Thema: 1 Jahr Glioblastom - Meine Einstellung

Meine Erstdiagnose Glioblastom ist nun 13 Monate her, im Januar kam das Rezidiv und das erste MRT 6 Wochen danach war alles andere als gut, OP erfolgreich, aber weiter Aktivitäten an diversen alten und neuen Stellen, jetzt Avastin mit Irino.
ABER
und deshalb schreibe ich diesen Beitrag. Auch wenn die Prognose ein nicht mehr als zu fernes Ende voraussagt, die beiden OPs hab ich sehr gut verkraftet, beide male nach 3 Tagen aus dem KH, wenig Ausfälle, die wieder fast verschwanden, sehr gute Lebensqualität. Auch Chemo und Bestrahlung waren im Nachhinein keine große Belastung.
Seit einem Jahr genieße ich jeden Tag, auch manchmal mit Tränen, aber insgesamt bin ich dankbar und freue mich, dass ich alles noch so intensiv erleben kann.
Das Leben ist lebenswert, auch mit solch einem schweren Schlag. Nichts ist mehr wie vorher, aber auch nicht unbedingt schlechter.
Mein Rezept, die Krankheit und die Prognose annehmen, weiterkämpfen, informieren, einen Weg finden und einschlagen und sich auf das Leben konzentrieren.
Wichtig ist es auch dem Tod in die Augen zu schauen und seine persönliche ToDo Liste abarbeiten, nichts ausklammern. Alle wichtigen Dinge regeln. Angefangen mit Testament, Vorsorgevollmacht, Beerdigung, Hospiz, Pflegedienst anleiern oder wenigstens planen und mit der Familie alle Wünsche abklären.
Das bringt Freiraum, Beruhigung und Ballast fällt von einem ab.
Verträge kündigen, aufräumen, nicht nur Papiere, sondern alles.
Nichts verdrängen, nichts offen lassen, dann kann man sich auf das Leben konzentrieren und verliert seine Ängste, denn egal was kommt, ich bin beruhigt und nichts überrascht mich unerwartet.
Das schlimmste was kommen kann ist der Tod und der ist nicht schlimm, ich bin sogar neugierig darauf, was da noch kommen mag und mir hoffentlich meine offenen Fragen beantwortet.
Wenn nicht, dann bin ich zwar enttäuscht, aber das merk ich ja dann auch nicht mehr.
Leid tut es mir für die, die mit dem Verlust hier noch weiter leben müssen, aber ich geh ja nur voraus.

Natürlich kann das nicht jeder so angehen, wir sind alle verschieden und einige haben solch schwerwiegendere Ausfallerscheinungen, dass es schwierig wird das Leben zu genießen, aber man kann auch in kleinen Dingen Lebensfreude erfahren und wer versucht seine Krankheit auch nur ein bisschen offener annimmt/akzeptiert, der lebt die Monate oder Jahre auf jeden Fall besser. Davon bin ich überzeugt, weil ich es im letzten Jahr eben selbst erlebt habe.
Vielleicht hilft meine Art damit umzugehen dem ein oder anderen besser damit klar zu kommen.
LG Harry

Lieber tapferer und wissender Harry Bo, ich bewundere dich trotzdem, auch wenn Du das nicht willst! Alleine, wie Du damit umgehst
mir fällt dazu nur eines ein - Heinz Rühmann - der für mich so unvergessen bleibt...

Ich glaube nicht, daß mit dem Tod alles aus ist.
Dieser wunderbare menschliche Körper,
dieses so unendlich komplizierte System,
unsere Seele, unsere Phantasie, unserer Gedanken -
alles nur für ein einmaliges kurzes Erdenleben?
Nein, das glaube ich nicht.
Kein Schöpfer wäre so verschwenderisch.
Wir verlassen die Erde. Aber wir kommen wieder.

(Heinz Rühmann)

Aber jetzt lebst Du!!!
...und ich erwarte ganz einfach von dir, dass Du deiner Familie und Freunden noch eine ganze Weile liebevoll "auf den Keks gehen kannst"!
Jeder gute, weiter gelebte Tag bringt neue Hoffnung mit sich, neue Therapien, neue Erkenntnisse und wer weiß, vielleicht auch irgendwann einmal echte reale Heilung für uns alle!
...und das wünsche ich uns von ganzem Herzen!!!
Heilung!
Alles Liebe wünscht Andrea/M....

Hi Harry,
super geschrieben und alles erfasst, es ist nichts hinzuzufügen.
Auch ich habe nur vorausgeschickt und hoffe im nachhinein das wir alles erdenklich Mögliche gemacht haben.

LG jens

Lieber Harry,
was für ein Beitrag! Da fehlen einem ja fast die Worte. Es ist gut zu erkennen, daß Du mit allem im "Reinen" bist.
Bei uns ist es ähnlich, aber nicht ganz so formvollendet wie bei Dir. Mein Mann hat ja nun schon 2 Jahre und 3 Monate hinter sich. Wir betrachten es in seinem Fall schon als Wunder. Wir haben auch schon viel geregelt und vorbereitet in der Voraussicht, daß sich alles sehr schnell ändern kann. Aber was das "aufräumen" betrifft, so ist das bei meinem Mann genau ins Gegenteil umgeschlagen. Seine Sammelleidenschaft ist noch ausgeprägter geworden. Er ist Handwerker und kann jedes Döschen und Plastikschachtel gebrauchen, da kann man Schrauben und sonst noch was drin aufbewahren. Bloß nichts weg schmeißen ist seine Devise. Aber wir lassen ihn gewähren. Er sucht im Haus und ums Haus nach Arbeit, was noch gemacht werden muß oder könnte. In seiner Arbeit geht er richtig auf. Das ist seine Art mit der Krankheit umzugehen.
LG
Irmhelm

Lieber Harry,
Wie all Deine Beitrage sind sie hierhierfür mich und viele andere hier im FORUM von großem Wert!
D ahnst, wie nahe mir Deine Geschichte geht:Meine zweite OP nach Rezidiv folgte Deiner zeitlich auf dem Fuße. Mir blieben auch inperable Tumore, die sich nun anscheinend auf die Lauer legen. Wenn der Chirug dort schon stoppen musste, bedeutet es ja auch, dass mein Glio sich sehr Still verhalten muss um nix kaputt zu machen . Auch für ,mich hat der Tod seinen Schrecken verloren – bzw. hatte ihn auch vor der Diagnose nicht. Dies hilft mir wie auch anscheinend Dir. Hierfür bin ich sehr dankbar. Da es mir sbgesehen von gelegentlichen Kopfschmerzen gut geht (jeder Kopfschmerz startet jedoch unweigerlich mein Kopfkino..) lebe ich jeden Tag auf Hochtouren – stehe mit den Vögeln auf und mag nicht Ruhn ehe sie still geworden sind. Zeit zum liegen und schlafen (?) werde ich noch genug haben. . Die Avastin und CCNU vertrage ich super gut – aber wirkt sie auch – keine Ahnung. Mag kein Kontroll MRT haben, da hieraus bei pos. Befund auch keine weitere Therapievariante sichtbar ist….

Aufräumen schaff ich trotzdem nicht.. Aber gestern habe ich meinem Glio gezeigt, was der Idiot alles verpasst, wenn er seine Füße nicht stillhalten kann: z.B. das Anbaden in dieser Woche in meinem Lieblingssee! Der Neopreanzug hierfür ist bestellt! Ein Traum wird wahr.

Lieber Harry - bei allem Realismus und trotz allem Wissen: IHab weitwehin Deinen Mut zur Hoffnung - Sie ist und bleibt unser Recht Dein Karimui
Das Leben ist wunderbar

Lieber Harry,

dein Beitrag berührt und macht Mut.

Herzlichen Dank
september

Lieber Harry Bo,

Du schreibst und man fühlt du bist frei.
Ich glaube du hast die wunderbare Gabe die schönen Dinge die es gibt zu sehen und Dinge die man nich ändern kann zu akzeptieren.
Ich hoffe du hast noch ganz viel Zeit dein Leben hier unter uns zu genießen.
Deine Einstellung kann sicherlich vielen einen Weg aufzeigen wie man mit der Erkrankung leben kann.
Mein Mann macht es ähnlich, aber so ganz aufgeräumt hat er noch nicht.
Alles haben wir auch noch nicht besprochen.

LG

Lara

Lieber Harry,

deine Zeilen treiben mir einerseits die Tränen in die Augen - andererseits liest man soviel Lebensfreude und Optimismus herraus...:):)

DANKE für diesen wunderbaren, so zutreffenden Bericht !!!!

Ich bewundere dich ungemein für deine Einstellung zum Leben, zur Krankheit und vor allem für die Kraft, sich so mit der Prognose auseinanderzusetzen.

Sehr schön ist wirklich, dass du trotz 2 OP`s nahezu keine "Ausfälle" hast und du jeden Tag neu planen, nutzen und uneingeschränkt geniessen kannst.

Wir sind sehr froh und dankbar, inzwischen bereits ein reichliches Jahr mit der Diagnose Glioblastom ohne Rezidiv geschafft zu haben.

Durch wesentlich stärkere Beeinträchtigungen fällt es meinem Mann allerdings schwerer, das Leben in vollen Zügen zu geniessen. Zu oft "sieht" er die Dinge, die er eben NICHT mehr kann (die jährlichen Wanderurlaube im Gebirge, Fahrrad fahren, ja selbst ALLEIN das Haus verlassen...)
Es ist für ihn nicht einfach, ständig auf Hilfe angewiesen zu sein.

Mein Mann lebt regelrecht auf, wenn Besuch kommt (das Enkelkind am liebsten täglich - ist aber nicht machbar), wenn ihn jemand zu einem Ausflug, in den Garten o.ä. mit dem Auto mitnimmt .... Jetzt, in der wärmeren Jahreszeit ist das nun öfter möglich:)
Diese kleinen Freuden sind es, die ihm wieder Lebensmut geben ....


Lieber Harry,
bleib wie du bist und gehe weiter deinen Weg. Und für uns hier im Forum sind deine Beiträge seit langem unentbehrlich geworden:):)

Alles erdenklich Gute und vor allem in Kürze ein erfreuliches MRT-Ergebnis:)

Daumen sind gedrückt
tinchen

Lieber Harry...

Bewundernswert, auch wenn Du es sicher nicht hören willst ;)

Ich weiss nicht, ob ich das so könnte, aber ich finde es toll wenn man mit sich "Frieden" geschlossen hat.
Aufräumen müssten wir wohl alle einmal, aber wer kann das??? Die Wenigsten.
Wenn ich als gesunder Mensch aufräumen würde, ich meine so ganz und gar, hätte ich wohl kaum noch Verwandte oder Bekannte ;)

Vielleicht verzeiht man einem "Kranken" das aufräumen eher ;)

Liebe Harry.....gut gemacht....Einstellung wahnsinn.....
Ich bin mir sicher, dass Du noch viel bewegen und erleben kannst.

Ich möchte noch Jahre hier Deine Beiträge lesen, denn sie sind lesenswert.

Ich drücke Dich mal ganz fest ;)

Hi Harry,

habe jetz einen anderen Namen hier :"Klausi", also lebe ich auch noch und freue mich auf jeden Tag geschafft zu haben.

Uns beiden bekommen man nicht so einfach so leicht nicht kaputt.
Ich denke, wir beiden haben so ziemlich alles geregeld was uns so beschäftigt und können uns um wichtige Dinge, die uns wichtig sind kümmern , oder?

Viele Grüsse an dich ....

Klausi (bin ein bischen aus den Nähten geraten, aber das ist natürlich wegen den Haufen Medis...-ehrlich)


"Leben heißt kämpfen..."

Hallo Harry Bo,
ich habe deine Mail mit Begeisterung gelesen und anschließend meinem Mann vorgelesen. Ich bin seit vier Wochen im Forum. Als Angehörige, Ehefrau eines Betroffenen, habe ich mich vor allem erst mal ins Thema eingelesen und nur zwei Antworten geschrieben. Mein Mann hatte im September 2013 und im Januar 2014 OP´s, dazwischen ebenso sechs Wochen Bestrahlung und Chemotherapie und jetzt den zweiten Zyklus Chemotherapie über 5 Tage, davor einmalig 3 Kapseln Cecenu 40 mg. Mein größtes Problem im letzten halben Jahr war, das er nichts über seine Erkrankung wissen wollte und nur an seine Kunden dachte (er hat 20 Jahre erfolgreich im Außendienst gearbeitet). Vor 10 Tagen war sein Chef zu Besuch und mein Mann hat sich endlich dazu bekannt, seine Stelle für einen Nachfolger freizumachen ( er wird dieses Jahr 63 und hat einen Behindertengrad von 100 % und darf bis jetzt nicht Auto fahren, was Voraussetzung für seine Tätigkeit ist). Nachdem vor einer Woche das MRT schon wieder kontrastmittelaufnehmende Areale anzeigte, haben wir einen spontanen mehrtägigen Besuch bei seinen Lieblingsverwandten gemacht, was für uns beide sehr schön war. Deine Mail habe ich zum Anlass genommen, ihm meine Gefühle zu erklären und dass Arbeit nicht
alles ist und die Familie ihm am besten helfen kann, wenn er auch Hilfe annimmt. Ich bin jetzt voller Zuversicht, das die verbleibende Zeit noch eine gute Zeit wird und hoffe natürlich noch recht lange auch im Interesse unserer Kinder und Enkel.
Ich wünsche dir ebenso wie meinem Mann alles Gute im Kampf gegen diese böse Krankheit und noch viele schöne Stunden.
Hortesie

Lieber Harry Bo,
trotz Deiner -wie Du schreibst- limitierten Lebenserwartung ( von der ich hoffe, dass dieser dehnbare Begriff noch seeeehr gedehnt wird) bleibst Du positiv und zeigst Anderen, wie lebenswert und wertvoll jeder einzelne Tag ist.

Gelassenheit; sich auf die wichtigen Dinge konzentrieren ( nicht mal ein zersplittertes Handy-display bringt Dich mehr aus der Fassung :-) ); den Augenblick schätzen und auch mal ausgelassen fröhlich sein auch wenn die Gesamtsituation nur wenig Anlass dazu gibt: all dies kannst Du vermitteln.

Nur wenige Tage nachdem Du erfahren hast, wie infaust die Prognose ist, hast Du die Bemerkung fallen lassen : ihr sollt mich alle hier vergessen.
Lieber Harry Bo, bei aller Freundschaft: genau das werden wir hier nicht machen!
Grüße, Orchidee

P.S. Klausi, freut mich, mal wieder was von Dir zu lesen. Du und Harry, ihr seid nicht so schnell kaputt zu kriegen - das ist die richtige Einstellung!

lieber Harry bo
Du bist so stark ich drücke weiterhin fest die Daumen!!!!

Lieber Harry,

deine Worte berühren,lieben Dank das man an deinen Gedanken teilhaben darf,das schriebst du mir damals auch,als ich die Worte,die ich meinem Mann sagte,hier im Forum niederschrieb und das möchte ich an dich zurückgeben.

Für mich als Angehörige ist es schön,die Worte und Gedanken eines Betroffenen zu erfahren,auch die Ängste,denn mein Mann war immer optimistisch,er sprach nicht von Angst.die hatte ich jedoch umso mehr.

Ich wünsche dir weiterhin so einen guten Weg und eine gute Lebensqualität.
Alles gute für dich.

LG Nicole,die tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-willi nur vorausgegangen ist.

Lieber Harry,
ich bin zu tiefst berührt und wünsche dir und uns, dass du nicht recht behältst und uns noch lange in diesem Forum erhalten bleibst mit deinen immer treffenden Beiträgen.
Ich bewundere deine Art mit der Krankheit umzugehen und alles im voraus zu regeln. Bei uns hat das leider nicht geklappt. Mein Mann hat irgendwann mitgeteilt, dass er für sich nun alles klar hätte und nicht mehr darüber reden wolle. Habe natürlich immer wieder versucht, notwendige Dinge mit ihm zu klären, was auch teilweise gelungen ist. Den restlichen noch nicht geregelten Teil muss ich dann wohl mit den Kindern zusammen regeln, da er jetzt leider nicht mehr sprechen kann und Kommunikation äußerst schwierig geworden ist.
Wünsche dir und deiner Familie noch eine lange gemeinsame Zeit ohne große Einschränkungen
LG Heide

Lieber Harry Bo,
Deine Zeilen machen Freude und Mut den Betroffenen. Hoffentlich werden sie viele lesen.
Auch ich bemühe mich, aus der schlimmen Situation das Beste herauszuholen, bin aber auch oft verzweifelt.
Mein Mann wäre nicht in der Lage gewesen, so mit der Erkrankung umzugehen, da er seit Jahren panische Angst vor Krebs hatte.
Vor gestern bin ich aber zur "Erleuchtung" gekommen, dass DIESE Krebsart, GBM für ihn /uns ein Fluch, aber zugleich ein Segen bedeutet: das heißt, er baut seit der 3. Chemo geistig ab und nun weiß er zum Glück nicht mehr, was mit ihm geschieht. Er muss also weder psychisch noch physisch leiden, und darüber bin ich, so doof es auch klingen mag, froh.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du diese Einstellung behältst und noch möglichst viele schöne Monate oder gar Jahre.

Aniko

Lieber Harry,
-Chapeau- und Danke für deine wunderbare Einstellung, ja aufräumen ist wichtig und die eigene Befindlichkeit im Mittelpunkt mit seinen Lieben...auch wenn oft nur noch ein ganz kleiner Kreis von Vertrauten und vertrautem übrigbleibt, jeden Tag das Beste rausholen was einem gut tut....

Mach weiter so, hoffe noch lange was von dir zu lesen..
Herzlichst Tessa

Lieber Harry Bo,
Ich lese seit langem still deine Beiträge.
Der letzte Beitrag klingt fur mich sehr mutig, tapfer aber auch traurig. Es erinnert mich schmerzhaft an den Verlust meines Mannes.
1.Op Sep 2012, Standarttherapie ...gut vertragen. Ein schönes bewusstes Jahr 2013.
Rezidiv Sep 2013, Umstellung Therapie Temodal , 1woche on eine of.
2.Op im Dez mit Einsetzten der Gliadel wafer.Leider wurde ab Tag 7 nach der Op alles schlimmer, die ersten ep Anfälle,mit jedem Anfall kam ein körperlicher Ausfall dazu. Zwei mal Palliativstation zur Schmerztherapie.
Er hat immer nur an mich gedacht obwohl er so krank war.
Mein Mann ist am 4.April für immer eingeschlafen.Ich war bis zum letzten Atemzug dabei. Er hat sich nicht quälen müssen und hatte ein Lächeln auf dem Gesicht.ich habe ihm sagen muessen das er gehen muss.es tat mir so weh.
Aber ich habe seit dem keine Angst vor dem Tod oder dem Sterben.ich vermisse ihn nur so unendlich.
Lieber Harry, ich wünsche dir alles liebe und sei weiterhin so tapfer.Gib
dennoch das letzte Fünkchen Hoffnung nicht auf.
Das Avastin braucht wohl eine Weile.
Durch das Glioblastom ist meine Liebe zu meinem Mann noch stärker geworden. Wir haben gelernt anderen besser verzeihen zu können.Schade das man manch Dinge erst erkennt oder lernt wenn eine Krankheit unser Leben durchkreuzt.
Wir haben unsere Kraft durch unsere Freunde erhalten.
Leider muss ich jetzt mit dem Verlust meines Mannes weiter leben. Meine 25 jährige Nichte sagte mir, das mein Mann nicht fort ist, er ist nur umgezogen, ganz tief in mein Herz. Das Einziehen tut noch so weh aber wenn er ganz eingerichtet ist, dann könne ich auch wieder lächeln.
Ich glaub ich hab wieder zuviel durcheinander geschrieben. Aber so fühle ich mich gerade.
Liebe Grüße Mausi

Hallo Harry Bo,
viele Fragen und Lösungen hast du in deinem Artikel sehr gut dargelegt.Ich weiß, daß vielen von uns Betroffenen und Angehörigen damit geholfen wird.Wichtig ist auch für mich dem Tod ins Auge zu schauen und trotzdem sein Leben lebenswert zu gestalten auch wenn es oft sehr schwer fällt.Ich bin auch der Meinung es gibt ein Leben danach und wir kommen wieder.Ich darf am 16.04.2014 meinen 7.Geburtstag feiern.Meinen Lebensmut und mein Umgang mit dem Glio hat mich immer am Leben gehalten und ich mache weiter.Auch dir und den deinen wünsche ich Alles Gute und ein lebenswertes Leben.Wir geben nicht auf, denn wir werden gebraucht.
Liebe Grüße Amtmannjo

Hallo Harry Bo,
mit Deinem Beitrag bist Du Einigen voraus. Soviel Lebensmut, Zuversicht, Stärke und Energie - einfach toll! Klar, auch mir liefen erst mal die Tränen beim Lesen. Aber mich, als Angehörige, erleichtern sie auch... Denn das "AUFRÄUMEN" - wie Du es beschreibst - mußte ich übernehmen, alles regeln (was zu regeln geht...) ... diesem verflixten Ding im Kopf meines Mannes würde ich auch ganz gern Platzverbot erteilen, es entsorgen, auf Nimmerwiedersehen... Aber es läßt sich nicht einfach wegräumen!!!
Alles alles Gute für Dich
und liebe Grüße
yraM

hallo lieber harry bo
ich finde deine einstellung super, mein respekt!!!!ich wünsche dir viel kraft und stärke..glg.

Lieber Harry,

habe deine Zeilen eben meinem Mann vorgelesen,der ja leider die total entgegen gesetzte Einstellung von Dir hat. Seine Einstellung der Verdrängung und Schuldsuche bricht uns hier das Genick im Zusammenleben.

Ich bewundere Dich-wobei ich die gleiche habe-mich konfrontiere und für meinen Mann so wie du für Dich agiere-ich schaffe es nicht jeden Tag gleich gut.
Ich kann nicht einschätzen, wie ich wäre,wenn ich selbst erkrankt wäre.

Bewahre Dir Deine Gedanken,denn sie sind Dein Schicksal.

Ich wünsche Dir das beste.
Und sicher rüttelst Du den ein oder anderen wach.


Liebe Grüße


Malati

Tanze als würde Dich niemand sehen.
Liebe als wäre Dein Herz nie gebrochen.
Singe als würde Dich niemand hören
und LEBE als gäbe es kein Morgen !

Lieber Harry, was muß man tun, um diese Kraft auszustrahlen, sein Schicksal in dieser Form anzunehmen?Ich kann es nicht, bin wohl zu feige. Mein Mann hat seit 11/2013 diese furchtbare Diagnose und ich habe alles getan und Unterlagen vernichtet, damit er damit nicht konfrontiert wird.Ich selber bin auch nicht mehr der Mensch, der ich war.
Mein Mann hätte keine Lebensqualität mehr, würde depressiv, wenn er mit dieser Diagnose leben müßte. Er weiß, er hat einen bösartigen Tumor!!!ABER, er glaubt, so habe ich das mit den Ärzten auch abgesprochen, wenn er Glück hat,kann er damit noch Jahre leben.Dadurch ist er jeden Tag zuversichtlich und-trotz aller gesundheitlichen Einschränkungen-zuversichtlich.Er wäre ansonsten nur depressiv.LG blondi

Danke,

daß mein Beitrag von so vielen als positive Anregung aufgenommen wurde.
Natürlich kann nicht jeder so mit der Erkrankung umgehen, das ist mir klar, aber ich spüre, dass es einige etwas aufgerüttelt hat sich in diese Richtung zu bewegen. Betroffene direkt und Angehörige als Mittel der Unterstützung dem Betroffenen etwas zum Nachdenken mitzugeben.

Anlaß mal die schwierigen Punkte in Angriff zu nehmen, mal wenigstens drüber zu sprechen, offener damit umzugehen.

Mich belastet doch am meisten, was ich meinen Angehörigen für Schmerzen mit meiner Diagnose bereite. Damit umzugehen, lernen akzeptieren und das beste daraus zu machen, daran kann ich für mich selbst erarbeiten, aber den Angehörigen zu helfen damit einfacher umzugehen, da merke ich wie hilflos ich da bin.
Schließlich müssen diese mit einem Gefühl der Ohnmacht die Diagnose verarbeiten und den Verlauf der Krankheit meist hilflos und tatenlos mit ansehen.

Ich habe bemerkt, dass viele dem Patienten gerne etwas abnehmen wollen, wenn sie könnten. Sie können keine Kopfschmerzen teilen, keine Ausfallerscheinungen übernehmen, aber sie können und wollen offen sein für das seelische Leiden, sie wollen an der Krankheit teilnehmen und Hilfe einbringen, sich nützlich machen, dem anderen etwas behilflich sein oder eine Freude machen oder nur zuhören, die Hand halten, egal wie, sie wollen an der Krankheit teilnehmen, etwas von der Last übernehmen.

Ich denke, das einzige was der Erkrankte tun kann, sich dafür öffnen.

Lasst den anderen teilnehmen, sprecht offen über eure Gefühle und Ängste, teilt eure Wünsche mit und denkt nicht ihr müsst die anderen schonen. Das wirklich brutale ist meist nicht die Wahrheit, sondern das aus und abgrenzen, sich mit seiner Krankheit zurückziehen und den anderen nicht in all diese Probleme einzubeziehen, nicht zusammen den Weg gehen zu dürfen.
All die, die sich selbst isolieren und die Krankheit nicht annehmen wollen, die verstoßen zusätzlich noch die leidenden Angehörigen.

Wenn mir die anderen mehr leid tun als ich mir selbst, dann hab ich bisher keine Möglichkeit gefunden, denen ihr Leid zu lindern, aber mir ist bewusst geworden, indem ich sie einbinde und offen über alles rede, helfe ich ihnen damit umzugehen. Wenn ich Hilfe und Anteilnahme annehme, dann brauch ich selbst das nicht immer, aber ich binde den anderen mit ein und helfe ihm damit.

Damit das keiner falsch versteht, das gilt nur, wenn der andere etwas für mich tun will, etwas von mir wissen möchte.
Das gilt nicht, wenn ich etwas erwarte, wenn ich etwas verlange, weil ich doch so krank bin. Das belastet und gibt Schuldgefühle.

Eure Gedanken zum Umgang mit sich selbst als Hirntumorpatient und dem Umgang mit den Angehörigen, ebenso wie die Gefühle der Angehörigen interessieren mich übrigens, was erlebt ihr und könnte anderen helfen?

LG Harry

Lieber Harry,
so, wie du das schreibst, wäre es wünschenswert. Reden über Gefühle, Ängste, Wünsche etc. hilft halt allen Beteiligten (ist jedenfalls meine Meinung). Nur leider ist das nicht immer möglich. Habe aus Erfahrung gelernt, dass gerade Männer dazu neigen, alles mit sich selbst auszumachen und andere nicht teilhaben zu lassen u.a. auch aus falsch verstandener Rücksichtnahme. Lässt sich das ändern?
LG
Heide

Lieber Harry,
als ich deinen Bericht las, hatte ich Tränen in den Augen. Du bist so stark und hast so viel Kraft, mit dieser schrecklichen Krankheit umzugehen.
Mein Mann hatte auch noch so viel vor und gekämpft, leider hat er es nicht geschafft (10 Monate nach Erstdiagnose). Es ist nun schon fast ein halbes Jahr her, aber ich weiß, daß es ihm da, wo er jetzt ist, viel besser geht, er ist eben nur vorausgegangen.
Dir lieber Harry wünsche ich weiterhin viel Kraft und noch viele schöne Momente in deinem Leben.

Lieber harry.
Ich finde es grossartig wie du denkst und es hier schreibst!!!ich waere gluecklivh wenn meine schwester nur im ansatz so denken wuerde wie du!!!!toll mein groessten respekt.ich wuensche dir fuer die zeit die du noch hast viel freude und mach noch alles das was dir spass macht!!!!!alles alles liebe.mery

Lieber Harry Bo,

du hast eine tolle Einstellung. Ich wünsch dir glückliche Stunden. Ich glaube an Gott, obwohl ich seit mein Vater krank ist angefangen zu zweifeln. Ich hatte viele Schicksalschläge aber das haut einem um. Was denkt ihr über Pam Reynolds oder den Neurochirugen der ein Buch geschrieben hat.
www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gehirn/tid-29872/nahtoderfahrung-eines-neurochirurgen-es-gibt-gott-und-ein-leben-nach-dem-tod_aid_932100.html

Also über klinisch Tote die den Himmel gesehen haben. Als ich ein freiwilliges Soziales Jahr im Krankenhaus gemacht habe in den 80er hab ich ein Buch von Moody gelesen oder die Hütte.
Ich glaube an Wunder. Kennt ihr das Buch. Wird mich Gott heilen?
Da geht es um einen Arzt der eine Untersuchung gemacht hat er hat Christen und Nichtgläubige verglichen. Die Einstellung, Hoffnung und hat rein wissenschaftlich festgestellt, dass Christen schneller geheilt wurden z. B. bei Krebs. Ich glaube die Hoffnung ist ein sehr wichtiges Gefühl und die Mediziner nehmen es den Leuten weg. Ein Mensch kann ich zu einem anderen sagen wann Gott ihn zu sich holt dass ist eine Frechheit. Kennt ihr das Buch Sorge dich nicht lebe! Da haben viele Menschen die Statistiken gesprengt. Ich bin kein Optimist und keine Kämpfernatur aber diese Beispiele sind meine Vorbilder.

Ich glaube es ist ein Kampf zwischen Engeln und dem Teufel der uns die Lebensfreude rauben will.

Ich wünsch euch einen schönen Tag.

Kind regards
Elpida

Ich glaube nicht an Gott, zumindest nicht an den Gott, den die meisten glauben zu kennen. Er wird niemanden schneller erlösen, heilen, länger leiden lassen, denn man müsste dann auch davon ausgehen, dass man den Hirntumor ihm zu verdanken hat. Christen kommen bei der Krankheit nicht besser weg als andere.

Ich finde es aber realistisch und erklärbar, dass der Körper durch Hoffnung, Glauben jeglicher Art im seelischen Gleichgewicht gehalten, viel kräftiger, widerstandsfähiger ist.
Das Gegenteil von Depression ist Lebensfreude und Kraft. Wer die hat, lebt länger oder zumindest besser. Dazu braucht es Gott nicht, aber von mir aus auch mit Gott, Hauptsache es klappt.
Ich nenne, die Welt in die manche mit Nahtoderfahrungen einen Blick werfen konnten nicht "Himmel", das wäre zu eingeschränkt auf den persönlichen Glauben und das Wunschdenken. Zu unterschiedlich sind die Erfahrungen.
Aber auch ich glaube, daß da was kommt und bin neugierig darauf. Leider gibts da kein Internet, sonst würde ich dereinst einen neuen Thread hier aufmachen.
LG Harry

Hallo Harry Bo,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Bemerkenswerte Einstellung - Respekt!! Ich würde mir wünschen, dass meine Frau eine ähnliche Einstellung zur Krankheit bekommt und aus dieser die notwendige Kraft für die vor uns liegende Zeit schöpft.

LG, Linus64

Lieber Harry,

mit Deinen Zeilen konnte ich auch andere Leute auf Facebook beeindrucken. Anspruch auf Urheberrecht wirst Du wohl nicht haben. :)

Liebe Grüße

Aniko

:-)
Nein, ich beabsichtige kein Buch zu schreiben.
Meine Beiträge sind ohne Copyright, sozusagen Public Domain, zur freien Verwendung.
Wenn es dem ein oder anderen hilft, freu ich mich.

Gruß Harry

Lieber Harry,

schon gestern war ich in großer Versuchung, dir zu schreiben und zur deiner Lebenseinstellung zu gratulieren. Da haben wir so oft darüber telefoniert, bis zumindest ich rote Ohren bekommen habe.

Zu den Tränen wollte ich noch etwas sagen. Tränen sind nicht negativ. Sie können wirklich, das weisst du ja auch, sehr lindernd für den Schmerz sein und man wird auch durchaus ruhiger und kann dem Leben mit daraus resultierender Kraft wieder positiv begegnen.

Ich bin mir total sicher, dass die innere , positive Einstellung durchaus lebensverlängernd ist. Zumindest wird das Leben als länger und wie du ja auch feststellst, als intensiver empfunden. Das haben Burkard und ich so empfunden und konnten es auch glücklicherweise leben.

Natürlich ist man , aber meistens als Angehöriger, erst mal in einer Paniksituation, aber dann....

besteht wirklich die , sage ich jetzt einmal provokativ,
die großartige Möglichkeit, sein Leben völlig
zu ändern.....
zu überlegen und umzusetzen....
was will ich... wer bin ich wirklich....
wer liebt mich... und wer will die Zeit mit mir positiv und intensiv verbringen....

Wir hier wollen das auf jeden Fall und ich denke , dass dieses Glioblastom nicht schrecklich ist, sondern einem die Möglichkeit gibt, weit über sich hinauszuwachsen und die Existenz in ihrer ganzen Schönheit wahrzunehmen.

Von Herzen wünsche ich mir trotzdem, dass wir noch eine längere Zeit hier zusammen auf diesem Planeten haben werden...
Aber da, wo wir alle hingehen... werden wir uns früher oder später....
in irgendeiner Art und Weise begegnen ....und ich denke wir alle werden uns als "Großes Granzes" sehen....

Bis dahin leben wir...., lachen wir...., freuen uns..., weinen wir...,
lieben wir....,
fühlen wir...,
im Hier und Jetzt....

denkt Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben... für immer...

P.S. "Klausi" ich bin froh, dass du wieder "hier " bist. Herzliche Grüße von meiner Seite

Liebe Gramyo,
Lieber Harry Bo,

bisher war ich, von Ausnahmen abgesehen, nur stille Leserin hier im Forum. Wie ich in einem anderen Beitrag beschrieben habe ist unser Schwiegersohn in Irland erkrankt: Erstdiagnose vor zwei Jahren, OP 15.6.12, danach 40 Bestrahlungen und Temodal. Abgesehen von recht
häufigen fokalen Anfällen gab es keine Auffälligkeiten. Im Juli 13 zeigte
das MRT keine Kontrastmittelanreicherungen. Im September kam es zu sehr heftigen Anfällen und Ausfallerscheingungen. Das MRT Anfang Oktober zeigte ein sehr starkes Wachstum. Es folgte eine neue Therapie
mit Temodal 5 on/23 off. Zwei Zyklen ging alles gut, dann starke Unver-
träglichkeit und Absetzung. Ich bin seit Monaten wenigstens ein bis zwei Mal im Monat für jeweils eine Woche in Irland, um meine Tochter zu unter-
stützen. Für unser Enkelkind -jetzt 4 1/2- ist die Situation ebenfalls sehr
schwierig. Ende Februar zogen sie in ein eigenes Haus. Vor dem Umzug
klagte unser Schwiegersohn über Schwierigkeiten im rechten Bein. Ich
konnte beobachten, wie nach und nach eine Funktion nach der anderen ausfiel: zunächst die rechte Hand, dann der ganze Arm, letztlich auch das
rechte Bein. Ein Klinikaufenthalt wurde notwendig: Fazit war ein erneutes
massives Wachstum über den Balken auf die rechte Seite, irreversible
rechtsseitige Lähmung. Die vorgeschlagene neue Chemo mit -vermutlich-
Avastin lehnte er ab und wollte eine Behandlung mit Bestrahlung. Es wurde von einer "Radio Surgery" mit "Cyber Knife" gesprochen, aber 10
Sitzungen? Diese Behandlung hat ihn unendlich geschlaucht. Unterdessen hat unsere Tochter das Haus behindertengerecht umbauen
lassen, einen Pflegedienst organisiert und geht zur Zeit nicht arbeiten.
Mit der irischen Verwandtschaft hat sie, von einer Ausnahme, nur Probleme. Sie wollten bis jetzt den Ernst der Erkrankung nicht sehen und
stellten unsere Tochter, die im Übrigen Krankenhausapothekerin ist, als
unverbesserliche Pessimistin hin. Seit Ostersonntag kotet unser Schwiegersohn sich ein.

Aus den Beiträgen von Dir, liebe Gramyo, und Dir lieber Harry Bo habe ich
unendlich viel Kraft gewonnen, die ich auch an meine Tochter weitergeben
konnte.

Herzlichen Dank dafür an Euch beide !Cloud -Hanne-

Hallo Harry Bo,

Finde Deine Einstellung sehr gut! Hoff, daß die neue Chemo anschlägt und daß Du noch einige Zeit gewinnst! Vergiß nicht, so gut es geht,von der restlichen Lebenszeit zu profitieren, egal wie lange Du noch hast! Ich war mir nach der GBM OP im Sommer 2009 nicht sicher, ob ich noch lange leben würde... In den jetzt knapp 5 Jahren seit der OP habe ich noch soooo viele schöne Sachen erlebt und Reisen gemacht... Bis in die Antarktis, die Wasserfälle von Iguacu, die Karibik, die Seychellen, Israel,... Es war sicher nicht immer einfach aber es war es wert! Man bucht kurzfristig, macht relativ kurzfristig ein MRT und nimmt die doppelte Dosis an Medikamenten mit, nicht nur im Koffer und dann geht es los!

Ich habe bisher eigentlich auch nicht echt an Gott geglaubt. Mittlerweile glaube ich doch, daß es Gott geben könnte. Ich habe trotz Hirntumor danach noch so viel Glück gehabt und bin Gegensatz zu vielen Anderen immer noch da... Außerdem habe ich nach der Rezidiv OP erst gemerkt, daß ein Tumor im Anfangsstadium schon seit dem Alter von 12 Jahren viele Bewegungen sehr schwer oder unmöglich gemacht hat. Ohne Rezidiv hätte ich das nie erfahren...

Jetzt habe ich am 5.5.14 wieder ein MRT und hoffe, daß außer der Zyste und vielleicht noch ein bisschen Ödem durch die letzten 2 wohl zu weitgehenden Zystenpunktionen alles noch OK ist... Daumen drücken ist ausdrücklich erlaubt.

Grüße aus Paris,

Kai

Lieber HarryBo !

Ach wie gut das tut ! Vielen Dank für deine Worte.

Ich habe eine tollen Therapeuten und viele liebe Mitmenschen , die mir schon so viel Positives auf meinem Weg gaben und geben und mir immer wieder Mut machen und ich gebe auch mein bestes....

Deine Einstellungen , Haltung und deine positive Lebensweisheiten mit deiner Erkrankung umzugehen 'berauschen' mich fast :-), im Sinne, da gibts jemanden, mir doch persönlich Fremden, der mir scheint es, in seinen Gedanken und Vorstellungen so vorbildlich ist und

das bereitet mir Freude.

Ich freue mich im positiven Sinn wirklich über das, was du denkst und uns schreibst.

Nur weiter so !

In diesem Sinne wünsche ich Dir weiterhin Zuversicht für die Momente der Traurigkeit und selbstverständlich alles Gute und Wunderbare an Gesundheit.
Danke !

Styrianpanther