Thema: Klinische Besserung bei zweitem Zyklus Temozolomid

Hallo an ALLE,

mein Vater (72 Jahre) macht gerade den 2. Zyklus (5 Tage on/23 Tage off) Temodal.
Der Tumor ist methyliert.
Jetzt bemerke ich, dass sich sein Zustand massiv verbessert.(Juchz.....)
Kann das sein ..... oder ist das nur mein massives Wunschdenken.
Hat jemand Erfahrung mit so einer Entwicklung.
Kann ich nun hoffen, dass sich seine Prognose massiv verbessern kann.
Mir schnürt es den Magen zu wenn ich an die Prognose einige Wochen ... Wenige Monate denke....

Herzliche Grüße aus Eichenau bei München
Tiane

Liebe Tiane und Papa,

es kann sich ja durchaus verbessern. Ohne Grund nimmt man diese Mühsal ja nicht auf sich und wird ja auch als Standardtherapie so empfohlen.

Da wird ja durchaus an eine Verbesserung der Lebensqualität gedacht. Ich lege euch nocheinmal eine Komplementärtherapie ans Herz, weil sie die Immunabwehr stabilisiert .

Bitte, bitte vergiss etwas die Prognosen. Sie geben immer nur den Durchschnitt an . Jeder kann hoffen und auch durch ein positives Leben seinem Leben mit Glioblastom , mehr Leben und Fülle geben.

Das wünschen wir euch von Herzen und dir wünsche ich mehr Ruhe und schicke dir gedanklich Energie und kleine , freudige Zeiten, die du dir gönnen solltest.

Liebe Grüße von Gramyo und ihrem Mann,
der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Liebe Tiane und Papa,
ich kann mich Gramyo nur anschließen. Schau kurz über die Prognosen, hast du ja schon, würde ja jeder machen und dann vergiss sie. Mein Mann und ich hatten uns nach seiner Diagnose auch von den Satistiken und Prognosen einschüchtern lassen. Unser erstes Jahr nach Diagnose 3.9.12 ist geschafft und am 12.9. das erste Jahr nach Op. Meinem Mann geht es im Moment so gut das er unseren halben Garten umgegraben hat, was ich jetztnicht so toll fand. Das war wohl die Langeweile. Anfang des Jahres hätte ich nie geglaubt das wir in Urlaub fliegen können, geschweige denn, das eine solch unvernünftige Gartenaktionen gestartet werden kann.
Die komplementäre Therapie kann auch ich nur empfehlen.Wichtig ist, dass das Immunsystem stabil gehalten wird. Schau auch mal unter biologische Krebsabwehr.
Bitte nicht auf die Schulmedizin verzichten, komplementär heißt begleitend.
Liebe Grüße und viel Kraft euch beiden.
Meine Tochter hat einen Sitzsack, der musste oft nach der Diagnose dran glauben. Meine Freundin und ich haben die ganze Wut in den Sack getreten. Manchmal hab ich im Auto gesessen und laut geschrien.
Danach ging es mir besser. Ich hab dann auch irgendwann die Kraft gefunden aktiv etwas gegen den Tumor zu unternehmen. Mein Mann hat ab dem Zeitpunkt auch angefangen positiv zu denken und hilft jetzt auch aktiv mit, sich dem Tumor zu widersetzen.
Liebe Grüße Mausi

hallo Tiane

mit Hoffnung
Glioblastoma Multiforma lt WHO Grad IV
Dezember 2010
mediane Überlebenszeit lt Ärzten 6 Monate --18 Monaten
tatsächlich lebe ich jetzt 32 Monate, 15 Tage
oder 2 Jahre 8 Monate und 15 Tage

mit der Diagnose
5.9.2013
nur Mut
lG
100wasser

Hallo 100wasser.....

super lieben Dank für Deine Nachricht....

das lässt ja echt hoffen...
Wie geht es dir?
.... und ich denke, dass dich das sicher schon waaaahhhhnnnnsinnig viele gefragt haben..... " Was machst du sonst noch an Unterstüzung für deine Gesundheit"????

Wie alt bist du... also wenn ich so (unverblümt) fragen darf.

Herzliche Grüße aus Eichenau
(ja der Mut darf und wird mich nicht verlassen)
mir selber haben sie mit 35 Jahren gesagt, dass ich mein Testament machen und eine gute Lösung für meinen Sohn finden soll. Das ist jetzt 10 Jahre her....(Brustkrebs der agressivsten Form)

für meine Vater hoffe und wünsche ich .....dass es auch nicht so kommt wie von den Ärzten formuliert.

Tiane

liebe Tiane
dein Bild gefällt mir so gut,man taucht ein ....die Welt in blau,die Tiefe,
Ruhe Wasser Wolken bedeuten kann.
Alter 53 Jahre
Standard Therapie
Chemo Bestrahlung etc-- 6 Zyklen begleitend zur Bestrahlung
6 Zyklen 1 Wo on// 3 Wo off
Komplementär
Enzyme--Equiyzym
Blutoozn Behandlung mit Blutwäsche/ Meteo eisen,Vitamin B6/intravenös
Weihrauch afrik, in Kapseln 3 x 5 Stück pro Tag
Selen als Kur
Vitamin D3 als Kur
3x die Woche /Hyperthermie am Kopf lokal angewendet
im größten Hyperthermie Zentrum in NRW und darüber hinaus.

Inzwischen habe ich mal die Komplememtär Dinge reduktiert,dh ich lasse mal alles weg --nur die Wärmebehandlung am kopf praktiziere ich weiter
2 x die Woche und 1 x Monat die Blutozon und Blutwäsche mit den o g. Infusionen.

Ein teures ""Vergnügen""da die PKV keine Veranlassung sieht ,sich an den Kosten zu beteiligen, Rezidiv frei seit 32 Moanten und 15 Tagen, gibt es keine Indikation für diese Maßnahmen.

Ich liebe das Leben ,kasteie mich nicht ,habe der BIO Kost schon seit mehr als 30 Jahren den Vortritt gegeben, Vollkorn Brot und Pasta,
tierische Fette in Maßen, Kuchen ,ok. mit Obst belegt, geht immer.
Sport ,walken ,schwimmen
habe mich der Wesen entledigt ,die mich so nicht annehmen wollten.
Es gibt die Unsicheren ,die sich davon Schleicher, die Beobachter ,die Zweifler -so fit .so krank ?
Es gibt die Gönner ,die sich freuen, dich lieben ,dich so nehmen ,
das wars ,ach das Forum entdeckt zu haben, ist ein schönes Geschenk.
Meine Herz allerliebsten Menschen die treu an meiner Seite standen und stehen.
So ,das muss reichen..oder noch was ?? :-))
100wasser

vielleicht kann mir mal jemand erklären wie ich das nicht immer wiederholen sondern als Link setzen kann.
das wäre prima

lieber 100wasser....

danke danke danke,,,,.....
habe deine Tipps gerade auch in einem anderen Thema gefunden...(wer suchet der findet)

ist aber natürlich schöner das Ganze als persönliche Antwort von dir zu lesen.

werde mir die Themen einzeln vornehmen und sehen was ich mit meinem Vater verwirklichen kann.

Deinen Absatz .... ich liebe das Leben.... kann ich nur zu gut verstehen.... ging mir mit meiner Diagnose damals .....nicht anders....

Ich wünsche dir einen schönen Abend.....

Bis bald dann.... und nochmal Danke.

Herzlichst Tiane

Hallo an alle,

wir waren am Montag beim MRT-...... und es hat sich bestätigt, der Tumor ist von nur zwei Chemo-Zyklen pro Seite um 1-1,2cm geschrumpft.
Mein Vater ist schon wieder fast der Alte.... bis auch die fehlende kritische Einsicht......mir ist ein Zentnergebirge von der Seele gefallen.
Von wegen... einige Wochen... wenige Monate....wir schaffen mehr....Jahre.....

Hat jemand mit einer solchen Reduzierung der Tumormasse Erfahrung?
Was kann man tun, dass es so bleibt?
Ich habe gelesen, dass trotz Methylierung es später oder nach einiger Zeit doch wieder zu Wachstum kommen kann?

Herzliche Grüße
Tiane

Liebe Tiane und Papa,

welch eine Freude !!!

Liebe Tiane, vergiss jetzt immer wieder mal die Zukunft und freue, freue , freue dich einfach mit ihm, dass es JETZT so ein schön es Ergebniss gegeben hat.

Eine positive, friedvoll kämpferische Lebenseinstellung können dir und deinem Papa so wunderbar glückliche Zeiten in seiner Erkrankung bescheren.

Freue dich , das JETZT das Temodal so gut anspricht und dein Vater fast der "Alte " ist. Vielleicht ist das sein Weg und wenn er irgendwann seine Meinung zur Komplementärtherapie ändert , ist es ebenfalls sein Weg.....

Ich wünsche euch eine lange und sehr intensiv gelebte Zeit miteinander

Gramyo und ihr Mann , der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Hallo Tiane,

herzlichen Glückwunsch Deinem Vater und Dir zu diesem erfreulichen Ergebnis.
Das verschafft Euch Zeit und viele glückliche und zufriedene Momente, eben Freude und Dankbarkeit dem Leben gegenüber.

Aber Du fragst, ob es auch doch wieder zu Wachstum kommen kann. Es kann nicht nur, es wird dazu kommen. Ein Glioblastom ist zu heimtückisch um es zu besiegen, man kann es nur in Schach halten.

Ich wünsche Euch, dass Ihr das für lange und gute Zeit schafft.

LG Harry

hallo Tiane
genieße den Augenblick ,
was wäre wenn ?
kommt da wieder was?
bitte höre damit auf ,ein Glio ist nicht schön ,aber.......................
jetzt ist jetzt
Morgen existiert noch nciht
gestern ist vorbei
es gibt nur das Heute
jetzt
diesen Augenblick
herzlich
H2 O

hallo Tiane, Felsquellwasser hat es schon so treffend geschildert, es gibt immer wieder ein Auf und Ab. Mein Arzt sagte mir bei Diagnose des Rezidivs(Astrozytom 2):Ja es ist weiträumig infiltriert, in Bereiche wo wir nicht voroperieren könnenin jedem Fall vermalignisiert in mindestens grad 3 oder4 (ohne jeglichen Anhaltspunkt), dann machen wir Bestrahlungen und eine Chemo und wenn sie Glück haben, haben sie dann 1Jahr Ruhe. Tolle Aussichten ! 47 Jahre, 2 schulpflichtige kinder, alleinerziehend! Ich hab förmlich am Rad gedreht, Meinungen eingeholt, aber was anderes ergab sich auch nicht. Dann hab ich mir angewöhntnicht mehr zuerst die schlechten Statistiken zu sehen, die werden immer am Anfang aufgelistet. eine Unart, wie ich finde, es gibt auch noch die anderen guten Fälle. Und dann hab ich mir gesagt, die brauchen wenn auch niedriger im Prozentsatz ebenfalls ihre Daseinsberechtigung, warum sollst du nicht zu diesen gehören! das machte mich etwas ruhiger. Und letztlich war es wieder ein Astro 2 und nicht böser. dann bekam ich 6 Zyklen Temodal. vierlier jetzt nicht den Mut, denn ich hab das Zeug nicht so gut vertragen, aber jeder Organismus und auch Tumor reagiert nun mal anders. bei mir waren die Nebenwirkungen größer als die Wirkung - der tumor ist unter Therapie munter weitergewachsen, was man mir aber verschwiegen hatte und erst am Schluß rauskam weil ich selbst mißtrauisch wurde und nachforschte. Mit eurem Positiven Denken seid ihr dem Tumorgeschehen eh immer einen Schritt voraus. So sehe ich das und das Motto hab ich immer versucht für mich und meine Kinder anzuwenden: so normal wie möglich leben, auch wenn es manche Menschen gibt die schon fast böse sagen: was will die denn die sieht doch gut aus; nur weil man nicht tgl mit einer Jammermine rumläuft- die hilft auch niemandem.
Behaltet euren Mut und ich wünsch euch von Herzen, dass es so positiv weitergeht. Darf ich fragen in welcher Klinik dein Vati in Behandlung ist?LG
Christel

kurzes Update:

..... und ein herzliches Hallo und vielen Dank an alle Antwortgebende:

mein Vater hat nun den dritten Zyklus Chemo mit Temodal hinter sich.
Es geht ihm ganz gut bzw. es wird alles immer besser. Die Chemo wird auch OHNE große Nebenwirkungen gut vertragen.

Sprich--- es liegt die Vermutung nahe, dass der Tumor weiter schrumpft.
Es hat sich auch das Ödem fast ganz zurückgebildet?

Nach dem 4. Zyklus haben wir wieder ein MRT und die Kontrollbesprechung in Großhadern (München). Prof. Dr. Kreth und sein Team sind wirklich kompetent und für jede Frage offen.
( Ich habe vor Therapieantritt eine lange Mail geschrieben und sogar die wurde im Detail beantwortet.)

Ich bete jeden Abend, dass es noch lange so weiter geht.

Hat jemand Erfahrung mit einem Glioblastom das sich unter Temodal zurückbildet?

Mein Vater nimmt noch Cellagon aurum und vitale hochdosiert.
Ich hoffe, dass ich so etwas hier schreiben darf....

Seine Blutwerte sind immer top. :-)
Wenn jemand hierzu Fragen hat kann er sich gerne bei mir melden.
Ich bin seit meiner Brustkrebserkrankung mit 35 vor 10 Jahren Cellagonberaterin.
Möchte hier aber keine Werbung machen....
Denke aber, dass jeder Tipp zählt und die Entscheidung eh bei jedem selber in der Hand liegt.
Bei Fragen jederzeit und gerne Tiane.schmitz@gmx.de

Herzliche und Herbstliche Grüße aus Eichenau bei München
Tiane

Hallo Tiane,

mit prognostischen Aussagen ist es hier im Forum schwierig. Ich finde das auch richtig, denn die meisten von uns sind medizinische Laien und "nur" Experten aus Erfahrung. Zudem kennen wir nicht die genauen Befunde, aber selbst wenn, wäre es nicht recht. Optimal ist nach meiner Meinung ein behandelnder Arzt, der mit Taktgefühl auf den Wunsch nach mehr Klarheit eingehen kann.
Aber du bist natürlich in Sorge oder schwankst zwischen Freude und Angst.
Ich habe allmählich lernen müssen, dass man sich bei der Erkrankung mental am besten auf das Sichtbare konzentriert. Sichtbar ist der Rückgang des Glios und das bedeutet (nicht zu unterschätzen), dass das Temodal anschlägt. Dazu kommt, dass jede aktive Krebszelle sich teilt. Rückgang = weniger Zellen, die neue Zellen hervorbringen können. Und die Blutwerte sind auch gut, also kann die Chemo fortgesetzt werden. Mehr kann man von hier aus nicht sagen.
Was aber auch gegen die Angst hilft (mir jedenfalls), ist, sich um Strategien zur Verbesserung der Lebensqualität zu kümmern, ohne gleich das Langzeitüberleben im Kopf zu haben. Nicht ganz einfach, weil man es sich natürlich trotzdem wünscht.

Liebe Grüße, Alma.

Update Nr. 2:

ein liebes Danke an ALLE:

Wir hatten heute nach dem 4 Zyklus (5/23) Chemo wieder ein MRT....
und......

wieder ist das Glioblastom geschrumpft.
(fast 1 cm pro Seite)

wir haben es natürlich auch an dem wirklich guten Zustand meines Vaters in jeder Hinsicht gemerkt....aber so ein bildhafter Beweis ist schon super....

am Freitag haben wir wieder einen Termin in Großhadern. Ich denke, dass mein Vater noch mindestens 2 Zyklen der Chemo bekommt.

Mache mir natürlich Gedanken, wie es dann weiter gehen kann.
Aber wir werden sehen....

Hat jemand von Euch auch so gute Ergebnisse mit der Chemo erzielt? Und wie ging die Behandlung dann weiter?

Herzliche Grüße
Tiane

Update Nr. 3.:

wir haben nun seit 2,5 Monaten Chemopause....

:-)

Vorher war der Tumor schon bei jedem MRT kleiner geworden....(das war für uns schon ein super schönes Geschenk)..... mein Vater wurde Stückchen für Stückchen fast wieder der ALTE....

und jetzt (es ist einfach unfassbar schön)....

schrumpft er ohne Chemo weiter. (Ausgangssituation Faustgroß, jetzt 1,5 cm)

Ist so ein Verhalten irgendwie bekannt?

Habe halt immer noch die große Angst, dass sich das irgendwie wieder verschlechtern könnte. Wir genießen jeden Tag.....

Herzliche Grüße
Tiane