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Thema: Oligodendrogliom II - Heilung möglich oder "nur" Lebensverlängerung?

Oligodendrogliom II - Heilung möglich oder "nur" Lebensverlängerung?
Julchen[a]
27.06.2006 21:21:54
Nachdem ich vor 1 1/2 Jahren die Zufallsdiagnose Astrozytom II (rechts frontal) hatte und operiert wurde, leider aber eine "schlummernde" Zelle 1 Jahr später wieder herangewachsen war, habe ich heute einen Oligodendrogliom II, welcher mittels 9monatiger, stereotaktischer Bestrahlung (Jod- 125-Seed-Implantation; Uniklinik für Stereotaxie in Köln) derzeit zu schrumpfen scheint .

In der Literatur ist stets von "relativ" guter Prognose bei Oligodendrogliomen die Rede und guter Ansprechbarkeit auf Strahlung oder Chemo, ABER: WAS HEISST RELATIV GUTE PROGNOSE ? warum ist denn immer nur von Lebenszeitverlängerung die Rede? Nie von Heilung?! Gelten Oligodendrogliome II bereits als "UNHEILBAR"? Ist es so, dass Rezidive (irgendwann , nach 2 oder 15 oder 20 Jahren Jahren??) tatsächlich völlig unvermeidbar sind, sich Oligos II-er stets in III-er verwandeln - früher oder später, und dass man mit dieser Diagnose grundsätzlich NICHT ALT werden kann ??? Ist das so??!! (Ich bin 36 Jahre und habe noch Familien-/Kinderwunsch!). Möchte nur in etwa meine Prognose einschätzen können ! Gibt es jemanden /kennt jemand jemanden der schon seit mehr als 10 oder 20 oder 30 Jahren rezidivfrei damit lebt??
Über ein bisschen Zuspruch aufgrund positiver Erfahrungen und Hoffnung wäre ich sehr sehr dankbar!

Und , 2.Frage: macht eine Chemo bereits bei einem Oligo II Sinn oder "spart" man sich das besser auf , als quasi "Notfallreserve", für den Fall einer Malignisierung??
Vielen Dank für jeglichen Tip!
Julchen
Julchen[a]
Caro[a]
28.06.2006 09:53:25
Hallo Julchen,

mein Mann hatte ein Astro II, das vor mittlerweile 12,5 Jahren operiert wurde. Ein Rezidiv ist bislang nicht aufgetreten. Eine Heilung in dem Sinne, dass damit bis in alle Ewigkeit ein weiteres Tumorwachstum ausgeschlossen ist, verbinde ich damit nicht, aber doch die mit jedem Jahr steigende Zuversicht, dass tatsächlich nichts mehr nachkommt. Und rezidivfrei ist doch fast so gut wie geheilt.

Also lass Dich von den allgemeinen Lebenserwartungsprognosen nicht beeindrucken - die Prognose wie auch die Entwicklung ist bei jedem Menschen anders.

Alles Liebe,
Caro
Caro[a]
Kristina[a]
28.06.2006 20:43:01
Hallo Julchen,
ich (Oligoastrozytom II, OP 2005) habe auch nichts anderes gehört und gelesen. Aber was heißt "unheilbar"? Daß man an der Krankheit sterben wird, vorausgesetzt, man stirbt zwischenzeitlich nicht an etwas anderem.
Die Frage ist nur, wann. Die entsprechenden Statistiken beziehen sich auf die mittlere Überlebenszeit. Man kann darüber oder darunter liegen. Klar, daß man als Betroffene/r vermutet, darüber zu liegen. Niemand kann Dir sagen, wie die Krankheit bei Dir verläuft, auch kein Mediziner.
Richtig ist auch, daß die Krankheit bei einem Rezidiv zugleich auch maligner wird, in der Regel jedenfalls.
Was nützt Dir das Wissen, daß Herr oder Frau X schon 20 Jahre mit dem Tumor leben? Umgekehrt stürzt man ja auch nicht mit den Flugzeug ab, nur weil Herr oder Frau X abgestürzt sind.
Es geht doch darum, wie DU mit der Krankheit leben kannst. An Deiner Stelle würde ich den Konflikt Kind/er - ja oder nein in einer Psychotherapie durcharbeiten, damit Du die für Dich richtige Entscheidung triffst. Zahlt die Krankenkasse. Und es gibt Psychoonkologen mit Kassenzulassung.
Villeicht gibt Dir das Medikament zusätzlich ein Gefühl der Sicherheit, gegen die Krankheit (relativ) gewappnet zu sein.
Alles Gute, Kristina.
Kristina[a]
PD DR. Mursch
28.06.2006 20:57:52
Bis auf den Tip mit dem Mistelpräparat fand ich ihre Mail sehr gut, aber dessen Wirkung auf Oligodendrogliome ist nun ehrlich überhaupt nicht erwiesen. Mistelpräparate haben eine gute "Presse", (pflanzlich, natürlich....), sind aber bislang, wenn man ganz ehrlich die Studien nachschaut, vieles schuldig geblieben.

Gruß
PD Dr. Mursch, Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka
PD DR. Mursch
Wolfgang[a]
29.06.2006 21:55:04
Hallo Julchen,
meine Frau lebt im 7. Jahr mit ein Oligodenrogliom III.Grades. Wieviel Zeit bleibt?, keine Antwort ist Richtig, wer soll das auch wissen. Orientiere Dich nicht an Duchschnitswerte, meine Frau ist längst über den Durchschnit. Wir haben nach der Zeit der Therpie gelernt in kurzen Abschnitten zu denken und Planen, haben gefagt was können wir selbst tun?, haben und nehmen auch Iscador P,. Unsere Ärzte haben das NICHT kommentiert und haben auch NICHT davon abgeraten (ich finde der Doc.aus Bad Berka tut das indirekt), wir GLAUBEN ein GUTES Ärzteteam für unser LEBEN zu haben.
GAUBE an DICH !!! Setze Deine Pläne für das Leben um und warte nicht auf den Untergang, Angst ist der Feind des Lebens (habe ich irgendwo gelesen,es stimmt). Meine Frau wollte vor Angst so viel nicht machen und tun, sie hat so viel zu Berichten.Weil wir (2 Kindern u. ich) ,es immer wieder geschaft haben, sie zu überzeugen, es zu tun. Ich galube, das sie dadurch Ihr Leben viel entspannter warnimmt.
Alles Gute für Dich
Wolfgang[a]
Julchen[a]
03.07.2006 18:31:57
Danke für all die Antworten. Manche, die ersten beiden, haben mich nicht wirklich sehr "optimistisch/fröhlich gestimmt"! Das Thema liess mir weiterhin keine Ruhe!
Ich habe selber nun noch einmal (in persönlichen Gesprächen) recherchiert, zum Thema: "Heilung". Und zwar indem ich meine verschiedenen, behandelnden Ärzte, denen ich ein absolutes&enormes Vertrauen entgegenbringe, persönlich , noch einmal konkret und ausführlich zu dem Thema "Heilungschance oder Unheilbarkeit"befragt habe.
Es waren u.a. die sehr bekannten Neurochirurgen.
Fazit: Es GIBT mittlerweile einige Menschen mit Gliomen (ob Astro-, Oligodendro-, oder Glioblastom) , die als GEHEILT gelten! Man stirbt NICHT früher oder später notwendigerweise an seinem Gehirntumor ! Das stimmt so einfach nicht! Sogar beim so als tödlich bekannten Glioblastom, werden mittlerweile 2-3% der Betroffenen geheilt- nicht unbedingt mittels der rein konventionellen Behandlungsmethode! (Im übrigen : Frau Daniela Michaelis, die ein sehr hofnungsvolles Buch, "Ich habe nur dies eine Leben" , geschrieben hat und vor 17 Jahren die Diagnose Glioblastom erhielt, gilt heute als GEHEILT und lebt heute noch gesund und glücklich. Sie wurde mit Seeds behandelt. Diese stereotaktische Methode (in der Kombination mit einer OP) gibt es noch nicht ewig (seit 1981 in Heidelberg, seit 1988 ?, glaub ich , in Köln) , die guten Erfahrungen mit dieser Behandlung steigen - und: das heisst auch : diese Patienten fallen noch nicht in die (alten) Statistiken, welche alle Pauschalaussagen sind! Es fehlen nur hierzu LEIDER- aus reinen Zeitgründen , so der Prof. - einfach noch die Veröffentlichungen. Vielen Patienten wären Phasen der (Todes)Angst erspart geblieben (mir z.B. die letzten beiden Wochen ), wenn in der Fachwelt/Literatur/Aufklärungsbrochüren mehr auch hiervon berichtet würde! Es täte mal gut, wenn auch in Veröffentlichungen wenigstens ein klein wenig Hoffnung gesät würde und die individuellen (Prognose)Faktoren und Einzelfälle nicht unerwähnt blieben!!!
Bei meiner Diagnose - Oligodendrogliom II - gibt es, weil man immer den Einzelfall betrachten muss, sehr wohl Heilungschancen, und nicht in allen Fällen wird aus einem Grad II ein Grad III. Was immer entscheidend ist bei der Frage nach Prognose/Heilung ist: die Lokalisation (z.B. rechts-frontal ist günstig, weil man da oftmals sehr "aggressiv/radikal" behandeln kann, d.h. da kann man auf Sicherheit, grosszügig operieren, ohne Schäden zu verursachen und auch ebenso grosszügig bestrahlen. Und die Behandlung im Falle eines Rezidivs auch wiederholen)...Ebenso betrachten muss man bevor man sich zu den "Unheilbaren" ("Todgeweihten") zählt: zu welchem Zeitpunkt kam man in Behandlung , früh oder spät, wie gross war der Tumor , Behandlungsmethoden etc. etc. etc. !
Fazit für mich : ich hüte mich in Zukunft vor Allgemeinplätzen, Statistiken und betrachte mich nur noch als "Einzelfall" - und jeder von Euch ist ein Einzelfall mit ganz individuellen Chancen. Und chancenlos ist tatsächlich nichts ! In der Medizin gibt es nie eine Garantie - weder für noch gegen einen, und : in der Medizin ist alles möglich (Zitate meiner Ärzte!).
Allen Betroffenen ganz viel Mut , Hoffnung und positive Einstellung! Ich habe sie ZUM GLÜCK wieder zurück erlangt, bin sehr froh, denn jetzt gehts wieder "VOLLGAS" AB INS LEBEN (wie mein Psychoonkologe/Therapeut mir einst als bestes Mittel zur Genesung empfohlen hatte).
Lebe bevor Du stirbst - und das tu ich jetzt - mehr denn je!!
Alles Liebe,
JUchen
Julchen[a]
Kristina[a]
04.07.2006 20:20:18
Mir ist bekannt, daß es über Mistel eine Vielzahl von Studien gibt - mit unterschiedlichen Ergebnissen. Doch wenn für mich als Betroffene die - wenn auch von Fachleuten teilweise bezweifelte - Möglichkeit habe, das Intervall bis zum Rezidiv zu verlängern, nehme ich das natürlich in Anspruch, damit keine Option verloren geht.

Mit freundlichen Grüßen, Kristina.
Kristina[a]
Mary[a]
05.07.2006 11:57:48
Hallo Julchen, ich habe selber ein Oligo II (welches schon in der Veränderung zum III-er war), Ich bin vor 3 Jahren operiert und bin o.k. obwohl ich Restgewebe mit mir rumtragen muss. Die Frage ist doch die: Willst Du über Deinen Körper bestimmen oder soll der Tumor dieses tun, oder die schlechten Gedanken die Du hast? Denke positiv und nicht jeden Tag wie lange es dauert und ob Du es schaffst. Du hast einen sehr grossen Teil selber in der Hand! Ich habe das erst auch immer getan bis es mir so schle cht ging das ich in psychologische Behandlug musste. Heute vergesse ich teilweise das ich so einen Gast im Körper trage und schaffe es grössten Teils gut damit zu leben. Vor den Kontrolluntersuchungen ist es etwas stressig, aber sonst denke ich immer:" wollen wir doch mal sehen wer hier in diesem Körper zu bestimmen hat"! Lass Dich nicht davon kaputtmachen!
Liebe Grüsse
Mary[a]
Bigi68
09.09.2013 17:12:17
Hallo, es sind seit dem letzten Eintrag auf dieser Seite keine Einträge mehr! Bin nei hier! ich habe seit 2009 ein Oligodendrogliom WHO II, bereits Chemo und Bestrahlung hinter mir, da nicht operiert werden kann. Gibt es jemand mit ähnlicher Erfahrung? Danke
Bigi68
Felsquellwasser
09.09.2013 17:36:58
liebe Bigi68
willkommen im Forum ,die Einträge sind schön älter ,und es sind keine Postfach Zeichen mehr neben den Profilen ,hoffe du findest trotzdem
jemanden ,der dir direkt antworten kann.
LG ,dir alles Gute
Felsquellwasser
GBM Dez.2010
Felsquellwasser
sandy
09.09.2013 22:17:21
Hallo Bigi68
Erstmal herzlich Willkommen hier!
Bei mir wurde 2006 durch einen Krampfanfall ein Oligodendrogliom II festgestellt. Er wurde erfolgreich operiert.
Im Dezember 2010 wurde ein geringfügiger Wachstum nach der MRT Kontrolle festgestellt.
Ich bekam eine niedrigdosierte Temodal Behandlung für ein Jahr. Die ich erfolgreich abgeschlossen habe.
Das MRT Bild zeigt, dass sich der Tumor durch die Chemobehandlung verkleinert hat.
Mir geht es zur Zeit recht gut, allerdings ist meine Belastbarkeit und Konzentration schlechter geworden. Mit dem ich aber recht gut Leben kann.

Liebe Grüsse
Sandra
sandy
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