Thema: Patientengruppe in Lüneburg gegründet

Liebe Betroffenen und Angehörige,

ihr alle habt die traurige Erfahrung gemacht was es bedeutet, mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert zu werden. Es ist nichts mehr wie vorher und man steht vollkommen hilflos und allein gelassen vor diesem Schockerlebnis.
Wir bzw. ich als Mutter haben die gleichen Erfahrungen gemacht, als meine Tochter die Diagnose Ponsgliom erhalten hat und gleich dazu die Mitteilung, dass die Prognose äußerst schlecht ist.
Was für eine Nachricht. Unsere Tochter ist nach einem Jahr gestorben und ich habe mich der Trauerarbeit zugewandt und mittlerweile haben wir auch den Verein Claras Haus e.V. gegründet.
Da mich das Thema Hirntumor nicht loslässt und ich oft die Verzweiflung von anderen Betroffenen spüre, habe ich mich in Absprache mit der Hirntumorhilfe entschlossen, eine Gruppe ins Leben zu rufen.

Wir haben als Verein ein Riesen Glück erfahren dürfen: unser wundervolles ortsansässiges Hospiz stellt uns kostenfrei wunderschöne Räume (Büro, Gruppenraum, Beratungszimmer, Küche und Dachgarten) zur Verfügung.

Nun können wir loslegen.
Also, wer aus dem Großraum Hamburg,Landkreis Lüneburg, Stadt Lüneburg kommt und Interesse hat, bitte bei mir melden.

Nur Mut!
Liebe Grüsse
amaryllis mit Clara im Herzen

Liebe Amaryllis,
was für ein tolles Projekt! Ich wünsche euch/dir ganz viel Kraft und Glück, dass ihr ganz vielen Betroffenen helfen könnt.
Wir kommen "leider" 100 km nördlich von Hamburg, da ist der Weg zu eurer Selbsthilfegruppe ein wenig weit. Ich trage auch diesen Gedanken mit mir herum, eine Gruppe hier für die Westküste S-H zu gründen. Brauche aber glaube ich noch ein wenig mehr Abstand von den ganzen Behandlungen. Unserem Sohn geht es zum Glück gut. Ich hoffe, das bleibt für immer so!
Aber ich habe in der Zeit nach der Diagnose oft einen Ansprechpartner vermisst, der weiß was man durchmacht. Geholfen hat mir der Austausch auf der Kinder 1 im UKE mit anderen Eltern. Egal welche Diagnose deren Kinder hatten. Die Therapie ist für alle hart, die Angst die gleiche...
Diesen Austausch vermisse ich! Außenstehende meinen jetzt einige Wochen nach Therapie oft, man könne ja endlich mal in den normalen Alltag zurückkehren und das Thema Hirntumor ruhen lassen. Das kann man auch oft, aber es lässt einen nie ganz los.
Ich würde mich freuen, wenn du mich ein wenig auf dem laufenden halten könntest, wenn du ein bisschen Erfahrung gesammelt hast.
Vielen Dank dafür im voraus!
Und alles, alles Gute
Michaela

Liebe Amaryllis,
wir dürfen uns melden? Hiermit melde ich mich (*meine Finger schnipsen in die Höhe :-).
Ich lese immer wwieder von unser so fernen Mosel.... mit Gramyo und sogar Harry Bo - alles sooo weit wech für mich Nordlicht ._)
Aber Lüneburg (welch schöne Stadt) ist erreichbar für mich (2 Zugstunden Fahrt.
Da geht was... auch wenn die Bedürfnisse von Hinterbliebenen und Betroffenen sicherlich weit gespannt sind.

Karimui

Das Leben ist wunderbar

Guten Morgen!

Ich freue mich über die Rückmeldungen und jeden, der Mut und Lust hat, an der Gruppe mitzuwirken.
Vielleicht sollte ich noch mal klarstellen: die Trauergruppe ist eine vollkommen eigenständige Gruppe und die Hirntumorgruppe steht auch für sich alleine. Vielleicht teile ich bei ausreichender Anfrage Betroffene und Angehörige. Mal sehen, wie sich das ganze entwickelt.

An unsere Räume gliedern sich noch Gästezimmer an und ich werde in Erfahrung bringen, ob wir die nutzen können. So könnten Gruppenteilnehmer mit weiterer Anreise dort vielleicht sogar übernachten. Wäre doch toll!

Angedacht habe ich die Treffen 1 x pro Monat.

@Karimui ich freue mich auf dich/euch. Melde dich einfach per PN und dann können wir alles weitere besprechen.

@mtimm73: überlegt es euch noch mal:-)

amaryllis62

Einen wunderschönen guten Morgen!

Ich möchte hier kurz über die weitere Entwicklung unseres Vereines berichten. Es geht voran! Die Räume sind aus Spendengeldern wunderschön renoviert worden. Eine warme und freundliche Farbe ziert jetzt die Wand, schöne Gardinen und Plissees hängen vor den Fenstern und gestern hat das Hospiz noch komplett neue Möbel spendiert.
Die Räume sind einfach nur schön und beschützend. Die Dachterrasse ist bepflanzt und ich habe die Zusage, ab September eine psychoonkologische Ausbildung an der Uni Bonn zu beginnen.
Zudem stehe ich in engem Kontakt zur Deutschen Hirntumorhilfe und nun können die Treffen losgehen. Ich denke, ab Juni können wir starten.
Also liebe Betroffenen und Angehörigen: meldet euch!!!
Ich freue mich auf euch.

Liebe Grüsse
amaryllis mit Clara im Herzen (die bestimmt alles gelenkt hat :-))

Ich komme aus Lüneburg und würde mich über weitere Informationen freuen

Liebe Natschi,

das finde ich ganz toll!
Wir haben seit kurzem sehr schöne Räume (Büro, Gruppenraum und Küche mit Dachterasse im Bardowicker Hospiz St. Marianus bekommen.

Dort findet auch am 24.06. um 18.00 Uhr das 1. Treffen für HT.Patienten bzw. Angehörige statt.

Ich bin über jeden Austausch und jede Unterstützung dankbar.
Um etwas ausführlicher zu sprechen bzw. Informationen auszutauschen gebe ich hier einmal unsere Telefonnummer bekannt : 0177/ 450 87 07.

Ich freue mich über jeden Anruf und jede Mitarbeit.
Vielen Dank im Voraus

Liebe Grüsse
amaryllis

Liebe Forianer,

leider oder auch zum Glück hat sich noch keiner egal, ob Betroffener oder Angehöriger zur Teilnahme an der Gruppe gemeldet.

Ich fahre am 1. Juli-Wochenende (4. - 6.) Juli zu einem Workshop der Deutschen Hirntumorhilfe nach Leipzig. Dort findet ein Treffen der SHG-Leiter statt und ich freue mich auf gute Tipps und Anregungen wie man so eine Gruppe ins Leben ruft und auch gestaltet.
Ferner hat die Hirntumorhilfe mir Zeit eingeräumt um etwas zum Thema "Trauer" zu erzählen.

Vielleicht finden sich ja doch noch Interessierte!

Liebe Grüsse
amaryllis62

Hallo und guten Abend liebe amaryllis62,

ich bin schon seit dic. Jahrenn an inem Astrozytom Grad II erkrankt und zweimal OP.

Bin schon länger auf der Suche nach Menschen, die auch so einen Mutanten im Kopf haben, mit denen mal Reden könnte.

Habt Ihr noch platz in der Gruppe, und wenn ja, ,wann ist mal wieder ein Treffen ?

Liebe Grüße
Martin aus Reppenstedt bei Lüneburg.