Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Was ist wenn...

Was ist wenn...
Keule
11.01.2014 02:18:48
Hallo zusammen!

Das ist sicher ein Schwieriges Thema, aber es beschäftigt mich seit ich meine Dg.
bekommen habe .Und ich kann gut verstehen wenn einige mit Steinen nach mir
schmeißen oder mich verurteilen.
Aber was ist wenn………. alles nix geholfen hat, und ich sterben werde.
Habe hier im Forum nichts über Organspende bei Hirntumorpatienten gefunden.
Sicher wir wollen alle Gesund werden und Leben. (wenn man das so überhaupt sagen kann)
Aber um welchen Preis:
Um den Preis ein Leben lang von anderen gepflegt zu werden?
Um den Preis von Maschinen abhängig zu sein, und zu hoffen das es irgendwann eine Heilung gibt?
In der Frage der Organspende bin ich sehr gespalten und fühle mich hin und her gerissen.
Einerseits möchte ich helfen anderen ein mgl. normales Leben durch eine Organspende zu
ermöglichen.
Andererseits sehe ich mich als Mensch der sein Leben dem Menschen gewidmet hat (über kleine Umwege).Ich bin, so kann ich behaupten ein Leidenschaftlicher Krankenpfleger meine Arbeit hat mir immer Spaß gemacht und im Umgang mit den Pat. die ich betreute spiegelte sich dies immer wieder. Daher denke ich im Moment, das die Frage nach einer Organspende für mich „wie eine alte Schuld „ abgegolten ist. Zu meiner Frau sagte ich: Wenn ich gehen muss dann am „Stück“ .Ist das Egoistisch Selbstsüchtig? Was ist wenn eins meiner Kinder Leber Lunge Niere e.t.c. braucht?
Was ist wenn…………..???


Viele Grüße

Keule

PS: Jeder Gedanke ist ein Gedanke in die richtige Richtung.Kein Gedanke ist Leere.

Oligoastrozytom WHO III°,z.Zeit Bestrahlung
Keule
alma
11.01.2014 06:27:08
Hallo Keule,

bei Menschen mit akuter Krebserkrankung ist eine Organspende ausgeschlossen. Die Krankheit muss geheilt sein = komplett therapiert und seit 5 Jahren ohne Rezidiv.
Da ein Hirntumor als nicht heilbar gilt, vermute ich, dass eine Organspende für uns nicht in Frage kommt. Und wenn man daran verstorben ist, natürlich erst recht nicht.
Aber wenn du ganz sicher gehen willst: die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung wäre der richtige Ansprechpartner.

Liebe Grüße, Alma.
alma
Lagy
11.01.2014 10:41:20
Hallo Keule,
ja, rs ust in der Tat ein schwieriges Thrma.
Keiner móchte sich mit den Todd auseinander setzen und schbon garr nicht wir betroffrnen.............
Keinrt wird dir hiet irgebdetwad mutmaßen imb Gegenteil!

Wir alle habrn Angst an dieser Krankheit zu sterben...
Hoffen eir doch eknfach dad fie Therapien in irgeneinet Art und Weise greufeb und unf ein best mòglichrs Lebrn etmòglivhrn.

All die obeb genannten Dingr, die dich so sehr beschäfzigrn, kannsr du nach deineb Wünscheb und Virstrllungen in einrt Vorsorgevillmacht und einer Patientenverfügung bestens regeln. Es idt sehr gut, dasd du dich mit diesen Gedanje n beschäftigst und auseinandersetzt. Halte sie dkch schriftlich fest.

Es ist lruder so, dass man in fiesen Land nucht einmsl sterben darf ohnr es schriftlich zu firmulieren.....so meine Erfahrung.

Wad die Organspende anfeht mzss ich miich alma anschließen.

Ich selbrr hsbe mich auch gerader mit dem Thema Irganspende auseibander gesetzt. Als nrine mutter die Patientenverfügung durch gung sagte sie aufeinmal: "was , du willst Organe spenden?"
Ich wat auch sehr hin und her gerissrn, bus ich erfuhr, dass ich es nit einrn Glioblastom multiformr 4 es eh nicht darf.......

Wenn ich eun gesunder Mensch wäre und es nichmal ausfüllen müsste/ dùrfte, wùrde ich dagegen stimmmrn, weil mur irgendwtwas fehlen wùrdr. Ich nicht nehr ganz wäre und domit nicht ICH, wobei ich bis vir kurzen noxh dachte ich spendr alles außrr mein Herz........

Hör in dich rein, was móchtest du?
Entscheide nicht aus drn Gefùhl heraus etwas gutmacheb tu wollen, weil du jmeinst jemansen etwss schuldif zi sein.
Das wäre falsch!- Es musd deine freir Entscheidung sein.

Versuch duch freei zu macheb von alter Last und findr deinrb Seelenfriefen.


Fühl fich verstanden und lieb gedrückt.
Ich sende dir etwas vin meiner Ruhe.

Herzlichdt jackie.
Lagy
Felsquellwasser
11.01.2014 13:41:24
hallo keule
die Frage Organspende,ja oder nein ist beantwortet,
wir ,ich bin ebenfalls Betroffene ,dürfen gar nicht spenden.
Alma gibt dir den Hinweis,wohin du dich wenden kannst,um deine Frage rechtlich medizinisch abklären zu können.
Leider habe ich an meiner Seite eine Freundin ,die eine Organspende- Leber. bekommen hat.
Diese Leber ist von Krebszellen befallen,Gott sei Dank ist der Krebs nicht auf die Empfängerin übergegangen,aber dieses kranke Organ musste sofort entfernt werden.
Nun wird recherchiert,war die Person die das Organ zur Verfügung stellte,Kebskrank, ?? Darf ich hier schreiben dass meine Freundin das nicht überlebt hat ?
Unabhängig vom dieser traurigen Geschichte ist das Thema Organspende
für mich hier nicht angebracht,aber ,es gilt NUR FÜR MICH.
In einem Ganzen gehen zu dürfen ,obliegt jedem selbst.
Ich wünsche dir ,dass du ganz lange in diesem Forum deine interessanten Beiträge formulierst und zum Nachdenken anregst.
lG
H2 O
Felsquellwasser
diggi
11.01.2014 17:42:15
Hallo Ihr Lieben, bin seit Jahren Organspender und habe auch schon Knochenmark gespendet, zu meinen gesunden Zeiten, wobei ich vermutlich vor 2 Jahren bereits den Tumor hatte und keiner hats gewusst oder gemerkt. Egal, es ist auf jeden Fall ein tolles Gefühl anderen Menschen das Leben zu retten. Ich muss allerdings gestehen, dass ich seit meiner eigenen Dg noch nicht einmal an meine eigenen Spendebereitschaft gedacht habe. Bleibe auf jeden Fall Spender. Beschäftige mich gerade mit biologische Krebskriegsführung und habe eine Frage. Wie viele Aprikosenkerne sollte ich am Tag essen? Danke unf LG an alle
diggi
Felsquellwasser
11.01.2014 18:10:33
Expertin ist in jedem Fall sharanam
falls du sie hier nicht antriffst
schreibe ihr eine PN
oder
sunnyneun
sie kennt sich sehr gut aus
oder Hubertus
der kann dich ebenfalls beraten

viel Glück, liebe diggi
Felsquellwasser
Felsquellwasser
Andrea 1
11.01.2014 19:07:08
Hallo Keule,
ich finde dein Thema schon irgendwie interessant, denn ich habe einen O.-Spendeausweis immer dabei, ABER, ich habe da gleich mit drauf geschrieben (gekritzelt trifft es eher, weils so klein ist), dass ich einen Hirntumor hatte, der Rezidiv eingestuft wurde und sowas alles, denn das ist nicht meine einzigste "Baustelle"... Somit sollten die entsprechenden Ärzte Bescheid wissen, wenn...
Auch habe ich immer mein kleines Notizbüchlein dabei, wo auch nochmal das Allerwichtigste über meine Erkrankung(-en) drin steht, mit Ansprechpartnern, Medikation usw... man weiß ja nie.
Manchmal ärgert es mich schon, dass ich nicht mal als Blutspender geeignet bin (obwohl ich eine perfekte Blutgruppe habe!), aber das war ich vorher auch schon nicht, auf Grund anderer Erkrankungen.
Auf ein laaaanges Leben für uns alle!!!
LG Andrea
Andrea 1
schulze72
11.01.2014 23:17:04
Hallo Keule,
bisher war ich auch als Knochenmarkspender registriert und hatte einen Organspenderausweis.
Kurz nach meiner Diagnose des Hirntumors kam von der Knochenmarkspende eine Anfrage/Bitte zur Analyse für eine Knochenmarkspende. Mit Meiner Diagnose Astrozytom II wurde ich aus der Spenderliste entfernt. Mit dieser Diagnose komme ich als Knochenmarkspender nicht mehr in Frage.
Laut einer Ärztin brauche ich auch keinen Organspenderpass mehr zu führen da man mit meiner Diagnose keine Spenden für Patienten annehmen werde.

Ich komme als Spender also nichtmehr in Frage.
schulze72
Keule
11.01.2014 23:56:03
Hallo zusammen!

Vielen Dank für Eure Beiträge und offenen Worte.
Den Aspekt des nicht Spenden dürfens, hatte ich so noch gar nicht in Betracht gezogen (manchmal ist man wie verbohrt) soll nicht heißen das mir die Entscheidung leichter fällt. Aber meine Sichtweise wird dadurch eine andere. Ein Gespräch mit meinen Ärzten wird sicher helfen u.noch einiges klar stellen.

Viele Grüße Keule

Oligoastrozytom WHO III°,z.Zeit Bestrahlung
Keule
Felsquellwasser
12.01.2014 08:49:40
hallo keule
es wäre schön ,wenn du dann noch einmal mit diesem Thema hieher zurückkehrst.
Du hast einen wunderbaren Anstoß gegeben,das siehst du anhand der vieen Einträge.
danke
H2 O

Glioblastom multiforma Grad IV lt WHO Dez.2010
Felsquellwasser
Keule
15.01.2014 00:27:28
Hallo zusammen !

Da ist er wieder und das Thema ließ mir keine Ruhe.
Es liegt mir natürlich fern, andere Menschen durch meine Spendebereitschaft in Verbindung mit meiner Krankheit zu gefährden. Und so wie es sich mir jetzt darstellt, bin ich und wahrscheinlich wie die meisten von uns als Spender, ich nenn´s mal, nicht zugelassen.
In einigen Beiträgen klingt dringt immer wieder durch: Das wichtigste ist das was man selber für sich will. Was will ich eigentlich? Und genau das ist es.
Ich schrieb im ersten Beitrag: Die Schuld die ich Begleichen muss o. will. Diese Schuld gibt es nicht.Das ist mir klar geworden. Es gibt nur das Eine, am Ende zurück zublicken und zu sagen: Ich habe vielleicht nicht immer alles richtig gemacht, aber Ich war immer ich selbst!
Ich habe meinen ersten Atemzug gemacht und bin in diese Welt „am Stück“ gekommen und ich gehe wie ich gelebt, und genauso soll es am Ende sein, das Leben ………….aushauchen!
Und Ende ! Keine Schuld ,Keine Verpflichtungen ,Keine Zwänge. Einfach nur sein.
Will ich der Gesellschaft bis über meinen Tod hinaus verpflichtet sein,um auf dem Totenbett zu sagen: Nehmt alles was noch geht, so lang ich noch warm bin.
Nein das will ich nicht!

Ich hoffe für alle hier, das uns noch viele Atemzüge zuteil werden.

Viele Grüße Keule

Status:
Oligoastrozytom WHO III°,noch 5 Bestrahlungen
dann AHB, und Kontroll MRT Mitte April
Keule
Felsquellwasser
15.01.2014 10:49:02
hallo Keule
wie mir das gefällt
einen der ersten Sätze ,
die ich einer von absolut netten ehrlichen Person hörte
war-nicht verwandt und mir zu nichts verpflichtet
war
"du musst niemandem mehr etwas beweisen"
"so wie du bist ist es gut"
"niemand ist unfehlbar"
"aber Schuld an der Krankheit gibt es nicht"
es gab Anlässe,ich weiß heute ,dass ich es bejahe,
wo ich gar nicht gut auf mich aufgepaßt habe,
aber JETZT ist es an der Zeit,sich um sich selber kümern zu dürfen müssen,
denn Leben will ich
und diese Freude teile ich gern mit anderen.
So bin ich in der Lage trost zu spenden ,Tipps zu geben die PNs zu beantworten
und dankbar zu sein
jeder Tag zählt und viele Atemzüge werden es sein
als wolle ich das Segel des Lebensschiffs vorantreiben
lG
H2 O
Felsquellwasser
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