Thema: Wie weiter? Felsenbeinmeningeom mit Infiltrationen

Hallo Zusammen

Seit 5/2009 weiß ich um das Felsenbeinspitzenmeningeom, welches bis Oktober 2013 kaum gewachsen ist und "Ruhe" hielt. Dennoch alle 9 Monate MRT Kontrolle. Seit Anfang des Jahres mit Fokus auf Mai 2014 zunehmender chronischer Schwindel.
Anfang Juni ergab das MRT:" Progredientes Felsenbeinspitzenmengingeom links mit Infiltration des Meatus acusticus internus und Ummauerung des Nervus vestibulocochlearis links.
Konkave Begrenzung zum Hirnstamm mit breitflächigem Kontakt jedoch ohne Kompression."
Nun, die Gleichgewichtsstörungen waren mehr als heftig. Inzwischen geht es mir diesbezüglich besser weil wir über die ostheopathische Behandlungen u.a. durch einen Orthopädischen Facharzt und einer sehr erfahrenen Therapeutin es geschafft haben, die Symptome deutlich zu reduzieren und über eine Nervmobilisation zusätzliche Entlastung zu schaffen. Ich weiß nicht wie es möglich war, aber es geht mir deutlich besser.
Konkret: haben wir mehrere Punkte herausgefunden WIE ich den Nervus vestibulo. über bestimmte Bewegungen entlasten kann. Zudem hatte ich inzwischen fast 4 Wochen Ruhe und habe inzwischen wieder die Energie zu schauen, wie es nun weitergehen kann.

Meine Fragen sind:
Welche Kliniken haben sich auf die Behandlung des o.g. Meningeoms spezialisiert? Ich möchte eine bis zwei weitere Meinungen hören ob ich mich operieren lassen soll und ich brauche dringend Informationen, wie es nach der OP in der Regel weitergeht.
Ich bin selbstständig, allein lebend und frage mich, ob und wann eine OP sinnvoll ist. Ist eine Gamma knife Bestrahlung wie sie z.B. seit kurzem in Krefeld angeboten wird sinnvoll?
Wenn ich hier lese welche nachhaltigen und schweren Nebenwirkungen nach diesen OP`s auftauchen habe ich für mich das Gefühl der Wahl zwischen Pest und Cholera. Wenn ich meinen Schwindel in den Griff bekommen kann, warum soll ich mich dann operieren lassen?
Ich weiß, ich brauche noch viele Informationen und sorry für meine vielleicht unklaren Ausführungen. Ich fürchte aber, ich muss mich in diesem Jahr noch dem Tumor stellen.
Ich freue mich sehr über Rückmeldungen. Danke!

Ganz einfach:
wenn der Tumor wächst, wird er auf den Hirnstamm drücken und Ihr Leben gefährden.
Da ist die kurzfristige Schwindelkontrolle keine Entscheidungshilfe.
Je größer der Tumor, desto schwerer ist er zu behandeln, desto höher das Risiko von Komplikationen.
Also, holen Sie nicht zu viele Meinungen ein.
Ob eine stereotaktische Radiochirurgie noch sinnvoll, oder der Tumor bereits zu groß ist, kann man nur nach Ansicht der Bilder entscheiden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo,
wer lässt sich schon gerne operieren, im Gehirn wohl noch viel weniger gern
Auch meine OP des Meningeoms verlief nicht ohne Folgeschäden.
Ohr taub, Gleichgewichtsnerv links tot.
Ich habe mit einigen Einschränkungen zu kämpfen, die sich nach der Bestrahlung des Restumores verstärkt haben.
Es ist sicher nicht mehr so unbeschwert als vor dem Tumor.
Aber man kann sich damit arrangieren .
Ich weiß nun das er nicht mehr wachsen kann. Ein ungemein beruhigendes Gefühl!
Man darf nie nur daran denken welche Folgen die OP haben kann, sondern was richtet der Tumor an, wenn ich nicht gegen ihn antrete?
Diese Gefahr überwiegt wohl, da diese durchaus lebensbedrohlich werden kann!
Man lebt doch wie auf einem Minenfeld mit dem aktiven Tumor. Jeder noch so banale Kopfschmerz, jeder noch so unbedeutende kleine Schwindel, einfach alles was sich nicht so ganz normal anfühlt, lässt doch sofort den Gedanken erwachen: kommt das vom Tumor? Wächst er? Drückt er wo drauf?
Ein Leben mit dieser Ungewissheit ist doch auch alles andere als unbeschwert!,!!!
Ich habe auch mit meinen Folgeschäden wieder Spaß am
Leben. Erst recht wenn ich bedenke wie es mir ohne die OP und Bestrahlung gehen könnte.
Zum anderen besteht ja auch die Möglichkeit OHNE Folgeschäden aus der OP zu kommen.
Von Betroffenen ohne Folgeschäden liest du hier halt nix, weil die ja wohl kein Hilfeforum benötigen!
Lieben Gruß
Anita

Hallo, liebe lizbeth,

heute möchte ich Dich hier im Forum willkommen heißen und hoffe, dass Du viele hielfreiche Anworten und Tipps erhalten kannst. Letzt endlich ist es jedoch Deine ganz persönliche Entscheidung, was Du tun wirst, denn jeder einzelne von uns hat andere Erfahrungen, die Lage der Tumore sind sehr unterschiedlich und vieles mehr. Prof. Mursch hat es in Deinem Fall auf den Punkt gebracht.
Die Lage der Meningeome lagen/liegen bei mir nicht am Hirnstamm. Deshalb kann ich Dir leider keien Tipps geben. Allerdings meine persönliche Erfahrung ist, trotz der nicht geahnten Folgeschäden, eine OP bleibt für mich immer die erste Wahl. Ich wurde bei der letzten Kontrolluntersuchung erstmalig damit konfrontiert, den nicht mehr operablen Resttumor bestahlen zu lassen, da die NC diesbezüglich nichts mehr für mich tuen können....Meine ganze Lebenseinstellung ist anders und ich werde mich niemals, trotz gezielter Bestahlung usw. darauf einlassen können. Diese Thematik sehen, denke ich mal, 90 % anders als
ich. Mit diesem Thema hatte ich mich schon vor Jahren angefangen zu befassen - ohne Wissen, dass ich mal selbst betroffen sein könnte...
Leider gibt es in unseren Gesundheitssystem (oder besser Krankenverwahrungssystem?) nicht die Wahl zwischecn Alternativer oder schulmedizinischer Heilung /Lebensverlängerung. Ich will mich dazu auch nicht weiter auslassen.
Wichtig ist, dass Du von dem was Du machen lässt auch überzeugt bist. Der Glaube versetzt doch manchmal Berge...Höre auf Dein Bauchgefühl.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Energie.
Liebe Grüße
Stöpsel

Hallo Zusammen
Ganz herzlichen Dank für ihre Beträge. Da ich in den letzten 4 Wochen sehr viel Ruhe hatte und meine Gleichgewichtstörungen deutlich nachgelassen haben, habe ich nun auch die Energie das Notwendige anzugehen. Wichtig war es mir auch, meine privaten und beruflichen Dinge noch in Ruhe regeln zu können. Das habe ich getan.

Bisher, konkret bis 10/2013 waren bei den Kontrolluntersuchungen und die Aussagen der Neurochirugen immer sehr eindeutig. Auf meine Frage, "wenn Ihre Tochter/Frau diesen Befund hätte, was würden Sie tun?"
kam immer die Antwort: "So lange der TU keine Symptome macht, Finger davon lassen!"
Auch nach dem letzten MRT und der auftretenden Symptomatik sagte der NC, ich solle die nächsten 6 Monate in Ruhe schauen und Meinungen einholen. Daher bin ich natürlich - auch aus dem eigenen Gefühl heraus - vorsichtig und bedachtsam mit den nächsten Schritten.
Bitte noch zunächst meine Frage an das Forum: Wohin kann ich mich konkret mit dem Befund wenden um eine zweite Meinung einzuholen? Ich bin bereit weit zu fahren; selbst lebe ich im Raum Bonn. Bekomme ich ggf. entsprechende Hinweise wenn ich die Dt. Hirntumorhilfe anrufe oder wen kann ich kontaktieren? Können Sie, Herr Prof. Mursch mir vielleicht raten?

Herzliche Grüße, Lizbeth

Inzwischen ist die Entscheidung getroffen und ich glaube, dass mein weg sich für diesen Prozess die Zeit zu nehmen richtig war. Ich hatte zwei Beratungen von Neurochirugen und eine Beratung zur pot. Bestrahlung mit Gamma knife und co.
Die Beratungen in Bonn und in Tübingen waren sehr gut. Informativ, differenziert, zugewandt und meinen individuellen Kontext beachtend.
Wichtig fand ich den Hinweis des Experten der Bestrahlungstherapie dass es wichtig ist, interdiziplinär zu arbeiten, also in Abstimmung mit dem Neurochirugen. Konkret in meinem Fall ist es besser aufgrund der Symptomatik direkt zu operieren und dann ggf. danach noch zu bestrahlen, wenn der Tumor an den heiklen Stellen nicht ganz zu entfernen ist. Dazu sei es wichtig, den Neurochirugen auch "zu bremsen" . Nicht zu viel schneiden wenn es kritisch wird sondern auf die Möglichkeit der Nachbehandlungen durch die Strahlentherapie zu setzen.
Ich habe nun einen Termin in Tübingen im Dezember.

Über den Prozess hinweg bin ich nun innerlich klarer geworden, entschiedener und kann diese Entscheidung tragen. ich habe immer gesagt, das Ding darf mein Leben nicht bestimmen. In den ersten 4,5 Jahren war es auch so gut. Seit Monaten bestimmt es nun mein Leben und nun muss es raus.
Danke für Eure Unterstützung! Lizbeth

Liebe Lizbeth,

Ich wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende OP und die danach folgende Zeit.

Liebe Grüße
Heike