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Thema: Zu wenig Levetiracetam?

Zu wenig Levetiracetam?
Medea
24.07.2013 14:38:45
Hallo an alle,

Also folgendes. Ich hatte nur einen einzigen Anfall am 1.1.2013 bei Grippe mit sehr hohem Fieber und zudem Alkoholabbau wegen Sylvester.
Ich wurde dann direkt nach Erkennen des Tumors auf Keppra in meiner Heimatstadt Klink eingestellt. Und zwar auf 250-0-500.
Das nehme ich bis heute. Seit dem wurde ich in einer Neurochrigie operiert, erfolgreich, dann in einer Neuroonkologie auf meine atherapie mit PVC eingestellt. Danach war ich dann noch bei zwei Neurologen.
Und jetzt kommt es. Bei der zweiten Neurologin, der erste war ein Reinfall, sagte Sie plötzlich, dass meine Keppra Dosis zu gering sei. keppra wirkt erst ab 1000 mg. Steht auch im Beipackzettel, nur bei Nierenpatienten darunter, hab keine Porbleme mit den Nieren.
So nun habe ich alle Ärzte gefragt und jeder sagt was anderes. Die einen sagen, wirkt vielleicht doch, die anderen ich soll auf 1000 pro Tag hochgehen und die dritten ich könnte es dann auch ganz weglassen.
Bin verwirrt. Gibt es hier jemanden der auch unter 1000 nimmt?

Danke Gruss
medea


oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , stecke jetzt in der PCV Chemo, vertrage sie gut, arbeite voll
Medea
Irmhelm
24.07.2013 14:44:24
Hallo Medea,
mein Mann hat nach der OP 16.01.2012 (ca. 7 Tage danach) den ersten Anfall gehabt. Wurde dann auf Keppra 500 -0 - 500 eingestellt. Zu Hause dann auf das Generika "Levetiracetam". Im Oktober 2012 bekam er dann Sprachstörungen und wurde vom Neurologen dann auf 1000 - 0 - 1000 eingestellt.Das ist bis heute so. Er hat also ca. 9 Monate die niedrige Dosierung bekommen.
LG
Irmhelm
Irmhelm
Weihnacht
24.07.2013 17:54:28
Liebe Medea,

Die Mindestdosis scheint tatsächlich 500 - 0 - 500 zu sein. Ich nehme das auch, bei einem niedriggradigen Gliom. Darunter soll man offensichtlich nicht gehen. Habe selbst versucht, auf 250 - 0 - 500 zu reduzieren und nach kürzester Zeit leichte Anfälle bekommen sowie Daueraura (aufsteigende Übelkeit etc.). Also lieber auf Mindestdosis bleiben.

Lg Isabell
Weihnacht
Medea
24.07.2013 18:49:52
Hallo,

Danke erstmal

Mein Problem ist ja, dass ich unterhalb der Mindestdosis bin also nur 750 am Tag nehme, das ist ja das Seltsame.
Vielleicht findet sich ja noch jemand der so wenig nimmt .
Mal schauen.
Gruss Medea

oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , stecke jetzt in der PCV Chemo, vertrage sie gut, arbeite voll
Medea
nala
24.07.2013 19:53:09
hallo

mein mann hat astro 3 ohne op und hatte zuerst auch 1000 morgens und tausend abends.dann 500 morgens und 750 abends.
jetzt sind wir bei 500morgen und 500 abend.
und es gehr ganz gut so ,kepra hat ja auch viele nebnwrkungen.
mein ,mann hatte nur einen kleinen anfall als es festgestellt wurde im dez.12.
seit dem hatte er keinen anfall mehr.
ich bin lieber für weniger wenn es nicht unbedingt nötig ist.
gruß nala
nala
Adler
24.07.2013 21:22:00
ich nehme auch 500 morgens 500 abends. Vorbei ich anfangs 1000 & 1000 nehmen musste. Ich merke das wenn ich mal die 500 am abend verspätet nehme ein leichtes Kribbeln. Ich habe auch gelesen, dass sogar gesunde menschen nach einnahme von keppra dies nicht einfach so absetzten können. Der Körper gewöhnt sich dran.

Ich hab ein Astro3 operiert und bestrahlt ---->Erstes Kontroll-Mrt ohne hinweiß auf resttumor .

:D
Adler
Andrea 1
24.07.2013 22:34:13
Hallo Medea,
ich hatte Anfang 2011 ein Oligodendrogliom WHO III, rezidiv, welcher aber zu 98% rausoperiert werden konnte. Seit dem wurde ich auf 500 - 0 - 500 eingestellt und komme damit ganz gut zu recht. Was bei mir scheinbar eher wieder leichte Ausschläge im EEG bringt ist, wenn ich viel Stress habe. Also aus meiner Erfahrung heraus rate ich dir, immer schön die Ruhe zubewahren. Ein EEG aktuell machen lassen, wenn Du gut entspannt bist und vielleicht noch eines (keine Ahnung ob die K.-Kasse das übernimmt) machen lassen, wenn Du ein bisschen gestresst bist. Bei mir gab es im gestressten Zustand (mit der selben Dosierung Keppra) noch eindeutige Anzeichen für leichte Anfälle und im total relaxten Zustand (halbes Jahr später) keine Anzeichen mehr dafür. Ich merke aber, wenn ich zu viel getan hab (geistig, wie auch körperlich), dass mir schneller schwindlig wird und meine Konzentration akut nachlässt.
Ich habe vorgeschädigte Nieren, weshalb man es wohl deshalb so gering hält.

Alles Gute für dich!!!

LG Andrea
Andrea 1
Auntie
31.07.2013 07:49:26
Hallo Medea,

ich nehme jetzt seit schätzungweise 4 Jahren deutlich weniger. Habe lange Zeit 0 - 0 - 500 und mittlerweile seit bestimmt 1 Jahr 0-0-250.
Hatte einen Grand Mal Anfall in 01/2006 der zur Diagnose geführt hat. Seitdem hatte ich (toi toi toi) nie wieder einen Anfall.
Es ist immer sehr schwierig, die richtige Entscheidung zu treffen, wenn es bei den Ärzten unterschiedliche Meinungen gibt. Da musst Du auch ein bisschen auf Dein Bauchgefühl hören.
Wünsche Dir von Herzen ALLES GUTE und die richtige Entscheidung.
LG
Birgit
Auntie
enie_ledam
01.08.2013 19:35:50
hallo,

ich nehme auch 500-0-500 und hatte nur 1 Anfall vor der OP.
Ich bin eine Woche auf 500-0-250 runtergegangen weil ich es ausschleichen will.
Meine Neurolgin will das nicht und eine 2, Meinung von nem Neurologen im KH sagte ich soll 1 EEG machen und wenn das ok ist kann ich einen Versuch machen. Ich weiß das mein EEG seit NOV gut ist und wollte es schonmal ohne neues EEG beginnen. Da war ich schon viel wacher und habe statt 12 nur 6 Stunden geschlafen. Ein totaler Schock nach den 1,5 Jahren. Naja ich warte jetzt einen Arzttermin ab weil es zu nochmal anderen NW beim ausschleichen kommen soll. Also endweder hat es nie gewirkt (was gut ist weil ich dann selbst mit schlafentzug und Alkoholkonsum keinen Anfall gehabt hätte).
Mein NC meinte es gibt Regionen im Gehirn die ehr einen Anfall auslösen und welche die das ehr nicht machen (fronto-temporal soll so eine - meine Stelle sein) viell. gehst du zur epitologie und fragst oder du fragst mehrere Neurologen per E-Mail an uns schilderst deinen Fall?

lg enie
enie_ledam
Weihnacht
01.08.2013 22:44:07
Liebe Enie,

Dein Fall klingt sehr interessant!

Du hast also insgesamt nur einen Anfall gehabt - und monatelang das Keppra genommen? Würde in deinem Falle genauso handeln.

Ich selbst habe auch ans "Ausschleichen" gedacht, allerdings mit massenhaft Anfällen vor der Diagnose und keiner OP. - Im Moment habe ich ne Daueraura und das Gefühl, dass jederzeit wieder ein Anfall kommen kann. Deshalb habe ich es mir - zumindest vorerst - anders überlegt. Das mit dem Ausschleichen, meine ich.

Liebe Grüsse
Isabell
Weihnacht
jürgen
02.08.2013 07:13:42
Hallo ihr Lieben,
ich nehme auch seit der Diagnose Juni 2012 das Medikament, und zwar in der für mich wohl geringen Dosis 500-0-500. Nur ein Anfall vor OP. Nach meinem Urlaub im September (vorher will ich's nicht riskieren) werde ich auch versuchen, mit meinem Neurologen, es auszuschleichen. Hatte nie wieder einen Anfall.
Auf jeden Fall ist es ein merkwürdiges Medikament. Und wenn Ausschleichen, dann ganz ganz langsam. Das habe ich schon oft gehört.
LG, Jürgen
jürgen
Medea
02.08.2013 07:53:27
Hallo,

Danke für Eure Antworten bisher.
Hallo Auntie, du bist die erste die ich treffe, die eine niedrigere Dosis als 1000 mg pro Tag nimmt. Bei mir wurde 7 Monate von insegesamt geschätzten 10 Ärzten ni ht bermerkt, dass ich eine Dosis nehme, die offenbar nicht wirkt .... Ja das Auschleichen ist auch eine Variante die mir empfohlen wurde..

hallo Enie,
Ich habe jetzt vier Ärzten gesprochen. Alle haben untersxhiedlixhe Meinungen 1. einfach weiternehmen 2. auschleichen lassen, da in der Dosis ohnehin keine Wirkung und 3. hochsetzen damit ich eine Wirkung habe.

Im Endeffekt ist es wohl dann die eigene Entscheidung die zählt. Ich werde denke ich zum eigenen Sicherheitsgefûhl und auch wenn weil ich keine Nebenwirkungen habe bis Januar noch nehmen und dann ausschleichen lassen.

Bei einer so niedrigen Dosis geht das Ausschleichen wohl schnell . Allerdings bleibt die Sache mit dem Autofahren.

Wünsche allen einen schönen Tag

gruss Medea


oligoastrozytom III, erkannt Anfang Januar 2013' OP Februar 2013' status, geht mir aktuell sehr gut , stecke jetzt in der PCV Chemo, vertrage sie gut, arbeite voll
Medea
jürgen
07.10.2013 20:36:42
hallo ihr lieben,
kurzer sachstand von mir: war heute beim neurologen wegen der medikamentenausschleichung.
ich nehme seit der diagnose und dem bisher einzigen anfall die geringe dosis 500-0-500.
sobald ich beginne mit der ausschleichung 4 wochen lang 500-0-250.
dann eeg und anschließend 4 wochen lang 250-0-250.
und dann noch einmal 4 wochen lang 250-0-0.
es soll einvernehmlich so vorsichtig wie möglich passieren, obwohl ich mich von anfang an im "niedrigdosisbereich" befinde und ich auf risiko gespielt habe mit der geringen dosis.
ich lebe in sehr großer hoffnung, dass anschließend meine symptome ("benebeltheit", reizbarkeit, stimmungsschwankungen, schlafstörung, usw.) sich bessern oder gar verschwinden.
das schlimme an der geschichte ist, dass ich nach dem einen jahr fahrverbot (das im juni rum war) wieder ein halbes jahr nicht fahren darf. nämlich während der ausschleichphase und anschließend noch einmal, wenn nichts passiert, 3 monate... das ist heftig für mich, da ich auf das auto angewiesen bin und gedacht habe, dass ich mich damit nicht mehr beschäftigen muss. hoffe, alles geht gut.
euch alles gute weiterhin,
lg, jürgen
jürgen
Felsquellwasser
08.10.2013 09:06:56
hallo Jürgen
freue mich für dich ,dass du ans Auschleichen gehen darfst,mit ärztlicher Begleitung,war ebenfalls bei 500-0-500,meine kleiner fokaler Anfall kam erst nach 2 1/2 Jahren,davor ""nur"" einen grandmal der auf die Diagnose hinwies oder sie möglich machte.Jetzt bei 1000-0-1000
Bin gespannt ,wie es dir damit ergeht, berichte bitte weiter.
Alles Gute für dich
lg H2 O
Felsquellwasser
Jörg66
08.10.2013 18:56:22
Einen wunderschönen guten Abend Ihr Lieben,
mit diesem Thema bohrt Ihr gerade in einer noch offenen Wunde bei mir. Ich nehme seit der Erstdiagnose 2009/07 und den beiden folgenden OP's (OAII, AOAIII)Keppra in der Darreichungsform(schmunzel) 1000mg-0-1000mg. Bis auf gelegentliche erhöhte Leberwerte, Schlafstörungen, Gewichtszunahme und kleinere Depris, habe ich momentan keine nennenswerte Defizite. Ich mag aber keine Chemiecocktails, Cuba Libre ist besser. Grinsl. Selbst mein Neurochirurg meinte, Ausschleichen möglich, obwohl meine Neurologin mir Keppra in der 1000der ein Leben lang verordnen würde. Hab aber Angst es auszuschleichen oder gar unter ärztlicher Aufsicht abzusetzen. Ein 3/4 Jähr mit der Tram auf Arbeit fahren, hätte ich kein Problem. Aber wenn ich Eure Dosierungen lese, bin ich hin und her gerissen, es doch zu versuchen und hoffentlich ohne: 'Wehe, Wehe, wenn ich dann das Ende sehe!'

Liebe Grüße vom Jörschi
Jörg66
Andrea 1
10.10.2013 06:27:46
Hallo Ihr Lieben,
ich hatte mich hier ja schon vor kurzem zu Wort gemeldet, dass ich einigermaßen gut zu recht komme, WENN ich KEINEN STRESS habe.
Tja, nun habe ich gemerkt, weil ich etwas Stress habe, dass ich scheinbar mit der Dosierung nicht immer gut zurecht komme, denn geneau das ist bei mir eingetreten, dass mir etwas schwindlich wurde, wenn ich zu wenig nehme.
An einem Tag, als es mir wieder schlechter ging, nahm ich meine abendliche Dosis schon 2 Stunden früher und es ging mir danach sehr viel besser. Der schwer zu beschreibende Druck (hab dann das Gefühl, als wäre der Kopf nach allen Seiten dicht/voll) im Kopf verringerte sich wieder. Vielleicht waren das wieder klitzekleine Anfälle?
Ich weiß es nicht, das ist halt nur eine Vermutung. Da ich Anfang Nov. sowieso wieder mein vierteljährliches Kontroll-MRT habe, werde ich das anschließend in der Uniklinik mit den Ärzten besprechen, ob ich evtl. etwas erhöhen muss/ oder auch individuell erhöhen kann, wenn ich erneut etwas bemerke.
Leider lässt sich dieser Stress, auch wenn es ein sehr positiver ist nicht abstellen. Aber ich versuche auf jeden Fall mir genügend Ruhephasen einzuräumen, dass es nicht überhand nimmt. Einen Rezidiv will ich nicht riskieren!

LG Andrea ;-)
Andrea 1
jürgen
22.10.2013 17:35:30
hallo ihr lieben,
heute geht es los! trotz resttumor (astro II) langsames ausschleichen von levetiracetam. ab heute: 500 - 0 - 250
danke für's daumen drücken ;-)
lg, allen alles gute!
jürgen
rolewante
05.11.2013 13:34:44
Hallo zusammen,

Mir wurde nach Erstdiagnose (1. Anfall (Grand-Mal) --> Astro II) 1000mg 1-0-1 verschrieben. Nach OP (80% entfernt) und einem weiteren Anfall wurde angehoben auf 1500mg 1-0-1 (wohl schon Maximaldosis). Damit hatte ich allerdings ziemliche Konzentrationsstörungen / starke Vergesslichkeit / Stimmungsschwankung / Durchschlafprobleme etc.
Daraufhin legte mein Neurologe zusätzlich Lamotrigin fest (langsam aufdosiert auf 200-0-100) und Absenkung des Keppra auf 1000 1-0-1. Während des „Abschleichens“ des Keppras kam es zu einem weiteren Anfall. Folglich vermute ich bei mir eine nur geringe Wirksamkeit des Lamotrigin bei relativ starken NW (gesteigerte Konz.störung, öfter mal Auren mit Angst vor einem Anfall). Jetzt überleg ich natürlich in Absprache das Lamo wieder runterzufahren und das Keppra hoch auf 1250…sagt mir irgendwie mein Bauch. Von 500mg 1-0-1 kann ich da nur träumen :-/

Ich wünsche dir viel Erfolg bei deinem Ausschleichen und berichte bitte, wie es gelaufen ist.

Gruß
Role
rolewante
enie_ledam
10.12.2013 22:09:02
huhu,

wie ist denn dein Levetriacetam wert im Blut? Der zeigt ja ob es wirkt oder nicht. Ein NC sagte zu mir, dass 500-0-500 gar nicht wirken würde, aber ich hatte einen Blutwert von 5, das heißt wohl das es wirkt. wie schwer bist du denn? Wenn du so eine kleine Elfe bist, kann ja weniger reichen, brauchen ja auch nicht alle gleich viel Alkohol um betrunken zu werden ;)

also ich habe es in ca. 1 Monat aus geschlichen, aber ich hatte so einen riesen ekel davor, dass ich es schon vergessen habe zu nehmen und habe eine Woche 500-0-0 genommen. ich war total verängstigt, weil ich das ohne Arzt und nur auf 'fremde Ärzte Meinungen' gemacht habe. es hat mir einfach gereicht so gefangen zu sein und in meinem Leben gehemmt zu sein. Ich hatte auch in der Zeit Stress und Alkohol aber extrem vorsichtig! Ich gebe noch den Tipp: keinen Kaffee trinken wenn man das ausschleicht der ist bei mir eingeschlagen, dass ich dachte ich bekomme einen Anfall war aber nur das Koffein. Und nur mit Ärztlicher Begleitung!
Im Januar sage ich das auch meinem Neurologen, weil ich dann schon seit Oktober "clean" bin und selbst wenn ich jetzt einen Anfall bekäme, hätte sich die ganze Aktion schon für mich gelohnt. Ich habe ein normales Schlafbedürfnis und kann sogar einen Nebenjob machen, meine Belastbarkeit wurde leider nicht vom Keppra gehemmt aber ich bin auch ausgeglichener was die Stimmung angeht. Ich hoffe nächstes Jahr zum Sommer hin eine Umschulung machen zu können und bis dahin auf 6h Belastbarkeit steigern zu können. Das wird hart, aber ich habe ja alternativ noch 40 Jahre zeit ;)
enie_ledam
jürgen
30.12.2013 20:24:24
hallo ihr lieben!
sachstandsbericht meinerseits in der ausschleichphase: seit 22.12. bin ich auf 250-0-0 mit dem levetiracetam. also wohl längst außerhalb des wirkungsbereichs. habe seit der absetzung ein paar auren gehabt, die so etwa 5 sekunden dauerten, aber keine heftigen (psychische, deja-vu, u. ä.). sehr spannende zeit ist das im moment. brauche ich ein antiepilepsie-medi. oder sind es entzugserscheinungen...
lg, alles gute, jürgen
jürgen
Andrea 1
31.12.2013 10:24:21
Hallo Jürgen,
dankeschön für dein Bescheidgeben. :-)
Ein Gespräch mit deinem behandelnden Arzt sollte dir Aufschluss geben.
Was es nun ist, das kann ich dir nicht sagen, aber ich für meinen Teil werde das Keppra (Wirkstoff Llevetiracetam) nicht ausschleichen, denn sollte bei mir nochmal etwas sein, dann ist es fraglich, ob ich noch einmal die Wirkung erreichen würde. Bei mir kommt noch hinzu, dass ich so schon viele Unvertröglichkeiten und Allergien gegen Medis usw. habe. Würde ich das irgendwann ganz weglassen, könnte es sein, dass ich das nicht mehr vertragen könnte. Also bleibe ich lieber dabei, aber meine Dosierung ist eh nicht so hoch. 500-0-500.
Doch dir wünsche ich nur das Beste und vor allem ein gesundes Neues Jahr!!!
LG Andrea :-)
Andrea 1
enie_ledam
06.01.2014 18:49:15
Hallo,

wer sich nicht komplett sicher ist das Risiko einzugehen und Angst vor einem Anfall hat, dem würde ich es nicht raten es aus zu schleichen. Als ich Kaffe getrunken habe nach/während dem Ausschleichen hat das Coffein auch voll eingeschlagen. Also auf so Sachen kann man auch achten. Erstmal lieber einen Milden Kaffee trinken. Bei mir gibt es auch nicht das Risiko mit Auto fahren da ich keinen Führerschein habe. Wer keine NW hat kann das ja auch ruhig weiter nehmen. Viel Glück allen die es Probieren :)
enie_ledam
Edes Frau
03.02.2014 22:32:51
Hallo zusammen,
ich bin erstaunt wie wenig Levitirazetam ihr nehmen könnt.
Mein Mann hatte während einer WachOP 09/2012 éinen kleinen Anfall, aber nicht der Rede wert wenn das Hirn mit Strom bearbeitet wird. Nach teilweiser Entfernung eines Oligoastrozytom erst II jetzt III bekam er am 28.12.2012 einen generalisierten Anfall. Leider war er alleine und ich kann nichts weiter dazu sagen. Er war auf jeden Fall einige Minuten weg und danach wohl auch orientierungslos. Also 12 Monate kein Autofahren. Dann kam das Levi. mit erstmal 1500-0-1500 mg. Beim Aufbau der Dosis hatte er nochmal einen Anfall, dabei blieb er bei Bewußtsein und ich war auch dabei. Wir dachten das Medikament ist ja noch nicht voll aufgebaut und deswegen kann so ein kleiner Anfall schon mal sein. Am 29.12.2013 endlich wieder Freiheit für uns alle: AUTO FAHREN! Welch Erleichterung!!
Mit zwei Kindern ( 5 & 9 ) hat man schon viel zufahren, Arzt und Physio Termine, Onkologe MRT...... Wir brauchen einen Zweitwagen. Sonst hatte mein Mann einen Firmenwagen. Leider kann er kein Tischler mehr sein und ist seit 11/ 2013 Rentner. Am 18.01. haben wir uns einen schicken Volvo gekauft und am 20.01 morgens angemeldet und am Abend mit dem Rettungswagen nach schwerem Anfall wieder im KH. So´n Schei...!!!
Jetzt nimmt mein Mann seit einer Woche 2000-0-2000 mg. An Reduzierung ist da glaube ich nie zudenken. Bis auf Müdigkeit und leicht Konzentrationsschwäche kann er das aber gut ab. Wie eigentlich alles. Bin echt stolz auf Ihn. Das hat jetzt ganz schön rein gehauen und wir sind wieder am Anfang.
Hat jemand als Nebenwirkung frösteln und Eisfinger?

LG Edes Frau
Edes Frau
Harry Bo
04.02.2014 08:56:52
Hallo Edes Frau,
ich würde unbedingt mit dem Neurologen besprechen auf ein anderes Mittel umzusteigen, wenn 2x2000 keine Anfälle verhindern.
Vielleicht kann man auch senken und mit einem anderen Mittel ergänzen.
Opwohl der Wirkstoff von vielen gut vertragen wird, gibt es doch auch einige mit nicht so schönen Nebenwirkungen.
Sprecht das unbedingt ab.
Vorallem aber gewöhnt Euch an den Gedanken, das Autofahren überhaupt nie mehr in Frage kommen darf. Man gefährdet nicht nur sich selbst, auch das Leben anderer!
LG Harry
Harry Bo
jürgen
11.02.2014 10:05:32
Hey Leute. War bis heute 5 Wochen in Reha und habe mir selbst ein Internet-Verbot auferlegt. Das Ausschleichen hat GEKLAPPT bis heute :-) :-) :-) . Die Ärzte hier wollten nicht,dass ich am 22.1. auf 0 gehe. Im Gegenteil. Einschüchterung war angesagt. Habe mich auf eine halbe Tablette geeinigt und habe aber am 3.2. aufgehört Tabletten zu nehmen. Habe viele Auren seit Ausschleichung aber ich hoffe immer noch, dass es Entzugserscheinungen sind.
Allen alles Gute weiterhin!
jürgen
styrianpanther
11.02.2014 17:26:42
Hallo Jürgen !

Das sind gute Nachrichten, das klingt alles sehr erfreulich, ich hoffe für Dich, dass es weiterhin so gut klappt.
ich bin auch gerade beim ausschleichen , auch von levetiracetam von anfänglich 750mg-0-750mg (ab November) und nehme aktuell gerade noch messerscharfe 125mg -0-125mg, wobei ich doch dann noch kurz auf 250-0-0 umsteigen werde, das ist mir eine zu lästige Schneiderei ;-)
In 10 Tagen sollte ich dann fertig werden, ich hoffe ich schaffe es dann die nächste Jahre mal auch ohne Medikamente.

Alle Gute !

Styrianpanther
styrianpanther
jürgen
18.02.2014 12:22:37
Hallo Styrianpanther,
ein paar tage habe ich auch noch eine halbe tablette genommen. ich habe bis heute seit der ausschleichung ab und zu psych. auren in form von deja-vu-emotionen. vielleicht lebe ich in zukunft damit, vielleicht verschwindet es, vielleicht wird es schlimmer. es bleibt weiter spannend. denke aber, dass ich auf dem richtigen weg bin. bis heute habe ich entgegen vieler prophezeiungen keinen großen anfall mehr gehabt (ich hatte nur einen einzigen ein paar tage vor der op, wodurch eben auch mein astro II auffällig geworden ist). es scheint aber "normal" zu sein, dass man die tabletten zur vorsorge (wegen dem veränderten gewebe bzw. der narbenbildung durch die op) nimmt. ich bin hier meinen eigenen weg gegangen mit einwilligung meines neurologen, weil ich wissen will, ob ich das m. M. nach sehr unheimliche medikament levetiracetam überhaupt benötige. ich hatte viele nebenwirkungen gespürt wie sie auf dem beipackzettel stehen. einige sind schon weg wie z. b. gereiztheit und starke stimmungsschwankungen. die depressiven phasen sind auch nicht mehr wie vorher. also kann ich jetzt schon sagen, jeder tag ohne tablette ist ein gewonnener tag. wenn dieses medikament anfälle verhindern kann ist das toll, aber bitte nicht um jeden preis...
allen alles gute, lg, jürgen
jürgen
Felsquell
18.02.2014 12:31:19
vielen Dank Jürgen
für diesen für mich so wichtigen Beitrag

p.s.
du schreibst guuuut :-*))

Felsquell
Felsquell
jürgen
21.05.2014 09:20:06
hallo,
ich wollte hiermit nur kurz meinen stand mitteilen:
bin seit über drei monaten keppra-frei und es geht mir gut damit (bis auf kleine auren). ich will damit nicht sagen, dass ihr alle sofort versuchen sollt, dieses medikament abzusetzen. ich will damit nur sagen, dass es möglich sein kann.
lg, jürgen (astro II seit 06/12)
jürgen
styrianpanther
21.05.2014 12:33:35
Hallo !

Ich schließe mich Jürgen mal an, seit 20. Februar kein levetiracetam mehr. Ich vermute mal auch, dass ich selten -immer im Zusammenhang mit "Stress" - aurenähnliche Zustände habe, wobei das ja nie so klar ist, ob Aura oder psychologisch bedingt...

ABER was mich sehr freut, ein Großteil der von mir wahrgenommenen negativen Nebenwirkungen sind weg (vor allem Aggressivität und Impulshaftigkeit, Augenzucken, Einschlafstörung, Unkonzentriertheit, permanent das Gefühl ein wenig sediert zu werden, kribbeln und Zuckungen im Kopf.)

Ich meine auch, dass jeder Ausschleich-oder Reduktionsversuch gut überlegt und begleitet sein soll, bei mir geht es derzeit aber auch ohne .
Levetiracetam .

Was bleibt ist eine doch noch Vorhandene und akzeptierbare Stressreaktion bei Überforderung ( zu laut, zu viel und zu dicht...) mit der ich gut umzugehen versuche, indem ich mich zurücknehme und beruhige.

Was mir sonst noch auffiel, es wird dem levetiracetam -neben der Epilepsieprphylaxe- durchaus auch ein weitere positive Eigenschaft zugeschrieben, nämlich dass der Wirkstoff auch eine Antidemenzwirkung habe, also die Gedächnisleistung steigere. Diese Wirkung wäre nun weg, aber das wäre das kleinere Übel, meinte auch meine Frau, die mich insgesamt viel "entspannter" erlebt.

Jedenfalls Allen hier alles erdenklich Gute !

Styrianpanther
styrianpanther
Kuline
09.05.2016 22:59:22
Guten Abend. Mein Mann nimmt 500-0-500 levitirazetam. Zur Zeit hat er tageweise hautauschlag. Mal mehr mal weniger. Am Tage mehr und morgen weniger. Da wir schon carpamezitin absetzen mussten, der ganze Körper war angeschwollen, wurde auf levitirazetam gewechselt. Er hatte nje einen Anfall und lt. Neurologe soll nur erhaltungsdosis wege n op bestehen bleiben. Wir überlegen, levitirazetam runter zu setzen bzw. Auszuschreiben. Oder könnte er hautauschlag vom pantoprazol kommen. Z.z. Wegen temodal morgens und abends zusätzlich. Kuline
Kuline
Andrea 1
09.05.2016 23:24:26
Hallo Kuline,
das mit dem Levitiracetam auschleichen würde ich mir überlegen, denn so einfach kann man das nicht machen und schon gar nicht ohne ärztliche Überwachung/Kontrollen. Außerdem muss man bedenken, falls er es doch einmal wieder nehmen müsste, könnte die Wirkung gleich Null sein. Irgendwie reagiert der Körper dann wohl nicht mehr so darauf, wie bei der Ersteinnahme - so zumindest hatten mir das damals meine behand. Ärzte erklärt.
Gut, dass Du Pantoprazol erwähntest, ich vermute mal, dass es eher damit zusammen hängt. Kürzlich musste ich auch auf einen anderen Magenschutz umsteigen, da ich es nicht mehr vertragen habe. Ich bekam Entzündungen im Zwölffingerdarm. Seit dem bekomme ich jetzt Rabeprazol oder so und bis jetzt scheint es halbwegs zu gehen, allerdings habe ich Probleme mit meiner Kopfhaut. Schorfige kleine Stellen. Da es mir erst seit kurzem aufgefallen ist, konnte ich deshalb noch keinen Arzt dazu befragen. Werde ich aber nachholen.
Als ich mein neues Medikament aus der Apotheke holte, erzählte mir die Apothkerin, dass sie mit Pantoprazol scheinbar die selben Nebenwirkungen hatte, welche Du oben beschrieben hast. Sie musste auch auf ein anderes Präparat umsteigen und meinte, dass gerade das Pantoprazol sehr heikel sei, weil es sehr starke Nebenwirkungen zu Tage bringen würde.
Ich hab das jetzt über 5 Jahre genommen und hab allerdings die Dosierung selber halbiert, weil ich mit 40 mg nicht klar kam. Die fertigen Tabletten mit 20 mg habe ich auch nicht vertragen, vielleicht waren das auch nur die ersten Abwehrreaktionen dagegen und dadurch falsch interpretiert? Keine Ahnung.
Vielleicht helfen die die Infos...
LG Andrea
Andrea 1
Franziska 2
10.05.2016 08:10:49
mein mann hat das keppra psychisch ganz schlecht vertragen in der dosis 1000-0-1000. es wurde dann reduziert auf 250-0-500 und hat jahrelang gut funktioniert. es wurde laufend im blut ein "spiegel" bestimmt, ob dieser passt. vielleicht hilft das weiter. alles liebe
Franziska 2
Kuline
10.05.2016 09:09:11
Danke für eure Antworten . Wir tippen jetzt auch auf das Pantoprazol. Da heute der letzte Tag der Chemo ist, wird morgen die Dosis von 80 mg auf 40 mg reduziert. Heute morgen waren die " Pusteln" und der Juckreiz weg, Am levi möchten wir auch nicht unbedingt was ändern , denn dann beginnt das Spiel von Neuem . Da die Dosis nach Gewicht geht habe ich auch schon gelesen , dass 500-0-500 ein 95 kg schwerer Mann einnimmt. Mein mann ist jedoch nur 72 kg schwer und erhält die gleiche Dosis.
Werden mit dem Neurologen sprechen , dass wir vielleicht wie bei dir auf 250-0-500 runtergehen können.
Wie schon so oft erwähnt alles eine Frage des Ausprobierens. Da mit der Psyche unter Levi hatten wir auch schon . Anfänglich von der Klinik auf 1500 mg - nur Schlafen und gereizt . gewöhnt der Körper sich auch an das Zeug? Denn anfänglich nach Reduzierung auf 1000 mg war eine deutliche Verbesserung zu merken , jetzt nach einem halben Jahr wieder diese Nebenwirkungen .
Einen sonnigen Tag wünsche ich Allen
Kuline
fasulia
10.05.2016 10:47:04
wenn NIE ein Anfall stattfand, ist die Gabe von Leviteracitam fraglich,
zumindest wurde das auf dem Hirntumortag 2013 von
Prof. Dr. Hendrik-Johannes Pels, Regensburg in seinem Vortrag: Epileptische Anfälle bei Hirntumoren, so wohl gesagt, nachzulesen im anderen forum, Beitrag von KaSy
und "prophylaktische Gabe" könnte doch nach 6 Monaten "sowieso" ausgeschlichen werde, zumindest war das bei mir so... warum wird es weiter gegeben?
fasulia
Kuline
10.05.2016 17:02:00
Hallo, warum überhaupt- tja das wissen die Götter in Weiss.-) . nein ich denke es will niemand die Verantwortung übernehmen. Es könnte ja doch sein das die Vernarbungen nach der OP dazu führen könnten ( OP 7/2015 Glioblatom .
Aber vielen Dank und ich werde bei dem nächsten Termin beim Neurochirugen noch mal direkt danach fragen . ich denke auch das durch Temodal der Körper schon genug gestresst ist . Ich denke wir werden wieder an den neurologen verwiesen und dieser wird wieder sagen naja.
Wir schauen ob es jetzt nach Wegnahme vom Magenschoner oder wechsel die Nebenwirkungen aufhören -
Kuline
TumorP
10.05.2016 21:24:34
Die Op meiner Frau war 8/14: NIE ein Anfall gewesen. Vorsorglich "Keppra" für 3 Monate. 2 x 500 mg. Bis ca. Mitte Feb. 15 langsam ausgeschlichen. Dann kam am 02.04.15 der Knall Status über 80 Minuten--- FOKALE Folgeanfälle die nächsten Tage. "Keppra" auf 3 x 1000 hoch-- nach 3 Monaten wieder ein Anfall über ca. 5 Minuten. --- Keppra auf 2 x 2000 hoch. Weiter ca. einminütige Anfääle im 3 - 6 Wochen Takt. Versuch mit Zonegran zusätzlich - weiter Anfälle -- Versuch mit Lamotrigin 2 x 100 --- ca 3 Monate "Ruhe" - wieder ein kurzer Anfall -- Lamotrigin auf 2 x 150 hoch zusätzlich --- Zonegran ist raus. Seit gestern 3 Monate "Ruhe". Die ANGST bleibt!!! Die Anfälle und das "danach" waren schlimmer als die OP Zeit mit den Komplikationen.
Viele Grüsse
TumorP
TumorP
Andrea 1
21.05.2016 23:27:24
Ganz genau TumorP,
es ist wohl auch abhängig vom stabilen Verlauf, bzw. der Diagnose, ob man es ausschleichen kann oder nicht. Bei einer aggressiven Form eines Hirntumores würde ich es nicht riskieren und dazu zählen für mich gerade Glios - egal ob 3er oder 4er.
Da ich einen 3er hatte und noch ein vermutliches kleines Meningeom, verzichte ich auch nicht drauf. Der kontrasmittelaufnehmende Bereich ist mir einfach noch zu viel. Würde das mal ganz weg sein (was ich bezweifele), dann würde ich vielleicht...
Meine Anfälle kurz vor der OP waren auch so heftig, dass ich davon schon ziemlich fertig war und große Ausfälle danach hatte. Die OP wurde bei mir sozusagen das "i-Tüpfelchen", aber danach ging es langsam, aber stetig bergauf.
LG Andrea
Andrea 1
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