Thema: 2. Progress unter Chemo

Hallo alle. Ich bin recht neu hier im Forum und dachte mir es tut vielleicht ganz gut hier mal etwas von der Seele zu schreiben. Bei unserem Sohn (damals gerade 21 Monate alt) wurde im April 2015 ein Astrozytom Grad zwei diagnostiziert. Inoperabel.

Es folgten eine Op, in der er zwei Shunts bekam und eine Biopsie entnommen werden konnte. Der Tumor liegt sehr Zentral im Stammhirn. Er hat eine rechtsseitige Lähmung von Kopf bis Fuß, aber wie Kinder so sind hat er trotzdem Riesenspaß am Leben und liebt es (humpelnd) Fußball zu spielen, mit seinem Therapiefahrrad fährt er allen davon...er sprüht vor Lebensenergie und Lebenswillen. Wenn das nicht so wäre, weiß ich manchmal nicht wie ich diese dauernde Angst, das ständige Auf und Ab aushalten könnte.

Er hat 1 1/2 Jahre "Protokollchemo" bekommen (carboplatin und vincristin). Mäßig vertragen und nach 6 Monaten war das erste MRT positiv der Tumor etwas geschrumpft. Die weiteren MRTs waren immer mehr oder weniger gleich bleibend. Dann an Weihnachten 2016 (wir hätten noch 2 Chemoblöcke gehabt und konnten schon die chemofreie Zeit erahnen) kam der Rückschlag: der Tumor ist wieder gewachsen und infiltriert in das umliegende Gewebe (war vorher gut abgegrenzt).

Er bekam dann 6 Wochen lang hochdosiert Kortison und mutierte zum fressenden, lethargischen Zombie. Parallel wurde eine neue Chemo gestartet mit Irinotecan und Avastin (für Kinder nicht zu gelassen daher Kostenablehnung der Krankenkasse) die Therapie bekommt er trotzdem alle 2 Wochen, kotzt sich die Seele aus dem Leib und muss mittlerweile 24 h ruhiggestellt werden und bekommt zusätzlich 3 Medikamente gegen die Übelkeit damit es für ihn einigermaßen erträglich ist. Das erleichternde MRT im April. Die neue Therapie scheint gut anzuschlagen der Tumor ist etwas geschrumpft. Vielleicht fällt er in sich zusammen (so die Aussage des Onkologen). Weiter alle 2 Wochen Therapie und am 25.7.17 war wieder ein MRT. Gestern haben wir den Befund bekommen. Der Tumor scheint wieder gewachsen zu sein. Es bestätigt mein schlechtes Gefühl, dass ich in den letzten 3 Wochen hatte, wenn ich meinen Sohn beobachtet habe. Habe mir immer wieder eingeredet, dass ich hysterisch bin und jeden Pups zu kritisch bewerte, nervös bin wegen dem bevorstehenden MRT.

Es ist mir ein Rätsel wie mein Sohn (mittlerweile 4) das alles durchsteht...wie soll man als Eltern das durchhalten? Wir bekommen viel Unterstützung vom hiesigen Verein für krebskranke Kinder, sind mit dem Hospizdienst verbunden und auch das Palliativteam kennt unseren Sohn. Ich habe eine ganz gute Therapeutin,
Unsere Tochter (6) wird durch den Hospizdienst und einen therapeutischen Reitkurs aufgefangen. Mein Mann arbeitet in zwei Jobs und ernährt so die Familie. Wir versuchen uns viele schöne (kurze) Momente mit unserem Campingbus zu schaffen den wir uns Ende 2015 gekauft haben. Aber trotzallem frage ich mich wie lange wird das so weiter gehen? Wie lange hält man sowas durch? Im moment wird mir bewusst was das Wort chronisch bedeutet. Und es macht mir Angst...

Über ein paar aufmunternde Worte würde ich mich freuen.

Hallo , es tut mir wahnsinnig leid für euch als Familie. Aber man hört sehr gut raus , das ihr eine Kämpfer Familie seit und nicht aufgebt. Ich drücke euch , die Daumen, das eine Therapie endlich mal komplett anhält und diesen Tumor schrumpfen lässt. Und ihr dann mal einen ganz normalen Familien Alltag habt., ohne Medikamente Untersuchungen usw....
Bei meiner 7 jährigen Tochter wurde ein anaplastisches pleomorphes xanthoastrozytom gerade festgestellt und wir befinden uns noch am Anfang mit allem. Das ganz normale Leben ist mit einem Male weg. Ich wünsche euch nur das beste und drücke die Daumen für euch mit das alles wieder gut wird. Liebe Grüße

Es ist mal wieder Weihnachten und zum zweiten mal heißt das für unseren mittlerweile 5 Jährigen Sohn Progress seines Astrozytoms. Ich stehe unter Schock, da wir überhaupt nicht damit gerechnet haben. Wir haben seit Ende des individuellen Heilversuchs mit Irinotecan und Bevazizumab ein halbes Jahr ohne Therapie geschafft in dem unsere Familie (nach Familienreha) völlig zusammengebrochen ist. im Herbst ging es langsam bergauf und das letzte MRT im September war positiv (der Tumor nach 3 Monaten ohne Chemo leicht Rückläufig) Wir bekamen sogar die gute Nachricht, dass aus der Ptt2.0 Studie Schlüsse für ein passendes Medikament gewonnen werden konnten. Umso größer war die Freude, dass dieses Medikament gar nicht zum Einsatz kommen muss, das der Tumor ja rückläufig ist. Unserem Sohn geht es so gut wie nie. Wir haben keinerlei Neurologische Ausfälle oder sonstige Symptome feststellen könne, so dass wir völlig optimistisch zum Befundgespräch fuhren. Die Nachricht war für mich ein Schock. Ich hatte mich so sehr auf einen halbwegs normalen Familienalltag gefreut. Klar, es gibt eine Behandlungsmöglichkeit, die Ärztin ist "hoffnungsvoll" aber zu oft wurden wir schon enttäuscht und mussten immer wieder diese Rückschritte verkraften. Ich habe Angst vor dem was vor ihm liegt. Die Behandlung soll in Heidelberg durchgeführt werden, da sie innerhalb der Studie läuft. Heißt, dass wieder die Familie getrennt ist und alle in ihre alten Funktionsmuster zurück fallen. Unsere Tochter ist ganz kleinlaut geworden und fragte mich mich mit Tränen in den Augen:" Bist Du dann wieder sooft mit meinem Bruder im Krankenhaus und nicht bei mir? Das zerreißt mir das Herz.
Hat jemand Erfahrung mit Larotrectinib? So heißt das neue Medikament das er als Tabletten bekommen soll.

Ich freue mich über jede Antwort und wünsche allen ruhige Feiertage und Zuversicht für das neue Jahr und jeden neuen Kampf.

P.s. Hoffen heißt: die Möglichkeit des Guten erwarten...

Liebe H2C4,
ich fühle mit dir. Bei unserer Tochter ist der Tumor auch inoperabel. Er liegt im Mesencephalon. Wo liegt der Tumor bei deinem Sohn? Habt ihr euch Seeds mal überlegt?
Lg, Marlene

Hallo Marlene82,

bei ihm liegt er auch mesencephal. Die Seeds hat uns noch niemand vorgeschlagen. Jetzt bekommt er ja eine ganz neue Therapie in Heidelberg, nach den man bei ihm aufgrund der Ptt2.0 Studie herraussgefunden hat, dass bei ihm ein sogenanntes "small molecule" -Medikament passt und hoffentlich so positiv wie bei Antonia wirkt (das Mädchen wurde als erstes Kind in Deutschland nach dieser Methode behandelt - kam letztes Jahr ein großer TV-Bericht bei der "Ein Herz für Kinder-Spendengala.) Wir hoffen das Beste, etwas anderes können wir im Moment nicht tun...