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Thema: Cyberknife-Behandlung meines Akustikusneurinoms

Cyberknife-Behandlung meines Akustikusneurinoms
wando
15.06.2013 11:46:13
Ihr Lieben, alle Zusammen,

zunächst bedanke ich mich ganz herzlich bei Euch für die vielen positiven Resonanzen und PN bzgl. meiner Behandlung.

Nun mein "Erfahrungsbericht" (wird sicher etwas länger, läßt sich aber auch nicht mit zwei Worten beschreiben). Zu meiner "Vorgeschichte" findet Ihr Hinweise in meinem Beitrag vom 01.06.2013, um alles etwas abzukürzen.

Wie bereits erwähnt, kam für mich eine operative Entfernung des Tumors nicht in Frage aufgrund der sehr ungünstigen Lage, obwohl er ja noch relativ klein war. Abwarten kam für mich auch nicht in Frage, weil keiner sagen kann, wie schnell der Tumor wirklich wächst, auch, wenn es prognostische Erfahrungswerte gibt, ist doch jeder Mensch anders. Darauf wollte ich mich nicht verlassen - und - der Tumor machte zunehmend Probleme!!!

Durch Zufall war ich gleich zu Beginn meiner Erkrankung auf das Cyberknife-Zentrum in München gestoßen und habe mich diesbezüglich kundig gemacht, immer in Absprache mit meinem Arzt. Da ich mich aber erst einmal aufgrund meiner Vorerkrankung (akuter Vestibularisausfall rechts) erholen mußte, konnte eine Behandlung erst im Mai erfolgen. Ich habe meine Unterlagen (aktuelles MRT und sonstige Befunde) nach München geschickt und sollte aber im Vorfeld noch im "Deutschen Schwindelzentrum" im Uniklinikum Großhadern vorstellen. In dieser Klinik wurden bei mir zahlreiche Untersuchungen durchgeführt, die mit meiner Vorerkrankung und dem Tumor im Zusammenhang stehen. Im Zuge dieser Untersuchungen wurde ich in eine Studie aufgenommen, die sich speziell mit der "Erforschung" von Akustikusneurinomen beschäftigt, dazu wurde mir auch eine ziemlich große Menge Blut abgenommen, um herauszufinden, ob evtl. genetische Veränderungen vorliegen könnten. In einem halben Jahr werde ich dort wieder vorstellig. Finde ich sehr gut, wenn es der "Menschheit" dient und meine "Meßergebnisse" irgendwann einmal Betroffenen helfen können. Am nächsten Tag hatte ich dann einen ersten Termin im Cyberknife-Zentrum.
Dort wurden alle erforderlichen Vorgespräche geführt, ein CT und eine Bestrahlungsmaske speziell für mich (immer personengebunden) angefertigt.
Vor dieser Maske und der damit verbundenen Fixierung hatte ich den meisten Bammel, ich bin nicht gern irgendwo "gefangen", wo ich nicht weg kann. Aber, ich sollte etwas zur Beruhigung bekommen. Für den übernächsten Tag wurde dann der Bestrahlungstermin festgelegt. In der Zwischenzeit wird von den Physikern u. a. Mitarbeitern in der Klinik anhand des MRT und CT das genaue Programm und der Plan für die Bestrahlung erarbeitet. Dann, Donnerstag, 12.00 Uhr war es soweit. Ich war schon etwas aufgeregt, aber ich sollte ja ein Tablettchen bekommen. Was für mich ganz toll war, daß mich mein Mann und unser Sohn begleitet haben. Am Schönsten war für mich, daß unser Sohn, der im April seine Diplom-Urkunde als "Physiker" bekommen hat, an dieser Behandlung im "Kontrollraum" teilnehmen durfte (er hat Theoretische Physik studiert). Ich habe ich im Vorfeld gesagt, daß er gut aufpassen soll, ich will später alles genau wissen. Also sind wir, ganz futuristisch, wie im Raumschiff Enterprise, in den Keller gegangen, wo sich das Cyberknife System befindet. Es gab aber keine Tablette, die Dame sagte mir, "Sie kriegen das schon hin, es dauert auch nur ca. 20 Minuten". Ich habe ihr meine Lieblingsmusik, eine CD mit Werken von Händel gegeben und ab ging es auf die Behandlungsliege in einem großen hellen Raum, dann wurde die Maske fixiert, die wirklich an der Nasenspitze abschließt, dann durfte ich den Kopf noch einmal bewegen, Prof. W. hat nochmals alles kontrolliert und dann ging es los. Es wurde dunkel, an der Decke ein wechselndes Farblicht - alles sehr entspannend, also wurde ich auch total ruhig. Das Gerät ist mit seinem Arm in sehr langsamen und harmonischen Bewegungen um meinen Kopf herumgefahren und hat seine Strahlen "verschossen". Ich konnte ihm sogar ca. 10 cm über mir direkt "ins Auge" sehen, aber da passiert ja nicht, kein Licht, keine Wärme und dann war es auch schon vorbei. Ich wurde wieder "entfesselt" und ging zum Abschlußgepräch zu Herrn Prof. W. Alles, was ich wissen wollte, hatte ich mir im vorab aufgeschrieben und habe auf alle meine Fragen eine Antwort bekommen. Im Prinzip kann man ja nach der Behandlung alles machen und bei evtl. auftretenden Beschwerden kann man jederzeit in der Klinik anrufen. Man bekommt auch ein Medikament mit gegen evtl. auftretende Hirnschwellungen.

So ging es dann nach ca. 1 Stunde bereits nach Hause. Bestrahlt wurde ich ca. eine knappe halbe Stunde mit 16 gy, eben eine strahlenchirurgische Einmalbehandlung.

Auf der Heimfahrt nach ca. 1,5 Stunden bekam ich auf der bestrahlten Seite, also unter/hinter dem linken Ohr bis hin zur Schädeldecke sehr heftige Kopfschmerzen. Habe aber alles ohne Medikamente bewältigen können. Zu Hause angekommen, waren die Kopfschmerzen etwas besser, also auszuhalten. Ich habe nur etwas gegessen und bin gleich ins Bett gegangen. Dann begann sich etwas Schwindel zu melden, ging aber auch, so daß ich auch schlafen konnte. War aber am nächsten Tag sehr müde und habe bis Mittag geschlafen. Nach dem Aufstehen kam aber dann der Schwindel so richtig zum Ausbruch, aber ich wußte ja, wo es herkommt.

Dann habe ich natürlich wörtlich genommen, daß man alles machen kann. Ich sollte ja ab 27.05.13 zur Reha und hatte noch im Garten vorher etwas zu tun, d. h. im knien nur ein paar Pflanzen in die Erde bringen - das hätte ich lieber lassen sollen. Denn da gingen die linksseitigen heftigen Kopfschmerzen los. Daraufhin habe ich mit München Kontakt aufgenommen, es wurde mir auch gleich "geholfen", und zwar schwillt der Tumor nach dieser Behandlung erst einmal stark an (gutartige reagieren da etwas langsamer) und das verursacht eben den Druck und den Schmerz. Also Fazit, Arbeiten oder Bewegungen, die das begünstigen soll ich nicht machen.

Vor der Behandlung habe ich mich aber noch in einer Strahlenklinik in Dresden befragt, ob ich denn bei akuten Beschwerden dort vorstellig werden darf und man hat mich dort sehr zuvorkommend behandelt und mir jede Betreuung und Behandlung im Akutfall zugesagt, übrigens der Chefarzt selbst, obwohl ich dort ja kein Patient bin und auch nicht "privat" versichert.

Nun bin ich ja zur Reha, nur eine Woche nach der Behandlung bin ich in die iTCM Klinik Illertal gefahren. An sich ist eine Reha nach einer Cyberknife-Behandlung nicht unbedingt angezeigt, aber bei mir kam die schwere Vorerkrankung noch dazu, so daß jetzt gezielt dafür eine Behandlung erfolgt.
Schreibe im Forum, falls gewünscht, mal mehr dazu, weil es hier eine ganzheitliche Behandlung, also Körper und Geist sowie Ernährungsberatung ist.

Zu meinem momentanen Befinden kann ich sagen, daß es sehr schwankt. Ich habe die "typischen Strahlenbeschwerden" mit Müdigkeit, Schwindel, Kopf- und Druckschmerz auf der bestrahlten Seite, Übelkeit. Mein Gehör ist nicht mehr ganz so gut, kann mich ganz schlecht konzentrieren und vergesse immer mal was - soll aber lt. meinem Arzt wieder besser werden. Am Mittwoch ging es mir aber so schlecht, daß die Behandlungen abgebrochen werden mußten, da hatte ich einen richtigen echten "Strahlenkater". Aber im Großen und Ganzen muß ich sagen, daß es mir trotzdem recht gut geht. Es ist alles auszuhalten. Ich muß/soll mich viel ausruhen, das mache ich auch immer zwischen den Behandlungen. Ich muß aber dazu sagen, daß ich ja, wie bereits erwähnt, schon im Vorfeld sehr geschwächt war.

Als Fazit kann ich sagen, ich würde mich immer wieder für diese Art der Behandlung entscheiden, obwohl mir zwischenzeitlich auch mal Zweifel kamen, aber es hat alles irgendwelche "Nebenwirkungen", das ist nun mal so. Es ist aber ohne jeden Zweifel eine sehr schonende und mit großer Genauigkeit behaftete Methode. Möchte aber auch darauf hinweisen, daß diese Behandlung nicht bei allen Hirntumoren und anderen Tumoren anzuwenden geht. Man kann aber Anfragen hinschicken, die dann auch schnellstens von den Fachleuten bearbeitet werden. bzw. kann man sich im Internet zu dieser Behandlungsform genauer informieren. Bei einem Akustikusneurinom ist es vielversprechend - 98 %, aber ich kann auch zu den 2 % gehören, ich will damit sagen, es gibt für nichts eine Garantie, aber man muß das Beste daraus machen. Man wird in München sehr gut beraten und betreut, alles wird mit sehr viel Ruhe und Einfühlsamkeit gemacht, so daß man sich rundum geborgen und verstanden fühlen kann und vor allem, man kann jederzeit dort anrufen oder mailen, es wird einem gleich geholfen.Im November muß ich wieder hin mit einem aktuellen MRT - dann werden wir sehen.

Übrigens, auf meiner Bestrahlungsmaske habe ich mir von den Personen, die bei mir die Behandlung vorgenommen haben, ein "Autogramm" geben lassen. Viele hassen ihre Maske, das will ich aber nicht. Ich nehme sie als "Hoffnungsträger", um in die Zukunft zu schauen. Sie steht bei mir auf dem Schreibtisch.

Abschließend möchte ich noch sagen, in meinen Unterlagen in der Reha-Klinik steht ein Satz "Was dem Einen hilft, kann dem Anderen schaden". Das ist einfach so, ein jeder von uns muß für sich selbst und in Absprache mit seinen Ärzten, den bestmöglichen Behandlungsweg finden, abklären und letztendlich auch "alleine" gehen. Der Mensch ist eben als Individuum soooooo verschieden.

So, Ihr Lieben, das ist jetzt ganz schön viel geworden. Aber ich wollte auch gern alles ein bißchen genauer schildern, da diese Behandlungsform ja noch nicht so etabliert ist. Ihr könnt mir auch gern gezielt Fragen stellen, die ich anhand "meiner Erfahrungen" gerne beantworten werde.

Ganz liebe Grüße an Euch alle, ein schönes Wochenende.

Andrea

P.S. Ich bin so dankbar und froh, daß es dieses Forum gibt, mit all seiner Einfühlsamkeit, vermittelter Liebe, Hoffnungsgebung und Beistand. Ein großer Dank an ALLE!!!
wando
gramyo
15.06.2013 12:08:46
Liebe Andrea -Wando,

vielen Dank für deinen wirklich interessanten und vor allen Dingen Angst wegnehmenden Beitrag.

Du hast es wunderbar geschafft rein medizinische Aspekte mit deinen Gefühlen und ebenso wichtig, die Technik und die zwischenmenschliche Art von Personal und Ärzten sehr gut zu beschreiben.

Ich finde solche Beiträge sehr wichtig hier im Forum, auch wenn man einen anderen Hirntumor hat. Die nehmen soviel , wiederhole es nocheinmal, Angst weg von der "bedrohlichen Technik" und geben durchaus Hoffnung auf ein gutes Leben.

Auch wir haben einen Schwiegersohn, der gerade seinen Doktor in Physik macht. Er hat uns sehr liebevoll und anschaulich die Strahlentherapie erklärt und dadurch konnte mein Mann auch sehr entspannt in die Sitzungen gehen.

Alle , die ein Akustikusneurinom haben, werden noch viel mehr daraus herausziehen und wie sie sich verhalten und therapieren können.

Sehr wichtig fand ich auch den Teilbericht über dein Verhalten "danach".

Man überfordert sich immer so gerne , weil man sich beweisen will, das man "noch alles kann". dabei kommt es darauf überhaupt nicht an;

sondern das man lebt und das Leben schön findet. Zu dieser Erkenntnis komme ich immer mehr, aber ich glaube auch du.

Liebe Andrea, ich wünsche dir eine wirklich gute Zeit in der Reha und würde mich über einen "ganzheitlich" orientierten Bericht ebenfalls
SEHR FREUEN .

Liebe Grüße von uns beiden
Gramyo und ihr Mann, der immer bei ihr ist

wünschen dir relaxte, geniesserische, mit gutem Essen verwöhnte und herrliche entspannende Anwendungen, überhaupt ein
gutes, ganzheitliches Leben
gramyo
Pomperipossa
16.06.2013 13:04:31
Liebe Andrea-Wando,

Danke, wie ausführlich Du alles beschrieben hast - die Technik und Dein Gefühlsleben. Das ist eine große Hilfe.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass der Untermieter nun für immer und ewig "weggeschossen" ist.

Zu dem körperlichen Verhalten danach:
Vor der OP hatte die begleitende NC zu mir gesagt: Nehmen Sie nach der OP so wenig wie möglich den Kopf runter - für ca. 1 Jahr. Ansonsten gilt: Ihr Körper wird Ihnen sagen, was geht und was nicht. Hören Sie auf ihn!"
Es ging wirklich nicht. Daraufhin habe ich die Gartenarbeit für das OP- Jahr gestrichen.
Inzwischen habe ich mir eine Sitz-Knie- Bank aus dem Baumarkt organisiert. Da mein Körper auch weiterhin wenig belastbar ist, schaue ich jetzt immer bei den altersgerechten Gartenwerkzeugen vorbei. Dann passt es. Muss ja an der Kasse nur meine Postleitzahl angeben und nicht mein Alter!

Weitere Genesung und einen schönen, erholsamen Sommer wünscht Dir
Pomperipossa
Pomperipossa
Tweety 28
16.06.2013 13:42:30
Danke , für deinen tollen Beitrag , du hast mir etwas die Angst genommen, sollte es bei mir zu Bestrahlungen kommen.
Ich wünsche dir von Herzen , dass die Bestrahlungen bei dir anschlagen.
Das mit dem Garten buddeln hätte auch von mir sein können.
Arbeiten im Bücken ist auch für mich noch immer nicht angenehm
Liebe Grüsse
und alles Liebe
Tweety 28
Malati
18.06.2013 20:49:37
Vielen Dank für Deinen interessanten Bericht.
Wirst Du denn noch eine Abschlussuntersuchung haben, um zu sehen, wie wirksam es war?
Ich drücke Dir die Daumen und schick Dir ganz viel Kraft und positiven Energie!!

Ganz liebe Grüsse,Marion
Malati
Philli
05.04.2017 15:29:29
Liebe Andrea-Wando,
ich bin neu hier, denn seit Kurzem weiss dass ich auch ein Akustikusneurinom habe. Mich würde sehr interessieren wie es Dir jetzt geht, und ob es nach der Bestrahlung mit cyber-knife noch Nebenwirkungen gab? Ich bin gerade dabei heraus zu finden was die beste Behandlung für mich ist. Ich habe auch bald einen Beratungstermin zur CB-Behandlung. Klein genug ist der Tumor noch, also durch Bestrahlung würde Sinn machen. Im Moment frage ich mich ob sich die Risiken und Nebenwirkungen von Bestrahlung und OP überhaupt was nehmen.
vielen Dank schonmal und liebe Grüße,
Phil
Philli
wando
06.04.2017 15:37:02
Lieber Phil,

nun ja, meine Geschichte hast Du ja gelesen und heute nach fast 4 Jahren kann und muß ich sagen, daß ich diese Art der Behandlung für mich ganz speziell jederzeit wieder als erste Wahl ansehen würde. Das ist aber auch der sehr ungünstigen Lage meines Tumors geschuldet, was mir jetzt beim MRT zum wiederholten Male gesagt wurde.

Die Behandlung an sich ist sehr schonend, gar keine Frage. Ich hatte im Anschluß sehr heftige Kopfschmerzen und Schwindel, was sich dann normalisiert hat.

Aber ich muß auch fairerweise sagen, daß es eben nicht ohne Nebenwirkungen ist und bleibt. Bei mir sind schon einige NW eingetreten, jetzt auch als Langzeitfolgen. Mir ist es sehr oft übel (Brechreiz), der Schwindel plagt mich ab und zu sehr heftig und ich habe starke Schmerzen auf der Tumorseite. Bei der Bestrahlung werden auch, je nach Lage des Tumors, zwangsläufig die Speicheldrüsen im Mund und Ohr mit geschädigt, was bei mir zur Folge hat, daß ich zu wenig Speichel produziere und ich sehr oft schlimme Entzündungen im Mund habe. Die Zahnärztin hat mir schon die Zähne abgeschliffen, daß sie nicht so mit der Schleimhaut in Berührung kommen.

Bei meinem letzten Besuch bei meiner HNO-Ärztin im März wurde auch festgestellt, daß das Gehör sehr schlecht geworden ist und ich eigentlich ein Hörgerät bräuchte, was ich aber aufgrund der Schmerzen momentan nicht tragen könnte. Zum Anderen sind nun Probleme mit dem Faszialisnerv aufgetreten sowie mit dem Trigeminusnerv und dem Sehnerv.

Insgesamt hat meine Leistungsfähigkeit sehr nachgelassen (Fatigue) und die Konzentrationsfähigkeit hat sehr gelitten. Bin auch bei einer Neuropsychologin deswegen in Behandlung gewesen. Und es gibt Tage, da habe ich eine sehr innige Beziehung mit diversen Liegemöbeln zu Hause. Aber diese Auszeiten lasse ich dann auch zu und versuche, mich nicht unter Druck zu setzen, weil es mir dann noch schlechter geht.

Alles in allem möchte bzw. kann ich Dir sagen - ich bin der Meinung, daß es nicht die "EINE" Behandlung gibt. Es hat alles Vor- und Nachteile - mir hat mal jemand gesagt, man muß sich entscheiden zwischen Pest oder Cholera. Und da ist schon etwas dran. Außerdem bin ich der festen Überzeugung, daß z. B. 10 Personen die selbe Krankheit haben können, die selben Behandlungen und Medikamente bekommen und doch reagiert jeder Einzelne ganz anders darauf - weil wir eben alle ganz "individuell" sind. In meinem Zimmer zur Reha stand ein Spruch an der Wand: "Was dem Einen nützt, das kann dem Anderen schaden."

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Erfolg und laß mal etwas von Dir hören, wie Du Dich entschieden hast.

Herzliche Grüße.

Andrea

P. S. Du kannst auch mal im Internet unter VAN (Vereinigung Akustikusneurinom) suchen.
wando
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