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Thema: Diagnose Meningeom

Diagnose Meningeom
Chris270917
28.09.2017 07:44:43
Guten Morgen,

ich möchte mich kurz vorstellen, da ich neu im Forum bin. Mein Name ist Christian (45 Jahre) und bei mir wurde im Dez. 2016 als Zufallsbefund ein Meningeom im rechten Temporallappen (30x6,5x12 mm) entdeckt.

Vor gut zwei Wochen war ich zur Kontrolle und es wurde ein Wachstum (30x10x23 mm) festgestellt. Daraufhin wurde mir vom Radiologen nahegelegt ein Zentrum für Neurochirurgie aufzusuchen, da man das nicht einfach so abtun sollte. Ich habe nun nächste Woche einen Termin in der Neurochirurgie in München (Großhadern) und mache mir seitdem viele Gedanken.
Muss operiert werden? Wie lange werde ich ausfallen? Wie wird es mir danach gehen? Sind meine Beschwerden danach weg? Hängt das Meningeom vielleicht doch mit dem Schwindel zusammen? usw...

Symptome zu beurteilen fällt mir schwer, da ich seit ca. 4 Jahren mit Schwindel, Unwohlsein und immer wieder Kopfschmerzen zu tun habe, diese aber bisher nicht lokalisiert werden konnten. Ich habe zudem zwei Bandscheibenvorfälle an der HWS (Orthopäde sagt, kann aber muss nichts mit der HWS zu tun haben) und der Neurologe sagt HWS und Meningeom können dafür nicht verantwortlich sein.

Die Beschwerden, hauptsächlich der Schwindel und die Hitzewallungen nehmen stetig zu und beeinträchtigen mich zunehmend in meinem Alltag.

Ich erhoffe mir von dem Termin Antworten auf all diese Fragen, habe aber immer die Angst, dass es wieder einer dieser typischen Arztbesuche wird, bei dem man danach genauso schlau ist wie vorher. Deswegen lese ich seit ein paar Tagen in Eurem Forum und versuche mir vorab ein paar Antworten zu holen, wenn gleich mir bewusst ist, dass die meisten Fragen nur ein Neurochirurg beantworten kann.

Trotzdem tut es gut sich mal ein wenig von der Seele zu schreiben, da ich das Thema im Familienkreis, bis auf meine Frau, noch nicht angesprochen habe, so lange ich nichts genaueres weiß.

Vielleicht kann ja der ein oder andere Betroffene aus Erfahrung was dazu schreiben?

Ansonsten bereichte ich nächste Woche nach meinem Termin wie es weiter geht.

Viele Grüße
Christian
Chris270917
Hopeness
28.09.2017 10:15:12
Hallo Christian

Willkommen in diesem Forum.

Unsere Geschichten gleichen sich ein wenig, da wir zum einen gleich alt sind und unsere Tumore sich von der Lage, Grösse und Form ebenfalls ähneln.

Schwindel kann viele Ursachen haben, das Gleichgewicht des Menschen wird über HWS, Gehör und Augen gesteuert. Ist da was nicht im Lot, kann es zu solchen Problemen kommen. Ist ein Tumor diagnostiziert, liegt es ziemlich nahe, dass Symptome wie Schwindel, Übelkeit und Kopfschmerzen diese Ursache haben. Sicher gibt es noch andere Ursachen, aber die sind wohl eher selten. Die Psyche kann natürlich auch ursächlich sein.

Was mich etwas stutzig macht,ist die Tatsache des Wachstums innerhalb weniger Monate. Das ist für ein Meningeom eher ungewöhnlich. Diese Art Tumore nehmen eigentlich im Jahr ungefähr 1-2 mm an Grösse zu. Wurde die Erstdiagnose von einem 2. Radiologen bestätigt? Eine Differentialdiagnose gestellt?

Meine Differentialdiagnose war "Hämangioperizytom", welcher gerne als Meningeom diagnostiziert wird und im MRT auch genauso aussieht, in der Biopsie sich jedoch als etwas ganz anderes mit völlig anderen Vorraussetzungen für die Therapie herrausstellt. Diese Tumore sind jedoch sehr selten und bedürfen einer Grunderkrankung (von Hippel Lindau). Auch Metastasen weisen optisch Ähnlichkeiten auf. Ich habe irgendwo mal gelesen dass jede 4. Diagnose der Radiologen fehlerhaft sind, wobei sie auch ausdrücklich im Befund schreiben was es am ehesten für ein Tumor ist. Sie sind eigentlich nur für die Lokalisierung zuständig, der Rest wird durch OP und / oder Biopsie vorgenommen.

Ich hatte in der Hinsicht einen sehr guten Hausarzt und Neurologen, der die Möglichkeiten anderer Tumorarten vordergründig ausschlossen und mich in der Hinsicht auch beruhigten.
Ich wurde zum Augenarzt geschickt, Gesichtsfeld und Augenhintergrund auf Gefässtumore überprüft. Zum Internisten für ein Ultraschall, um Gefässtumore auch an den Organen auszuschliessen und gleichzeitig auf andere Grunderkrankungen zu untersuchen.

Radiologen sind nicht unfehlbar und es gibt Tumore die im MRT aussehen wie Meningeome, sich bei der Biopsie später aber als eine andere Tumorart heraus kristalisieren.

Ich möchte Dir hier jetzt keine Angst machen, tue es aber bewusst, einfach auch um den Leuten mit Meningeomen mal den Finger aus dem Po zu ziehen, damit sie sich ihrer Diagnose bewusst werden. Ihr habt da etwas im Kopf was da nicht hingehört, also schaut dass ihr das Gewächs da rauskriegt um bestmögliche Vorraussetzungen zu haben, wieder völlig gesund zu werden!

Dass du jetzt aufgrund des beschleunigten Wachstums einen Neurochirurgen aufsuchst, ist der absolut richtige Weg und kommt für mich eigentlich um 10 Monate zu spät. Wertvolle Zeit verloren, in der man sich um solche Fremdkörper im Kopf hätte kümmern können und sollen. Wollten dich dein Hausarzt und Neurologe nicht gleich nach Diagnosestellung zu einem Neurochirurgen überweisen?

Das wäre der normale Weg.

Ich kann Dir versprechen, dass ein Besuch beim Neurochirurgen kein typischer Arztbesuch werden wird, da diese Art Chirurgen absolute Spezialisten sind und jeden Tag mit Tumoren des zentralen Nervensystems zu tun haben. Sie werden sich deine MRT Bilder mit Dir ansehen und auswerten. Optionen aufzeigen und alle deine Fragen beantworten.

Schreibe Dir auf, welche Fragen du an den Chirurgen hast, damit du nichts vergisst was dich interessiert, sonst vergisst du die Hälfte vor lauter Aufregung. Nimm eine Begleitperson deines Vertrauens mit, das kann helfen.

Immer wieder lese ich hier, dass diagnostizierte Meningeome bei Männer und Frauen mittleren Alters nicht zeitnah therapiert werden, obwohl sie vom Operationsgebiet her relativ leicht zugänglich wären. Für mich ist "Wait and see" keine Option in diesem Alter. Vielleicht wenn man 70 Jahre alt ist, aber man kann sich selbst ausrechnen wie gross solch ein Tumor wird mit den Jahren und welche neurologische Schäden er anrichten kann und irgendwann auch wird.

Egal bei welchem Arzt ich wegen meinenes Tumors war, jeder sagte mir "suchen sie sich einen guten Neurochirurgen, lassen sie sich das Ding rausnehmen und machen sie dem Spuk ein Ende". Radiologe, Hausarzt, Neurologe, Augenarzt und Neurochirurg.

Nutze die zur Verfügung stehenden medizinischen Potentiale, dafür sind sie da!

Gehe deine Erkrankung offensiv an und schau dass du das Ding beseitigen lässt. Eine OP bringt bei vollständiger Entfernung sehr gute Heilungschancen und du hast mit etwas Glück auf viele Jahre, vielleicht sogar dein ganzes Leben Ruhe davon.

Ich weiss, dass der Gedanke den Kopf öffnen zu lassen nicht gerade delikat ist, aber es ist nunmal der Erkrankung geschuldet. Jeder hat Angst davor, aber die Chirurgie hat in den letzten Jahren soviele Fortschritte gemacht, womit die Risiken minimiert wurden, aber das wird dir dein Gespräch mit dem Neurologen aufzeigen.

Wichtig ist, dass du Dir einen erfahrenen Neurochirurgen suchst, der solche Tumore sehr oft behandelt. Auch die klinik sorgfälltig wählen, du musst dich bei Arzt und Klinik gut aufgehoben fühlen, das ist wichtig um Ängste abzubauen.

Von Bestrahlungen würde ich absehen. Es ist der einfachste Weg, der Tumor bleibt jedoch im Kopf, wird kaum kleiner und die Gefahr von Strahlenschäden ist einfach vorhanden. Sie sind vielleicht nicht sofort da, kommen dann evtl aber mit den Jahren.

Ich wünsche Dir alles Gute
Hopeness
Chris270917
28.09.2017 12:54:29
Hallo Hopeness,

vielen Dank für Deine Antwort bzw. Deinen umfangreichen Beitrag. Du hast mir damit schon ein Stück weitergeholfen.

Das mit Deiner Diagnose hört sich nicht so gut an. Wie geht es denn da weiter? Wurdest Du schon operiert? Ich wünsche auch Dir alles Gute!!

Nein, bei meiner Erstdiagnose wurde mir nur gesagt, ich solle das in einem Jahr kontrollieren und mir keine Sorgen machen, da es nichts bösartiges ist. Ich war damals noch auf eigene Initiative beim Neurologen. Der meinte das Gleiche. Ich solle es in einem Jahr kontrollieren und mit dem Schwindel habe es nichts zu tun.

Ich habe die vergangenen 10 Monate zwar immer wieder mal daran gedacht, aber meistens versucht es zu verdrängen. Leider ist das nach meinem letzten Termin nicht mehr so einfach möglich. Ich habe noch eine ganze Woche bis zu meinem Termin. Ich erhoffe mir dann Antworten und werde berichten.

Vielen Dank noch mal für die ehrlichen Worte. Ich versuche mich trotzdem nicht verrückt zu machen bis dahin. Hatte jedoch nicht damit gerechnet, dass es, egal wie es kommt, solche Auswirkungen hat.

VG
Chris270917
Hopeness
28.09.2017 14:43:10
Ich wurde Ende Juli operiert und alles wurde komplett entfernt. Nach der OP ging es für 18 Stunden auf die Intensivstation, was aber ganz normal ist, weil die Gefahr von Nachblutungen innerhalb der ersten 24 Stunden am grössten ist.
Am nächsten Tag ging es also wieder auf Normalstation, wo ich gleich mein Mittagessen bekam. Keinerlei Probleme, war sofort mobil und hatte bis auf einen etwas tauben Daumen keinerlei Ausfälle oder Schwierigkeiten. Zwei Tage später bin ich schon nach Hause gegangen. Schmerzmittel drei Tage später abgesetzt, einzige Medikation ist Lamotrigin, gegen die fokalen Epilepsien, welche auch die Symptome waren welche die Diagnose erst auf den Weg brachte.
Nach 3 Wochen hab ich angefangen halbtags zu arbeiten, nach 5 Wochen wieder voll berufstätig, ohne Schwierigkeiten.
Es geht mir heute besser als zuvor, da ich die nervliche Anspannung nicht mehr verspüre und meine Ängste vor der Operation hinter mir gelassen habe. Vor allem aber die Angst, ob der diagnostizierte Tumor auch das ist, was man glaubte zu sehen. Wissen tut man das eben erst nach der Biopsie.
Eine Woche nach der OP bekam ich von meinem Oberarzt telefonisch Bescheid, dass auch der zweite Befund ein "Meningeotales Meningeom WHO 1" ergab. Beste Vorraussetzungen also, wenn man mal davon absieht dass man auf den Mist hätte gerne verzichten können.

Aber wenn es nun mal da ist, sollte man immer schauen es so gut und schnell wie möglich los zu kriegen.
Es belastet einfach ungemein, etwas im Kopf zu haben was da nicht reingehört und von dem niemand garantiert sagen kann, was es tatsächlich ist. Du wirst erst zur Ruhe kommen, wenn du es los hast. Verrückt machen hilft da natürlich auch nichts, aber es gibt nunmal keinen Knopf um das Szenario auszublenden.

Deshalb wünsche ich dir, dass du zügig vorankommst mit der therapierung deines Tumors. Je schneller du es los hast, desto schneller bekommst du zumindest halbwegs dein altes leben zurück. Ein Fall für den Radiologen und Neurochirurgen, wirst du aufgrund der Langzeitkontrolle trotzdem bleiben, auch die Narbe wird dich eine Zeitlang noch daran erinnern.

Das positive an diese Zeit ist jedoch, dass du aus dieser Krankheit stärker wieder herauskommt und dein leben wieder geniessen kannst, wie nie zuvor.

Treibe viel Sport vor einer möglichen Op, es wird dir psychisch und physisch stärken. In Bestform kann dich nichts umwerfen!

Ich habe trainiert wie ein irrer, nie war ich so gut drauf wie vor der OP und ich bin mir sicher, dass es neben einem genialen Neurochirurg, an meiner körperlichen Fitness gelegen hat, dass ich den Eingriff so problemlos hinter mich bringen konnte und heute so fit und leistungsfähig bin, wie vor der OP.

Alles halb so schlimm, wichtig ist dass du das Ding los wirst...

Alles Gute
Hopeness
ElArch
28.09.2017 17:02:06
@Hopeness
Es gibt aber auch Meningiome die man nicht operieren kann bzw. mit einer Op nicht ganz entfernen kann.

Dann ist man das Ding eben nicht los oder vielleicht nur einen kleinen Teil.
So ist es bei mir, es sitzt an der Schlagader und man kann nicht operieren zu riskant.

Und dann kommt man sehr wohl damit klar was im Kopf zu haben. Es ist nicht bösartig und man kann sehr gut damit leben.

Eine OP sollte immer die letzte Möglichkeit sein wegen Risiko.
Es gibt viele andere Möglichkeiten als OP - also gut überlegen - OP immer erst zuletzt.

Vor der OP trainieren oder Sport finde ich nicht so gut

Man sollte sich schonen. Aber jeder mag ja auch was anderes und jedem tut was anderes gut, muss kein Sport sein :)
ElArch
Hopeness
28.09.2017 17:28:21
Versuche mir mal die vielen anderen Möglichkeiten aufzuzählen, welche den Wachstumsprozess aufhält und das Meningeom aus dem Kopf entfernt?

Ich kenne nur:

- Chirurgische Entfernung
- Bestrahlung
- Drauf hoffen und beten dass es nicht weiter wächst

Welche kennst du ElArch?

Sicher gibt es Meningeome die nicht so leicht zu operieren sind oder nur teilweise zu entfernen sind. Hier hilft tatsächlich nur eine Teilresektion und anschliessende Bestrahlung.

Seiner Beschreibung nach, ist der Tumor wohl gut zugänglich im Temporallappen.

Was sollte ausruhen bringen, wenn man einen Tumor im Kopf hat, sich ansonsten aber körperlich wohl fühlt?

Der Körper ist bei einem Hirntumor der symptomatisch wird zumeist nur ein Teil des Problems. Es ist die Seele die leidet und die Angst, dass der Körper schlapp macht und krank ist.
Was tue ich also?
Ich schaue ob mein Körper noch mir gehört, ob ich noch Herr im eigenen Haus bin. Bin ich belastbar, kann ich alles schaffen. Auch eine OP...

Letztlich muss jeder seinen Weg finden. Die Mortalität bei einer Kraniotomie ist mittlerweile unter 2 % gesunken, wobei der Grossteil dieser 2% auf Patienten jenseits der 70 Jahre fällt. Mit 45 Jahren ist man da noch gut aufgestellt für eine OP, während man durch zu langes warten und das hoffen auf die Wunderheilung eher in Regionen steuert, wo es mit Narkoseverträglichkeit, Wundheilung und Genesung schwieriger wird.

Ist halt meine Meinung, aber letztlich ist jeder für sich selbst verantwortlich, schliesslich muss man selbst mit den Konsequenzen leben.

Wenn jemand aber andere Erfahrungen gemacht hat, oder Therapien kennt die keine Invasiven Eingriffe notwendig machen, wäre ich natürlich froh etwas darüber zu erfahren.

Allen eine weiterhin Rezidivfreie Zeit
Hopeness
ElArch
28.09.2017 17:33:14
Hopeness ich finde deine Aussagen ehrlich gesagt unverschämt gegenüber Leuten die ein Meningiom haben das man nicht operieren kann, bzw nicht ganz entfernen kann.

OP sollte immer der letzte Weg sein und gut überlegt. es gibt Bestrahlung , abwarten ,ganz oft wachsen die nicht..oder auch Weihrauch zb.

Warum soll die Seele leiden? es ist doch kein Krebs. Das ist absoluter Quatsch sorry.

ich würde erst mal immer in Ruhe warten und beobachten ob es wächst. Punkt.

Jeder muss selbst entscheiden.

Aber eine OP am Kopf ist ein sehr sehr hohes Risiko das ist kein Blinddarm.

Und wie gesagt, es gibt Meningiome die man nicht operieren kann oder nur teilweise.....bedenke das bitte

Du magst dich vielleicht nicht ausruhen, dir tut sport gut, aber anderen halt nicht, da tut Ruhe besser. Jeder wie er mag

Deine Therapie ist keine Allgemeinheilung oder Vorschlag.

Ist für dich gut und war das Richtige - für andere was anderes.Du kannst das doch nicht verallgemeinern.
ElArch
Chris270917
28.09.2017 19:07:03
Ich Danke Euch für Eure rege Anteilnahme und Eure Tipps.

Ich denke es gibt immer solche und solche Fälle, deswegen werde ich den Termin beim Neurochirurgen abwarten und schauen was dieser spricht. Im Prinzip muss einem der Arzt einigermaßen sympathisch sein und man sollte dem was er sagt vertrauen. Wenn das nicht so ist werde ich mir auf alle Fälle eine weitere Meinung einholen.

Leider ist bei mir die Situation ja so, dass das Meningeom ja gewachsen ist und zwar einigermaßen schnell. Außerdem hege ich ja die Hoffnung in dem Meningeom endlich den Auslöser für meinen Schwindel und mein Unwohlsein gefunden zu haben. Dieser Zustand beeinträchtigt mich mittlerweile so sehr, dass ich es alleine deswegen schon machen lassen würde, sofern mir der Chirurg das bestätigen könnte. Von daher ist das mit dem Abwarten so eine Sache. Ich habe schon zwei fragwürdige OP's hinter mir und bin sicher kein Freund davon, schon gar nicht am Kopf. Wenn mir jedoch vom Chirurgen dringend dazu geraten wird werde ich es wohl auch machen lassen. Das hängt aber wiederum von der Zugänglichkeit und der Aussage des Chirurgen ab.

Ich muss sagen, dass ich teilweise Hopeness recht geben muss, dass es einen schon psychisch belastet und jeder anders damit umgeht. Das mit dem Sport vorher weiß ich nicht, ist auch von Mensch zu Mensch anders.

Ich werde mir in jedem Fall alle Optionen aufzählen lassen und dann evtl. eine zweite Meinung einholen, sofern ich das für notwendig erachte.

Euch beiden vielen Dank für die offenen Worte und dass Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilt.

Alles Gute weiterhin.
Chris270917
MarieMartha
28.09.2017 21:37:52
Mache bitte den Termin beim Neurochirugen und lasse dich gut beraten. Entscheide langsam und mit Bedacht.

Psychisch sollte dich sowas nicht belasten warum auch? 7
Es ist nicht bösartig!

Bitte entscheide individuell und mit deinem Neurochirurgen.

Hole dir mehrere Meinungen ein und nimm dann den Mittelweg

alles Gute
MarieMartha
Hopeness
28.09.2017 23:02:16
Da es hier speziell um Christian und die Fragen die er sich zu seinem Tumor stellt geht, lasse ich den Rest hier mal unkommentiert. Schliesslich schickt ihn sein Radiologe sicher nicht zum Spass zu einem Neurochirurgen.

Welchen Job er macht, dürfte auch bekannt sein und muss hier auch nicht erörtert werden.

Er wird ihm Haargenau das selbe sagen, was ich hier geschrieben habe. Was er dann daraus macht, liegt bei ihm und entscheidet nur er allein.

Wer erzählt das Meningeome keine Art von Krebs sind, hat den Sinn nicht verstanden. Denn alles was unkontrolliert und entartet wächst, ist eine Form von Krebs.

Zudem gilt es noch zu klären, um was für einen Tumor es sich handelt und welcher Klassifizierung er zuzuordnen ist. Das ist nun einmal wichtig um die richtige Therapie zu finden. Dazu ist eine Biopsie nötig, ohne Eingriff ist das nicht möglich,

Etwa 85 % aller Meningeome sind gutartig WHO I. Etwa 12 % sind atypische WHO II und 3 % anaplastische Meningeome WHO III. Bei WHO II und III kann man kaum von gutartig sprechen, sie wachsen schneller und haben den Hang sich immer wieder neu zu bilden (Rezidivneigung).

Was ich eigentlich damit ausdrücken will ist nur, das man Meningeome nicht wie einen Schnupfen hier behandeln sollte, sondern mit aller Macht bekämpfen muss. Da ist die Neurochirurgie nunmal das Mittel der Wahl. Anders ist ein schnell wachsender Tumor im Kopf nunmal nicht zu stoppen, der auf Medikamente und Chemotherapie nicht anspricht.
Hopeness
Chris270917
28.09.2017 23:24:06
Mein Problem ist nicht das Meningeom an sich sondern dass es die letzten 10 Monate relativ viel gewachsen ist. Wäre es von der Größe her gleich geblieben würde ich mir vielleicht weniger Gedanken machen. Das ist auch der Geund warum ich zur Neurochirurgie geschickt wurde. Wäre der Tumor nicht gewachsen hätte man mir vermutlich gesagt ich soll in einem Jahr wieder zur Kontrolle kommen. Um das geht es mir. Warum wächst das Ding so schnell?? Das versuche ich unter anderem nächste Woche zu klären.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht.
Chris270917
Hopeness
29.09.2017 00:21:09
Du bist in der Neurochirurgie an der richtigen Adresse, dort wird man Wege finden um das Ding zu stoppen.

Wenn es ein Meningeom ist, gibt es viele Möglichkeiten die man ausschöpfen kann. Vielleicht wird man es auf Dauer nicht los, aber es bringt einen auch nicht wirklich um, so lange es operativ immer wieder entfernt werden kann.

Mach dir also keine übermässigen Sorgen, du kannst es eh nicht beeinflussen und bist auf dem richtigen Weg. Der Radiologe hat die richtigen Schritte eingeleitet und wenn das Ding erstmal entfernt ist, wirst du aufblühen wie der Frühling. Ich spreche aus Erfahrung!

Alles Gute für nächste Woche.
Hopeness
KaSy
29.09.2017 23:03:11
Ich kann hopeness nur zustimmen.
Der Weg zum Neurochirurgen ist richtig.
Üblich ist stets, als erstes die Möglichkeit einer Operation zu prüfen, da auf diese Weise der Tumor restlos entfernt werden kann.
Kann er nicht restlos entfernt werden, wird je nach pathologischem Befund und Empfehlung der Tumorkonferenz eine Bestrahlung empfohlen.
Sollte es tatsächlich kein Meningeom sein, besteht zusätzlich die Möglichkeit einer Chemotherapie.
Sollte das Meningeom nicht operabel sein, dann würde, falls es noch klein genug ist, die alleinige Bestrahlung empfohlen werden. Diese entfernt den Tumor nicht, sondern tötet nur Tumorzellen und der Körper muss es schaffen, diese Zellen aus dem Hirn wegzutransportieren.

Den abfällig geäußerten Meinungen zweier Frauen zu Christians Frage möchte ich hier deutlich widersprechen. Diese Krankheit ist derart gravierend, dass die Psyche / Seele darunter bei sehr vielen Hirntumorpatienten zeitweise oder länger leidet. Da ist etwas im Gehirn, was dort nicht hingehört. Es wächst und verdrängt das Gehirn. Es kann Schäden irgendeiner Art anrichten. Es kann epileptische Anfälle auslösen, die keiner will!
Wessen Psyche das auf Dauer kalt lässt, wer davor und vor den Therapien bzw. auch deren Folgen nicht ein wenig Angst hat, der sieht es wirklich als eine Kleinigkeit an. Das ist es aber nicht.
Es ist für viele gut, sich in der Klinik oder später einem Psychoonkologen anzuvertrauen.
KaSy
KaSy
MarieMartha
30.09.2017 09:21:30
Es ist doch nicht bösartig? Und es muss weder wachsen noch Schäden anrichten.

Mich belastet dies überhaupt nicht psychisch, warum auch...ich kann doch gut damit leben.Ich habe auch nichts abfällig geäußert!

Ich finde man sollte es ernst nehmen ja, aber nicht übertreiben und ganz normal weiterleben.

Psychoonkologen? Das ist doch kein Krebs....

Sorry aber man kann es auch übertreiben und den Leuten Angst machen..Finde ich nicht gut. Man sollte hier Mut machen und ganz normal weiter leben und Spaß am Leben haben.
MarieMartha
Hopeness
30.09.2017 11:37:58
Liebe MarieMartha

Ich gehe stark davon aus dass du deinen Tumor noch hast, er sehr klein ist und noch nicht behandelt werden muss. Denn du schreibst wie jemand, der noch in der Hoffnungsphase lebt.

Bei Christian sieht das aufgrund der Symptome und Grössenzunahme leider anders aus.

Warum ist es nicht bösartig?
Du schreibst das zum wiederholten mal, obwohl es keine Biopsie gab und der Radiologe ihn "mit Verdacht auf ein Meningeom" zum zum Neurochirurg geschickt hat.

Eine gefestigte Diagnose ergibt sich nunmal nur wenn eine Gewebe Untersuchung stattgefunden hat. Das vermeintlich gutartige Meningeom von Christian hat sich innerhalb von 10 Monaten in der Breite und Dicke annähernd verdoppelt, was für ein Meningeom ausgesprochen viel ist

Die Betroffenen stellen hier Fragen und möchten keine Schöne Geschichten hören, sondern wissen wie sie am schnellsten wieder aus ihrer Krankengeschichte heraus kommen.

Du schreibst auch dass dich die Sache nicht belastet und man den Leuten keine Angst machen soll. Warum bist du dann hier im Forum, wenn dich das nicht belastet?

Vielleicht wäre es auch mal interessant deine Geschichte zu lesen, vielleicht käme dann für mich die Erkenntnis warum du so locker darüber denkst?

Die meisten die hier schreiben haben schon mindestens einen oder mehrere Eingriffe hinter sich und wissen wie der Hase läuft, welche Optionen hat.

Ganz klar sind Meningeome wesentlich besser zu therapieren als die Gliomen. Aber es gibt um eine vollständige Heilung zu erlangen, was man auch immer anstreben sollte, nur die komplette chirurgische Entfernung.

Wenn das Meningeom nicht komplett entfernt werden kann, wird es chirurgisch soweit verkleinert damit der Tumorrest optimal bestrahlt werden. Auch hier durch besteht die Chance auf eine komplette Heilung, hat aber den Nachteil das der Resttumor im Kopf bleibt und die Probleme durch die Kompression nicht behoben werden können.

Die dritte Möglichkeit besteht darin, wenn man ein gewisses Alter erreicht hat, der Tumor noch klein ist und keine Symptomatik im Sinne neurologischer Ausfälle zeigt, den weiteren Verlauf abzuwarten. Aber das ist eben Alters, Progressions und Volumenabhängig, das Risiko das der Tumor symptomatisch wird bleibt hierfür bestehen.

Andere Formen der Therapierung gibt es nicht, auch keine Medikamente oder Weihrauch oder sonstige Heilmittel aus Grossmutters Arzneischrank. Es gibt nur schneiden, bestrahlen und hoffen. Mehr bleibt uns Meningeomern nicht.

Wer jedoch in einer Welt der Wunderheilung und Hoffnung lebt, sollte deshalb nicht Patienten die eine Therapie benötigen, weil sie bereits neurologisch Symptomatisch sind Luftschlösser bauen.

Und nochmal, alles was entartet wächst und Probleme macht ist eine Form von Krebs. Auch wenn es gutartig ist, aber was bedeutet gutartig? Es bedeutet es wächst nicht infiltrierend und langsam, aber kann dich auch umbringen wenn es in Hirnregionen wächst und diese so komprimiert, dass sie ihre neurologischen Aufgaben nicht mehr erfüllen können. Dazu gehört zum Beispiel der Hirnstamm, der das vegetative Nervensystem steuert.

Klar ist das alles sehr nüchtern von mir geschrieben und teilweise auch hart ausgedrückt. Aber man muss auch keine Augenwischrerei betreiben.

Christian geht nächste Woche zum Neurochirurg, der mit ihm die Form der Therapierung bespricht. Der Tumor wird entfernt, Biopsiert und er kann wenn alles normal läuft, wovon auch auszugehen ist bei der Lokalisation und seinem Alter, ein ganz normales Leben führen. Mit einer sehr guten Prognose.

Ist es nicht was es zu sein scheint, gewinnt er wertvolle Zeit, weil seine Therapie auf den Tumor zugeschnitten werden kann.

Ansonsten geht er jährlich zu seinem Chirurgen und macht ein paar Bilder im MRT, wodurch die fortschreitende Heilung und Rezidivfreiheit überwacht wird.

Dieses ist der einzige Weg zur Ruhe zu kommen und Christian wird diesen Weg auch meistern. Das ist der Zuspruch den er braucht und er ist realistisch, ohne übergrosse Risiken einzugehen.

Das wahre Risiko ist nichts zu tun, es zu verdrängen und zu unterschätzen.

Allen alles Gute weiterhin und eine Rezidivfreihe Zeit.

Hopeness

PS: Vielleicht muss man den Weg erstmal gegangen sein, um beurteilen zu können was es heisst, nicht mehr zuwarten zu können.

Kasy ist den Weg schon gegangen, geht ihn immer noch. Wenn sie es nicht beurteilen kann was richtig oder falsch ist, wer dann?
Hopeness
MarieMartha
30.09.2017 12:00:16
Jeder kann das sehen und handhaben wie er möchte ;-)

Eine solche OP ist ein großes Risiko, wenn da was schief geht ist es schlimmer als vorher, Lähmungen, Nervenwasseraustritt, Augen nicht mehr bewegen und und und...Kopf ist halt Kopf und kein Blinddarm.

Das Risiko am Kopf zu operieren ist sehr groß und man muss halt wissen ob man dies eingehen möchte.

Wer jedoch dieses Risiko eingehen möchte, kann dies ja gerne selbst entscheiden

Blabla der einzige Weg um zur Ruhe zu kommen.für dich vielleicht...für andere die psychisch stabil sind gibt es andere Wege.

Dein Weg ist nicht Allheilmittel für jedermann. Jeder Mensch ist anders.

es ist nicht bösartig weil es ein Meningiom ist das ist nicht bösartig.

Die Betroffenen wollen Mut und Hoffnung und nicht deine Gruselgeschichten hören. sorry..sowas geht gar nicht

Ich rate dir mal dich bei einem Arzt zu informieren der wird dir sagen dass ein Meningiom KEIN Krebs ist ;)

Auch ist deine Information falsch dass ein Meningiom ein schnell wachsender Tumor ist. Das Gegenteil ist der Fall, ein Meningiom ist ein sehr langsam bis gar nicht wachsender Tumor.

Schönen Tag noch und alles gute - lasst euch alle nicht verrückt machen
Bin hier raus
MarieMartha
Chris270917
30.09.2017 13:41:09
Ich denke jeder hat seine eigene Ansicht der Dinge und jede Aussage hat seine Berechtigung. Es gibt eben Menschen die mit so einer Diagnose extrem locker umgehen und es gibt Menschen die drehen völlig ab. Jedem das seine. Ich gehöre leider zu den Denkern oder Grüblern. Ich kann es Phasenweise ganz gut beiseite schieben, aber leider nicht immer.
Ich bin aber auch Realist genug um das einschätzen zu können. Ich bin dankbar für jeden Beitrag und empfinde diese nicht als Gruselgeschichten sondern als sachliche Einschätzung ohne etwas zu beschönigen. Deshalb denke ich aber nicht negativ :-)

Zu meiner Diagnose. Diese wurde von einem bzw. mittlerweile zwei unterschiedlichen Radiologen als Meningeom dargestellt. Nur denke ich da ähnlich wie Hopeness, dass man eine endgültige Gewissheit was es letztlich ist erst durch den Neurochirurgen bzw. eine Gewebeprobe erhält. Auch ob es gutartig oder bösartig ist, ist meiner Meinung nach anhand von MRT Aufnhamen nicht eindeutig festzustellen. Ich denke auch, dass es gutartig ist, aber 100% wissen zu ich es leider nicht. Grundsätzlich könnte ich mit der Diagnose Meningeom ganz gut leben, wenn es nicht wachsen würde. Das tut es aber leider, weshalb ich die Aussagen von Maria nicht ganz nachvollziehen kann. Kein Wachstum = alles gut. Ich werde mich da wohl auf die Erfahrung und die Einschätzung des Neurochirurgen verlassen, wenn er die Geschichte kennt und die Bilder gesehen hat.

Um mich darauf bestmöglich vorbereiten zu könnne, würde mich interessieren, welche Fragen denn am wichtigsten sind zu klären, evtl. auch solche die Ihr als Betroffene im Nachhinein gerne vorher geklärt hättet?
Da wäre ich Euch noch mal sehr dankbar. Ich habe schon ein paar zusammen, aber irgendwie Angst etwas zu vergessen.

Bitte lasst jedem seine Meinung. Jeder geht anders damit um und schätzt die Situation anders ein.

VG
Chris270917
Hopeness
30.09.2017 15:45:27
Leider ist lesen und verstehen nicht immer das selbe, Marie. Und wenn du einen guten Tumor hast, freut es mich ungemein für dich, wenn es den tatsächlich gibt.

Wichtige Fragen sind:

- Erfahrung des Chirurgen der operieren würde, bitte nicht von einem Arzt aufklären lassen der nachher gar nicht operiert. Oberarzt sollte es schon sein, aber sicher hast du Rang und Namen schon auf deiner Einladung.

- Die Klinik sollte ebenfalls eine Neurochirurgie haben, die einiges an Operationen von Hirntumore im Jahr durchführt. Diese Fragen zu stellen ist völlig legitim. Zwischen 50 - 100 pro Chirurg im Jahr ist ein guter Wert, viele Krankenhäuser haben heutzutage sogar eine Qualitätskontrolle und bieten sogar Statistiken dazu an. Auch was Revisionen einer OP angeht.

- Wie er das schnelle Wachstum der letzten Monate sieht und was sich dahinter verbirgt. Evtl hängt davon auch die Nachsorge ab, aber darauf wird er ohnehin eingehen, da es vermutlich im Bericht des Radiologen steht.

- Risiken bei der Operation, welche Funktionen sich im Operationsgebiet befinden und später ausfallen oder irritiert sein könnten.

- Erfolgschancen und ob deine Symptome Schwindel und Kopfschmerzen damit zusammenhängen.

- Welche Alternativen er sieht neben einer Operation und welchen Erfolg sie Versprechen. Was er tun würde.

- Wie lange du im Krankenhaus bleiben musst - Standard ist meist 7 Tage.

- Ob eine Reha notwendig wird und wann du wieder berufstätig sein kannst. Ist auch wichtig für deinen Arbeitgeber.

- Deine Medinische Vorgeschichte musst du auf jedenfall einbringen, damit er weiss wie es um dich aussieht und was du für Vorerkrankungen hast. Das ist wichtig für einen evtl. chirurgischen Eingriff einzuplanen. Auch ist die Frage, ob du nicht prophylaktisch ein entsprechendes Mittel gegen eine mögliche Epilepsie aufdosiert werden sollte?

- Wie wird der Kopf wieder verschlossen, kann die alte Knochenplatte wieder eingesetzt werden oder wird eine Plastik gefertigt?

- Näht er die Dura Mater wieder zusammen, oder wird da eine künstliche Haut aus Kunststoff eingesetzt? Normalerweise wird die Dura grossräumig ausgeschnitten um alle Tumorzellen gesichert zu entfernen. Das ganze nennt sich dann Expiration nach Simpson 1, was der höchstmögliche Chirurgische Erfolg der Operation bedeutet. Wichtig ist das er alles rauskriegt und nix zurück bleibt, dann liegen die Chancen dass du nie wieder etwas damit zu tun hast bei 10:1

- Wie sieht die Nachsorge aus?

Wichtig ist dass du das Gefühl hast in einem guten und organisierten Krankenhaus zu sein, das merkt man meistens schon am Empfang. Der Chirurg muss dir das Gefühl vermitteln, dass er das beste für dich möchte und sich seiner Sache sicher ist. Erfahrung hat und deine Ängste kennt.

Wenn du ein gutes Gefühl hast und aus der Tüte gehst mit ein paar Steinen weniger auf deiner Brust, dann bist du richtig. Du musst nicht sofort zusagen, gehe nach Hause und rede mit deiner Familie darüber, das gehört übrigens auch dazu, die Krankheit zu bewältigen. Bist du mit dem Arzt und seiner Meinung eins, dann lass dich von ihm operieren. Wenn nicht, suche dir eine zweite Klinik und beginne das Prozedere von vorn.

Es ist deine Gesundheit und dein Leben, nur du entscheidest und ein Eingriff sollte immer eine Verbesserung der Lebensqualität oder zumindest eine Verbesserung der Prognose beinhalten. Das ist das Wichtigste.

Solltest du weitere Fragen, kannst du mich auch per PN anschreiben. Ich bin zwar gerade auf einer Kreuzfahrt, aber komme immer mal wieder auch an Land und habe Netz.

Viel Glück und alles Gute
Hopeness
Chris270917
30.09.2017 20:19:11
Vielen Dank für die erneut ausführliche Antwort.

Gute Reise noch. Ich berichte Ende nächster Woche.
Chris270917
KaSy
30.09.2017 21:56:44
Zitat von hopeness:
"Auch ist die Frage, ob du nicht prophylaktisch ein entsprechendes Mittel gegen eine mögliche Epilepsie aufdosiert werden sollte?"
Diese Frage sollte mit "Nein!" beantwortet werden. Es ist seit mehreren Jahren erwiesen, dass eine prophylaktische Gabe von Antiepileptika nicht sinnvoll ist. Das wurde auf Hirntumorinformationstagen deutlich gesagt.
KaSy
KaSy
Hopeness
01.10.2017 11:28:07
Danke für die Info, KaSy

Ich wurde vermutlich wegen meiner fokalen Anfälle aufdosiert, was auch Sinn machte. Ohne diese Anfälle hätte ich vermutlich auch keine Medikamente bekommen, aber dafür den Tumor auch nicht bemerkt.

Ist sicher auch besser ohne Lamictal, Keppra und Co zu bleiben, so lange keine epileptische Anfälle aufgetreten sind, sonst dauert es nur noch länger bis man wieder Auto fahren darf.

Dafür hat zumindest Lamictal den Vorteil, die Stimmung etwas aufzuhellen. Wirkt wirklich gut ;-)

Vielleicht ist das noch anzumerken - Nach einer OP ist das führen von Kraftfahrzeugen für 3 Monate untersagt :-(
Hopeness
Dini
01.10.2017 15:25:44
Hallo,
auch ich hatte ein Meningeom und bin letztes Jahr daran operiert worden, es sass schwierig im Kleinhirnbrückenwinkel.
Zu den ganzen Kommentaren hier werde ich mich nicht äußern. Jeder sollte seine eigene Meinung dazu haben.
Auch ich hatte über Jahre immer Schwindel, wer weiß wie lange das Ding schon in meinem Kopf war.
Als es dann so massiv wurde mit dem Schwindel, dass ich nicht mehr wusste wo vorne und hinten ist und ich so nicht mehr hätte leben können, haben sie das Meningeom gefunden. Mir wurde auch ein Zusammenhang des Schwindels verneint. Aber es war der Übeltäter,denn heute gibt es Wochen, an denen ich komplett schwindelfrei bin und habe wieder Lebensqualität. Vielleicht geht es mit den Jahren noch ganz weg, ich hoffe es sehr, aber auch so bin ich schon dankbar.

Mein Rat, lass Dir das Meningeom entfernen und hoffe darauf, dass Du auch Deinen Schwindel loswirst.

Viel Glück
Dini
Chris270917
01.10.2017 15:59:00
Danke für den Hinweis Dini.

Das mit den 3 Monaten nicht Autofahren ist heftig. Bin im AD tätig. Aber hilft ja nichts falls es so kommt. Puh...
Chris270917
Hopeness
01.10.2017 16:20:11
Alleine 2 Monate kannst du locker mit krankschreiben überbrücken, mach dir da mal keine Sorgen und für die restlichen Wochen wird sich bestimmt auch eine Lösung finden lassen.

Ohnehin ist es Usus eine Wiedereingliederung zu machen, wodurch du erst 4, dann 6 und dann wieder 8 Stunden arbeiten gehst.

Darüber würde ich keinen müden Gedanken verlieren wenn es um die Gesundheit geht.
Hopeness
Chris270917
01.10.2017 16:24:28
Stimmt schon. Ich hoffe mein Arbeitgeber denkt da genauso :-)
Chris270917
Dini
01.10.2017 16:30:37
Ich war auch 10 Wochen krankgeschrieben und habe dann auch eine Wiedereingliederung gemacht. Allerdings eine ziemlich schnelle, weil ich Urlaub gebucht hatte
Dini
Chris270917
02.10.2017 07:39:34
Danke für die Beiträge. Ich werde Ende der Woche berichten, wie der Termin beim Neurochirurgen gelaufen ist.

Bis dahin Euch allen eine schöne Woche.
Chris270917
Pedi
03.10.2017 18:39:14
Hallo lieber Christian,
wollte Dir auch kurz meine Erfahrung mitteilen.

Mein Keilbeinflügel-Meningeom wurde durch Zufall per MRT Anfang April entdeckt. Es war noch klein, saß aber sehr ungünstig, dicht am rechten Sehnerv. Es hat noch keine Beeinträchtigungen verursacht, Allerdings wurde ich wegen heftigen Kopfschmerzen ins MRT geschoben, die aber angeblich mit dem Tumor nichts zu tun hatten gemäß Neurologin.

Ich hatte 2,5 Wochen später ein sehr gutes klärendes Gespräch mit dem Neurochirurgen im UKE. Ich war sehr angespannt. Hatte mir all meine Fragen auf zwei Seiten notiert, die alle mit viel Zeit beantwortet wurden. Sicher hätte ich auch "wait and see" machen können, doch ich wollte den Tumor raus haben, denn der Tumor wäre irgendwann am Sehnervkanal dran gewesen. Der Neurochirurg hat mir ebenfalls zur OP geraten. Ich wurde dann Anfang Juni operiert. Der Tumor konnte glücklicherweise zu 100% entfernt werden (war zuvor nicht ganz klar). Leider hatte ich aber Doppelbilder nach der OP, der Sehnerv war gereizt.
Sonst ging es mir gut. Kein Schwindel oder andere Nebenwirkungen. Ich hatte auch noch Sport getrieben vor der OP, bin Läuferin und es tat mir gut, lenkte mich ab.
Im Krankenhaus sagte man mir schon, ich muss geduldig sein mit den Doppelbildern. Nun nach 4 Monaten sind sie fast weg. Ein langer Weg, aber ich bin froh, mich für die OP entschieden zu haben. Das erste Kontroll-MRT zeigt kein Rezidiv, alles sieht ok aus. Am 23.10. fange ich mit der Wiedereingliederung an, 2 Wochen täglich 4 Std, dann 2 Wochen 6 Std, dann wieder voll.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du ein gutes Gespräch hast und der Neurochirurg Dir alle Antworten geben und Dir die Angst vor der OP nehmen kann.

Lieben Gruß aus Hamburg
Petra
Pedi
Chris270917
04.10.2017 10:08:24
Danke für Deinen Beitrag Petra. Ich bin froh wenn ich morgen endlich das Gespräch habe und hoffentlich etwas mehr erfahre!

Viele Grüße
Christian
Chris270917
michidieerst
04.10.2017 10:34:41
Hallo ich bin Michaela 41 Jahre alt. Aufgrund meines unerklärlichen schwindels , sehstörungen und Kopfschmerzen wurde am Montag ein Mrt gemacht. Da wir aktuell in der nahen Familie krebs mit metastasen im kopf haben war natürlich meine panik sehr groß. Der radiologe sagte und zeigte mir auf den Bildern ein Meningeom er sagte es ist gutartig und meine Symptome können nicht daher kommen. Trotzdem bin ich fix und fertig. Morgen hab ich termin beim Hausarzt mit der dann hoffentlich den bericht hat. Mehr als was ich geschrieben habe hat der radiologe nicht gesagt. Aber ich komme nicht klar damit ein ding im kopf zu haben was da nicht hingehört.
michidieerst
Chris270917
04.10.2017 11:06:30
Hallo Michaela.

Ich würde Dir ebenfalls die Vorstellung bei einem Neurochirurgen empfehlen. Ich habe dies leider erst bei meinem 2. MRT gemacht bzw. habe den Termin vor mir. Mit dem jetzigen Wissen, hätte ich das vielleicht vor 10 Monaten schon gemacht.

Ich wünsche Dir viel Glück und alles Gute.

Viele Grüße
Christian
Chris270917
Hopeness
04.10.2017 11:51:33
Es ist leider auch nicht der Job des Radiologen für eine Behandlung zu sorgen. Er verfasst einen radiologischen Bericht, dient der Diagnostik und schickt den Bericht an den Hausarzt.

Die nächsten Schritte sollte der Hausarzt einleiten, er ist für die weiteren Schritte verantwortlich und sollte diese mit seinem Patienten besprechen.

Glück hat, wer bei einem guten Hausarzt ist, der alles weitere für seinen Patienten übernimmt und die entsprechenden Überweisungen in die Wege leitet.

Ich drück mal die Daumen für deinen Termin, kommt ja langsam näher. Und nimm dir was zum schreiben mit.

Übrigens kann ein Hirntumor viele Symptome und Auswirkungen haben. Die Zusammenhänge anatomisch mit der Lage des Tumors zu erklären wäre zu einfach. Alleine schon mögliche Liquor Abflussstörungen können sich auf das Allgemeinbefinden niederschlagen und Kopfschmerzen sowie Schwindel hervorrufen. Auch kann sich die Konsistenz des Liquor ändern, was ebenfalls Probleme machen kann. Der Neurochirurg weiss das besser.
Hopeness
michidieerst
04.10.2017 13:33:19
Ich danke euch für eure Antworten. Bin gespannt was mein Hausarzt morgen sagt.

Lg Michaela
michidieerst
michidieerst
05.10.2017 15:00:45
Ich war heute beim Hausarzt. Laut bericht des Radiologen können meine Beschwerden nicht vom Meningeom kommen. Es ist ein
Keilbeinflügelmeningeom. Und ich soll abwarten und in einem halben Jahr wieder ein Mrt machen. Er hat mir aber eine Überweisung zum neurochirurgen gegeben. Er sagte jedoch das dieser mir nichts anderes sagen wird.
michidieerst
Hopeness
05.10.2017 15:24:57
Letztlich ist es immer eine Frage der Grösse, der Wachstums Geschwindigkeit, der Lokalisation, der Gefahr von neurologischen Defekten und der Prognose, welche Grösse es bis zum Ableben annehmen könnte.

Aus diesen prognostischen Einschätzungen der Risiken ergibt sich die Therapie.

Ich würde also den Termin beim Neurochirurg wahrnehmen und mich aufklären lassen. Es kann wie bei einem Pokerspiel sein zu warten, bis der Tumor reif ist und Handlungsbedarf besteht. Was richtig ist für dich wird dir der Chirurg sagen, zumal keiner hier weiss wie gross dein Tumor bereits ist und ob er sich in gefährlicher Nähe zu sensiblen Nerven befindet. Das ist eben ausschlaggebend.

Christian hat einfach Handlungsbedarf, weil sein Tumor einen Wachstumsschub hatte, der abgeklärt gehört. Meningeome wachsen zwischen 1-2 mm pro Jahr im Schnitt, können das Wachstum aber auch zeitweise einstellen. Je nach Ausgangslage kannst du dir also ausrechnen, wo du im schlimmsten Fall mit 70 Jahren angekommen bist.

Der Neurochirurg wird dich in dieser Hinsicht sicherlich gut beraten, die Entscheidung was für dich am Besten ist, wird dir aber niemand abnehmen.

Alles Gute und euch da draussen eine Rezidivfreihe Zeit.

PS: Es klingt seltsam wenn Radiologen meinen zu wissen, woher Schwindelanfälle kommen. Ihr Job ist ein ganz anderer...
Hopeness
Chris270917
05.10.2017 15:44:25
So, ich komme gerade vom Neurochirurgen und bin nur bedingt schlauer. Meine Fragen wurden nur teilweise beantwortet, da sich manche Fragen scheinbar nicht eindeutig klären lassen.

Mein Meningeom ist, was die Bilder angeht, als solches sichtbar und typisch als solches diagnostiziert. Zum Wachstum selbst hat er relativ wenig gesagt, nur dass er versteht wenn ich mir deshalb Sorgen mache. Das Meningeom sitzt wohl in einem Areal, das vorerst keine Symptome zeigen dürfte, also auch nicht ursächlich für den Schwindel ist. Das Druckgefühl kann jedoch sehr wohl von der Hirnhaut kommen. Bestätigen kann er dies jedoch auch nicht. Er meinte, dass Meningeome mal gar nicht wachsen und dann wieder einen Schub machen, ohne dass ich nun weiß ob das bei mir ein Schub war oder ein außergewöhnliches Wachstum?

Er meinte abwarten würde er mir nicht empfehlen, da es ja schon gewachsen ist. Entweder bestrahlen oder entfernen. Die Bestrahlungsmethoden zielen laut seiner Aussage auf das selbe Resultat hinaus. Nämlich den Tumor stoppen. Was ich nicht gefragt habe, ob der Tumor abgetötet wird oder nur das Wachstum gestoppt wird. Und was ist wenn es doch was anderes ist? Das hemmt mich gerade ein wenig an dieser Behandlungsmethode.

Zweite Möglichkeit ist eine OP. Das Meningeom reicht doch in Ausläufern bis vor zum Sehnerv, wenn auch noch sehr schwach ausgeprägt. Außerdem ist die Schädeldecke verdickt, was heißt dass auch der Knochen vom Tumor befallen ist. Laut seiner Aussage müsste sowohl der Schädelknochen als auch die Hirnhaut künstlich ersetzt werden. Das hat bei mir erstmal gesessen. KH Aufenthalt ca 1 Woche, danach 2-3 Wochen Ruhe Zuhause oder Reha, was er aber nicht unbedingt jedem empfiehlt. 3 Monate Fahrverbot aus rechtlichen Gründen.

So, was mach ich nun? Bestrahlen und hoffen, dass das Ding Ruhe gibt? OP und eine künstliche Platte im Schädel und auf Lebzeiten gezeichnet von der OP? Mein Haupthaar ist nicht mehr vollständig vorhanden, so dass ich mir seit Jahren eine Glatze rasiere. Also verstecken ist nicht. Dies spielt aber natürlich nur eine untergeordnete Rolle.

Was soll ich nun tun? Zweite Meinung einholen?
Chris270917
Hopeness
05.10.2017 17:00:41
Hallo Christian

Hört sich nicht so prickelnd an, vor allem die Sache mit dem verdickten Schädel Knochen ist natürlich recht bescheiden.

Ich würde auf jedenfall einen zweiten Chirurgen drüber schauen lassen, aber ich fürchte das Ding muss raus, auch wenn dadurch ein Teil des Schädelknochen weg muss. Immerhin sitzen dort Tumorzellen die den Knochen infiltriert haben und möglicherweise weitermachen, wenn er nicht entfernt wird. Fraglich ist auch, ob das ein gutartiger Prozess ist.

Bestrahlung würde ich eher nicht machen, da die Spätfolgen nicht absehbar sind. Bitte suche dir aber auch hierfür eine zweite Meinung, vor allem ob durch eine Bestrahlung die Problematik des Schödelknochens gelösst wird.

Übrigens werden Plastiken für die Schädeldecke sehr passgenau angefertigt. Von der Stabilität ist daran nichts auszusetzen, aber ass dich auch diesbezüglich beraten. Die Dura Mater wird ohnehin ausgeschnitten und künstlich ersetzt (Simpson I). Alles was befallen ist muss weg bzw raus.

Klar ist die aktuelle Situation nicht schön und vor allem nicht besser geworden, aber du hast noch immer alle Optionen offen, was keine schlechte Ausgangslage ist.

Du weisst jetzt wesentlich mehr und auch in gewisser Weise woran du bist.
Hopeness
Chris270917
05.10.2017 17:26:38
Ich werde auf alle Fälle gleich morgen früh mit meinem Hausarzt sprechen und mir eine weitere Überweisung holen. Glücklicherweise haben wir in München nicht nur 1 Klinik die so etwas regelmäßig machen.

Ich denke, dass es auf eine OP Anfang Januar hinauslaufen wird.
Chris270917
Hopeness
05.10.2017 17:54:45
Schau bitte auch wegen einem Termin für eine mögliche Bestrahlung. Das wäre zumindest esthätisch auch eine Option, falls damit auch die Sache des Schädelknochens erledigt werden würde.

Sollte in München auch kein Problem sein, einen Termin bei einem Strahlentherapeuten zu bekommen.

Warst du mit dem Chirurgen an für sich zufrieden bzw hattest du das Gefühl, bei ihm gut aufgehoben zu sein?
Ich würde zwar auf jedenfall nochmal mit einem zweiten Chirurgen reden, aber ich befürchte einfach dass die Sache mit dem Austausch des Schädelknochens nicht abzuwenden ist.

Ich denke mal, die einzige Chance ihn zu behalten ist die Bestrahlung. Aber wie geschrieben, auch eine Plastik als Knochenersatz ist heutzutage keine Katastrophe mehr, wenn die Stelle nicht zu gross ist. Sonst könnten auch Probleme mit der Wundheilung dazu kommen. Auch hierzu unbedingt beim Chirurgen informieren.

Möglich ist natürlich dass trotz Operation eine Bestrahlung notwendig wird, sollte sich der Tumor als Atypisch herausstellen. Dann aber unbedingt nach der OP warten, bis die Wunde vollständig verheilt ist, da Strahlung die Wundheilung stört.

Ist alles noch im grünen Bereich, Christian
Hopeness
Hopeness
06.10.2017 09:13:37
Unter diesem Link findet man Informationen für den Fall, dass man den Knochendeckel nicht mehr einsetzen kann.

Vielleicht nehmen diese Informationen ein wenig die Ängste. Der Knochenersatz nennt sich Palacos Plastik.

https://www.google.ch/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://hss.ulb.uni-bonn.de/2006/0901/0901.pdf&ved=0ahUKEwifrqnrttvWAhUD1RoKHab8BWoQFggtMAE&usg=AOvVaw0NFyWdoehrxgmYwLuXJ9so
Hopeness
Prof. Mursch
06.10.2017 11:43:01
Die Doktorarbeit ist ein bisschen alt.
Mittlerweile gibt es bei großen Defekten fast nur noch computerassistiert gefertigte Plastiken, die exzellent passen und auch sehr gut vertragen werden.
Dadurch sind die Ergebnisse noch besser.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Chris270917
06.10.2017 12:07:27
Vielen Dank für die weiteren Hinweise.

Ich habe nun einen Termin im Neuro-Kopf-Zentrum München schon am kommenden Montag erhalten. Ursprünglich wollte mir die Dame einen Termin am 30.10. geben. Auf Nachfrage was denn genau fehlt, habe ich Ihr von dem Wachstum erzählt woraufhin der Termin etwas beschleunigt wurde.

Zweitens habe ich nach Rücksprache mit meinem Hausarzt parallel dazu Kontakt zum Cyberknife-Zentrum in München aufgenommen. Denen muss ich nun meine Aufnahmen und Berichte schicken, dann wird die Indikation geprüft und wenn das alles passt werde ich eingeladen. Angeblich zahlt meine Kasse diese Art der Bestrahlung. In der Sprechstunde können dann die Fragen beantwortet werden.

Ich hoffe, dass ich nach diesen beiden Terminen eine klarere Sicht habe und mir mit der Entscheidung leichter tue.
Chris270917
Hopeness
06.10.2017 12:37:29
Danke Herr Professor Dr. Mursch für die Ergänzung.

Mein Neurochirurg hatte mir vor der Operation auch dazu gesagt dass solche Plastiken heutzutage keine grosse Sache mehr sind in Sachen Passform und Stabilität.

Christian
Ganz egal wie du dich entscheidest, es wird einen gröberen Eingriff geben, wodurch die Wahl der Therapie und deren Auswirkungen kein Spaziergang wird.

Wichtig ist einfach der höchstmögliche Therapeutische Nutzen für die Zukunft. Ansonsten lieber den gröberen Eingriff, wenn die Prognose dadurch eine bessere wird. Vor allem die Sache mit dem verdickten Schädelknochen und einer dadurch möglichen Infiltration, ist schwer einzuschätzen und muss dir von einem Neurochirurgen erläutert werden. Das kann dir nur ein sehr erfahrener Arzt sagen bzw Strahlentherapeut.

Bringt ja nichts wenn man bestrahlt und im Knochen lauern weiter Tumorzellen. Du bist jedenfalls in guten Händen und hast alles dafür getan, eine gute Beratung zu bekommen. Danach liegen die Karten auf dem Tisch.

Alles Gute weiterhin und Kopf hoch...
Hopeness
Stöpsel1
06.10.2017 17:36:45
Hallo, Chris 270917
Habe jetzt gerade den ganzen sooo langen Austausch in deinem Tread gelesen. Möchte dir meine Erfahrungen sowie meine persönliche Empfehlung ohne wenn und aber zum Überdenken für dich aufschreiben ;o)
Wenn ich deine Angaben richtig interpretiere, hast du einen nun sichtbaren Wachtums Schub im rechten Temporallappenbereich auf jetzt 3cm Breite, 2cm Länge, 2,3cm Dicke, Schädelknochenverdickung sowie Tendenz in Richtung Sehnerv. Es wurde jetzt vom NC als Meningeom erkannt und infolge deiner berechtigten Angst und Unsicherheit eine mögliche Op ODER eine mögliche BS benannt. Du hast den Vorteil, dass die Tumorlage nicht in der Schädelbasis liegt und somit für erfahrende NC`s problemlos operabel ist (Hopeness hatte ja eine ähnliche Lage wie du, wurde operiert und ist nun glücklicherweise wieder fit wie ein Turnschuh) Dein Haarwuchs ist trotz deines Alters schon wie bei vielen Männern sehr spärlich geworden, möchtest nicht unbedingt die Op Narbe „zeigen“ , magst einerseits bezüglich deiner anderen OP´s Erfahrungen nicht sooo wirklich noch eine am Kopf. Zeigtest du bei den anderen OP`s Wundheilungsstörungen oder hast du generell solche Probleme? Wenn nicht , empfehle ich dir als 1. Option eine Op, da alles sehr gut erreichbar ist und bei dir die Chance der 100%igen Entfernung gegeben ist und dadurch auch die Histologie des Tumors kontrolliert wird. Ich hatte nach der 1. Op innerhalb eines ½ Jahres eines infiltrierten verbliebenen Tumorbereichs einen starken Wachtumsschub, der umgehend teilweise operiert wurde, da der linke Sehnerv betroffen war. Auch diese Histologie ergab noch ein WHO1. Kontrolle nach einen ½ Jahr, kein Rezidiv Wachstum, wurde jedoch von einer BS bezüglich des infiltrierten verdickten Knochenteils der Keilbeinhöhle geraten, wenn wieder was wächst. Nach ½ Jahr war wohl bei mir lt. Radiologe und NC ein Wunder geschehen. NIX mehr zu sehen, freute mich wie ein Schneekönig ;o)) Dadurch Kontrolle 1 Jahr später…sehr starker defuser Tumor Wachstum…seitdem WHO 2, konnte infolge der Lagen nicht alles entfernt werden. WÄHREND des Op Vorganges musste mir auch einiges Knochenmaterial der Schädelbasis abgetragen werden…grosszügiger Austausch durch Duraplastik sowie ein nicht so kleiner Teil meines Schädelknochens mit Palacos –Plastik eingepasst…(war auch nicht vorher absehbar) Achso, das war 2016, also keine „alte Plastik- Technik“. Weil nicht alles operabel war, wurde mir vom Tumorbord dringend eine stereotakische BS dringends geraten und ließ es über mich „ergehen“….
Es gibt natürlich einige Betroffene hier im Forum, die für sich persönlich nur eine BS als 1. Option sehen und sie gerne auch anderen empfehlen usw. Die persönliche Verträglichkeit durch die verschiedenen möglichen BS Arten sind sehr, sehr unterschiedlich. Wer weiß auch, was durch neue bessere BS Arten für eventuelle spätere Folgenschäden auftreten können… Es ist halt jeder Mensch einzigartig und kann so manchen bei der Entscheidung verunsichern.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du die richtige Entscheidung treffen wirst und toi, toi, toi

LG Stöpsel
Stöpsel1
Hopeness
06.10.2017 18:11:17
Turnschuh ist vielleicht übertrieben, aber fit wie vor der OP bin ich schon ;-)

Die einzige Hürde ist einfach der verdickte Knochendeckel, aber vielleicht muss man hier der Kunststoff Industrie mal das vertrauen schenken, falls der Neurochirurgie nicht doch noch etwas Alternatives einfällt. Vielleicht lässt sich der Knochendeckel auch so bearbeiten, dass er wieder benutzt werden kann?

Aber ohnehin ist es ja immer fraglich, ob der Knochendeckel überhaupt wieder anwächst. Dies sollte man vielleicht auch noch in die Gedankengänge mit einbeziehen.

Futter hat Christian jetzt erstmal genug und jeder der vor einer ähnlichen Entscheidung steht. Aber es ist schon so, Chirurgie vor Strahlentherapie, wenn es sich vermeiden lässt.
Hopeness
Xelya
06.10.2017 19:43:28
Hallo Christian,

meine Palacos-Plastik (etwas mehr als handtellergroß) merke ich kaum. Selbst wenn ich mir mal den kopf anstoße habe ich keine Probleme. Allergien gegen das Material oder Abstoßung gibt es lt. Aussage meines NC quasi nicht und die Passform wird für Dich exakt berechnet.

Ich habe mich bei meinem ersten Tumor für eine Gamma Knife-Behandlung entschieden (vglbar mit CyberKnife). Beim zweiten Tumor war klar, dass nur eine OP möglich ist, eine Bestrahlung folgt bei Wachstum des Tumorrestes. Die beiden anderen Meningeome beobachte ich, da sie in den letzten Jahren kein großartiges Wachstum gezeigt haben.

So unterschiedlich sind die Optionen bei einem einzigen Patienten :-) Ich habe gerade bei der Erstdiagnose mit vielen Neurochirurgen gesprochen, um möglichst viele Sichtweisen zu haben - das hat für mich die Entscheidung sehr viel leichter gemacht.

Ich empfehle Dir, eine Liste mit Fragen zu den Gesprächen mitzunehmen und - wenn möglich - eine andere Person. Vieles ist bei den ersten Gesprächen an mir vorübergerauscht.

Alles Gute!
Xelya
Xelya
Stöpsel1
06.10.2017 19:53:20
Hallo, hopeness,
Du stellst Fragen und Aussagen, um dann hier das „Schlusswort „ zu schreiben und Betroffenen noch mehr in Entscheidungsverunsicherung zu bringen???
Es gibt neben mir noch etliche Betroffene, die mit künstlichen Schädelknochen oder/und Orbitaplastik Teilen leben. Wenn es machbar ist, wie bei meiner 1. Op, konnten die zur Tumor konisch entfernten Schädelknochenteile wieder umgehend nach der Op eingesetzt werden. Ein Bereich wurde mit ganz dünnen Plättchen fixiert und der andere Bereich ohne Fixierung wieder eingefügt. Danach wurde die Wundversorgung mit allen notwendigen Arbeiten vollendet. Bei mir persönlich passten MEINE Knochenteile wieder und wackelten nie. Das befestigte sah ich später auf CT Bildern ohne Veränderungen, dagegen zeigte sich bei der anderen Stelle „Eindellungen“, die ich persönlich abtasten konnte und man auch sah – hat mich persönlich nicht gestört, was für andere ein echtes psychisches Problem wurde und hier Themen dazu gibt ! Bei der letzten Tumor Op wurden diese Bereiche wieder freigelegt und entfernt, wegen dabei entdeckten Knocheninfiltrierungen konnten diese nicht mehr so eingesetzt werden und ein künstlicher größerer Knochen“deckel“ eingepasst und mit Klammern fixiert usw. Ich persönlich habe keine Wundheilungsstörungen und der „Deckel“ ist fest, obwohl aus anderen Gründen meine Rübe noch zweimal im gleichen Jahr geöffnet musste. Hatte durch die Bestrahlungen keine Wundheilungsstörungen bekommen… Es zählt eher zu den Ausnahmen, die jedoch für diese Betroffenen sehr langwierig sowie mehr als belastend sind und vieles mehr – gibt es hier auch Themen dazu !.
Wenn es ersichtlich ist, das ein Betroffener einen Knochenersatz benötigt, wird er auch vor der Op aufgeklärt oder fragt danach. Man kann wohl auch einiges davor vorbereiten. Du wurdest doch selbst am Kopf operiert. Durch Zauberei kamen die NC`s auch nicht zu den Tumor. Wie fühlst du die Stelle oder Stellen, die dir für die Op entfernt werden mussten ;o) DEINE Gedankengänge damit beruhigt ?

LG Stöpsel
Stöpsel1
Stephan
07.10.2017 07:49:03
Hallo Chris,
Du hast ja schon sehr viele gute Infos bekommen und da will ich nicht so viele schlaue Sprüche draufsetzen. Die Empfehlung von Hopeness mit dem Sport kann ich aber nur unterstützen. 2014 wurde bei mir ein blöd (sagte ein Arzt) gelegenes Schädelbasismeningeom teilweise entfernt. Aus Angst vor der OP habe ich ein halbes Jahr alle möglichen Alternativen probiert um dann nach einem Kontroll-MRT doch operiert zu werden. Ich konnte das Wachstum mit ketogener Ernährung, Yoga etc. nicht stoppen.
Gut war aber der Rat eines medizinisch kompetenten Freundes der mir zur "präoperativen" Reha riet. Ich habe dann praktisch täglich Sport gemacht und mich auf meine Challenge (die OP) vorbereitet. Nach einem halben Jahr war ich dann vor der OP wirklich in der Form meines Lebens (bin jetzt 52) und das gab mir ein gutes Gefühl. Ich bin überzeugt, dass mir der Sport sehr geholfen hat, konnte auch die geplante Reha absagen und trotz der siebenstündigen OP nach gut sieben Wochen wieder arbeiten. (Habe als Klavierlehrer aber auch einen leichten Job).
Bei meinem gelähmten Trapezmuskel habe ich mit Schwimmen mehr erreicht als die Physiotherapie.
Jedenfalls habe ich die Sache mit dem Sport beibehalten und nehme mittlerweile an Mountainbikerennen und 10.000 m Läufen teil. Mein Menigeom konnte nur teilweise entfernt werden und irgendwann werde ich bestrahlt oder wieder operiert. Ich bin überzeugt, dass mir meine Fitness auch dann ein Vorteil sein wird.
Während des Trainings (am besten mit Freunden) kommt man auch auf andere Gedanken, setzt sich Ziele und hat das gute Gefühl etwas für sich und seinen Körper zu tun. Das ist ja bei unserer Krankheit ansonsten kaum möglich.
Dir alles Gute und viel Glück
LG
Stephan
Stephan
Hopeness
07.10.2017 09:15:29
Lieber Stöpsel

Die einzigen Fragen die ich mir Stelle sind die, ob sich der eigene Knochendeckel überhaupt wieder mit dem Rest verbindet, oder später nur an den Schrauben hängt. Schliesslich ist es die Chance auf Verheilung, die uns dazu motiviert doch wieder den körpereigenen Knochendeckel einzusetzen. Wäre es jedoch gesichert dass der Deckel nicht mehr festwächst, wäre es im Grunde auch gleich aus welchem Material dieser besteht. Vielleicht kannst du mir in diesen Gedankengängen folgen, schliesslich stellt sich Christian genau diese Fragen.

Ich persönlich habe einen sehr sehr guten Chirurgen, der mir jede mögliche Problematik im Sinne von Op und deren Folgen aufgezählt hat. Auch Knochendeckel und Knochen- bzw. Wundheilung hat er hierbei mit einbezogen und darauf hingewiesen, dass es hierbei zu Problemen kommen kann und es nicht gesichert ist, dass der Deckel nicht wieder festwächst. Genau der Punkt mit dem Knochendeckel ist es doch, was den betroffenen in seiner aktuellen Entscheidung zweifeln lässt.

Ich bin der Meinung, dass Betroffene alle Eventualitäten kennen sollten, um sich für ihren Weg zu entscheiden und ich finde genau diesen Tread deshalb so wertvoll, weil so ziemlich alles drin steht was man als Betroffener wissen sollte.

Den eigenen Weg muss dann jeder selbst finden, somit setzt der Betroffene auch hier das Schlusswort. Nicht ich, nicht du und auch kein anderer.

Alles was hier geschrieben wird gilt der Information, nicht der Empfehlung. Ich finde es ja genau deshalb gut, wenn Reizpunkte gesetzt werden. Du hast dich gereizt gefühlt deine Erfahrungen im Sinne einer Palacos Plastik zu schreiben. Damit ist vielen geholfen, auch denen die sich hier nicht trauen zu schreiben.

Mein Knochendeckel hat sich stabilisiert und fühlt sich fest an, jedoch gibt er beim dagegen klopfen andere Töne von sich, als der Rest. Daher gehe ich mal davon aus, dass der Deckel eben nicht oder noch nicht festgewachsen ist.

Sorry, aber ich hab wieder das Schlusswort.

Aber ne schöne Diskussion ist das hier geworden :-)
Hopeness
Prof. Mursch
07.10.2017 14:22:04
@hopeness:

Das sehe ich nicht so:

Medizinisches Ziel ist nicht das "naturidentisch mit dem Körper verbinden", sondern:
1. Ein guter Schutz des Hirns und des Auges.
2. Kosmetisch gutes Aussehen, was nicht mit Eitelkeit verwechselt werden darf, sondern mit sozialem Zusammenleben, Akzeptanz, Vermeiden von Stigmatisierung und mit erhaltenem Selbstwertgefühl zu tun hat.

Das er beim Beklopfen anders klingt, hat wenig mit der Festigkeit zu tun.
Muß man eine implantierte Plastik mal wieder lösen (z. B. Rezidiv-OP), so ist diese fast immer sehr fest im Bindegewebe und den Schrauben verankert, auch wenn man keine Fräse benötigt, um sie herauszulösen, wie einen Knochen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Chris270917
09.10.2017 15:08:02
Ich melde mich mal mit einem kurzen Zwischenstand. Ich war heute in der anderen Klinik um eine zweite Meinung einzuholen. Die Ärztin die mich "untersucht" hat war gefühlt 15 Jahre jünge als ich :-) Aber kein Vorurteil, es gibt sicher auch gute, junge Ärzte. Es folgte eine ausführliche Befragung zu Vorerkrankungen usw. Auf das Meningeom ging Sie erst mal nicht konkret ein. Dann wurde ich neurologisch (Reflexe und das ganze Zeug) untersucht. Daraufhin hat sich die Ärztin in einem anderen Raum mit einem Oberarzt über die Bilder unterhalten. Dieser kam dann nach ein paar Minuten mit der Ärztin zurück ins Behandlungszimmer und versuchte mich zu informieren.

Das erste was er sagte ist, dass es sich um ein Meningeom handelt und das zu 99% gutartig ist. Das Wachstum, um das es mir hauptsächlich ging wäre normal, da ein Meningeom in Schüben wachsen kann. Ok. Die Entfernung ist laut diesem Arzt überhaupt kein Problem. Die Lage sei unproblematisch. Der verdickte Knochen auf den ich Ihn angesprochen habe wird laut Ihm "ausgedünnt", also abgeschabt und dann im Idealfall wieder eingesetzt. Und wenn das nicht geht machen wir eine Titanplatte rein. Da spüre ich keinen Unterschied und die piept auch nicht am Flughafen. Alles kein Thema. War ganz schön locker der Kerl.

Angesprochen auf die Hirnhaut meinte er nur, dass man den Tumor normal abschaben kann und die Hirnhaut bleibt und wenn nicht, wird diese eben künstlich ersetzt.

Ich habe Ihn dann auf Alternativen angesprochen. Er meinte man könne es auch bestrahlen, aber hierzu gebe es keine Langzeitstudien und jeder Arzt würde als erste Option eine OP anstreben.

Abschließend meinte er, dass einmal die Woche ein sogenanntes Tumorboard stattfindet, bei dem sich alle Abteilungen des Neuro-Kopf-Zentrums austauschen und da werden Sie mit den Strahlentherapeuten über mich sprechen und geben mir dann Bescheid ob eine Bestrahlung Sinn macht.

Von einer Reha hat mir auch dieser Arzt abgeraten, da hier hauptsächlich "schwierigere" Fälle wie z.B. Schlaganfallpatienten sind und einen das Umfeld eher runter zieht als aufbaut.

Im Großen und Ganzen fand ich den Termin wenig einfühlsam. Mag sein, dass ein Meningeom für einen erfahrenen Neurochirurgen Alltag ist und kein Problem darstellt. Aber als Patient, der das erste mal mit diesem Thema konfrontiert wird, hätte ich mir seitens des Oberarztes etwas mehr Feingefühl erwartet. Da war mir der erste Termin schon wesentlich sympathischer und macht mir die Entscheidung leichter, sollte ich mich operieren lassen, in welcher Klinik ich das machen lasse.

Was ich für mich aus diesem Gespräch mitnehmen konnte ist die Tatsache, dass mir der zweite Arzt von einer Reha eher abgeraten hat und dass wohl die OP die sicherere Variante ist, alleine aufgrund der Bestimmung des WHO Grades.
Auch hier wurde nur von 2-3 Wochen Ausfallzeit gesprochen, so dass ich nach 3-4 Wochen wieder arbeiten könnte/sollte.

Jetzt warte ich noch die Antwort des Cyberknife-Zentrums ab und dann werden wir sehen. Ich denke noch mehr Meinungen einholen macht auch wenig Sinn, sondern verwirrt eher. Mich hat der Termin heute schon ein wenig irritiert, da sich das heute alles so easy angehört hat. Ach, da machen wir das Ding raus, überhaupt kein Thema und wenn der Deckel nicht mehr geht, dann kommt halt eine Titanplatte rein. Und in 2-3 Wochen können Sie wieder arbeiten gehen. Wenn ich will, geht das alles noch locker vor Weihnachten.

Mehr sag ich erstmal nicht dazu. Melde mich wieder wenn ich von Cyberknife was erfahren habe.

Alles Gute Euch allen!!
Chris270917
Hopeness
09.10.2017 16:13:27
Letztlich sollte ein Neurochirurg auch beruhigend auf dich einwirken und nicht einen schockierten Eindruck machen, weil du ein Meningeom hast. Es ist ein eher unproblematischer Tumor, wenn er nicht an der falschen Stelle sitzt.

Dass der Oberarzt mit der Assistenzärztin vielleicht nicht ganz im Bilde war, könnte auch mit dem kurzfristigen Termin zusammen hängen. Schliesslich hat es dein Tumor noch nicht einmal ans Board geschafft, wie es sich anhört.

Die harte Hirnhaut muss definitiv mit etwa einem Zentimeter mehr als der Tumor ansitzt entfernt werden, das ist Usus und bewirkt das bestmögliche operative Ergebnis nach Simpson I. Es wird eine künstliche Haut eingesetzt, die keinerlei Probleme macht. Wird die originale Hirnhaut (Dura Mater) belassen, können Tumorzellen im Kopf verbleiben und weiter arbeiten. Auch die ausgeschnittene Dura wird ins Labor geschickt zur Untersuchung. Dort sollte in den Ausläufern der Haut keine Tumorzellen mehr zu finden sein.

Das mit dem Knochen abschleifen finde ich toll, für mich wäre das die beste Option und wenn umsetzbar, würde für mich Bestrahlung keine Rolle spielen. Es ist eben nicht ganz klar, wie sich die Bestrahlung auf lange Zeit hin auswirkt.

Aber lass dir mal noch von den Strahlemännern eine Offerte machen. Dann kannst du dich entscheiden.

Ich drücke dir weiterhin die Daumen, kommt Gut!
Hopeness
Hopeness
09.10.2017 16:58:00
Noch was wegen einer möglichen Reha.

Als ich zum ersten mal bei meinem Chirurg auf der Matte stand, war ich durch alles was ich gelesen hatte auch der Meinung dass ich sicher eine Reha brauche.

Als er mir dann auf Nachfrage sagte, dass er mich 5 Tagen nach der OP zuhause sehe, mich nach 3-4 Wochen in der Wiedereingliederung befände und ich ganz sicher keine Reha bräuchte, staunte ich nicht schlecht.

Aber was soll ich sagen, er hatte Recht und du solltest ihm in dieser Hinsicht vertrauen. Du bist noch in einem guten Alter, der Tumor an einer gut zugänglichen Stelle und du lebst in einem medizinisch sehr hoch entwickelten Land.

Reha brauchen die, welche nach der OP neurologische Defizite oder sogar Ausfälle haben, dir bei dir ja wie es aussieht nicht zu erwarten sind.

Ruhe ist es, was der Arzt dir nach der OP empfiehlt. Nach einer Woche bist du wieder fit genug, um spazieren zu gehen und du wirst nach 3-6 Wochen wieder voll im Leben stehen und möchtest die Welt einreissen, weil du das Ding weg hast.

Die Narbe wird dich noch eine Weile an die Operation erinnern, aber das vergeht auch. Nach 4 Wochen ist die Kruste ab und irgendwann ist es nur noch eine weisse Linie.

Vertrau der Medizin und dem Arzt deines Vertrauens
Hopeness
KaSy
09.10.2017 22:50:18Neu
@ hopeness, Du siehst das genauso hübsch locker wie der zitierte Oberarzt.
Leider habe ich nur von sehr wenigen Meningeompatienten gehört / gelesen, bei denen eine Hirntumor-OP schneller vergessen war als ein Schnupfen und einen nicht mal so lange von der Arbeit abhielt wie eine "Blinddarm-OP".
Mit Deiner Erfahrung hattest Du sehr viel Glück, aber für die Mehrheit der Meningeom-Patienten ist eine längere Auszeit und auch eine AHB/ Reha sehr empfehlenswert.
KaSy
KaSy
Duden888
10.10.2017 07:35:41Neu
Hallo Chris, jetzt muss ich auch mal meinen Senf dazugeben :-)
Ich wurde 2015 an einem Keilbeinmenigeom operiert. Beide Neurochirurgen, bei denen ich mich vorgestellt habe, rieten mir zur OP und ich wäre nach 1 Monat wieder fit. Nach der OP sah es dann anders aus. Nicht weil der NC schlecht gearbeitet hat (10 Stunden OP, Titanimplantat), sondern weil es einfach ewig gedauert hat, bis ich wieder RICHTIG auf den Beinen war. Ich habe mich damals im Nachinein gewundert, dass die so "sorglos" mit der Einschätzung der Genesungszeit umgegangen sind. Eigentlich kann man sich das nur so erklären, dass die mir die Angst nehmen wollten. Denn NACH der OP war der NC dann etwas deutlicher, als er mir sagte, die Genesung könne doch ein paar Monate dauern. Du hast den Arzt ja als unsensibel empfunden. Ich denke, es ist auch schwierig für die Ärzte. Diese Leichtigkeit, die er an den Tag gelegt hat, hat vlt. gar nichts damit zu tun, dass er Dich und die Erkrankung nicht ernst nimmt, sondern vielmehr damit, dass er Dir die Angst nehmen wollte. Ich weiss das nicht, aber für mich wäre das genau die richtige Art des Umgangs gewesen. Nur nicht so viel Ernsthaftigkeit verbreiten, es ist ja alles ernst genug. Auch in der Zeit der Genesung habe ich sehr sensibel auf meine Umwelt reagiert. Wenn mich einer gefragt hat, wie es mir geht, dachte ich oft "wie soll es mir schon gehen, blöde Frage". Ich war genervt von diesen Fragen. Wenn aber keiner gefragt hat, fand ich das auch nicht richtig. Es gab kein RICHTIG und auch kein FALSCH, weil meine Stimmung sich auch dauernd änderte. Würde ich die OP heute nochmal machen? Ja, auf jeden Fall. Für mich gab es da nie eine Frage, da ich vor Bestrahlungen größeren Respekt hatte. Du siehst: ein sehr vielfältiges und sensibles Thema. Ich wünsch Dir, dass Du für dich genau die richtige Entscheidung triffst. Einfach ist das ja nicht. Ganz liebe Grüße Anja
Duden888
Majeb
10.10.2017 08:07:29Neu
Hallo Chris
Du hast schon sehr viele wertvolle Tipps hier bekommen und Mut machende Berichte. Das ist doch schonmal gut.
Schließe mich allerdings Kasy total an. Ich würde eine Reha im Vorfeld nicht kategorisch ablehnen, sondern einfach danach schauen wie es dir geht.
Und irgendwie kommt es mir so vor, dass dieser Oberarzt noch nicht wirklich eine Reha mitgemacht hat....
Mir wurde auch gesagt ich bräuchte keine Reha und ich habe mich auch ganz gut durchgewurschtelt. Hatte zum Glück aber Freunde, die mir gut zuredeten doch eine zu machen.
Für den Antrag ist ja dann auch der Hausarzt zuständig.
Ich habe mich dann informiert und konnte schlussendlich auch in die gewünschte Rehaeinrichtung. Dort wurde ich super betreut und mich hat das Umfeld mitnichten runtergezogen, da fast alle Altersgruppen vertreten waren. Ausserdem wurde gerade in Walkinggruppen z.B. darauf geachtet, dass ungefähr gleich fitte zusammen waren.
Die Reha war sehr gut für Geist und Körper.
Wie gesagt, diese Entscheidung kannst du getrost auf "danach" verlegen.
Ganz wichtig finde ich auch Geduld mit sich selber zu haben. Es kann auch sein, dass wenn man selber seine vorherige Erwartungshaltung doch nicht erfüllen kann, dass einen das dann um so mehr herunterziehen könnte. Du musst auf dich und deinen Körper hören und dir Auszeiten nehmen.
Wünsche dir so einen positiven Verlauf wie bei hopeness.
Du schaffst das.
Majeb
Majeb
Chris270917
10.10.2017 08:33:38Neu
Hallo Anja und Majeb,

vielen Dank für Euren Beitrag. Zum Thema Reha hat mir der erste OA gesagt, dass er die REHA beantragen müsste, da der Hausarzt so etwas nicht mehr durchbringt. Ich werde mich in jedem Fall mal mit dem Thema auseinander setzen.

Grundsätzlich glaube ich auch, dass die Ärzte immer vom Idealfall ausgehen was die Genesung angeht und einem keine Angst machen wollen. Natürlich wäre es schön, wenn es dann so kommt, dass man nach 2-3 Wochen wieder so fit ist, dass man arbeiten gehen kann. Ich werde aber, sofern ich mich für die OP entscheide, aber auch nichts überstürzen und lieber eine Woche zu lang daheim bleiben als voreilig wieder zu arbeiten.

Auch Euch wünsche ich alles Gute...
Chris270917
Hopeness
10.10.2017 09:03:12Neu
Das ist eine gute Einstellung Christian, einfach auch mal auf dich zukommen lassen und dann entscheiden, ob du eine Reha brauchst oder eben nicht. Auch mit der Genesungszeit, kein Arzt wird es wagen dir vorzuschreiben, wann du wieder zu arbeiten hast, auch dein Arbeitgeber nicht. Wenn das Wort Hirntumor fällt, haben nicht nur wir Betroffene grössten Respekt.

Klar gibt es auch Patienten, bei denen es länger dauert bis sie sich von dem Eingriff erholen. Wenn der Tumor zum Beispiel in Regionen wächst, in denen neurologisch sensiblere Prozesse stattfinden und / oder grosse Nerven befreit werden müssen, dauert es entsprechend länger. Auch grössere Gefässe können beeinträchtigt sein, was die OP schwieriger und länger macht. Auffällig sind hier natürlich die Keilbeinmeningeome, Meningeome am Hirnstamm und Tumore die frontal gewachsen sind. Allgemein alles was schwierig zugänglich ist.

Als Indikator wie lange man in etwa brauchen wird, sind also die Dauer und die Lokalisation des Tumors und ob es zu Komplikationen kommt, wie z.B. die Verletzung von grösseren versorgenden Blutleitern, arteriell wie auch venös. Hier kann dir dein Arzt beim zweiten Gespräch Auskunft geben, welche OP Zeit er sieht und ob das OP Gebiet problematisch ist.

Auch die Vorerkrankungen spielen eine Rolle. Wenn man schon Grunderkrankungen mitbringt, körperlich nicht fit ist, raucht und viel Alkohol trinkt, kann sich die Heilung ebenso verzögern. Ansonsten sollte eine reine OP Zeit unter 4 Stunden in deinem Alter keine grossen Schwierigkeiten ergeben.

Alles andere zeigt sich dann direkt nach der OP, wie du es vertragen hast. Lass dir aber nicht einreden dass du danach Rente und sonstige unterstützende Massnahmen brauchst. Das ist eher unrealistisch bei der Lokalisation deines Tumors.

Bedenke, es schreiben meistens die Betroffenen denen es weniger gut ergangen ist. Diejenigen denen es danach gut geht und kaum Probleme haben, werden eher weniger darüber schreiben weil sie keinen Bedarf sehen.

Mach dir keine Sorgen und weiterhin alles Gute
Hopeness
Andrea 1
10.10.2017 09:35:06Neu
Hallo Chris,
nach meiner Erfahrung sind die besten Neurochirurgen nicht unbedingt auch die besten Redner! Was ist nun wichtiger eine gute OP oder tiefschürfende Gespräche?
Wichtig ist dabei, dass man ein gutes Gefühl vermittelt bekommt, dass eine OP kompetent und mit großer Sorgfalt geschieht/durchgeführt wird. Klar, und dass der Tumor möglichst komplett entfernt wird.

Mein Neurochirurg (einer von dreien) war def. kein großartiger Redner, nahm sich aber dennoch sehr viel Zeit vor der OP, um alles Wesentliche zu besprechen. Leider bekam ich davon im Nachhinein gesehen nichts mit, da mein Hirn auf Grund der Grand Male zu sehr in Mitleidenschaft gezogen war, wohl aber mein Mann und Sohn, denn sie waren ebenfalls dabei.
Wären meine beiden Lieben nicht dabei gewesen, hätte ich es geleugnet und obwohl die OP wirklich sehr gut verlief, hatte ich sehr große Einbußen mit meiner Konzentration, denn die war danach weg. Ih fing so ziemlich bei Null an und reagierte sehr stark verlangsamt, weil sich mein Hirn mit gefühlten milliarden von Gedanken "selbst beschäftigte" und ich musste versuchen eine Lücke zu finden, um mich selbst äußern zu können.
Aber ich schaffte es, auch wenn einige aus meinem Umfeld dachten, dass ich teilweise nicht mehr zurechnungsfähig sei. ;-)
Alles Gute für dich!
Beste Grüße Andrea
Andrea 1
Chris270917
10.10.2017 10:01:31Neu
Hallo Andrea,

das habe ich gemerkt :-) Dem ersten Neurochirurgen musste ich jedes Wort aus der Nase ziehen und trotzdem fühlte ich mich bei diesem wesentlich besser verstanden und hatte das bessere Gefühl. Ich unterstelle dem zweiten Arzt nicht, dass er schlechter operiert, nur war das eben ein Gespräch bei ich nie das Gefühl hatte, dass sich Zeit genommen wird. Das war bei dem ersten Termin wesentlich angenehmer. Schließlich geht es um viele Fragen und wenn ich das Gefühl habe, mein Gegenüber ist auf dem Sprung, dann funktioniert das nicht.

Deshalb bei mir ganz klar Arzt Nr. 1 !!

Alles Gute.
Chris270917
Pedi
10.10.2017 15:12:16Neu
Lieber Chris,
auch nochmal von mir ein Kommentar. Vor der OP sagte mein Neurochirurg, zu dem ich gleich Vertrauen gefasst hatte, 1 Woche Krankenhaus, dann 2-4 Wochen zuhause. dann kann ich wieder starten. Keine Reha.

Leider kamen die Doppelbilder dazu. Mein Meningeom saß dicht am Sehnerv. Nun werde ich erst wieder nach 5 Monaten zu arbeiten anfangen. Dies soll Dir keine Angst machen, nur kann man die Erholungszeit nicht in Wochen festlegen. Ich dachte vorher auch anders. Die Neurochirurgen sehen nur das rein medizinisches, was ja auch ihrer Sicht richtig ist.

Nach 8 Wochen ging es mir schon so gut, dass ich mit Yoga und Fitness anfing, Dann ein paar Tage an der See bei meiner Schwester, Bin immer viel spazieren gewesen, um fit zu werden. Habe viel gemacht.
Dann im August mein Hänger. Es war alles zu viel, war nur noch müde. Dachte ich muss doch nun funktionieren, die OP verlief gut, Narbe ist fast nicht mehr zu sehen.
Ich war einfach zu sehr auf das schnelle Fit werden gepolt gewesen.

Ich habe hier liebe Nachrichten bekommen mit dem Rat, mir Zeit zu nehmen. Diesen Rat möchte ich Dir weiter geben und auch wenn dies vielleicht schon so häufig gesagt wurde, höre auf deinen Körper.

Ich lasse alles nun ruhig angehen, werde deshalb auch 4 Wochen Wiedereingliederung machen, um die Augen langsam darauf vorzubereiten.


Dir alles Gute!
Pedi
Chris270917
10.10.2017 17:27:47Neu
Danke Pedi. So werde ich das Ganze auch angehen. Werde wohl demnächst ein Gespräch mit meinem Chef suchen und Ihm das Ganze mal schildern. Möchte aber hier nicht gleich vom schlimmsten ausgehen sondern werde mal was von 5-6 Wochen Ausfallzeit sagen. Man wird dann eh schauen müssen wie es geht. Da ich im Büro doch zeitweise einen stressigen Job habe und auch Kunden aktiv im Aussendienst betreue wird das kein Kinderspiel.
Werde vermutlich auch die wichtigsten Kunden informieren müssen, dass ich dann erstmal 3 Monate nicht bei Ihnen auftauche.
Das schlägt alles ganz schön große Wellen. Aber Hauptsache danach wieder fit und gesund!!

Dir auch alles Gute.
Chris270917
Chris270917
11.10.2017 09:51:23Neu
Kurzer Zwischenbericht. Ich erhielt gerade einen Anruf vom Cyberknife Zentrum in München. Scheinbar passt die Indikation und ich wurde zur Sprechstunde Ende Oktober eingeladen.

Im Anschluss habe ich einen Termin im gleich nebenan liegenden Klinikum bei dem Oberarzt (Neurochirurg), bei dem ich als erstes war. Hier möchte ich gleich danach noch die bis dahin aufgetretenen Fragen zur OP klären und dann eine Entscheidung treffen.

Gedanklich war ich mittlerweile eher bei der OP als bei der Bestrahlung. Ich bin gespannt ob das Cyberknife Zentrum nur in eigener Sache spricht oder ob die auch auf eine mögliche OP eingehen?!

Ich werde berichten. Muss mir jetzt erstmal die wichtigen Fragen zur Bestrahlung und die restlich Fragen zu einer möglichen OP notieren. Falls Ihr hier auch noch mal Tipps habt oder vielleicht jemand dabei ist der schon mit dieser Methode bestrahlt wurde und mir sagen kann auf was ich achten soll oder was wichtig wäre abzuklären, wäre ich sehr dankbar?! Oft übersieht man ja den ein oder anderen Punkt.

Vielen Dank Euch allen und bis bald...
Christian
Chris270917
Fischel
11.10.2017 11:33:30Neu
Hallo Chris,
ich wundere mich, dass du bei den vielen ellenlangen Meinungen überhaupt noch einen Überblick hast! Man kann doch bei so einem wichtigen Problem nicht all das ins Kalkül ziehen, was jeder schreibt! Die Ratschläge sind wohl wohlgemeint, aber die kurzen Antworten finde ich richtig akzeptabel. An besten bist du doch beraten, mit 2-3 Fachärzten zu sprechen und dann ganz persönlich darüber nachzudenken und eine Entscheidung zu treffen, evtl. mit der Familie od. einem guten Freund, natürlich auch vertrauensvoll mit NC! -
Es ist keine leichte Entscheidung, das ist schon alles klar, aber es kostet viel Kraft, was auch viele vernünftiger weise hier im Forum sagen und selbst erleben. - Jede Op. od. Bestrahlung hat Nebenwirkungen u. der Körper muss ganz schön kämpfen, aber lass dich doch nicht durch die furchtbar langen Kommentare durcheinanderbringen. Alles, alles Gute für dich * Fischel
Fischel
Zeitblume
12.10.2017 14:17:49Neu
Hallo Chris,

ich denke so wie Du das ganze anpackst, machst du das schon ganz richtig. Vor allem aber auch immer eine gewisse Skepsis behalten und sich auf sein Bauchgefühl verlassen. Das heißt aber nicht, dass der Chirurg der so "locker flockig" seine Darstellung von der OP und den weiteren postoperativen Verlauf darstellt, schlecht sein muss.
Mir wurde ein Meningeom im Spinalkanal entfernt. Zwei Chirurgen, zwei lockere Darstellungen. Ich habe mich auch vorher, soweit wie es überhaupt möglich ist, Informationen geholt. Dabei fand ich eine informative Seite, in der auch erwähnt wird, dass man zum einen den Tumor so früh wie möglich entfernen sollte, da natürlich die Situation immer schwieriger wird, umso größer er wird. Und das Outcome auch deutlich positiver ausfällt, solange keine neurologischen Ausfälle bestehen. Und noch wichtiger, es kein Spaziergang für den Patienten, wie auch Neurologen ist. Dieser Satz war für mich sehr entscheidend und zeigte mir, dass diese Art der Eingriffe keine leichte "Sache" darstellt. Die Neurochirurgen die so locker beraten versuchen aus meiner Sicht ein wenig mehr positive Gedanken dem Patienten mitzugeben. Ich glaube so manch einer würde ansonsten nicht mehr wieder kommen.
Ich habe mich von daher auf eine längere Ausfallzeit eingestellt und auch meinem Arbeitgeber so mitgeteilt, was sehr gut war. Denn letztendlich habe ich inzwischen 4 Monate hinter mir, da es Komplikationen gab, die ich aber nicht als so ungewöhnlich finde nach dem was ich dazu gefunden habe und den wunderbaren Erklärungen meines ambulanten Chirurgen der ein paar Jahrzehnte mit solchen OP´s gut zu tun hatte.
Ich wünsche Dir weiter eine gute Entscheidung für dich selbst und bleibe optimistisch. Denn auch die schwierigen Zeiten vergehen und Du hast die Besten der Besten die alles dafür tun, damit es dir bald wieder besser geht.

Liebe Grüße
Zeitblume
Zeitblume
Chris270917
12.10.2017 14:39:00Neu
Hallo Fischel, hallo Zeitblume,

vielen Dank für Eure Worte.

Ich erhielt heute den Anruf der 2. Klinik, die meinen Fall gestern im Tumorboard mit den Strahlentherapeuten besprochen haben. Diese sind zu dem Entschluss gekommen, dass bei mir die OP die erste Wahl wäre, auch aufgrund meines Alters und der Lage. Bestrahlung wäre aber trotzdem auch möglich.

Meiner Frau wäre es am liebsten, wenn ich das Ding heuer noch entfernen lassen würde. Mir ist das aber vor Weihnachten zu kurzfristig, da ich mal nicht nur vom Idealfall ausgehe. Die Ärzte sagen auch, dass es nicht ganz so eilig ist.

Ich werde den Termin im Cyberknife Zentrum abwarten, wobei ich schon immer mehr zu einer OP tendiere und diese dann gerne im Januar, wenn die Feiertage rum sind, machen lassen möchte. Die Entscheidung fällt voraussichtlich Anfang November und ich werde diese gemeinsam mit meiner Frau treffen. Ob Reha oder nicht werde ich auf mich zukommen lassen, sofern man die nach der OP ohne weiteres noch bekommt? Ich habe da leider absolut keine Ahnung.

Mein Chef stellt mir dann auch eine Azubine zur Seite, die mich im Außendienst fährt :-) Das war seine Aussage, auf die 3 Monate Fahrverbot.

Ich denke absolut positiv und bei all der Tragik, dass es ein Tumor ist, habe ich wohl mit dieser Art noch das kleinste Übel erwischt. Von daher ist alles gut.

Euch allen eine gute Zeit und wenn sich was tut, werde ich berichten.

LG
Christian
Chris270917
KaSy
12.10.2017 20:28:07Neu
Hallo, Chris270917
Wenn Du eine AHB* antreten möchtest, solltest Du das bereits in der Klinik dem Arzt sagen, der Sozialdienst wird dann durch die Ärzte informiert und kommt im Krankenhaus auf Dich zu und organisiert alles. Deine Rentenversicherungsnummer solltest Du dabei haben.

*AHB: Anschlussheilbehandlung, wird in der Klinik beantragt und sollte innerhalb von 14 Tagen nach Entlassung angetreten werden, (wenn Platz in der Reha-Klinik ist, sonst auch etwas später)

*Reha: Medizinische Rehabilitation, wird vom Hausarzt (ggfls. in Zusammenarbeit mit anderen Fachärzten) beantragt, ist von der Zustimmung des Kostenträgers abhängig und es kann dauern, bis die Reha möglich ist

KaSy
KaSy
Chris270917
13.10.2017 07:26:03Neu
Guten Morgen KaSy,

vielen Dank für die Aufklärung. Hab mich damit noch nicht wirklich befasst. Ich denke bei einer Meningeom OP wird dann eher die AHB empfohlen oder gemacht?! Muss mich da mal schlau machen.

Schönes Wochenende.

Christian
Chris270917
KaSy
13.10.2017 22:45:58Neu
Ja, Dir steht eine AHB zu.
KaSy
Nena
14.10.2017 14:46:24Neu
Hallo Christian,

ich habe mit großem Interesse diesen Schriftwechsel und die einzelnen Meinungen dazu gelesen.

Auch bei mir stellt sich die Frage, wie ich mein Meningeom behandeln lasse. Ich habe zwischenzeitlich 3 verschiedene Ärztemeinungen:
weiterhin abwartendes Beobachten, OP notwendig und Cyberknife sehr gut möglich und empfehlenswert.
Zwischenzeitlich bin ich mir darüber im klaren, dass ich nicht weiter abwarten möchte. Da ist etwas in meinem Kopf, das wächst und auf Dauer nicht ohne Schädigung des Hirns.

Im Gegensatz zu dir hatte ich mich fast schon für die radiologische Behandlung (Cybernknife) entschieden. Bin jetzt aber doch wieder sehr verunsichert, da hier im Forum die Meinung vorherrscht, dass die OP die bessere Alternative sei.

Vielleicht berichtest du noch einmal, nachdem du deinen Termin in München hattest. Ich wäre dir sehr dankbar.

Ich habe heute das Klinikum in Heidelberg angeschrieben und gebeten, mir ihre Erfahrungen zu den beiden Behandlungsmöglichkeiten zukommen zu lassen. Wenn du möchtest, gebe ich dir die Antwort weiter.

Viele Grüße und dir alles Gute
Nena
Nena
Hopeness
14.10.2017 20:47:23Neu
Bestrahlung ist sicher der einfachere Weg. Vor allem wenn man Angst vor der Op hat, was völlig normal ist.

Aber ist sie auch der bessere Weg?

Hat man bereits neurologische Ausfälle oder Epilepsie, hilft einem die Bestrahlung nicht weiter, da der Tumor und somit der Druck auf das Gehirn bleibt. Möglicherweise wird der Druck sogar verstärkt, weil die bestrahlte Region evtl anschwillt. Heisst noch mehr Probleme.

Das Problem bleibt also bestehen, wächst nur mit etwas Glück nicht mehr. Und wer glaubt mit der Bestrahlung ist der Tumor weg, der täuscht sich. Der Körper braucht viele Jahre um das abgetötete Gewebe abzubauen.

Eine Operation schafft maximalen Platz und somit entsprechend auch den maximalen zeitlichen Aufschub, falls etwas nachkommt oder weiterwächst.

Klar ist eine Operation ein Wagnis und gewiss auch wenn man darüber nachdenkt ein gruseliger Eingriff. Aber von der radikalität der Entfernung nunmal das Mittel der Wahl.
Auch sollte man vielleicht Wissen, um welche Tumorart und welchen Grad WHO es sich handelt. Schliesslich ergibt sich daraus die Nachsorge. Ein WHO II oder III ist nunmal möglich, woraus die Prognose nunmal eine völlig andere ist.

Ich fürchte also der einfache Weg ist nicht immer der Beste, zumal vor allem Meningeome im Verdacht stehen, aufgrund von Strahlung erst zu entstehen. Auch die Nebenwirkungen sind kaum abzuschätzen, vor allem nicht auf längere Zeit.

Hier muss eben jeder seine Entscheidung treffen oder eben seinem Arzt vertrauen, der entsprechend Erfahrung hat. Eines sollte immer im Vordergrund stehen. Die bestmögliche Therapie mit der grösstmöglichen Chance auf langfristige und komplette Heilung!
Hopeness
Chris270917
14.10.2017 21:39:24Neu
Hallo Nena,

klar werde ich hier berichten. Die Antwort aus Heidelberg würde mich auch interessieren!! Vielleicht kannst Du uns diese hier ebenfalls mitteilen wenn Du Sie bekommen hast.

Ich erhielt am Donnrstag nochmals einen Anruf der 2. Klinik, diesmal von der Strahlentherapie. Diese würden mich ebenfalls gerne über die Möglichkeit einer Bestrahlung aufklären. Dazu habe ich am kommenden Montag einen Termin bekommen. Ich werde mir auch dies anhören und in meine Entscheidung mit einbeziehen.

Wie aber Hopeness schon schreibt, möchte man ja die bestmögliche Therapie, nach Möglichkeit auch mit Bestimmung des WHO Grades. Und die ist vermutlich eine OP. Ich werde mir die beiden Termine in der Strshlentherapie und Cyberknife anhören und dazu berichten.

Auch Dir Nena bis dahin alles Gute und noch ein schönes Wochenende.

VG Christian
Chris270917
Chris270917
16.10.2017 17:26:26Neu
Kurzer Zwischenbericht. War heute in der Spezialsprechstunde der Strahlentherapie im Rechts der Isar in München. Hier wurde ich sehr umfangreich und gut aufgeklärt was das Thema Bestrahlung angeht.

Bei mir würde man in 30 Sitzungen bestrahlen. Langzeiterfahrung über 10 Jahre hinaus gibt es scheinbar nicht, was die Nebenwirkungen angeht. Eigentlich wäre ich zu jung, meinte der Arzt, um mich den möglichen Langzeitfolgen auszusetzen. Dafür ist die Lage des Meningeoms zu gut gelegen. Mir wurde auch gesagt, dass es sein kann dass es zu einer Flüssigkeitsansammlung um den Tumor kommt, der dann Symptome auslöst, möglicherweise gar epileptische Anfälle. Das wäre nicht ungewöhnlich bei der Lage an der Schläfe. Der Arzt meinte auch, dass eine OP durch eine vorherige Bestrahlung eventuell erschwert würde, sollte der Tumor wieder wachsen. Das Risiko einer Bestrahlung an einem anderem Tumor zu erkranken, lasse ich jetzt mal außen vor. Na ja, und den Grad des Tumors kann man ohne OP natürlich auch nicht bestimmen.

Es gibt Vor- und Nachteile, sowohl von einer OP als auch der Bestrahlung. Habe ja noch den Termin im Cyberknife Zentrum und werde dann weiter sehen.

Bei einer OP könnte sein, dass der Kaumuskel, der sich wohl oberhalb der Schläfen befindet, bei mir zusammenfallen könnte (so hab ich das verstanden), so dass eine Delle oder Loch sichtbar sein könnte. Das werde ich aber dann mit dem Chirurgen noch besprechen.

Alles ganz schön viel Input.
Chris270917
Andrea 1
16.10.2017 18:41:21Neu
Hallo Chris, das mit der evtl. Ansammlung von Flüssigkeiten sind wahrscheinlich Ödembildung gemeint. Dazu gibt es hier im Forum auch schon einige Themen, in denen Du dich dazu belesen kannst.

Ja, Du hast im Moment eine Menge Infos zu verdauen und zu entscheiden, wie Du was machen kannst. Aber, das hat auch klare Vorteile, Du kannst alles vorab für dich regeln, hast etwas mehr Zeit, um vorzusorgen, dir Checklisten für danach zu machen, Patientenverfügung, Testament, Betreuungsvollmacht erteilen usw..
Bei mir gab es damals nicht viel zu überlegen. Ich wurde als Notfall eingeliefert und ab ging die Post... Wählen konnte ich nur zwischen "Ich mach die OP und lebe weiter", wie war keine Frage damals oder "ich mache die OP nicht und ..." .
Also entschied ich mich für die OP und bereue es bis heute nicht, ABER, ich hatte völlig andere Vorraussetzungen. Mein ursprünglicher Ht. lag im Stützgewebe meines Hirn's, undefiniert aus dem Stammhirn kommend und war recht gut abgekapselt. Vorn rechts frontal, etwa faustgroß.
Dass noch ein minikleiner Ht. in mir schlummert erfuhr ich erst 2 Jahre später. Vorher hielt man es eher als eine verdickte Stelle der Hirnhaut, ist es aber nicht. Jetzt kann ich aber für mich entscheiden, wenn.... weil er langsam wachsend ist und ich mich in alle Richtungen informieren kann.

Alles Gute für dich!
Andrea 1
Hopeness
16.10.2017 19:45:09Neu
Hallo Christian

Ja, das ist viel Input.
Hast du den Strahlentherapeuten mal gefragt wie das mit dem Knochendeckel aussieht wenn man bestrahlt?

Ich denke mal der Strahlentherapeut war sehr ehrlich zu dir und hat dich neutral beraten. Es ist eben fraglich welches das geringere kalkulierbare Risiko ist. Das mit dem Ödem könnte schon sein, wenn man sich das Prinzip vor Augen hält.

Die meisten Ärzte raten zur Bestrahlung erst, wenn nichts anderes mehr in Frage kommt. Der Rettungsanker, aber ich finde eben auch das du zu jung bist.

Wer weiss wie sich die Bestrahlung auswirkt, wenn du erst mal 80 bist ;-)

Bin gespannt auf die Kollegen von Cyberknife, die bestrahlen meine ich nur einmal, wenn ich das richtig gelesen habe. Dafür ist vermutlich die Dosis um einiges höher, auch wegen der Grösse.

Aber eben, bin gespannt. Halt die Ohren steif
Hopeness
bumblebee62
17.10.2017 13:47:12Neu
Hallo,

Cyberknife bestrahlt auch mehrmals, ich hatte 5 Bestrahlungen an 5 aufeinanderfolgenden Tagen.
Ich war auch in München und sehr zufrieden.

Liebe Grüße

bumblebee62
bumblebee62
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