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Thema: Glioblastom Diagnose Vater einige Fragen (Immuntherapie?)

Glioblastom Diagnose Vater einige Fragen (Immuntherapie?)
anna_belle
16.01.2022 15:36:29
Hallo Ihr Lieben,
Im 11/21 wurde nach einem epileptischen Anfall ein intracerebrales, links
frontales Glioblastom WHO°V bei meinem Vater (69) festgestellt:

IDH1/IDH2-Wildtyp,
ATRX-Wildtyp,
TERT-Promotor mutiert,
PTEN mutiert.
MGMT-Status nicht metyhliert

Der Tumor konnte „gut“ entfernt werden. Nun folgen Radio / Chemotherapie. Warten noch auf die Termine. Das Planungs-CT fand bereits statt.

Nun hab ich einige Fragen zu der Diagnose. Uns wurde gesagt, dass Temozolomid möglicherweise nicht gut auf die Art des Tumors anspricht. Jedenfalls auf dem Papier nicht.

Was passiert, wenn Temozolomid wie erwartet nicht wirken wird? Gibt es noch Alternativen?

Kann mir jemand allgemein was über die Mutationen im Fall meines Vaters hier sagen? Das wäre super lieb.

Aktuell steht unser Leben Kopf und ich komm von diesem Thema „Glioblastom“ nicht mehr weg und hab das Gefühl, langsam verrückt zu werden. Auch gute Erfahrungsberichte würden mir sehr weiterhelfen, vielleicht von Leuten, die die gleiche Diagnose erhalten haben?

Hat jemand schon Erfahrungen mit einer Immuntherapie sammeln können?

Ich habe unglaubliche Angst, habt ihr Tipps, wie ich damit umgehen kann? Man liest so unglaublich schlechte Prognosen über diese Art von Tumor.

Mein Vater hat sich übrigens vehement gegen die TTF-Behandlung gewehrt. Er will das „Ding“ nicht 18h am Tag 24 Monate lang tragen.
Wir alle haben versucht ihn zu überreden; aber wenn er es partout nicht möchte, verstehe ich ihn auch irgendwie.

Es hat 14 Tage gedauert bis uns die Diagnose überbracht wurde. Vorher sah es garnicht „bösartig“ aus. Auch im MRT nahm der Tumor kein Kontrastmittel auf. Und auf einmal heißt es doch Glioblastom 🥺

Im PET-MRT kamen vor der Op folgende Werte raus:
Target:
SUV max. 2,7;
SUV mean 1,4.
Referenz: SUV max. 1,6; SUV mean 1,0.
TBR max.: 2,6; TBR mean: 1,4
Beurteilung: thologisch gesteigerter Aminosäurestoffwechsel

Was bedeutet tbr max/mean?

Bitte entschuldigt meine ganzen Fragen. Ich würde mich riesig freuen; wenn ihr mir mit euren guten Ratschlägen zur Seite stehen würdet.
Herzliche Grüße und Euch alles Liebe,
Anna
anna_belle

 

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