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Thema: Hirntumorinformationstag 2019 Berlin eure Meinung?

Hirntumorinformationstag 2019 Berlin eure Meinung?
Fabi
04.05.2019 22:13:02
So nun ist der nächste Informationstag vorbei. Diesmal in Berlin. Ich fand ihn wie immer sehr gut. Viele Informationen die man wohl anders nie wirklich bekäme. Und die Experten direkt vor Ort für Nachfragen!

Aber: Thema: Misten, Weihrauch und Co! Was nützte, was schadet?

Hier wurde durch Prof. H. ausschließlich erwähnt was man alles unterlassen solle. Das einzige was positiv gewertet wurde war Sport und gesunde Ernährung. Ich denke da habe ich mir etwas anderes unter „was nützt“ vorgestellt wie sicher auch viele andere. Dennoch war sie sehr engagiert auch wenn man bereits zu Beginn gemerkt hat wie ihre Meinung zu dem Thema „Komplementär und Alternativ“ ist..... Curcuma sei eine Modeerscheinung gemäß Frau Hübner, begründet hat sie das leider nicht. Viele Antworten waren sehr pauschal gehalten und nicht weiter vertieft. Ich stelle ja selbst auch vieles in Frage, aber sie hat ja kein gutes Haar an irgendwelchen komplementären Therapien gelassen. Alles was mehr als 1€ am Tag kostet sei Scharlatanerie bzw. Abzocke!

Aber es gab auch vieles Neues über Studien und deren vorankommen. Auch hochinteressant der Beitrag des Herrn Kamp, der aufgezeigt hat, dass die Impfungen gegen Horntumore scheinbar vielversprechend klingen, hingegen die immuncheckpoint-Blocker weniger Erfolg versprechen. Alles in allem eine runde Sache.

Die Organisation des Hirntumorinformationstages war wieder mal großartig. Lecker essen und trinken und die Pausen an den richtigen Stellen.

So das war ein kurzer Abriss meiner Meinung. Was sagt ihr? Was habt ihr noch interessantes für die, die nicht da waren?

Lg Fabi
Fabi
JoMe
05.05.2019 13:49:23
Hallo Fabi,

wir haben ja gestern schon kurz gesprochen.

Für mich war es der 1. Hirntumor-Infotag und auch ich fand die Organisation super. Vielen dank dafür :)

Wie Fabi schon geschrieben hat, wo hat man sonst eine Chance an nur einem Tag so viel Input zu bekommen und direkt mit führenden Spezialisten sprechen zu können!!

Bezüglich Prof. H. stimme ich dir voll und ganz zu. Das ein oder andere Mal fand ich sie sogar etwas unkollegial in ihren Äußerungen gegenüber der anderen Dozenten.

Ich selbst fand den gesamten Informationstag sehr "Glioblastom-Lastig" und hätte mir mehr Vorträge quer durch ALLE Gliome (Oligodenrogliom…) gewünscht.

Sehr gefallen haben mir Dozent und Vortrag "Medikamentöse Behandlung von Epilepsien".
Wahrscheinlich, weil ich mich gerade persönlich damit beschäftige und in letzter Zeit mehrere Neurologen dazu befragt habe.
Seine Herangehensweise hat mir gut gefallen, menschlich und fachlich!

Die Debatte am Ende fand ich wiederum sehr zäh und eher eine Aneinanderreihung von Definitionen bzw. Erklärungen, da meiner Meinung nach, ein Großteil des Auditorium das Thema nicht greifen konnte.
-> natürlich ist das nur mein subjektiver Eindruck gewesen.

Sehr positiv und für mich überraschend war, dass alle in der Debatte anwesenden Dozenten OHNE zu überlegen, Medikamente (im Off-Label-Use) einsetzten würden, auch vor Genehmigung der Kostenübernahme, sollte es denn nötig sein.
Für uns als Betroffenen ein mehr als gutes Gefühl!

Mein Fazit: ich komme auf jeden Fall wieder.
Der Austausch mit anderen Betroffenen und die Info darüber, wo wir denn gerade in der Forschung stehen hilft einem auf jeden Fall weiter positiv zu denken.

Lg Joline
JoMe
mona
05.05.2019 17:55:52
Hallo,
meine Tagesform war nicht so toll.Viele Infos sind heute schon weg und ich empfand es diesmal sehr langatmig.
Bei Fr.Dr.H. Vortrag bin ich dann raus gegangen.
Der Erfahrungsaustausch in den Pausen sowie beim Abendessen war sehr gut.
Lg mona

Gemeinsam Stark
mona
theo
06.05.2019 16:37:49
Ich war gestern auf dem Hirntumortag in Berlin…. Ärzte sind Studienverliebt wie mir seit gestern scheint. Ist natürlich auch irgendwie verständlich. Das ist ja das Einzigste an was sie sich halten und orientieren können. Es gibt eine Standardtherapie, das wird denke ich bei jeder Krebsart so sein, die man einsetzt. Wirkt diese nicht oder gibt es Rezidive weicht man dann auf andere Medikamente, meist aus. Ich schreibe das nur ganz grob sonst sprengt das hier den Rahmen
theo
theo
06.05.2019 16:49:59
Auszug aus einem Beitrag einer FB-Gruppe vom 06.05.2019: ...Ich war gestern auf dem Hirntumortag in Berlin…. Ärzte sind Studienverliebt wie mir seit gestern scheint. Ist natürlich auch irgendwie verständlich. Das ist ja das Einzigste an was sie sich halten und orientieren können. Es gibt eine Standardtherapie, das wird denke ich bei jeder Krebsart so sein, die man einsetzt. Wirkt diese nicht oder gibt es Rezidive weicht man dann auf andere Medikamente, meist aus. Ich schreibe das nur ganz grob sonst sprengt das hier den Rahmen. Egal welche Therapie euch vorgeschlagen wird, informiert euch. Stellt den Arzt so viele Fragen, bis er Löcher im Bauch hat. Nicht nur bei Bevacizumab, was mir gestern zu oft benannt wurde, aber anderes Thema, sondern bei jeder Therapie. Wie auch eine Kopfschmerztablette nicht bei jedem hilft, so ist es auch bei Chemo und Co. Ihr müsst für euch das richtige finden. Jeder von euch muss seinen Weg finden. So geht es mir ja auch. Und vergesst die Prognose. Natürlich sind einige Krebsarten sehr aggressiv und es sieht nicht gut aus, aber es gibt Menschen, die es schaffen. Und wenn diese es schaffen, warum nicht auch Du? Ein Beispiel von gestern: Bekommt man die Diagnose Glioblastom, sagen dir Ärzte du hättest nicht mehr lang. Gestern saßen ein Paar im Raum, darunter auch unsere liebe Sabine, die dem zum Trotz die 5 Jahresmarke geschafft haben. Bei dem einen Mann waren es, ich glaube, um die 9 Jahre und der andere lebt mit der Diagnose seit 18 Jahren. Es geht also. Lasst die Prognosen los! Lasst euch über eure Möglichkeiten aufklären und habt den Mut eure eigenen Wege zu finden.

Eins hat mich doch sehr beeindruckt. Wird man während der Zeit der Therapie und auch danach gut umsorgt, sich um einen gekümmert, erhöht das signifikant die Überlebenszeit. Das ist mit Studien belegt. Es war von einer App die Rede, die in einer Studie eingesetzt wurde, in der der Patient jeden Tag eingegeben hat, wie es ihm geht. Mitunter wurde er auch angerufen und sollte früher als gedacht sich nochmals vorstellen. Diese Patienten haben um die 3-4 Monate länger überlebt. Die TTF-Ergebnisse, mit der Elektrohaube, sind darum kritisch zu hinterfragen. TTF kam generell schlecht weg.... Scheut nicht vor Palliativdiensten. Das ist eine tolle Sache und hat damit zu tun, besser umsorgt zu sein. Palliativ heißt nicht automatisch, dass es zu Ende geht. Fazit: Sucht euch einen Arzt, der sich um euch kümmert, wo ihr euch gut aufgehoben fühlt. Auch Onkologen kann man wechseln.

Dann ging es um "Alternativmedizin". Viel hilft nicht immer viel. Es muss immer geschaut werden, dass es keine Wechselwirkungen zwischen der Therapie und den anderen Medikanemten / Nahrungsergängunsmittel gibt. So könnte die Wirkung von der Chemo verstärkt oder vermindert werden. Wird sie verstärkt, verstärken sich meist auch die Nebenwirkungen und mitunter muss die Chemo abgesetzt werden. Teilt eurem Arzt also mit, was ihr nehmt oder nehmen wollt. Alles was Antioxidantien enthält, schwächt die Wirkung der Chemo. Wie zum Beispiel Weihrauch oder Vitamin C hochdosiert. Ist die Chemo beendet, kann man diese gerne einsetzten. Aber nicht während.

Leider gibt es zu den Alternativen keine belegten Studien. Einige Mittel sind vielversprechend, aber nicht belegt. Das bedauert auch die Ärztin von gestern sehr. Aber auch hier es ist euer Weg, den ihr finden müsst. Was aber enorm wichtig ist: gesunde, ausgewogene Ernährung und Sport/Bewegung Und zwar das, was Spaß macht. Das stimuliert das Immunsystem und man schafft auch die Chemo/Bestrahlung besser durchzuhalten...weniger Nebenwirkungen entstehen. Auch Entspannungstechniken sind wichtig.

Neuste Erkenntnis für mich: Auch Tumorzellen können ihren Stoffwechsel umstellen auf Ketonkörper. Dies bedeutet, Krebsdiäten bringen nicht viel. Auch weil der Körper nie unterzuckert. Er stellt dann selber Zucker her und bleibt so auf einen gewissen Stand an Zucker im Blut. Der Körper unterzuckert nicht! Es gibt natürlich Leute die darauf schwören und gute Erfahrungen gemacht haben. Wenn ihr eure Ernährung umstellen könnt während einer Chemo, will ich euch nicht davon abhalten. Aber zwingt euch nicht, weil andere es von euch erwarten oder überredet eure betroffenen Angehörigen. Esst gesund und was dafür sorgt nicht zu sehr abzunehmen.

Viele Krebspatienten haben auch Schlafstörungen, auch wenn es unbedeutend erscheint, teilt das dem Arzt mit. Es gibt viele Ursachen dafür, gegen die man aber auch was machen kann. Mal enige Auslöser: Kortisongaben, vor allem am Abend, Depressionen, Ängste, Sorgen um Beruf, Geld, Haus und Hof, Medikamente, Schmerzen, Bewegungsmangel. Ein gesunder Schlaf ist für den Körper enorm wichtig. Also auch hier Hilfe holen und darüber reden.

Es war gestern auch die Frage nach Studien. Wie kommt man da rein? Was sind die Voraussetzungen dafür? Ein kleines Klinikum macht da meistens nicht mit. Ihr müsst an die großen Zentren/Kliniken sprich in den Großstädten wie Berlin, München, Bonn etc. Die sind meist mit dabei. Ein Ausschlusskriterium ist meist das Alter und ich denke auch der Zustand des Patienten. Wenn der Patient zu schwach ist oder auch zu alt, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass die Nebenwirkungen dann stärker den Körper belasten. Das will man vermeiden….
theo
Angela
06.05.2019 16:59:29
Wir danken den Organisatoren, den Helfern und Referenten für den interessanten Tag in der FU Berlin.
Es war gut, sich mit Betroffenen austauschen zu können und von den Spezialisten zu erfahren, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt, welche Studien angedacht sind bzw. bereits laufen.
Da wir davon überzeugt sind, dass Zuwendung, möglichst gesunde Ernährung und viel Bewegung den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen, fühlen wir uns in unserem Verhalten von Frau Prof. H. bestätigt.
TTF, Methadon, Cannabis, Curcumin, japanische Heilpilze, Aprikosenkerne, ketogene Ernährung waren und sind für uns keine Option.
Wir können aber sehr gut verstehen, wenn jemand diese Mittel anwendet, natürlich haben wir bei Krankheitsbeginn (Op 1/2016) auch an diese Mittel gedacht.
Ein Glioblastom ist so eine schreckliche Krankheit, da möchte man nach jedem Strohhalm greifen. Wir wünschen allen Betroffenen, dass Sie den für sie richtigen Weg finden, um diese Krankheit möglichst lange zum Stillstand zu bringen. Es gibt wohl immer mehr Langzeitüberlebende, warum solltet ihr nicht dazu gehören. Nicht die Hoffnung verlieren, bei uns sah es zunächst auch sehr schlecht aus, nun haben wir schon 40 Monate geschafft.

LG Angela
Angela
mannimagret
08.05.2019 19:22:47
Hallo Ihr Lieben
Ich war mit meiner Frau doch noch Kurzfristig in Berlin beim Info Tag. Wusste es ja nicht genau, da ich ja noch auf den Termin für meine Reha gewartet hatte. Bin seit heute in Bad Driburg in der Reha.
Erstmal vielen Dank an das ganze Organisation Team. Das war schon eine tolle Leistung. Danke dafür.
Fande die Themenauswahl eigentlich ganz OK. Man hätte eventuell etwas mehr auf die Gliome eingehen können. Aber sonst sehr Informativ.
Hatte in der ersten Pause den Infostand der Oligodendrogliome gesucht. Man hatte ihn wohl an einer anderen Stelle geschoben. War dann in der Mittagspause am Stand der Oligodendrogliome, da waren nur zwei nette Damen am Tisch. Vielleicht ist die Tumor Art dort nicht so oft vertreten.
Aber sonst war es ganz ok. Komme gerne wieder .
Aber jetzt genieße ich erstmal die Reha.
Liebe grüße Manfred
mannimagret
Likiniki
11.05.2019 18:00:33Neu
„Alles was Antioxidantien enthält, schwächt die Wirkung der Chemo. Wie zum Beispiel Weihrauch oder Vitamin C hochdosiert. Ist die Chemo beendet, kann man diese gerne einsetzten. Aber nicht während.“

Was den Weihrauch angeht bin ich erstaunt. Ich habe aus drei renommierten Kliniken andere aussagen. Unter anderem aus der Charité.

Ansonsten ganz lieben Dank für die Infos.
Likiniki
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