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Thema: Liquorkissen nach Meningeom OP

Liquorkissen nach Meningeom OP
kimbilein
02.04.2019 16:28:16
Wer hat Erfahrung mit einem Liquorkissen? 2015 wurde bei mir ein Meningeom festgestellt, das mit Schädeldecke und allen Gehirnhäuten verwachsen war. Die Op mit Schädeldachplastik habe ich gut überstanden, habe aber seitdem ständig ein Liquorkissen. Kurz nach der großen Op wurde mir ein LP-Shunt eingesetzt, es funktioniert aber nach insgesamt 6 Op`s trotzdem nicht, die letzte Op hatte ich im Jan. 2019. Jetzt wurde mir vorgeschlagen eine Fascia am Oberschenkel zu entfernen und diese mit dem künstlichen Gewebe zu ersetzten. Ich war in der Uni Regensburg und möchte da nicht mehr hin.
kimbilein
der Meister
03.04.2019 09:46:43
Hallo Kimbilein,
Meine OP hatte ich in Stuttgart Katharinen Hospital, weiter kann ich noch die Uniklinik München rechts der Isar empfehlen.
Die sind da spezialisiert.


Gruß Klaus
der Meister
Anaxor
04.04.2019 22:17:43
Hallo kimbilein, ich bin in Jan. In Erlangen an einem Meningeom am Felsenbein operiert worden,die OP verlief spitze...am 5. Tag floß mir aber Liquor aus der Nase...eine 2. OP folgte..es wurde alles wieder geöffnet und körpereigenes Material aus dem Oberschänkel entnommen um die Stelle wieder abzudichten...es folgte eine 5 tägige lumbaldrenage die quälende Begleiterscheinungen mit sich brachte...
Es hat sich aber alles gelohnt, denn es ist alles dicht und ich bin sehr zufrieden ...
Ich wünsche dir alles gute, liebe und das sich alles zum guten wendet...glg
Anaxor
kimbilein
05.04.2019 07:37:56
Hallo Anaxor, OMG das hört sich ja schrecklich an!
ja genau das hätten die bei mir auch gleich machen sollen. Leider wurde nur immer wieder probiert, ( 3x Kopf aufgemacht 3x Shunt gewechselt) nun wurde mir das vorgeschlagen, jetzt ist es aber so das das künstliche Material mit dem Gewebe schon so verwachsen sein wird das dies wieder eine sehr schwierige Op ist. Dies will ich aber denen nicht mehr machen lassen. Ich habe mit der Uni in Regensburg nur schlechte Erfahrung in jeder hinsicht gemacht. Jetzt mag ich nicht mehr. GLG
kimbilein
Anaxor
06.04.2019 18:19:29
Es tut mir wirklich schrecklich leid dass du so viel durchmachen musstest ... Tritt bei dir auch Liquor irgendwo raus oder ist das Kissen verschlossen...
Ich wünsche dir nur das Beste und dass du eine gute Lösung findest...glg
Anaxor
kimbilein
06.04.2019 19:16:25
nein, das Liquor ist verschlossen. Doch jegliche Anstrengung ( bücken, lachen, niesen, husten usw. usw.) die in den Kopf geht, meine ich mir fliegt die Schädeldecke weg. Ohne das ich mit der Hand dagegen halte geht gar nicht.
kimbilein
brigan
12.04.2019 16:53:49
Hallo Kimbilein, habe seit meiner OP auch ein Implantat und grosses Liquorkissen. Es sollte weggehen, hat der Chirurg gesagt, aber das es nicht.Es kann wohl auch dauerhaft bleiben? Bei mir ist es auch verschlossenen. Eine weitere OP kann ich mir im Moment nicht vorstellen. Aber die Missempfindungen im Kopf beeinträchtigen die Lebensqualität schon sehr.Alles Gute dir! Brigan
brigan
kimbilein
13.04.2019 09:13:56
Hallo Brigan, ja das hatten sie auch immer zu mir gesagt und getan hat sich nichts. Bei mir ist es nun 4 Jahre her und langsam halte ich das nicht mehr aus. Lachen, Bücken, Husten, Niesen, usw. usw. geht ohne mit der Hand gegen das Kissen zu drücken gar nicht mehr. Letztes Jahr als ich wieder mal in der Uni lag, wurde ich mit meinen Unterlagen in der Hand zum Röntgen geschickt, ich musste Husten und hielt mir mir der anderen Hand gegen das Kissen, das sah eine Krankenschwester, diese wies mich darauf hin, ich solle mir doch das nächste mal die Hand vorhalten. So was muss man sich dann auch noch von einer Krankenschwester sagen lassen.
Alles gute Kimbilein
kimbilein
Anaxor
13.04.2019 11:58:41
Ach Kimbilein , ich kann es so sehr nachspüren wie unangenehm und schmerzhaft dass mit dem Niesen, bücken...ist ,denn auch jetzt nach knapp 3 Monate sind solche Beschwerden auch bei mir noch da ,es wird minimal besser aber noch nicht gut wie früher/normal ...ich bin aber noch guter Hoffnung dass es verschwindet, nur die Geduld ist nicht immer da
Anaxor
Anaxor
13.04.2019 12:03:10
...bei mir wird oft der letzte Abschnitt vom Text nicht mit hochgeladen....bin genervt ,undag es nicht noch ein weiteres Mal schreiben, es war so viel und jetzt bin ich auch raus aus dem flow ...
Anaxor
brigan
16.04.2019 19:14:59
Hallo Kimbilein,
kann ich mir vorstellen, wie verletzend das ist, wenn noch nicht mal eine Krankenschwester deine Lage versteht - so absolut unsensibel. Haben sie dir eine Punktion angeboten? Das soll bei mir in ca 3 Monaten passieren, wenn es nicht weggeht. Hast du damit Erfahrung? Ich wünsche dir trotz der Dauerbeschwerden auch angenehme Momente,
Brigan
brigan
kimbilein
16.04.2019 20:17:29
Punktiert wurde bei mir schon ein paar tage nach der ersten Op. Gruß Kimbilein
kimbilein
Hirni 64
08.06.2019 16:26:44
Hallo Kimbilein,
ich hatte ebenfalls ein Meningeom , was im Dezember 18 operiert wurde, es wurde ein Patch ( Duragen) aufgeklebt und der knöcherne Defekt mit einem Palacosdeckel verschlossen.
Direkt nach der OP habe ich ein dickes Liquorkissen entwickelt.
Mir wurde gesagt, dass das wieder weg ginge, tat es auch, es kommt aber leider immer wieder, ich brauche nur mal im Garten kopfüber zu arbeiten, um Unkraut zu zupfen.
Ich habe schlimme Angst vor einer erneuten OP, habe gehört, dass es teils Jahre braucht, bis das so eine Hirnwasseransammlung verschwindet.
Ich kann dich verstehen, meine Stimmung ist direkt abhängig davon, ob die Beule an der Schläfe wieder da ist oder nicht.
Hirni 64
Fussi
25.06.2019 08:47:50
Mein Sohn hatte am 7.6.19 eine Kopf OP Menimgeom mit neuem Schädelimplantat .
Nach der OP kam das Liqorkissen es wurde schon 2 mal punktiert aber ist immer noch nicht weg , er muss jetzt auch einen Druckverband tragen. Über Tag vergeht etwas die Flüssigkeit aber morgens ist sie wieder da.
Hat jemand Erfahrung wäre nett um Antworten.
MfG
Fussi
kimbilein
25.06.2019 08:58:24
Hallo Fussi, habe ich alles schon hinter mir, mir wurde auch schon 2x ein Shunt gelegt. Das letzte mal Jan. 2019 das Menimgeom wurde 2015 entfernt. Jetzt lasse ich mir in Erlangen eine Facie verpflanzen. Gerne können wir auch telefonieren.
Gruß Kimbilein
kimbilein
Fussi
25.06.2019 09:07:35
Kann sich das von alleine auch normalisieren?
Fussi
kimbilein
25.06.2019 09:20:04
Wenn man im Sitzen schläft, nicht niest, nicht hustet, nicht lacht, sich nicht bückt, nicht hüpft, über keine holprigen Straßen fahren............, mit Druckverband im Sitzen den Tag vergehen lassen dann kann es vielleicht vergehen. Es ist bei jedem anders, vielleicht vergeht es ja bei Ihrem Sohn von ganz alleine. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.
Gruß Kimbilein
kimbilein
KaSy
25.06.2019 15:21:44
Hallo, Fussi,
die Operation Deines Sohnes ist ja noch gar nicht lange her. Da lohnt es wirklich noch abzuwarten.

(Vermutlich war es ein WHO-I-Grad-Meningeom, so dass keine weitere Therapie (Strahlentherapie) geplant ist.)

Ich hatte nach meiner zweiten Meningeom-OP sehr lange ein Liquorkissen. Es wurde auch zunächst zweimal punktiert und die Neurochirurgen versuchten es mit "körpereigenem Zweikomponentenkleber", der aus einer Doppelspritze in das Liquorkissen gespritzt wurde. Das geschah in den ersten 6 Wochen nach der OP. Aber es war erfolglos.
Auch einen Druckverband trug ich etwa 3 Monate lang, einen wirklichen Erfolg brachte der auch nicht.
Mir wurde auch empfohlen, im Sitzen zu schlafen, aber diesen Rat fand ich absolut unrealistisch und habe das nie getan. Als Hirntumorpatient hat man ohnehin mit allem Möglichen zu tun und Schlafstörungen können dazu kommen, da schlafe ich doch nicht im Sitzen!
Während der AHB verbot mir eine in der Rehaklinik tätige junge Neurochirurgin aus Angst um mich das Schwimmen. (Das wäre nicht nötig gewesen, denn es gab keine nach außen offenen Stellen.)

Nach etwa zwei Jahren riet mir bei einer Kontrolle ein junger Neurochirurg, der neu in "meiner Klinik" war, zu einer OP und malte mir alle möglichen dramatischen Folgen aus, die jederzeit passieren könnten.

Ein halbes Jahr später wurde ich für diese OP stationär aufgenommen. In der Klinik gab es mehrere unterschiedliche Meinungen der verschiedenen Neurochirurgen und Strahlenärzte, die ich zu dieser OP befragte. Das ging von "Ja, unbedingt", "Nein, das wäre eine kosmetische OP", "OP ist gefährlicher als die ausgemalten Folgen", "Bei meiner Mutter würde ich es machen lassen" bis zu "Never change a running system" und "Ich operiere das".

Ich entschied mich für die OP, weil ich mir sagte, dann habe ich alles getan. Wenn nicht, hätte ich weiter zweifelnd hin- und her überlegt.

Tatsächlich war die OP erfolgreich, aber nur für 6 Wochen - und dann geschah das, was mit der OP vermieden werden sollte:
Ich bekam eine Hirnhaut- und Gehirnentzündung. Zum Glück erkannte ich es sofort, war relativ rasch in "meiner Klinik", zwei Neurochirurgen waren zufällig in der Rettungsstelle - und handelten sofort mit Antibiotika intravenös stationär.

Drei oder vier Jahre nach der Meningeom-OP war es weg. Es war äußerst langsam, von mir nahezu unbemerkt, immer kleiner geworden. Ich hatte mich ohnehin daran gewöhnt, bemerkte es aber immer mal wieder bzw. irgendwann nicht mehr.


Was ich mit dieser Geschichte sagen will - es muss schon ein sehr großes Liquorkissen sein, wenn man überhaupt an eine ernsthafte Therapie denkt. Das Punktieren und der Druckverband können vielleicht helfen, bei mir war es nicht so.
Es war aber auch zu keinem Zeitpunkt eine ernste Gefahr.
Solange Liquor nicht durch irgendwelche offenen Stellen nach außen dringt, ist alles sicher.
Es ist ein neues, ein seltsames Gefühl.

Es ist eine nicht ganz seltene Folge von (meist nur) Meningeom-OPs, weil beim Entfernen der befallenen Hirnhäute und des Schädelteils und dem Wiedereinsetzen von Hirnhaut- und Schädel-Ersatz leider nicht immer eine absolute Dichtheit garantiert werden kann.
Es sind Nähte, mit denen die Hirnhäute vernäht werden. Bei aller Sorgfalt können klitzekleine Löcher verbleiben, die als "Liquorfistel" bezeichnet werden. Durch diese dringt das Hirnwasser (=Liquor) von unter den Hirnhäuten über die Hirnhäute zwischen Hirnhäute und Kopfhaut, also in einen Bereich, in den es nicht hingehört. Da außen aber alles dicht ist, bewegt sich nur dort.

Dass es im Sitzen und Stehen äußerlich geringer aussieht und beim Liegen, Bücken äußerlich zunimmt, hat tatsächlich nur eine "kosmetische" Bedeutung und keinen Krankheitswert. Auch beim "Hüpfen", "Husten", "Niesen", "über holprige Straßen fahren" (wie es "kimbilein" beschrieb), bemerkt man, wie die Flüssigkeit sich innerhalb des Liquorkissens und nur dort (!) bewegt, das ist aber lediglich ein komisches Gefühl und es kann dadurch nichts passieren.

! Wenn es allerdings zu Austritten einer klaren Flüssigkeit aus der Nase (ohne Erkältung) oder aus den Ohren kommen sollte, sollte man wegen der Gefahr einer Hirnhaut- und Gehirnentzündung sofort den Rettungsdienst rufen und sich zu der Klinik fahren lassen, wo die Meningeom-OP erfolgte.

! Wenn das Liquorkissen sehr prall wird, und dadurch sogar schmerzt, sollte man auch so handeln.

! Sollte hohes Fieber auftreten, auch.

Sollten tatsächlich neurologische Auffälligkeiten entstehen (so genannte Hirndruckzeichen), was aber nach einer solchen Operation eher kaum zu erwarten ist, dann wäre es sinnvoll, einen Shunt zu legen (so wie es "kimbilein" berichtete). Aber dieser wird wirklich nur dann gelegt, wenn durch eine Raumforderung im Kopf (= das Meningeom und oder eine als Ödem bezeichnete Wasseransammlung um das Meningeom bzw. die Tumor-Rest-Höhle herum) der Druck innerhalb des Gehirns steigt und die Hirnzellen dadurch ihre Tätigkeit nicht mehr richtig ausüben können. Da es aber "nur" ein Liquorkissen außerhalb des Gehirns ist, ist ein Shunt nicht erforderlich.

Ich bin seit 1995 Meningeompatientin (5 OPs, 3 Bestrahlungsserien, zuletzt 2017) und verfolge die Beiträge in zwei Hirntumorforen. Es ist nicht selten, dass Liquorkissen nach einem Hirnhaut- und Schädelersatz auftreten, aber es ist äußerst selten, dass lange darüber geklagt wird bzw. dass wirklich ernsthafte Folgen daraus entstehen. Wenn darüber berichtet wird, ist es in den ersten Wochen oder wenigen Monaten nach der OP, danach sind die Liquorkissen entweder verschwunden oder man hat sich daran gewöhnt.

Dein Sohn hat eine sehr ernste und sehr langwierige Operation am Gehirm hinter sich. Sie ist optimal verlaufen. Es hätten wirklich größere Probleme entstehen können. Das Liquorkissen ist eine ziemlich unschöne Folge, die sich wirklich kein Neurochirurg wünscht. Aber damit lässt es sich leben. Es erinnert einen natürlich leider noch mehr oder weniger lange an diese OP, aber gefährlich ist es normalerweise nicht.

Beste Grüße an Deinen Sohn!
KaSy
KaSy
Prof. Mursch
25.06.2019 15:57:04
"Wenn man im Sitzen schläft, nicht niest, nicht hustet, nicht lacht, sich nicht bückt, nicht hüpft, über keine holprigen Straßen fahren............, mit Druckverband im Sitzen den Tag vergehen lassen dann kann es vielleicht vergehen."

ganz ehrlich: bei den meisten Patienten geht es auch ohne extrem strikte Limitationen ganz gut weg.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Lissie38
25.06.2019 16:28:16
Kein Mensch kann dauerhaft weder im Sitzen schlafen, noch nicht husten oder niesen (da Reflex) und Druckverband tragen.
Lissie38
kimbilein
25.06.2019 20:09:39
Hallo, Ich schlafe seit April 2015 im 40 Grad Winkel, niesen, husten, lachen..........ist ohne mit der Hand gegen das Liquorkissen zu drücken nicht machbar, nach oben zu schauen ohne Schwindel auch nicht durchführbar. Meine Geduld ist nach über 4 Jahren und 6 Op`s zu Ende.
27.4.15 Tumorresektion mit Schädeldachplaste (mit entnommen wurden alle Gehirnhäute)
15.05.15 Wundrevision und Deckung der Liquorfistel mit körpereigenem Zweikomponentenkleber
26.05.15 LP-Shunt
28.05.15 Revision Peritonealkatheter
08.07.15 Revision und Deckung der Liquorfistel mit körpereigenem Zweikomponentenkleber
08.01.2019 Shunt-Revision mit Wechsel des lumbalen Katheters u. Ventiltausch
Meine Zimmernachbarin die auch an einem Meningeom mit Schädeldachplaste operiert wurde ging nach 6 Wochen wieder in die Arbeit. Ich habe die Rente. Das ist meine ERFAHRUNG
kimbilein
Lissie38
26.06.2019 07:51:35
Das glaube ich dass deine Geduld am Ende ist.

alles Gute
Lissie38
der Meister
26.06.2019 11:16:11
Hallo Kimbilein,
Deinen Frust kann ich verstehen.
Aber auch ich gehe nach Wiedereingliederung und Versuchen über 3 Monate nicht mehr arbeiten. Bin nicht mehr belastbar und schon nach 2 -3 Stunden müde, Konzentrationsmangel u.s.w.
Das Tägliche fällt mir schwer und ich glaube es geht vielen so.
Also Kopf hoch und das Leben geht weiter ...
Dir alles Gute.

Gruß Klaus
der Meister
kimbilein
26.06.2019 11:31:17
Hallo Meister, ja das Leben geht weiter man kann es sowieso nicht ändern nur das beste daraus machen. Ich sag mir immer, es gibt noch viel schlimmeres. Meine Tochter bekam im selben Jahr ein Baby, das 670 g wog und es ist alles gut sie musste "nur" an Gewicht zunehmen. Das wäre ein Unglück wäre da was gewesen.
kimbilein
der Meister
26.06.2019 12:05:47
Kimbilein,
wie Recht Du hast, es könnte schlimmer sein, sagt auch meine Frau.
Ich könnte im Rollstuhl sitzen, halbseitig gelähmt oder sogar tot sein.
So gesehen geht es mir gut, trotz der vielen Dinge die nicht mehr gehen oder heute anders sind.
Du sagst es wir können es nicht ändern. Und so machen wir das Beste draus.


Grüße Klaus
der Meister
der Meister
26.06.2019 12:14:31
Da hatte das Baby von Deiner Tochter auch einen Schutzengel
Schön, dass alles gut ging.


Gruß Klaus
der Meister
Mirli
26.06.2019 12:52:37
Liebe Kimbilein,
zuerst einmal, du kannst noch hoffen auf Besserung (ist auch nach der langen Zeit realistisch). Der Körper hat Selbstheilungskräfte, er braucht nur unendlich Zeit.
Meine letzte OP in 09/2015 hat auch ein "prächtiges" Liquorkissen als Andenken hinterlassen. Habe 1 Jahr erhöht geschlafen. Jetzt im MRT 06/2019 nach "nur" knapp 4 Jahren ist das Kissen ein Drittel geschrumpft!

Weshalb gerade jetzt? Es gibt keine Wunder, nur Geheimnisse! Rätsel müssen noch gelöst werden, vor allem in der Medizin!

Habe 80 Grad Schwerbehinderung mit Merkzeichen B und G in Heilungsbewährung, ebenso volle EM-Rente.
Mir geht's wie von @Meister beschrieben.

Allen hier wünsche ich v i e l Glück auf allen Wegen.
Grüße Mirli



„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
Mirli
26.06.2019 13:05:47
- Büroweisheiten -
Da fällt mir gerade noch ein Spruch ein:

"Und aus dem Chaos sprach eine Stimme zu mir: 'Lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen!', und ich lächelte und war froh, und es kam schlimmer...

Humor ist, wenn man trotzdem lacht!


„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
kimbilein
26.06.2019 13:42:29
Hallo Mirli, du triffst den Nagel auf den Kopf.......
wie schon gesagt die Hoffnung stirbt zu letzt, jetzt hoffe ich auf die nächste und hoffentlich die letzte Op
kimbilein
brigan
04.07.2019 19:13:49
Ihr Lieben,
ich wollte nur kurz berichten.
nach 7 Monaten wurde am vergangenen Montag eine Punktion meines Liqurokissen versucht. Vorher wr es ein klein wenig kleiner geworden. Nach der Punktion hat es sich innerhalb weniger Stunden wieder aufgefüllt, aber richtig! Jetzt ist es wieder total angespannt, drückt entsprechend, brennt, und kribbelt... ich kann nur hoffen, dass die Spannung mit der Zeit wieder etwas nachlässt.
So weit ich sehe, könnte jetzt nur noch eine erneute OP helfen. Vor der schrecke ich auf jeden Fall zurück.
Ich muss wohl damit leben. VErsuche, viel zu unternehmen, um mich abzulenken, das klappt manchmal ganz gut.
Ich wünsche allen Chat-Teilnehmern alles Gute,
brigan
brigan
kimbilein
05.07.2019 09:20:25
Hallo brigan, war bei mir genau so! Wenn du dich nochmal operieren lässt überlege genau was du machen lässt. Ich würde mir nie mehr einen LP-Shunt legen lassen. Der funktioniert bei mir gar nicht. Ich lasse mir das jetzt mit der Facie machen. Ich wünsche dir das alles gut wird.
Ein schönes Wochenende für alle
Gruß kimbilein
kimbilein
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