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Thema: Liquorkissen nach Meningeom OP

Liquorkissen nach Meningeom OP
kimbilein
02.04.2019 16:28:16
Wer hat Erfahrung mit einem Liquorkissen? 2015 wurde bei mir ein Meningeom festgestellt, das mit Schädeldecke und allen Gehirnhäuten verwachsen war. Die Op mit Schädeldachplastik habe ich gut überstanden, habe aber seitdem ständig ein Liquorkissen. Kurz nach der großen Op wurde mir ein LP-Shunt eingesetzt, es funktioniert aber nach insgesamt 6 Op`s trotzdem nicht, die letzte Op hatte ich im Jan. 2019. Jetzt wurde mir vorgeschlagen eine Fascia am Oberschenkel zu entfernen und diese mit dem künstlichen Gewebe zu ersetzten. Ich war in der Uni Regensburg und möchte da nicht mehr hin.
kimbilein
der Meister
03.04.2019 09:46:43
Hallo Kimbilein,
Meine OP hatte ich in Stuttgart Katharinen Hospital, weiter kann ich noch die Uniklinik München rechts der Isar empfehlen.
Die sind da spezialisiert.


Gruß Klaus
der Meister
Anaxor
04.04.2019 22:17:43
Hallo kimbilein, ich bin in Jan. In Erlangen an einem Meningeom am Felsenbein operiert worden,die OP verlief spitze...am 5. Tag floß mir aber Liquor aus der Nase...eine 2. OP folgte..es wurde alles wieder geöffnet und körpereigenes Material aus dem Oberschänkel entnommen um die Stelle wieder abzudichten...es folgte eine 5 tägige lumbaldrenage die quälende Begleiterscheinungen mit sich brachte...
Es hat sich aber alles gelohnt, denn es ist alles dicht und ich bin sehr zufrieden ...
Ich wünsche dir alles gute, liebe und das sich alles zum guten wendet...glg
Anaxor
kimbilein
05.04.2019 07:37:56
Hallo Anaxor, OMG das hört sich ja schrecklich an!
ja genau das hätten die bei mir auch gleich machen sollen. Leider wurde nur immer wieder probiert, ( 3x Kopf aufgemacht 3x Shunt gewechselt) nun wurde mir das vorgeschlagen, jetzt ist es aber so das das künstliche Material mit dem Gewebe schon so verwachsen sein wird das dies wieder eine sehr schwierige Op ist. Dies will ich aber denen nicht mehr machen lassen. Ich habe mit der Uni in Regensburg nur schlechte Erfahrung in jeder hinsicht gemacht. Jetzt mag ich nicht mehr. GLG
kimbilein
Anaxor
06.04.2019 18:19:29
Es tut mir wirklich schrecklich leid dass du so viel durchmachen musstest ... Tritt bei dir auch Liquor irgendwo raus oder ist das Kissen verschlossen...
Ich wünsche dir nur das Beste und dass du eine gute Lösung findest...glg
Anaxor
kimbilein
06.04.2019 19:16:25
nein, das Liquor ist verschlossen. Doch jegliche Anstrengung ( bücken, lachen, niesen, husten usw. usw.) die in den Kopf geht, meine ich mir fliegt die Schädeldecke weg. Ohne das ich mit der Hand dagegen halte geht gar nicht.
kimbilein
brigan
12.04.2019 16:53:49
Hallo Kimbilein, habe seit meiner OP auch ein Implantat und grosses Liquorkissen. Es sollte weggehen, hat der Chirurg gesagt, aber das es nicht.Es kann wohl auch dauerhaft bleiben? Bei mir ist es auch verschlossenen. Eine weitere OP kann ich mir im Moment nicht vorstellen. Aber die Missempfindungen im Kopf beeinträchtigen die Lebensqualität schon sehr.Alles Gute dir! Brigan
brigan
kimbilein
13.04.2019 09:13:56
Hallo Brigan, ja das hatten sie auch immer zu mir gesagt und getan hat sich nichts. Bei mir ist es nun 4 Jahre her und langsam halte ich das nicht mehr aus. Lachen, Bücken, Husten, Niesen, usw. usw. geht ohne mit der Hand gegen das Kissen zu drücken gar nicht mehr. Letztes Jahr als ich wieder mal in der Uni lag, wurde ich mit meinen Unterlagen in der Hand zum Röntgen geschickt, ich musste Husten und hielt mir mir der anderen Hand gegen das Kissen, das sah eine Krankenschwester, diese wies mich darauf hin, ich solle mir doch das nächste mal die Hand vorhalten. So was muss man sich dann auch noch von einer Krankenschwester sagen lassen.
Alles gute Kimbilein
kimbilein
Anaxor
13.04.2019 11:58:41
Ach Kimbilein , ich kann es so sehr nachspüren wie unangenehm und schmerzhaft dass mit dem Niesen, bücken...ist ,denn auch jetzt nach knapp 3 Monate sind solche Beschwerden auch bei mir noch da ,es wird minimal besser aber noch nicht gut wie früher/normal ...ich bin aber noch guter Hoffnung dass es verschwindet, nur die Geduld ist nicht immer da
Anaxor
Anaxor
13.04.2019 12:03:10
...bei mir wird oft der letzte Abschnitt vom Text nicht mit hochgeladen....bin genervt ,undag es nicht noch ein weiteres Mal schreiben, es war so viel und jetzt bin ich auch raus aus dem flow ...
Anaxor
brigan
16.04.2019 19:14:59
Hallo Kimbilein,
kann ich mir vorstellen, wie verletzend das ist, wenn noch nicht mal eine Krankenschwester deine Lage versteht - so absolut unsensibel. Haben sie dir eine Punktion angeboten? Das soll bei mir in ca 3 Monaten passieren, wenn es nicht weggeht. Hast du damit Erfahrung? Ich wünsche dir trotz der Dauerbeschwerden auch angenehme Momente,
Brigan
brigan
kimbilein
16.04.2019 20:17:29
Punktiert wurde bei mir schon ein paar tage nach der ersten Op. Gruß Kimbilein
kimbilein
Hirni 64
08.06.2019 16:26:44Neu
Hallo Kimbilein,
ich hatte ebenfalls ein Meningeom , was im Dezember 18 operiert wurde, es wurde ein Patch ( Duragen) aufgeklebt und der knöcherne Defekt mit einem Palacosdeckel verschlossen.
Direkt nach der OP habe ich ein dickes Liquorkissen entwickelt.
Mir wurde gesagt, dass das wieder weg ginge, tat es auch, es kommt aber leider immer wieder, ich brauche nur mal im Garten kopfüber zu arbeiten, um Unkraut zu zupfen.
Ich habe schlimme Angst vor einer erneuten OP, habe gehört, dass es teils Jahre braucht, bis das so eine Hirnwasseransammlung verschwindet.
Ich kann dich verstehen, meine Stimmung ist direkt abhängig davon, ob die Beule an der Schläfe wieder da ist oder nicht.
Hirni 64
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