Thema: Pilozytisches Astrozytom I
Pilozytisches Astrozytom I
vtffm
23.05.2021 18:58:07
Liebe Eltern von Kindern mit pilozytischem Astrozytom I
Da man (selbst in der Klinik) nicht leicht andere Betroffene trifft, mit denen man sich "auf Augenhöhe" austauschen kann, versuche ich ein Angebot zu organisieren. Man ist zwar ärztlich gut beraten und versorgt, aber man kann von anderen Eltern zugleich Neues erfahren und eigene Erfahrungen weiter geben. Man fühlt sich häufig überfordert und verlassen, aber man ist ja nicht allein!
Meiner Tochter (11) wurde 2016 die Diagnose (am Hirnstamm) gestellt und nach zwei Chemos und zwei Teilresektionen, ist der Tumor nun erstmalig seit 9 Monaten in einer stabilen Phase.
Es gibt (noch) kein Konzept, wie und was geht, aber das wird sich sicher finden. Im einfachsten Fall eine Liste mit Telefonnummern, mit denen man sich über die eine oder andere spezifische Fragestellung austauschen kann ... und davon gibt es ja viele. Vielleicht fällt uns noch mehr ein!
Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen!
Liebe Grüße und alles Gute
Volker
Da man (selbst in der Klinik) nicht leicht andere Betroffene trifft, mit denen man sich "auf Augenhöhe" austauschen kann, versuche ich ein Angebot zu organisieren. Man ist zwar ärztlich gut beraten und versorgt, aber man kann von anderen Eltern zugleich Neues erfahren und eigene Erfahrungen weiter geben. Man fühlt sich häufig überfordert und verlassen, aber man ist ja nicht allein!
Meiner Tochter (11) wurde 2016 die Diagnose (am Hirnstamm) gestellt und nach zwei Chemos und zwei Teilresektionen, ist der Tumor nun erstmalig seit 9 Monaten in einer stabilen Phase.
Es gibt (noch) kein Konzept, wie und was geht, aber das wird sich sicher finden. Im einfachsten Fall eine Liste mit Telefonnummern, mit denen man sich über die eine oder andere spezifische Fragestellung austauschen kann ... und davon gibt es ja viele. Vielleicht fällt uns noch mehr ein!
Über Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen!
Liebe Grüße und alles Gute
Volker
vtffm
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