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Thema: ### Warum am Hirntumor-Informationstag teilnehmen?

### Warum am Hirntumor-Informationstag teilnehmen?
DHH e.V.
06.09.2019 14:23:38
Liebe User,

am 19. Oktober 2019 findet unser nächster Hirntumor-Informationstag statt. Er wendet sich bundesweit an Patienten und ihre Angehörigen, Pflegekräfte und Mediziner.

Hier geht's zur Anmeldung: https://forum.hirntumorhilfe.de/hirntumorinformationstag-anmeldung.html

Sie sind nicht sicher, ob die Veranstaltung das Richtige für Sie ist? Vielleicht beschäftigt Sie eine der folgenden Fragen:


> Wie kann ich meine Therapie bestmöglich unterstützen?

Wir haben zum Hirntumor-Informationstag ausgewiesenen Experten aus dem Bereich der komplementären Onkologie zu Gast, die Ihre Fragen rund um unterstützende Maßnahmen wie Mistel, Weihrauch sowie spezielle Ernährung ausführlich und allgemeinverständlich beantworten.


> Welche klinischen Studien sind zukunftsweisend und welche deutschen Kliniken beteiligen sich an den Studien?

Spätestens, wenn die Standardtherapie ausgeschöpft ist, stellt sich die Frage, an welcher klinischen Studien der Patient teilnehmen kann. Auf dem Hirntumor-Informationstag werden aktuelle und vielversprechende klinische Studien vorgestellt. Die Veranstaltungsteilnehmer erhalten Hinweise zu Zwischenergebnissen und erfahren, was hinsichtlich einer eigenen Teilnahme zu beachten ist.


> Was ist Off-Label-Use?

Als Off-Label-Use wird der Einsatz von Medikamenten jenseits ihrer Zulassungsindikation bezeichnet. Dies bezieht sich in der Hirntumortherapie derzeit auf Wirkstoffe wie z.B. Methadon, Cannabis und Metformin. Bringen Sie in Erfahrung, welche Medikamente derzeit noch genutzt werden und was dabei zu berücksichtigen ist.


> Kann der Einsatz von D,L-Methadon oder Cannabis sinnvoll sein?

Auf dem Informationstag können Sie die Einschätzung von gleich mehreren Fachärzten zum Themengebiet einholen. Der Einsatz von Methadon in der Hirntumortherapie wird zusätzlich im Rahmen des Vortragsprogramms thematisiert. Zudem wird die Abschlussdebatte den zulassungsübergreifenden Einsatz im Allgemeinen in den Fokus nehmen.


> Ist der Informationstag dazu geeignet, sich mit Gleichbetroffenen auszutauschen?

Natürlich! Der Hirntumor-Informationstag ist eine bundesweit einzigartige Veranstaltung, zu der Patienten und Angehörige aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz anreisen. Alle Teilnehmer sind herzlich dazu eingeladen, bei Kaffee und Snacks Kontakte zu knüpfen, wertvolle Erfahrungen und wichtige Hinweise weiterzugeben.


> Gilt die Einladung nur für Betroffene oder kann ich als Angehöriger allein anreisen?

Patienten, ihre Familien, Freunde und Interessierte sind herzlich willkommen.


Neben unseren wissenschaftlichen Referenten begrüßen wir auch dieses Jahr wieder Hirntumorpatienten, die schon viele Jahre mit der Diagnose leben und über ihre Erfahrungen berichten.

Hier geht's zur Anmeldung: https://forum.hirntumorhilfe.de/hirntumorinformationstag-anmeldung.html


> Die Kosten für Anreise, Hotel und Tagungspauschale kann ich mir nicht leisten. Gibt es Vergünstigungen und Unterstützung?

Ja, es gibt jede Menge Vergünstigungen. Reisekosten können z.B. durch Mitfahrgelegenheiten oder unser Veranstaltungsticket minimiert werden. Für die Übernachtung halten wir Sonderkontingente in bestimmten Hotels vor. Noch günstiger wird es, wenn Sie über RBnB ein Zimmer ab 24 Euro die Nacht buchen. Fragen Sie zusätzlich nach einer Ermäßigung für die Tagungspauschale und unser Partnerprogramm.


Alle Fragen zu Veranstaltung, Programm und Anmeldung beantwortet Ihnen unser Team im Veranstaltungsbüro unter Tel.: 03437. 702 700 gern.

Wir freuen uns auf Sie!

Impressionen eines Informationstages finden Sie hier:
https://www.youtube.com/watch?v=N3J_-o9uGFA
https://www.youtube.com/watch?v=4su3CexTxg8
DHH e.V.
BlueGene
06.09.2019 16:07:49
Die Teilnahme an der Veranstaltung kann ich nur empfehlen. Es sollte eine "Pflichtveranstaltung" für Patienten und ihre Angehörigen zum Thema Glioblastom und Meningeom (höheren Grades) sein! Warum Pflichtveranstaltung? Weil ich der Meinung bin, dass Information im Umgang mit einer so seltenen Erkrankung und so begrenzten Therapiemöglichkeiten nichts schaden kann. Auch zum Thema Akustikusneurinom interessant, da hier oft nicht klar ist, ob Operation oder Strahlenchirurgie die bessere Wahl ist?

Patienten denken, ich werde von Prof. X behandelt und dies ist einer der führenden Experten. Warum sollte ich mich dann zusätzlich informieren? Prof. X ist aber kein Zauberer und meist informiert er nur über klinische Studien, die an seiner Klinik durchgeführt werden. Und wenn es zuhause Probleme gibt, ist er auch nicht vor Ort. Prof. X wird sich auch mit Informationen zum Off-Label-Use von Medikamenten sehr zurückhalten. Der Experte wird Off-Label-Use i.d.R. erst anwenden, wenn die Standardtherapien ausgeschöpft sind. Da die Standardtherapie beim Glioblastom nur sehr begrenzt wirkt, stellt sich die Frage, ob ich die Chancen auf Tumorstillstand erhöhe, wenn ich schon von Anbeginn innovative Ansätze nutze.

Die eigentlichen Probleme sind tatsächlich, dass bestimmte Tumortypen trotz intensiver Behandlung nach wenigen Monaten wieder da sind und es zusätzlich in der Therapie von Hirntumoren Grauzonen gibt, die Fragen aufwerfen und individuelle Entscheidungen benötigen. z.B.:

1. Wie wird der Glioblastompatient nach Beendigung der Standardtherapie behandelt, wenn kein Tumor zu sehen oder der Tumorrest stabil ist?

2. Ist das Stupp-Schema von 2005 noch Standard oder ist es schon veraltet?

3. Wie kann behandelt werden, wenn der Tumor wieder da ist?

5. Wann ist eine zweit Strahlentherapie sinnvoll?

6. Welche klinische Studien stehen bei einem Rezidiv zur Verfügung?

7. Können Immun- o. Virustherapie nützliche unterstützende Behandlungsmaßnahmen sein?
BlueGene
Harte Nuss
07.09.2019 12:48:09
Die Veranstaltungen sind wirklich sehr gut, Sind wir doch froh darüber, dass es Leute gibt, die sich bemühen, das zu organisieren und zu betreuen. Auch den Ärzten, die sich bereiterklären über bestimmte Dinge zu referieren und Fragen zu beantworten, gilt ein großes Dankeschön. Viele haben sicher ganz andere Probleme in den Krankenhäusern, genauso wie die Angehören und Patienten ihre Probleme haben. Wer sich informieren will, hat immer die Möglichkeit sich selber zu entscheiden.

LG
von der harten Nuss
Harte Nuss
Anni-69
08.09.2019 12:29:29
Ich kann mich nur anschließen. Als Eltern hat uns die Diagnose bei unserem Sohn im März d.J. wie aus dem Nichts mit dieser absolut lebensbedrohlichen Diagnose völlig den Boden unter den Füßen weggerissen. Einzelheiten brauche ich hier nicht zu schildern.
Der Informationstag war schwer und hilfreich zugleich. Wir konnten uns wirklich mit dem Thema auseinandersetzen, haben die Begriffe erst einmal wirklich ‚begriffen‘, und die Gemeinschaft von Menschen, die wirklich nachempfinden können, was einen als Betroffenen und Angehörigen bewegt, hat uns irgendwie Mut gemacht und gut getan. Ich bin jemand, der sich noch nie in irgendeinem Forum geäußert hat, aber hier erscheint es mir als eine Unterstützung, auch wenn jeder mit einem Schicksal letztlich allein zurechtkommen muss.
Der Informationstag ist allerdings eine gute Basis, um den Umgang mit der Krankheit in den Griff zu bekommen. So habe ich es jedenfalls empfunden.
Und die Organisation und Freundlichkeit, das ganze Drum und Dran hat irgendwie gut getan.
Herzliche Grüße
Anni-69
Anni-69
theo
18.09.2019 10:09:48
Ich denke, so ein Infotag kann sehr sinnvoll für die Entscheidungsfindung sein, wenn es zum Rückfall des Tumors kommt - gerade in Bezug auf die Teilnahme an klinischen Studien. Wichtig für die objektive Einordnung der Naturheilkunde und außergewöhnlicher Behandlungen wie lokale Chemotherapie, elektrische Wechselfelder oder Hyperthermie.

Wichtig, um die Situation besser einschätzen zu können, da bestimmte Tumoren trotz intensiver Standardtherapie relativ schnell ein Rezidiv bilden.
Interessante Frage: Wie soll nach erfolgreicher Standardtherapie und stabiler Tumorsituation verfahren werden? In der Regel bekommen die Glioblastompatienten dann keine Behandlung gegen den Tumor.
theo
Kopf hoch
23.09.2019 10:02:27
Es lohnt!

Neben wichtigen Informationen gibt es dort ermutigenden Austausch !!!
Kopf hoch
der Meister
23.09.2019 15:54:34
Ich, "der Meister" bin dabei ...
Und meine Frau als Begleitperson.


Gruß Klaus
der Meister
Christi83spg
30.09.2019 17:45:30
@ der Meister
Ich bin auch dabei, aber alleine :-)
Christi83spg
johan
07.10.2019 17:49:57Neu
Das klingt sehr interessant.
Ich bin neu hier, aber vielleicht komme ich auch.
johan
Stöpsel2
11.10.2019 11:09:20Neu
Ich freue mich für jeden, um an diesem Tag teilzunehmen, sich mit gleichen Tumor Betroffenen auszutauschen und wie auch stets beschrieben wurde, auch die Möglichkeit hat, sich von den anwesenden Gäste Ärzte beraten zulassen und sicher vieles mehr.

Auch ich wäre gerne wenigtens einmal dabei gewesen. Gesundheitlich ist es bei mir einfach immer noch nicht machbar und bin dadurch für jede Information - speziell "Meningeome" - dankbar.

Ich kann nur hoffen, dass auch die anwesenden Betroffenen dieser Tumorart auch im Forum Rückmeldungen geben werden.
Geschriebenes kann ich dann auch nach 'zig Mal auch verarbeiten und auch verstehen....

Stöpsel
Stöpsel2
der Meister
15.10.2019 07:09:58Neu
Stöpsel,
ich werde Dir berichten ...


Liebe Grüße Klaus
der Meister
mannimagret
16.10.2019 20:53:04Neu
Hallo Ihr Lieben,
ich kann dieses Mal leider nicht teilnehmen. War schon in Göttingen und in Berlin dabei und kann nur sagen, dass die Veranstaltung sehr informativ ist. Es wäre nett, wenn Ihr hier im Forum kurz über die Veranstaltung berichtet.
Wünsche Euch allen viele, viele wichtigen Infos.

LG. Manfred
mannimagret
Sari
18.10.2019 10:07:37Neu
Ich komme auch . Freue mich einerseits drauf, hab auch etwas Angst davor. Mein Körper meinte gestern promt mich heiser werden zu lassen und Schluckbeschwerden zu bekommen.

So nach dem Motto....vielleicht schnürt mir die Angst was mich dort erwartet gerade die Kehle zu.

Aber egal, ich fahre trotzdem hin und lass mich davon erst recht nicht unterkriegen !!! Ich hab deswegen schon meinen Beruf wechseln müssen wegen 1 Jahr kaum Stimme haben , und dann nochmals 3 Jahre später dauerte es 7 Monate an.

Ich HOFFE sehr das es diesmal nicht wieder soooo lange dauert und es wirklich NUR wegen Würzburg ist.

Schon krass was der Körper sich alles einfallen lässt ganz unabhängig von meinem Menigeom.

Also ich hoffe einige von euch morgen kennenlernen zu dürfen.
Sari
der Meister
18.10.2019 12:26:01Neu
Hallo Sari,
die Zeit bis zum Infotag ist heute schon überschaubar,
ich komme mit meiner Frau vorbei.
Es soll so Thementische geben. Bin dann am Meningeom Tisch ...
Evtl. trifft man den einen oder anderen.

Bis Morgen, Gruß Klaus
der Meister
Sari
18.10.2019 12:29:18Neu
Hallo Klaus,

Hab ich auch von gehört, klar will ich zu dem Tisch auch mal hingehen.

Vielleicht sieht man sich.

Gruss Sari
Sari
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