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Thema: Zufallsbefund

Zufallsbefund
Jugendspund
05.02.2021 21:36:40
Hallo!

Vor bald zwei Jahren wurde bei mir durch Zufall (MRT wurde aus einem völlig anderen Grund gemacht) im Gehirn eine kleine Läsion entdeckt.

Ich musste danach nach zwei Monaten erneut zur Kontrolle und da wurde festgestellt, dass diese Läsion nicht wächst. Daraufhin schickte mich der Neurochirurg zu einer MET-FET-Untersuchung. Es gab keinerlei Anreicherung von Aminosäure.

Nach weiteren MRT‘s im Abstand von 6 Monaten lautet die Aussage meines Neurochirurgen nach dem letzten MRT vor ein paar Tagen: „Wir vermuten, dass es ein niedeiggradiges Gliom sein KÖNNTE. Eine Biopsie oder OP wäre trotz problemloser Lage ein Risiko. Es könnte halt auch was anderes sein.“

Er zeigte mir dann Bilder mit niedeiggradigen Gliomen von seinen Patienten und sagte: „Sehen Sie, hier ist es ziemlich klar. Aber bei Ihnen nicht.“

Meine Frage: Mir geht es eigentlich sehr gut und wie gesagt habe ich keine Symptome. Wieso ist der Arzt aber so relaxt und gibt mir das Gefühl, dass ich mir keine Sorgen machen soll? Ich meine diese Verdachtsdiagnose ist ja klar?

Es gibt ja sonst nichts, was im MRT wie ein Tumor aussieht, aber keiner ist. Sonst würde es ja viele Fälle geben, wo umsonst biopsiert wird...
Jugendspund
Prof. Mursch
05.02.2021 22:06:46
Kann man ohne Bilder nicht beantworten.
Suchen Sie einen weitern Neurochirurgen auf und lassen Sie sich gut beraten.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Jugendspund
08.05.2021 14:25:13
Hallo zusammen

Ich habe nun eine Zweitmeinung für meinen Fall eingeholt. Bei einem renommierten Neurochirurg in Deutschland.

Sein Fazit: Wenn wie bei meinem Fall bei einem Zufallsbefund in 3 Jahren kein Wachstum festzustellen ist und das FET-PET negativ ist, ist ein niedriggradiges Gliom unwahrscheinlich. Er würde in meinem Fall auf keinen Fall eine Biopsie anstreben.

Wie soll ich nun damit umgehen? Kann das sein?
Jugendspund
KaSy
08.05.2021 15:56:23
Hallo, Jugendspund,
Du hast den Zufalls-Befund mehr als drei Jahre lang mit gründlicher Diagnostik, halbjählichen MRT und Aussagen von zwei Neurochirurgen auf seine Tumor-Eigenschaft überprüft - und durftest erfahren, dass es sich (mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit) um keinen Tumor handelt.

Das ist für Dich eine wunderbare Nachricht!

Lass das Recherchieren im.Internet sein, das brauchst Du nicht.

Du wirst nichts finden, was auf Deine Situation zutrifft.

Genieße Dein Leben, den Frühling, die Sonne.

Du bist noch sehr unsicher. Dann lass Dich jährlich von Deinem Hausarzt zu einer MRT überweisen und lies Dir mit ihm gemeinsam den.Befund durch.
Er wird Dich beruhigen.
Und wenn tatsächlich die 1%-Möglichkeit eintritt, dann wird er Dich zu einem Neurochirurgen schicken.

Freu Dich des Lebens!
KaSy
KaSy
kasi85
09.05.2021 23:39:17
@Jugendspund:
Verstehe ich Deinen Beitrag so richtig, dass der (zweite) NC meinte, wenn es 3 Jahre nach Erstbefund (also in ca. einem Jahr) nicht gewachsen ist, wäre LGG unwahrscheinlich? Den Zusatz " und das FET-PET negativ ist" verstehe ich auch nicht genau. Ich habe/hatte (entfernt) ein LGG und das FET-PET war bei mir auch "negativ", im Sinne von: keine Anreicherung. Das scheint also kein Ausschlusskriterium für LGG zu sein. Soweit mein begrenztes Wissen reicht, sind Anreicherungen eher ein Zeichen für beginnende oder bestehende Malignisierung (Bösartigkeit/Grad 3 und aufwärts), sodass LGG's i.d.R. keine Anreicherungen zeigen.

Der Zusammenhang ist z.b. hier nachzulesen:
https://radiopaedia.org/articles/diffuse-astrocytoma-1?lang=us
"[...] Nuclear medicine/PET: has FDG uptake similar to the normal white matter"

In jedem Fall würde ich an Deiner Stelle am Ball bleiben und auf weitere Kontroll-MRT's bestehen. Sollte es ein LGG sein, wäre jahrelanges Ignorieren (bis es sich ab ordentlicher Größe dann irgendwann bemerkbar macht) für die weitere Prognose nicht zuträglich. Sollte es nichts sein, hast Du lediglich einige Stunden Deines Lebens in Wartezimmer und Röhre verloren. Ignoriere den Beitrag von KaSy (sie scheint deinen Beitrag fehlinterpretiert oder nicht richtig gelesen zu haben) und stelle sicher, dass das Ding kontrolliert wird.

Sich verrückt zu machen ist natürlich sinnlos, aber die Aussage (@KaSy), es handle sich um eine "1%-Chance", halte ich für komplett unangebracht. Auch der willkürliche Hinweis, die MRT's lediglich jährlich zu machen, ist komplett fehl am Platz und in meinen Augen gefährlich: Standard sind nunmal 6 Monate und deswegen bist Du auch bisher alle 6 Monate hingeschickt worden.
Immerhin ist die Einschätzung des zweiten NC, LGG könne unwahrscheinlich sein, ja damit verbunden, dass es 3 Jahre lang nicht wächst, und das ist - wenn ich das richtig verstanden habe - erst in ca. einem Jahr gegeben. Desweiteren hast Du ja auch eine zweite Einschätzung, die eher zu LGG tendiert als zu "was anderes".

In jedem Fall bringt aber großartiges Recherchieren nichts. LGG (hier im Forum die Kategorien Astro II und Oli) bedeutet in erster Linie "warten auf das Glioblastom", deswegen passiert in diesen Sparten auch ohnehin nicht viel, was Diskussionen angeht. Man ist als Betroffener i.d.R. einige Jahre lang symptom- und rezidivfrei und hat oft nur die OP als Therapie, und dann kommt irgendwann nach zahlreichen sauberen MRT's doch die schlechte Nachricht. Das scheint zumindest der typische Verlauf zu sein.

Ich hoffe, Du bleibst verschont, aber es wäre wirklich fatal, das ganze abzutun. Um etwas Positives festzuhalten: Ein LGG wächst langsam. Derart langsam, dass die konsultierten NC die eher geringen Risiken einer Biopsie als immernoch schwerwiegender einschätzen als den etwaigen geringen "Schaden", im Zweifelsfall ein wenig später mit einer Therapie zu beginnen. Wenn das Areal, wie von Dir angesprochen, für eine OP günstig ist, dann ist das in meinen Augen ebenfalls ein weiterer Grund dafür, noch abwarten zu können (d.h. nicht zwingend jetzt schon biopsieren oder gar operieren zu müssen).

Viel Glück
kasi85
fasulia
10.05.2021 10:20:18
@Jugensspund
den Beitrag von kasi85 kann ich voll unterstützen- weitere MRT Kontrolle und dann weitersehen

die Schwierigkeit bei einem eventuellen LGG ( low-grad-gliom) ist, dass in der Biopsie u.U. nicht die "richtige" Stelle getroffen wird und, dass Biopsie und OP je nach Lage ähnliche Risiken darstellen, daher rät ein großer Teil der NC bei Wachstum zur OP.
ABER es kann wirklich auch "was anderes" sein: Eine Verwandte in USA lebend hat sich dort von einem renommierten NC operieren lassen, der aus seiner Erfahrung sicher von LGG ausging, aber in zwei OPs konnten keine Zellen nachgewiesen werden, die auf LGG oder etwas bösartiges hinwiesen. Was es war, wissen die Ärzte weiterhin nicht. Auch die OP war schwierig, da der "Tumor" intraoperativ schwer vom Hirngewebe zu unterscheiden war.
Der OP Entscheidung vorausgegangen war ein minimales Wachstum der Läsion, die bereits länger beobachtet wurde.
fasulia
SweetVanilla
10.05.2021 11:51:03
Hallo Jugendspund, habe eben deinen Beitrag gelesen und du beschreibst genau die selbe Situation die ich im moment durch mache. Tut gut zu wissen das man nicht allein ist .. bei mir weiss man auch nicht was es ist, zwei Chirurgen wollen biopsieren, evtl auch operieren wenn es möglich ist. Ein Chirurg rät davon ab und will erstmal eine Lumbalpunktion machen. Bin hin und her gerissen und weiss nicht weiter.. diese ungewissheit belastet einen sehr. Wo genau befindet sich bei dir die Läsion? Bei mir sitzt diese in der Medulla Oblongata am Hirnstamm.. eine sehr gefährliche Stelle. Nimmt es bei dir KM auf? Lg
SweetVanilla
Jugendspund
10.05.2021 12:23:47
Hall SweetVanilla

Nein, bei mir nimmt es kein KM auf und die Läsion befindet sich im Gyrus Cinguli. Nach dem 1 MRT wollte der zuständige Neurochirurg eine Biopsie vornehmen. Dann schlug er aber noch ein FET-PET vor, welches keine Anreicherung zeigte.

Danach war der Neurochirurg unsicher und sprach dann nur noch von den Risiken. Er zeigte mir Bilder mit niedriggradigen Gliomen und sagte zu mir, dass diese Fälle klar sind, meiner aber nicht. „Stellen Sie sich vor, es ist kein Gliom und bei der Biopsie kommt es zu Komplikationen!!“

Anscheinend reichern 70% der Gliome bei der FET-PET an. Ein negatives Ergebnis schliesst ein Gliom aber nicht aus.

Stimmt das so?
Jugendspund
SweetVanilla
10.05.2021 18:00:19
Hi Jugendspund,

Bei mir hieß es anfangs nur beobachten lassen und das alles viel zu riskant sei.. und dann plötzlich erklärten sich einpaar Chirurgen bereit eine Biopsie zu durchführen, jedoch kamen die total unsicher rüber und haben mir ständig erz. wie schwer und kompliziert alles ist. Es ist ein hin und her, weiss nicht wem ich vertrauen kann. Habe mir schon 3 Meinungen eingeholt und keine davon gibt mir ein etwas gutes Gefühl. Bei mir ist die Läsion auch nicht so ganz klar auf dem Bild, trz wird ein niedriggr. gliom vermutet o. Ein Subependymom. Die wissen es einfach nicht. Frage mich wie bei anderen von vorne rein eine feste Diagnos gestellt werden kann OHNE biopsie. Bei mir nimmt es auch kein KM an, verstehe nicht wieso es dann nicht in die Kategorie ,,gutartig" fällt sondern niedriggr.? Mir wurde eine FET-PET Untersuchung nie angeboten.. was ist das genau, und wie macht man das? Lg
SweetVanilla
FredderTumor
13.05.2021 14:32:44
Hallo bei mir wurde im März ein niedriggradiges Gliom vermutet.. durch FET-PET hat sich das ganze im April bestätigt. Habe mich jetzt für eine OP entschieden die in knapp zwei Wochen statt findet.
Die FET-PET Untersuchung müsste dir dein Arzt anordnen. Bespreche es einfach mit deinem Arzt?
LG:-)
FredderTumor
SweetVanilla
13.05.2021 15:08:15
Hallo FredderTumor,
Bei mir wird auch eins vermutet.. meine Ärzte haben mir nie von dieser Untersuchung erzählt sondern wollen direkt eine Biopsie entnehmen obwohl diese bei mir sehr riskant ist da es an einer ungünstigen Stelle liegt. Welche Kliniken führen diese FET-PET Untersuchungen durch? Wie läuft sowas ab? Hat man anschließend irgendwelche Nebenwirkungen? Wäre lieb wenn du mir ein wenig berichten könntest wie das alles bei dir ablief. :)

Liebe Grüße
SweetVanilla
FredderTumor
13.05.2021 16:16:27
Hallo Sweetvanilla,

Meine PET Untersuchung habe ich in Großhadern machen lassen. Vor dem Termin muss man 6 Stunden nüchtern sein, wenn du hin kommst wirst du über alles aufgeklärt danach wir dir ein Zugang gelegt indem dir dann das Radiopharmakon gespritzt wird. Ich musste danach ca. 40 Minuten im CT liegen. Es dauert eine Zeit bis die Bilder genau ausgewertet sind. Ich hatte zwei Tage später einen Termin zur Besprechung. Nebenwirkungen hatte ich gar keine. Du darfst nur an dem Tag mit schwangeren oder Säuglingen keinen Kontakt haben.

Durch dem nuklearmedizinischen Verfahren der PET kann eine Aussage über bestimmte Stoffwechselprozesse des Gewebes getroffen werden.
LG
FredderTumor
FredderTumor
13.05.2021 16:24:36
Vll haben dir die Ärzte es nicht vorgeschlagen, weil es eine der teuersten Untersuchungen ist. Bei mir liegt mein Tumor auch nicht optimal und eine OP oder Biospie sind beides riskant.. jedoch habe ich mich trotzdem für eine OP entschieden. Es ist alles nicht einfach.
FredderTumor
SweetVanilla
13.05.2021 16:48:13
Danke erstmal dafür das du mich kurz aufgeklärt hast :)
Es mag vielleicht eine der teuersten Untersuchungen sein, aber ich fänd es trotzdem gut wenn die Ärzte einen erstmal über alle Möglichkeiten (nicht operativen) zur Diagnosensicherung informieren würden .. es ist ja dann dem Patienten überlassen ob er das finanziell kann oder nicht. Ich denke das in manchen Fällen die Kasse auch etwas übernimmt. Mir ist z.B meine Gesundheit jeden Cent wert .. egal wie teuer. Bei mir bereitet diese Raumforderung keine Probleme worüber ich froh bin. Es war auch ein Zufallsbefund. Die Ärzte wissen halt nicht um was es sich da handelt und vermuten zwei Diag. , einmal ein niedrrigg. Gliom o. ein Subependymom. Dadurch das es mir gut geht und ich keinerlei Symptome habe, bin ich nicht so bereit das Risiko einzugehen ein ,,Pflegefall" zu werden.. lt den Ärzten ist die Wahrscheinlichkeit groß das es so kommen wird. Manche Tumoren kann man auch bestrahlen z.B mit der Cyberknife Methode die das Gewebe außenrum nicht schädigt sondern gezielt bestrahlt. Aber bevor man über eine Therapie sprechen kann wollen die Ärzte halt wissen was das ist, klar. Demtentsprechend wollen die biopsieren. Ich suche wie gesagt nach einer Alternative .. bei dir hat man ja z.B durch das FET-PET rausgefunden das es ein niedrigg. Gliom ist. Wie du schon sagst.. es ist absolut nicht leicht. Wolltest du die OP von dir aus oder gab es keine andere Therapiemöglichkeit z.B Bestrahlungen ?

Liebe Grüße
SweetVanilla
FredderTumor
13.05.2021 17:15:43
Sehr gerne :-)
Wie du schon sagst... die Krankenkassen bezahlen das und wenn hätte ich es mir auch selber bezahlt.
Ok das tut mir leid... ich kann dich da voll verstehen und wäre auch verunsichert und würde alles machen lassen um sicher zu gehen was es denn genau ist denn operiert ist schnell. Ich würde an deiner Stelle nochmal mit deinem Arzt sprechen!!!
Am Anfang wollte ich mich bestrahlen lassen aber nachdem drei Neurochirurgen mir die OP empfohlen haben, habe ich mich jetzt doch dafür entschieden... bei jungen Patienten ist auch oftmals die OP im Vordergrund, wegen den ganzen Nebenwirkungen von den Bestrahlungen. Es kann trotzdem nach der OP bei mir Bestrahlung und Chemo notwendig sein, dass weiß man erst wenn er entfernt ist und untersucht worden ist.
Und eins wollte ich noch sagen.. bei mir war es auch ein Zufallsbefund und ich habe keine Symptome dadurch ist es noch schwieriger sowas zu verstehen.

LG :-)
FredderTumor
Georg87
18.05.2021 01:55:00
@Kasi85 "Auch der willkürliche Hinweis, die MRT's lediglich jährlich zu machen, ist komplett fehl am Platz"

Deine Aussage stimmt leider nicht, das entscheiden Ärzte mit welchen Abständen werden MRTs durchgeführt.

Sonst kann ich nur die Aussage von Kasy bestätigen = nicht verrückt machen und nach Empfehlung von Artz MRTs machen.

Hab auch Zufallsfund fast vor 5 Jahren. Bei mir wird vermutet DNET oder Gangliogliom (die gehören auch zur LLG).
Erstes Jahr nach der Diagnose war Psycho Horror für mich, hab bestimmt 2-3 Stunden Pro Tag über diesen Ding Infos gesucht und alles mögliche gelesen. Und nun 5 Jahre später (toll toll toll) hat sich nichts verändert und keine Symptome und an diesen Ding denke ich höchstens 1-2 mal im Monat. Bin aktuell in ein 2 Jahres MRT Rhythmus bei nächster Befund ohne Veränderung wir es auf 3 Jahre hochgestuft und nach insgesamt 10 Jahren ohne Veränderung dann alle 5 Jahre geschaut, letzter Scan wurde sogar ohne Kontrastmittel durchgeführt. Hab auch 2 Meinungen geholt und beide waren eindeutig = wait and see. Wollte erste Zeit auch wissen was das ist und hab über eine Biopsie nachgedacht, jetzt interessiert mich das Ding garnicht mehr :) Es gibt genug Fälle wo solche Befunde Lebenslang versteckt bleiben.... Wir haben nur Glück oder Pech (kann man so oder so sehen) dass wir davon wissen....

Alles Gute
Georg87
SweetVanilla
26.05.2021 12:00:29
Hallo Georg87, sowas zu hören macht einem wirklich Mut! Bei mir steht das blöde Ding seit einem Jahr gottseidank still! Hoffe das es nicht nochmal wächst. Mir ging es genau so wie dir als ich die Diagnose bekam.. es war sehr schlimm, hatte mit meinem Leben komplett abgeschlossen. Mitterweile habe ich es akzeptiert und bin dankbar das es mir gut geht und ich bis heute keine Symptome oder ähnliches habe! Wie du schon sagst, manche haben das Pech und erfahren davon :D andere hingegen leben Ihr Leben lang mit so einem Ding im Kopf und wissen es nicht mal! Darf ich fragen ob es bei dir den überhaupt mal gewachsen ist? Lg :)
SweetVanilla
Georg87
29.05.2021 02:00:03
Nein, seit 5 Jahren keine Veränderungen, es gab auch Ärztliche Meinung von 1 NC, das ich damit geboren bin und das Ding ist vor meine Geburt entstanden und ist mit Gewebe mit gewachsen wo ich ganz klein war.
Keiner weiß aber bescheid was das ist, an Anfang wollte ich unbedingt wissen was da oben ist, jetzt interessiert mich das mittlerweile nicht mehr. Halte noch Mail Kontakt zu 3 ähnlichen Zufallsfunds ohne Symptomen Fällen, alle sind Stabil, einer kennt über Mitbewohner seit 6 Jahren und andere seit 8 Jahren und bei allen Ohne Veränderungen. Denk dran, wenn jemanden gut geht die schreiben hier garnicht, meistens bis auf paar Ausnahmen, schreiben hier Leute wenn man Probleme hat und andere versuchen das ganze (incl Forum) zu vergessen wie ein alten Albtraum :)
Georg87
Jugendspund
02.06.2021 12:10:26
Heute war erneut MRT-Kontrolle und zum Glück alles unverändert.
Jugendspund
Georg87
02.06.2021 20:41:32
Freut mich sehr! Also zurück lehnt und auf wesentliche konzentrieren :)
Georg87
Amyl
07.06.2021 13:39:33Neu
Hey Zusammen, habe auch einen "Zufallsbefund", jedenfalls wird es so genannt. Eine 7x4 mm große Läsion, die kein KM annimmt im vorderen, rechten Schädelbereich.

Neurologe, Neurochirurg und Radiologe meinen, sie wären maximal überrascht, wenn es ein Tumor wäre, ich soll in 6 Monaten nochmals kontrollieren lassen.

Das Problem ist, dass ich das MRT machen ließ, weil ich in diesem Bereich Kopfdruck/Kopfschmerzen habe - und das eigentlich täglich. Je mehr ich darüber nachdenke, desto schlimmer wird es. Klar, Kopfschmerzen sind sowieso recht schnell da, wenn man sich hineinsteigert. Habe alles andere abklären lassen, die HWS macht zwar auch Probleme, aber diese Läsion macht mir einfach Sorgen.

Ihr habt sicher Recht damit, dass solche Befunde ganz viele Leute haben, steht ja auch überall im Internet - finde es nur einfach merkwürdig, dass die komischen Kopfschmerzen genau in dem Bereich sind... So langsam bin ich echt am Verzweifeln. Soll ich jetzt einfach 6 Monaten abwarten und hoffen? Bin seit Wochen am Googlen und habe schon eine richtige Angsstörung deswegen entwickelt, die sich sicher auch nicht positiv auf meien Hirndruck auswirkt.... :(

Mir wurde nur gesagt, dass die Läsion so liegt, dass sie absolut nichts verdrängt, kein KM aufnimmt und sich nichts um sie anreichert - demnach für meine Schmerzen nicht verantwortlich sein kann... Es ist ein Horror..
Amyl
SweetVanilla
14.06.2021 00:16:42Neu
Hallo Amyl, mir ging es genau so wie dir, verstehe dich ganz gut. Bin auch wegen den selben Gründen zum Kopf MRT. Habe manchmal einseitig so blitzartige schmerzen die überall auftreten und sich anfühlen wie so starke krämpfe o. Messerstiche.. geht dann aber wieder weg. Bei mir weiss man leider auch nicht was meine Läsion sein könnte, nimmt ebenfalls kein KM an zum Glück. Mir geht es sonst eig sehr gut, habe keine Symptome außer diese komischen Kopfkrämpfe/Schmerzen ab und zu. Die Ärzte sagen bei mir ebenfalls es könnte davon aufjedenfall nicht kommen. Ich denke wenn die Schmerzen und das ganze davon käme, dann würden keine Schmerztabletten wirken und es wäre 24/7 da. ist bei uns ja aber nicht der Fall. Wurde dir auch eine Biopsie empfohlen? mir ja, aber ich möchte solang es mir Gott sei Dank gut geht abwarten und es regelmäßig kontrollieren lassen. Die Psyche spielt eine große Rolle .. versuch weniger im Internet rumzulesen, jeder Fall ist anders. Man findet sowieso selten etwas ähnliches. Versuch dein Leben normal weiter zu leben wie bisher, wenn es etwas schlimmes wäre hätte es KM aufgenommen und dir würde es ganz schlecht gehen. Das mit den Kopfschmerzen könnte auch für Cluster Kopfschmerzen sprechen oder etwas anderes. Sprech mal mit deinen Ärzten was es noch so für Untersuchungen gibt z.B EEG usw.
Liebe Grüße
SweetVanilla
Amyl
14.06.2021 09:22:40Neu
Hi SweetVanilla! Glaube auch, dass man sich nicht zu sehr verrückt machen darf - habe doch schon von vielen Menschen gelesen, die auch Läsionen haben, die dann einfach immer wieder mal kontrolliert werden und das wars…

Wir haben nun mal das „Pech“, dass das bei uns gefunden wurde - kürzlich habe ich eine Studie gelesen, da wurden ganz viele Menschen im MRT durchgescannt (obwohl sie gesund waren) und es wurden einige Zufallsbefunde gefunden. Schätze, je länger man sucht, desto mehr findet man auch in unseren Körpern. Sind halt alle nicht perfekt :)
Amyl
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