Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III
Micha
07.03.2006 19:52:03
Hallo liebe Leute,
habe mich hier duch etliche Foreneinträge geklickt und komme für mich selbst zu keinem richtigen Ergebniss.
Meine Freundin (50) wurde am 13.02.06 in die Uniklinik MZ eingeliefert nachdem Sie Sprach- und Wissensdefizite aufwies. Nach erfolgter CT etc. wurde uns auf dem Flur von einem "Mediziner" mitgeteilt, dass Sie einen Hirntumor habe. So was von lapidarem Verhalten habe ich von Ärzten noch nie erfahren. Nach einer Biopsie mit teilweiser Entfernung des Tumors am 15.02.06 (dieser läßt sich angeblich nicht total entfernen), soll nun eine gemischte Strahlen-/Chemotherapie erfolgen. Hierbei soll Temozolomid als Mittel der Wahl eingesetzt werden. Der Tumor war 2x1,5x0,5 mm vor der OP groß.
Meine Frage:
Wie gut sind die Aussichten, dass der Tumor komplett stillgelegt werden kann und wenn nicht, wie ist die weitere Lebenserwartung?
Wie geht das alles weiter?
Danke für alle Antworten.
Micha
habe mich hier duch etliche Foreneinträge geklickt und komme für mich selbst zu keinem richtigen Ergebniss.
Meine Freundin (50) wurde am 13.02.06 in die Uniklinik MZ eingeliefert nachdem Sie Sprach- und Wissensdefizite aufwies. Nach erfolgter CT etc. wurde uns auf dem Flur von einem "Mediziner" mitgeteilt, dass Sie einen Hirntumor habe. So was von lapidarem Verhalten habe ich von Ärzten noch nie erfahren. Nach einer Biopsie mit teilweiser Entfernung des Tumors am 15.02.06 (dieser läßt sich angeblich nicht total entfernen), soll nun eine gemischte Strahlen-/Chemotherapie erfolgen. Hierbei soll Temozolomid als Mittel der Wahl eingesetzt werden. Der Tumor war 2x1,5x0,5 mm vor der OP groß.
Meine Frage:
Wie gut sind die Aussichten, dass der Tumor komplett stillgelegt werden kann und wenn nicht, wie ist die weitere Lebenserwartung?
Wie geht das alles weiter?
Danke für alle Antworten.
Micha
Sybille
07.03.2006 22:16:47
Hallo Micha
Ja, solche Nachrichten sind erstmal ein Schock für uns alle... Uns ging es genauso. Im Oktober ´03 wurde bei meinem Mann (mit 44) auch ein Oligo WHO III festgestellt und der enorme Tumor konnte teilweise entfernt (12 x 8 x 4 cm!!) werden. Nebenbei: mein Mann war vorher ohne irgendwelche Beschwerden und fit und (vermeintlich) kerngesund. Dann der einmalige Grandmal-Epi-Anfall wonach der Klinikaufenthalt folgte. Mein Mann erholte sich sehr gut und wurde 36x bestrahlt (total 66 Gy) und bekam dann noch 6 Zyklen Temodal. Alle Verlaufskontrollen (Abstand 4 Mt.) sind gut gewesen, d.h. der kleine Resttumor unverändert und es wurde auch von verschiedenen Aerzten davon gesprochen, dass der Resttumor nicht mehr sichtbar ist... Es ist auf den Bildern wirklich schwer auszumachen. Aber das Wichtigste: ihm geht es wieder so gut wie vorher, dass heisst 100 % Arbeitsfähigkeit und Mannschaftsport kann wieder ausgeübt werden und: wir haben Freude am Leben und denken nicht an Prognosen und und... das ist wirklich möglich. Der ganze Weg durch die Krankheit war ein Prozess - wir konnten nur Schritt um Schritt gehen. Und es ging alles so seine 20 Monate. Dies ist unsere Geschichte - in der Hoffnung Mut damit zu machen. Ein Rat: gute Information ist viel wert (Internet-Recherche zu Studien, neuen Medikamenten, Foren) Diesen Teil habe ich als Partnerin wahrgenommen, da es dem Betroffenen ja oft selbst nicht möglich ist. Unsere Erfahrung dabei: auch Aerzte sind froh, wenn sie informierte Menschen gegenüber haben und somit nicht alles an sie delegiert wird (Entscheidungen, Aufklärung). Wenn es irgendwie möglich ist, sich nicht zu lange mit den neg. Momenten/Aeusserungen befassen - lieber diese eingesparte Energie für sich und den PartnerIn nutzen. Aerzte tun sicher auch immer ihr Bestes und können in der Regel keine emotionale Stütze sein. So haben wir dies erlebt und sind mit dieser Haltung ganz gut gefahren. Nun habe ich ja einen halben Roman geschrieben... Ich wünsche euch (allen) viel Kraft und Liebe.
Ja, solche Nachrichten sind erstmal ein Schock für uns alle... Uns ging es genauso. Im Oktober ´03 wurde bei meinem Mann (mit 44) auch ein Oligo WHO III festgestellt und der enorme Tumor konnte teilweise entfernt (12 x 8 x 4 cm!!) werden. Nebenbei: mein Mann war vorher ohne irgendwelche Beschwerden und fit und (vermeintlich) kerngesund. Dann der einmalige Grandmal-Epi-Anfall wonach der Klinikaufenthalt folgte. Mein Mann erholte sich sehr gut und wurde 36x bestrahlt (total 66 Gy) und bekam dann noch 6 Zyklen Temodal. Alle Verlaufskontrollen (Abstand 4 Mt.) sind gut gewesen, d.h. der kleine Resttumor unverändert und es wurde auch von verschiedenen Aerzten davon gesprochen, dass der Resttumor nicht mehr sichtbar ist... Es ist auf den Bildern wirklich schwer auszumachen. Aber das Wichtigste: ihm geht es wieder so gut wie vorher, dass heisst 100 % Arbeitsfähigkeit und Mannschaftsport kann wieder ausgeübt werden und: wir haben Freude am Leben und denken nicht an Prognosen und und... das ist wirklich möglich. Der ganze Weg durch die Krankheit war ein Prozess - wir konnten nur Schritt um Schritt gehen. Und es ging alles so seine 20 Monate. Dies ist unsere Geschichte - in der Hoffnung Mut damit zu machen. Ein Rat: gute Information ist viel wert (Internet-Recherche zu Studien, neuen Medikamenten, Foren) Diesen Teil habe ich als Partnerin wahrgenommen, da es dem Betroffenen ja oft selbst nicht möglich ist. Unsere Erfahrung dabei: auch Aerzte sind froh, wenn sie informierte Menschen gegenüber haben und somit nicht alles an sie delegiert wird (Entscheidungen, Aufklärung). Wenn es irgendwie möglich ist, sich nicht zu lange mit den neg. Momenten/Aeusserungen befassen - lieber diese eingesparte Energie für sich und den PartnerIn nutzen. Aerzte tun sicher auch immer ihr Bestes und können in der Regel keine emotionale Stütze sein. So haben wir dies erlebt und sind mit dieser Haltung ganz gut gefahren. Nun habe ich ja einen halben Roman geschrieben... Ich wünsche euch (allen) viel Kraft und Liebe.
Micha
08.03.2006 13:12:22
Hallo Sybille,
vielen Dank für deinen "Roman".
Hättest von mir aus 5 Seiten mit deinen Erfahrungen aufschreiben können, ich hätte jede Silbe mit großem Wissensdurst aufgesogen.
Macht einem schon Hoffnung, wenn man liest das es anderen Leuten, wie auch euch, ähnlich ergeht und ergangen ist.
Da wir beide (meine Freundnin und ich) eigentlich Kämpfertypen sind, lassen wir uns nicht so einfach unterkriegen, nur ist es ziemlich schwer, sich überhaupt mit dieser Krankheit vertraut zu machen, da die Informationen etc. hierzu z. T. doch wenig verteilt sind.
Wir werden sehen, wie die weitere Verlauf sich entwickeln wird. Zunächst steht ja jetzt mal das technische an (Maske etc. werden angepasst).
Wie meist bei den Damen, war das schlimmste was passieren konnte, das natürlich die Haare in Mitleidenschaft gezogen werden. Wir waren die letzen beiden Tage (inkl heute) unterwegs um eine entsprechende Perücke zu besorgen, was uns beide zum Teil schon zum Lachen brachte. Ich denke das Männer da einfach weniger Probleme damit haben, was ich meiner Freundin auch gesagt habe. Mir ist wichtiger sie wird wieder gesund, die Haare (oder auch keine) ändern nicht die Person.
Noch eine Frage an dich:
Erhält dein Mann weiterhin Temodal zur Prophyhlaxe um den Resttumor in Schach zu halten oder erhält er andere Mittel hierfür?
Danke für alle weiteren Infos und weiterhin so viel schönen Erfolg und Gesundheit euch beiden.
Micha
vielen Dank für deinen "Roman".
Hättest von mir aus 5 Seiten mit deinen Erfahrungen aufschreiben können, ich hätte jede Silbe mit großem Wissensdurst aufgesogen.
Macht einem schon Hoffnung, wenn man liest das es anderen Leuten, wie auch euch, ähnlich ergeht und ergangen ist.
Da wir beide (meine Freundnin und ich) eigentlich Kämpfertypen sind, lassen wir uns nicht so einfach unterkriegen, nur ist es ziemlich schwer, sich überhaupt mit dieser Krankheit vertraut zu machen, da die Informationen etc. hierzu z. T. doch wenig verteilt sind.
Wir werden sehen, wie die weitere Verlauf sich entwickeln wird. Zunächst steht ja jetzt mal das technische an (Maske etc. werden angepasst).
Wie meist bei den Damen, war das schlimmste was passieren konnte, das natürlich die Haare in Mitleidenschaft gezogen werden. Wir waren die letzen beiden Tage (inkl heute) unterwegs um eine entsprechende Perücke zu besorgen, was uns beide zum Teil schon zum Lachen brachte. Ich denke das Männer da einfach weniger Probleme damit haben, was ich meiner Freundin auch gesagt habe. Mir ist wichtiger sie wird wieder gesund, die Haare (oder auch keine) ändern nicht die Person.
Noch eine Frage an dich:
Erhält dein Mann weiterhin Temodal zur Prophyhlaxe um den Resttumor in Schach zu halten oder erhält er andere Mittel hierfür?
Danke für alle weiteren Infos und weiterhin so viel schönen Erfolg und Gesundheit euch beiden.
Micha
Stefan
08.03.2006 13:40:47
Hi Micha,
wenn du unter Astro III weiter unter schaust, wirst du meine Erfahrungen lesen können. Jeder Mensch reagiert anders auf die Behandlung! Lass Dich nicht von den "weissbekittelten Menschen" in die Irre führen. Leider hatten sie bei uns das Recht auf ihrer Seite. Meine Frau und ich haben leider viel zu spät einen ganz tollen Arzt in HH gefunden, der uns Mut gemacht hat!
Ich kann Dir nur raten viel, viel Kraft und Stärke in die Euch gestellte Aufgabe zu stecken. Redet über Eure Gefühle und Ängste, es hört sich philosophisch an............. aber es hilft
Alles, alles Gute
Stefan
wenn du unter Astro III weiter unter schaust, wirst du meine Erfahrungen lesen können. Jeder Mensch reagiert anders auf die Behandlung! Lass Dich nicht von den "weissbekittelten Menschen" in die Irre führen. Leider hatten sie bei uns das Recht auf ihrer Seite. Meine Frau und ich haben leider viel zu spät einen ganz tollen Arzt in HH gefunden, der uns Mut gemacht hat!
Ich kann Dir nur raten viel, viel Kraft und Stärke in die Euch gestellte Aufgabe zu stecken. Redet über Eure Gefühle und Ängste, es hört sich philosophisch an............. aber es hilft
Alles, alles Gute
Stefan
Sybille
08.03.2006 13:44:25
Hallo Micha
Zu Deiner Frage betr. Temodal - nein, er nimmt nichts verschriebenes zur Vorbeugung, dies ist von der Krankenkasse als begleitende Massnahme in seinem Fall nicht vorgesehen (Kosten). Würde jedoch bei weiterem Wachstum wieder eingesetzt werden. Er nimmt auf eigene Faust Weihrauchtabletten in relativ hoher Dosierung.
Betr. der Haare: bei ihm sind alle wieder nachgewachsen (evtl. etwas feiner, wenn man´s nicht weiss sieht man es nicht)...
Ich galube, Eure Einstellung ist die richtige: sich stark machen, wo es geht und auch - so schwierig das tönt - den Humor nicht verlieren.
Liebe Grüsse Sybille
Zu Deiner Frage betr. Temodal - nein, er nimmt nichts verschriebenes zur Vorbeugung, dies ist von der Krankenkasse als begleitende Massnahme in seinem Fall nicht vorgesehen (Kosten). Würde jedoch bei weiterem Wachstum wieder eingesetzt werden. Er nimmt auf eigene Faust Weihrauchtabletten in relativ hoher Dosierung.
Betr. der Haare: bei ihm sind alle wieder nachgewachsen (evtl. etwas feiner, wenn man´s nicht weiss sieht man es nicht)...
Ich galube, Eure Einstellung ist die richtige: sich stark machen, wo es geht und auch - so schwierig das tönt - den Humor nicht verlieren.
Liebe Grüsse Sybille
Micha
08.03.2006 15:10:39
Hi Stefan,
vielen Dank für deine Worte und zunächst einmal ein aufrichtiges und ehrliches herzliches Beileid und mein Mitgefühl zum überraschenden Tote deiner geliebten Frau.
Du wirst dich wohl im Moment fragen wie alles weitergeht?
Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung erzählen (eigentlich sollte ich im Moment was richtiges arbeiten, aber sei´s drum).
Ich habe relativ früh mit 21 Jahren geheiratet.
Aus dieser Ehe sind drei Jungs enstanden aber leider wurde bei meiner damaligen Frau, nachdem unser Jüngster 3 Jahre alt war, Schizophrenie diagnostiziert und das wirklich in einem Maße das ich hier nicht näher darstellen möchte. Jedenfalls litten wir alle sehr unter der Krankheit meiner Frau, die aber keine Krankheitseinsicht hatte und sich daher auch nicht helfen lassen wollte. Meine Frau ist US-Bürger und lies sich nicht davon abhalten - aus ihrer Krankheit bedingt- nach den USA ohne Kinder und mich zurückzukehren (wir wollten dies auch alle nicht, sondern sahen bessere Therapiechancen für Sie hier in Deutschland, über das System in USA muss ich wohl keine Worte verlieren.).
Dies führte dazu, das ich zum alleinerziehenden Papa von 3 Jungs im Alter von 4, 5 und 9 Jahren 1989 wurde. Ich hatte damals keinen richtigen Job, keine Ahnung wie alles weitergehen sollte etc..
Mir war nur eines klar, ich mußte irgendwie für meine Kinder da sein und dazu gab es für mich nur 2 Möglichkeiten, entweder ich beantrage Sozialhilfe, oder ich mache mich selbstständig und zwar derart das ich immer wenn die Kinder aus der Schule bzw. Kindergarten kommen würden, ich für sie erreichbar, möglichst zuhause wäre.
Das habe ich dann nach vielem hin und her inkl. zeitweiser Unterbringung der dreien in einer Pflegefamilie (darüber alleine könnte ich schon ein Buch schreiben) dann 1992 geschafft. Mittlerweile studiert der Älteste in Berlin im letzten Semester, der Mittlere macht nach erfolgreichem Ausbildungsabschluß sein Fachabitur und die kleine Wildsau (19) bastelt gerade sein Abitur zu Ende. Dies alles, ohne das eine neue Frau das Haus gehütet hätte oder ich irgendeine Unterstützung von Familie oder Jugendamt bekommen habe.
Meine jetzige Freundin (mit Astro III) war die Erste, bei der ich richtig bereit war sie als neue Partnerin in meinem Leben zu akzeptieren (Freundinnen gabs einige, aber immer getrennte Wohnungen). Ich kenne sie leider erst seit etwa 1 1/2Jahren, aber sie ist jemand wo ich einfach sagen muss, - das passt-. Und nun wieder so eine blöde Krankheit.
Was ich dir eigentlich sagen möchte - Kopf hoch und durch- es wird sich ein Weg finden, wie du mit deinen Söhnen die nächsten Wochen und Monate meistern wirst. Sie sind beide in einem Alter in dem Kinder schon sehr gut verstehen können, was in uns "Erwachsenen" vorgeht. Vertrau deinen Kindern und sie werden dir auch Vertrauen und Liebe und noch sehr viel mehr zurückgeben.
Behaltet deine/euere Frau/ Mutter in Erinnerung so wie sie wirklich war und nicht mit den schlimmen Momenten der letzen Monate.
Ich denke das wäre auch in Ihrem Interesse und ihrer Liebe für dich und euere Kinder.
Kopf hoch, es wird schon werden!!!
Alles Gute und viele Grüße von einem seit Jahren alleinerziehenden Pap´s
Michael
vielen Dank für deine Worte und zunächst einmal ein aufrichtiges und ehrliches herzliches Beileid und mein Mitgefühl zum überraschenden Tote deiner geliebten Frau.
Du wirst dich wohl im Moment fragen wie alles weitergeht?
Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung erzählen (eigentlich sollte ich im Moment was richtiges arbeiten, aber sei´s drum).
Ich habe relativ früh mit 21 Jahren geheiratet.
Aus dieser Ehe sind drei Jungs enstanden aber leider wurde bei meiner damaligen Frau, nachdem unser Jüngster 3 Jahre alt war, Schizophrenie diagnostiziert und das wirklich in einem Maße das ich hier nicht näher darstellen möchte. Jedenfalls litten wir alle sehr unter der Krankheit meiner Frau, die aber keine Krankheitseinsicht hatte und sich daher auch nicht helfen lassen wollte. Meine Frau ist US-Bürger und lies sich nicht davon abhalten - aus ihrer Krankheit bedingt- nach den USA ohne Kinder und mich zurückzukehren (wir wollten dies auch alle nicht, sondern sahen bessere Therapiechancen für Sie hier in Deutschland, über das System in USA muss ich wohl keine Worte verlieren.).
Dies führte dazu, das ich zum alleinerziehenden Papa von 3 Jungs im Alter von 4, 5 und 9 Jahren 1989 wurde. Ich hatte damals keinen richtigen Job, keine Ahnung wie alles weitergehen sollte etc..
Mir war nur eines klar, ich mußte irgendwie für meine Kinder da sein und dazu gab es für mich nur 2 Möglichkeiten, entweder ich beantrage Sozialhilfe, oder ich mache mich selbstständig und zwar derart das ich immer wenn die Kinder aus der Schule bzw. Kindergarten kommen würden, ich für sie erreichbar, möglichst zuhause wäre.
Das habe ich dann nach vielem hin und her inkl. zeitweiser Unterbringung der dreien in einer Pflegefamilie (darüber alleine könnte ich schon ein Buch schreiben) dann 1992 geschafft. Mittlerweile studiert der Älteste in Berlin im letzten Semester, der Mittlere macht nach erfolgreichem Ausbildungsabschluß sein Fachabitur und die kleine Wildsau (19) bastelt gerade sein Abitur zu Ende. Dies alles, ohne das eine neue Frau das Haus gehütet hätte oder ich irgendeine Unterstützung von Familie oder Jugendamt bekommen habe.
Meine jetzige Freundin (mit Astro III) war die Erste, bei der ich richtig bereit war sie als neue Partnerin in meinem Leben zu akzeptieren (Freundinnen gabs einige, aber immer getrennte Wohnungen). Ich kenne sie leider erst seit etwa 1 1/2Jahren, aber sie ist jemand wo ich einfach sagen muss, - das passt-. Und nun wieder so eine blöde Krankheit.
Was ich dir eigentlich sagen möchte - Kopf hoch und durch- es wird sich ein Weg finden, wie du mit deinen Söhnen die nächsten Wochen und Monate meistern wirst. Sie sind beide in einem Alter in dem Kinder schon sehr gut verstehen können, was in uns "Erwachsenen" vorgeht. Vertrau deinen Kindern und sie werden dir auch Vertrauen und Liebe und noch sehr viel mehr zurückgeben.
Behaltet deine/euere Frau/ Mutter in Erinnerung so wie sie wirklich war und nicht mit den schlimmen Momenten der letzen Monate.
Ich denke das wäre auch in Ihrem Interesse und ihrer Liebe für dich und euere Kinder.
Kopf hoch, es wird schon werden!!!
Alles Gute und viele Grüße von einem seit Jahren alleinerziehenden Pap´s
Michael
Juggy
09.03.2006 17:21:56
Lieber Micha,
bei mir wurde vor einem Jahr ein Oligo III mit einer Kombitherapie behandelt. Ich fühle mich sehr gut. Die Kontrollen (MRT und vor allem PET) zeigen ein deutliches Schwinden des ´Tumors, aber kein Verschwinden.
Mein Zwischenfazit:bei entsprechendem med. Apparat und ärztlicher Kunst kann man den Tumor recht gut behandeln, aber ein Heilen ist wohl sehr schwierig.
Alles Gute
Juggy
bei mir wurde vor einem Jahr ein Oligo III mit einer Kombitherapie behandelt. Ich fühle mich sehr gut. Die Kontrollen (MRT und vor allem PET) zeigen ein deutliches Schwinden des ´Tumors, aber kein Verschwinden.
Mein Zwischenfazit:bei entsprechendem med. Apparat und ärztlicher Kunst kann man den Tumor recht gut behandeln, aber ein Heilen ist wohl sehr schwierig.
Alles Gute
Juggy
