Thema: Oligodendrogliom

Mein sohn 15 ist im Oktober 2013 das erste Mal operiert worden, 7 stunden OP, jetzt am 17.2. 14 war schon wieder eine 8stündige Operation. bin am verzweifeln.

Hallo,

es ist schwer, etwas dazu zu sagen, weil genauere Angaben fehlen. Welchen Grad hatte der Tumor, II oder III? Welcher Art ist das Rezidiv? Gibt es schon ein tumorgewebliches Untersuchungsergebnis? Hat dein Sohn die OP gut überstanden? Welche Weiterbehandlung schlagen die Ärzte vor?

LG, Alma.

liebe Mim und Sohn,

zuerst möchte ich dich herzlich hier im forum begrüssen und auch dir sagen, dass das eine sehr gute Entscheidung war. Hier werden deine medizinischen Fragen häufig gut beantwortet und vor allen Dingen wirst du seelisch sehr gut unterstützt.Jeder kennt hier die Ängste und Sorgen die ein Hirntumor und seine Behandlung mit sich bringt.

Wie Alma schon schreibt, wäre es gut, wenn du etwas mehr berichten würdest.
Ist die letzte Operation nicht so gut verlaufen?
Liegt schon das histologische Ergebniss vor( ist es wieder ein Oligodendrogliom)?
Hat dein Sohn jetzt Einschränkungen, die dich unglücklich machen?

Natürlich wirst du sehr viel bei deinem Sohn sein, aber es würde dir und uns weiter helfen, wenn du noch ein bisschen etwas von eurer Geschichte, eurem Leben, erzählen würdest.

Fühle dich gedanklich umarmt und wie gesagt, herzlich aufgenommen.
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Februar2013 fiel mein sohn zum 1mal in epilepsie KW kam mit notarzt im KH sagten sie wie können wieder nach Hause wenn noch mal sowas komt sollen wir wieder so handeln, ok monat später noch mal ein Anfall in der schule wieder KH sie machten EEK und ultraschall vom Härz diagnose kam, geschwollenes Herz sie könten nicht viel machen 4 malmacht Mika mir ein Anfall sogar einmal mit dem Rettungshubschrauber müsste er ins KH, und das vom Februar bis am 1 juli 2013 da kamen wier in die Kinderklinik die machten direkt ein Scanner mit IRM Diagnose kam kein geschwollenes Härz Tumor im Kopf, ein olidendogliom grad 2.und ist angewachsen auf der linkse Gehirnzelle wo die rechte seite steuert.
OP war am 10, 10, 13 op gut verlaufen auser ein paar tage auf der Reha ist sein rechter Arm nicht mehr so fonktioniert aber dad ist wieder ok, und er hat nach der OP deutsche wörter geredet, aber nach einiger zeit war alles ok,
Nach 3monate war wieder eine IRM kontrolle angesagt ja wieder 9, 7mm nachgewachsen schnell wie möglich wieder OP, ist gut verlaufen resulat wieder olidendogliom grad2 und wieder 3 monate warte zeit für eine IRM kontrolle......
Vill mein sohn nicht all 3-4 monate in eine 7-8 stunden OP legen.
Mika und ich sind am verzweifeln mika hat schon wieder angst das es heisst nach 3 monate wieder op.
Mika nimt morgens 450mg Tegretol400 und abends 400mg .

Hallo mim,

nein, das muss nicht so weitergehen - alle drei Monate eine OP. Das Oligodendrogliom II ist eigentlich ein langsam wachsender Tumor mit einer mittleren Überlebenszeit von 10 Jahren. Soll denn außer der OP noch eine Behandlung gemacht werden, Bestrahlung oder Chemo? Und ist der Tumor ganz entfernt worden?

Gruß, Alma.

Nein die machen keine andere Behandlung,morgen haben wier ein termin um die Fäden raus zuholen, dann bekomen wier gesagt was sie enfernt haben,
bin am verzweifeln weiss nicht wie es weiter geht.

Wenn nicht alles entfernt werden konnte, empfehlen manche Neurochirurgen bei diesem Tumor eine Nachbehandlung (Strahl oder Chemo). Du kannst in einer anderen Klinik eine Zweitmeinung einholen, was nun das Beste für deinen Sohn ist.
Aber wie gesagt: dieser Tumor gehört nicht zu den gefährlichen. Er wächst in der Regel langsam. Der Schock über die Diagnose ist groß (weiß ich selbst als Betroffene), aber von der Verzweiflung solltest du wieder wegkommen. Versuch dich gut über die Krankheit zu informieren, das hilft. Dann fühlst du dich nicht so ausgeliefert.
Mit Fragen kannst du dich jederzeit ans Forum oder telefonisch an die Hirntumorhilfe wenden.

LG, Alma.

Liebe Mim und Sohn,

natürlich denkst du und dein Sohn im Moment, dass es durchaus möglich sein könnte, dass in drei Monaten wieder eine Operation anliegt. Aber vertraue doch wirklich dem normalen Verlauf und Verhalten dieses Tumores.

Ich würde mir an eurer Stelle wirklich eine Zweitmeinung einholen.Jetzt schreibe ich dir hier noch einmal die Tel. Nr. des
Hirntumor - Informationsdienstes an
Montag - Freitag von 10.00 bis 16.00 Uhr.

Da bekommst du sehr gute fachliche Informationen und auch eine Adresse für eine Zweitmeinung ganz bestimmt genannt.

Es ist zwar verständlicherweise sehr schwer für dich, jetzt zur Ruhe zu kommen, aber es wäre sehr wichtig , damit du bei Kräften bleibst für DICH und DEINEN Sohn.

Herzlichste Grüße und schreibe einfach weiter
denkt Gramyo /Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Mim
Ich denke die werden vorerst engmaschige Kontrollen (MRT) machen und beobachten. Ich weiss,dass das hart ist, doch einen gutartigen Tumor präventiv zu bestrahlen, dazu würde dir wohl niemand raten, vorallem kannst du nicht immer wieder bestrahlen und somit spart euch doch diese Option auf! Was ihr tun könnt, ist euch informieren über Hirntumore, werdet Profis auf dem Gebiet,auch um die Aerzte zu verstehen. lest euch ein aber lasst euch nicht entmutigen! Dein Sohn ist nicht gleich die Statistik! Bzw. die Statistischen Werte treffen nicht zu auf den Einzelfall!

Am 10. Mai ist übrigens Hirntumor Informationstag in Köln wo es viele Informationen gibt. überlegt euch ob ihr soweit seit um euch mit dem ganzen Thema Hirntumor Auseinander zu setzen oder ob es noch zu früh ist? Der Informationstag findet halbjährlich statt! (Infos findest du auf der Homepage).

Gruss Iwana

Hallo
Wir waren zur untersuchung und die Fäden sind jetzt raus, ja 90% haben dir fortgemacht, das heisst in 3 monate wieder in IRM kontrolle wie es dann aussieht. Am April bekomt mika ein EEG gemacht zur untersuchung für die Epilepsie, die medis Tegretal 400 mg muss er sein leben lang einnehmen durch die narbungen im kopf das kann auch Epilepsie auslösen.
Abwarten wie es weiter geht.
Liebe Grüsse

Hallo,

Ich hatte auch ein Oligodendrogliom und hatte, ähnlich wie dein Sohn, 4 OPs im Lauf von über 10 Jahren. Das Ding ist immer wieder nachgewachsen. 2010 konnte es endlich völlig entfernt werden. Bei der Tumorart kommt das oft vor, dass der Tumor wieder nachwächst, aber es dauert eben meist ziemlich lange, weil der Tumor so langsam wächst. Bei mir wurde er sogar noch bösartig, sprang auf Grad 3, aber das ist wirklich sehr selten und es hat seine Vorteile, ein bösartiges Oligodendrogliom läßt sich besser behandeln.
LG Heiner