Thema: Optikusmeningeom

Ich habe ein Optikusscheidenmeningeom. Das ist ein Tumor, der um den Sehnerv gewachsen ist. Er ist 2,5 x 3,0 cm. Mein Auge ist angeschwollen und steht etwas hervor. Der Sehvermögen hat sich verschlechtert. Eine OP hat das Risiko, dass ich erblinde. Deswegen werde ich demnächst eine stereotaktische Hochpräzisionsbestrahlung (30 Termine mit je 1,8 Gy als Dosis, also 54 Gy Gesamtdosis) machen lassen.
Wer hat Erfahrungen mit dieser Bestrahlungsart? Geht die Schwellung zurück? Wird der Tumor kleiner? Fallen mir die Haare aus und wenn ja, wachsen sie wieder? Wird mir übel oder schwindelig? Hat man dabei Kopfschmerzen? Kann es dadurch zu einem Schlaganfall (ich hatte vor 10 Jahren schoneinmal einen leichten Schlaganfall) oder sonstige Behinderungen kommen? Werden Medikamente notwendig? Und was ist danach? Werde ich wieder so fitt sein wie zuvor?
Alles Fragen, die mich schon seit längerer Zeit beschäftigen. Jedoch gibt mir keiner so richtig konkrete Anworten. Wer weis darüber bescheid?

Ganz liebe Grüsse an alle
Schnecke58

Der Strahlentherapeut ist VERPFLICHTET, alle Ihre Fragen vorher zu beantworten. Andernfalls darf er Sie nicht behandeln.
Allerdings müssen Sie auch fragen.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Herr Prof. Mursch,

ich war in 3 verschiedenen Kliniken und jeder sagt mir etwas anderes.
In der einen Klinik heist es, es fallen keine Haare aus und in der anderen sagen sie, es fallen die Haare aus. Eine Klinik sagt, dass meine Netzhaut davon beschädigt wird und in der anderen Klinik sagen sie, dass das nicht so ist ...usw.

Ich weis nicht was ich glauben soll, deswegen frage ich hier Patienten, die schon eine Bestrahlung hinter sich haben, wie sie diese erlebt haben.

Liebe Grüsse
Schnecke58

hallo schnecke58,
das was dabei an haaren ausfällt ist im grunde nicht der rede wert. verkraftet habe ich es gut , und gestoppt wurde er auch erstmal. netzhaut wurde nicht beschädigt, viel mut und mach dir nicht so viel gedanken . liebe grüße kuddel

Hallo schnecke58, ich habe auch ein Meningeom am Sehnerv. Bei einer Op april 2012 wudre einTeil entfernt.Im januar 2013 wurde festgestellt das der Tumor wieder gewachsen ist.Im März2013 hatte ich dann 28 Bestrahlungen,stereotaktische.Die Haare sind mir nicht ausgefallen. Die Bestrahlung selbst war schmerzfrei,ich war oft sehr müde danach.Medikamente brauch ich bis auf ab und zu Schmerztabletten eher wenige(Kopfschmerzen). Liebe Grüße wildrose

Hallo Zusammen,
Ich habe, wie oben bereits berichtet, ein Optikusscheidenmeningeom. Vor einem viertel Jahr habe ich statt einer stereotaktische Hochpräzisionsbestrahlung, eine Protonentherapie in der Uniklinik HIT Heidelberg machen lassen. Nach vielem hin und her war diese Methode die, die am wenigsten das umliegende Gewebe belastet. Ich habe die Bestrahlung gut überstanden mit relativ wenig Nebenwirkungen. Ausser ein wenig Müdigkeit und eine minikleine Stelle Haarausfall. Die Haare sind schon ein wenig nachgewachsen. Ich hatte mein erstes MRT nach der Bestrahlung. Leider hat sich, laut MRT-Bilder, nichts verändert. Jedoch heist es, dass das Meningeom durch die Bestrahlung nicht mehr wächst und dass die Bestrahlung noch nachwirkt. Nun habe ich mein zweites MRT in einem halben Jahr. Das wichtigste ist, dass der Augentumor nicht mehr wächst. Mein Aussehen hat sich nicht wesentlich verändert, jedoch - komischerweise - hat sich mein Augeninnendruck normaliesiert. Das ist schon mal ein kleines Zeichen, dass sich doch etwas verändert hat.

Mein Tip: Information ist alles. Informiert Euch (wenn die Zeit ausreicht) bei allen Stellen, sei es Internet oder Kliniken, oder Forums, bevor Ihr eine Entscheidung trifft.

Wünsche allen viel Glück
Ganz liebe Grüsse
Schnecke

Hallo Zusammen,
wie bereits berichtet, hatte ich eine Protonenbestrahlung in Heidelberg. Nach kurzzeitiger Besserung des Sehens hat sich nun eine Veränderung eingestellt. Seit einem Monat bin ich innerhalb von 4 Wochen auf dem Auge erblindet.
Hat jemand Erfahrungen damit gemacht. Gibt es noch Hoffnung, dass sich noch etwas im ändert?

Liebe Grüsse
Schnecke