wando

Hallo, alle Zusammen,

ich habe heute einen Artikel bei uns in der Sächsischen Zeitung gefunden, der sehr viel versprechend klingt, auch und gerade für Hirntumor-Patienten:

"Spitzentechnik für neue Krebsbehandlung in Dresden

Mit 700 Tonnen Hightech im Bunker soll eine weltweit einmalige Strahlentherapie entwickelt werden.

Von Stephan Schön

Dresden. Die Dresdner Krebsforschung und Tumorbehandlung mit Strahlen zählt zur besten weltweit. Morgen wird ein weiteres Großgerät in Betrieb genommen. Protonenstrahlen sollen Krebszellen zerstören. Diese Strahlen haben den großen Vorteil, dass sie ihre zerstörerische Wirkung im Tumor selbst entfalten, kaum davor und nicht dahinter.

Bisher nicht mögliche Bestrahlungen im Kopf und nahe am Rückenmark werden so möglich, berichtet der Direktor des Dresdner Universitäts-Klinikums, Michael Albrecht, im Gespräch mit der Sächsischen Zeitung. Der Weltmarktführer für Protonenanlagen baut sein neuestes Gerät in Dresden auf, um gemeinsam mit der Technischen Universität und dem Helmholtz-Zentrum Dresden-Rossendorf gleich die nächste Generation derartiger Anlagen zu entwickeln. Während üblicherweise ein solches Gerät 100 Millionen Euro kostet, wird es daher in Dresden lediglich für einen Bruchteil der Summe errichtet. Details bleiben geheim.

Hinter sechs Meter dicken Betonwänden tief im Bunker befinden sich 700 Tonnen Hightech, der Protonen-Erzeuger und ein Beschleuniger. Letztlich kommt ein dünner Strahl über Magnetkanäle beim Patienten in einem Gerät an, das aussieht wie ein normaler Computertomograf.

An 30 Orten weltweit stünden ähnliche Großgeräte, aber nur an vier Standorten gebe es eine vergleichbare Forschung wie in Dresden, die auch sofort den Patienten zugute komme, berichtet Michael Baumann. Er ist Chef des Forschungszentrums Oncoray, in dem die Spitzentechnik steht.

Zu all dem wird in Dresden eine ganz neue, deutlich preiswertere ProtonenLasertechnik entwickelt, die dann auch Anwendung in vielen kleineren Kliniken finden könnte. Wie Klinikchef Michael Albrecht berichtet, würden aber schon jetzt die Erkenntnisse der Universität an alle Kliniken in Sachsen und auch bundesweit weitergegeben, die zu Kooperationen bereit wären. Leider nicht alle, sagt Albrecht. Vorbehalten und Konkurrenzängsten zum Trotz sei es aber beispielsweise gelungen, ein gemeinsames Brustzentrum für den Großraum Dresden aufzubauen.

Bis die neue Technik Standard ist, werden die komplizierten Krankheitsfälle aus der gesamten Region in Dresden behandelt. „Das ist keineswegs ein Privileg für die Dresdner“, sagt Albrecht. 2000 Patienten sind es, die jedes Jahr zur Strahlenbehandlung ins Universitätsklinikum kommen. „In etwa 60 Prozent dieser Fälle ist dies erfolgreich.“ Das heißt, die Patienten werden geheilt, ihnen wird das Leben verlängert oder deutlich lebenswerter gemacht. Die Protonenbestrahlung könnte künftig bis zu 20 Prozent der Krebspatienten helfen."

Quelle: Sächsische Zeitung, 16.09.2013


Ich möchte noch ergänzen, daß mein Mann in Dresden an der TU ist und unser Sohn im März diesen Jahres seinen Abschluß als Diplom-Physiker (Elementar- und Teilchenphysik) an der Uni in Dresden gemacht hat. Bereits lange ehe ich von meiner Krankheit erfuhr, habe ich mit großem Interesse alle Informationen diesbezüglich registriert. Wenn Interesse und Bedarf da ist, kann ich mich sehr gern kundig machen betreffs Ansprechpartnern für diese Behandlung.

Liebe Grüße an alle.

Andrea

lucky7

JA BITTE ! Dresden ist nämlich ganz nah für uns !

Morgensonne

Auch von mir ein großes ja Bitte! Dresden ist nicht so weit weg, dass man es im Bedarfsfall in Erwägung ziehen muß.
LG, Gernot

bolli

Ich finde es wirklich super dass etwas voran geht und hoffentlich vielen Menschen geholfen werden kann.
In Bezug auf die Protonen-Bestrahlung eines Glioblastoms wurde uns jedoch von verschiedenen Personen/Stellen (u.a. auch vom KID) gesagt,dass die Bestrahlung mit Protonen wohl aufgrund des infiltrativen Wachstums keinen Vorteil gegenüber der "konventionellen" Bestrahlung bringt. So wie ich das verstanden habe ist diese Technik nur bei klar abgegrenzten Tumoren sinnvoll und bringt Vorteile?!?

LG, Bolli

wando

Liebe Bolli und alle anderen,

Danke für Eure Beiträge und Antworten, auch die PN.

In wie weit alles schon umsetzbar und anwendbar ist, weiß ich nicht, kann ich auch nicht beurteilen. Ich weiß nur, daß die Uniklinik in Dresden dort mit führend ist und die Forschung, die dort und an anderen Stellen weltweit betrieben wird zum Nutzen der Menschen gemacht wird - ganz gleich um welche Art Tumor es sich handelt.

Hirntumore sind jedoch eben auch eine ganz "eigene Spezies", die relativ selten ist und auch die Behandlungsmöglichkeiten manchmal nur eingeschränkt möglich sind. Auch die strahlenchirurgische Behandlung mit Cyberknife, die ich bekommen habe, ist nicht für alle Hirntumor- bzw. Tumorarten anwendbar. Das ist leider so, aber solange geforscht wird, ist das für die betroffenen Menschen ein großer Schritt in die richtige Richtung!!!
Deshalb verdienen aus meiner Sicht die Menschen, die an und mit solchen Dingen arbeiten, egal ob Mediziner, Biologen, Physiker, Techniker u. a. meine größte Hochachtung - weil, der menschliche Organismus so komplex, vielgestaltig und verschieden ist und es ganz und gar nicht einfach ist, immer die richtigen Ansätze, Behandlungsformen und -techniken zu finden. Denn eines steht auch felsenfest, wir alle wie wir hier sind machen Fehler in unserer Arbeit, in unserem täglichen Leben. Nur sind diese meist nicht so gravierend in Bezug auf die Gesundheit eines Menschen, seinem höchsten Gut.

Und so hoffen wir weiter Fortschritte in der Forschung, die der Gesundheit der Menschen dient.

Liebe Grüße.

Andrea

gramyo

Liebe Andrea /wando,

ich wollte dir einfach mal ein "Dankeschön" aussprechen, da du dich hier so stark einbringst und unermüdlich und wie ich finde, sehr schön und informativ , hier mit eigenen Berichten und eben halt "medizinischen Berichten und Forschungsprojekten" uns auf "dem laufenden hälßt".

Bitte , mach weiter so ! Auch , wenn es nicht für jeden Hirntumor zutrifft. Hauptsache, es wird weitergeforscht und es kommt zumindest hoffentlich bald zu einem Durchbruch in der Tumor Behandlung . was wir uns ja alle von Herzen wünschen.

Allerbeste Grüße von uns beiden und dass es dir gut geht
wünschen wir dir von Herzen
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

P.S. Ich freue mich schon sehr auf dein Bild für den
"Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" !!

Geko100

Hallo Ihr alle !! Schließe mich den Worten von gramyo an . Wird man schwer einen Thermin bekommen , außerdem liegt es noch an der Krankenkasse , ob die das auch bezahlt ! Mir wurde PET verweigert , da nicht gezahlt wird , " nur " MRT . Aber man hätte das nachwachsen des Tumors damals schon eher feststellen können und nicht erst , wenn ich wieder " blind " werde . LG an alle !! Geko

Felsquellwasser

liebe Wando,
danke dir sehr für deine Umsichtigkeit, wie du uns mit Infos versorgst,
es tut gut, sich abzulenken ,
vergesse nicht die Achtsamkeit auf deine eigene Befindlichkeit.
sehr herzlich
Felsquellwasser

talbo

Hallo zusammen,
ohne Zweifel ist es gut, dass nun auch in Dresden eine solche Einrichtung entsteht. Die erste ihrer Art ist es meines Wissens nicht. Das HIT an der Uni-Klinik Heidelberg macht das seit drei Jahren:

www.klinikum.uni-heidelberg.de/Heidelberger-Ionenstrahl-Therapie-HIT.112189.0.html

Wie Bolli schon gesagt hat, ist diese Form der Bestrahlung nicht in erster Linie für Hirntumor-Patienten gedacht.

www.klinikum.uni-heidelberg.de/Indikationen.115466.0.html

Wegen der vermuteten höheren biologischen Wirksamkeit der Protonen wurde in Heidelberg dennoch bereits eine Studie mit Glioblastompatienten durchgeführt, die Cleopatra-Studie. Mein Mann (30 Jahre, GBM seit 04/2012) hat daran teilgenommen. Dabei wurde ein Teil der konventionellen Bestrahlung durch die Protonen-Bestrahlung ersetzt. Nur ein Teil genau deshalb, weil die Streuung der konventionellen Bestrahlung durchaus erwünscht ist, um Partisanenzellen zu erwischen.
Meinem Mann geht es heute, 17 Monate nach der OP und 14 Monate nach der Bestrahlung, recht gut. Ob das an den Protonen liegt, wissen wir natürlich nicht. Schließlich macht er noch eine Menge mehr (u.a. Chloproquin, Temodal inzwischen 16. Zyklus).
Liebe Grüße
Erik

Schnecke58

Hallo zusammen,

ich habe ein Optikusscheidenmeningeom und bekomme ab nächste Woche eine Protonentherapie in Heidelberg.
Ich habe vor, jeden Tag nach meiner Bestrahlung eine Nachricht zu hinterlassen.

Liebe Grüsse
Schnecke58

gramyo

Liebe Schnecke,

ich wünsche dir eine gute Zeit mit nur wenigsten Belastungen in Heidelberg. Deine Idee, immer zu beschreiben, wie es dir geht und wie du die Protonenbestrahlung verträgst, finde ich für viele hier hilfreich und eine ausgesprochen gute Idee.

Ich drücke dir die Daumen und hoffe dass du durch diese Therapie wieder eine gute Lebenszeit mit geringsten Einschränkungen vor dir hast.

Herzlichste Grüße von uns
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderbaren Platz einnimmt

und im nächsten Jahr im "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" wieder gedanklich für viele sehr präsent sein wird

jusa

Liebe Wando,
Toll zu wissen.
Eine FrAge Hätte ich noch dazu: ist diese PROTONENbestrahlung vergleichbar mit der Schwerionenbestrahlung wie sie in Heidelberg durchgeführt wird? diese wurde mir vor längerer ZEIT EMpfohlen, verworfen, weil noch in Studien für Astrozytome, zuudem von Thüringen aus auch recht weit obwohl von allen Krankenkassen übernommen.
Übrigens Geko, im Katarinenhospital in Stuttgart hat man eine Möglichkeit ein FET-PET Unter Vorlage eines Einweisungsscheines ambulant durchzuführen auf Krankenkassenkosten(BIN darauf gestoßen an einem Infotag der Hirntumorhilfe als die entsprechende Ärztin diese Form des PET vorstellte und ich mich danach mit ihr unterhielt).

wando

Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute schon mit Gramyo geschrieben. Unser Sohn, der ja Teilchenphysiker ist, wird mir heute noch etwas aufschreiben, was diese Bestrahlungsart betrifft und wie sie funktioniert und wirkt. Alles so, daß auch wir "technische Laien" es verstehen. Sobald ich das habe, stelle ich den Beitrag ins Forum.

Bis später.

Andrea

wando

Hallo Interessierte,

wie versprochen, anbei ein kurzer Bericht für uns "technische Laien" zur Protonen- und Schwerionenbestrahlung aus physikalischer Betrachtung zusammengefaßt von meinem Sohn, der an der TU Dresden Kern- und Teilchenphysik, Vertiefung Elementarteilchen, Theorie und Phaenomenologie studiert hat.

Der Vorteil der Protonenbestrahlung (gegenüber Bestrahlung mit Gamma-Strahlung z.B.) liegt darin, dass Protonen ihre Energie im Gewebe erst nach einer gewissen Eindringtiefe zum Grossteil abgeben, damit wird das Gewebe "vor" dem Tumor weniger geschädigt (diese Grafik ist da ganz gut:

commons.wikimedia.org/wiki/File:Tiefendosiskurven.svg

(Bremsstrahlung kann man in dem Fall mit Gamma-Strahlung gleich setzen).

Die Schwerionentherapie (in Heidelberg mit Kohlenstoff-Ionen) ist eine Weiterentwicklung davon.
Die Anlage in Heidelberg ist die weltweit einzige, die eine bewegliche Strahlführung ermöglicht. Eine Überlegenheit gegenüber der Protonenbestrahlung besteht dabei, dass beim Durchgang von Kohlenstoff-Ionen durch menschliches Gewebe radioaktive Kohlenstoff-Isotope erzeugt werden, die beim Zerfall Positronen aussenden. Wenn diese Positronen auf Elektronen aus dem Gewebe treffen, senden sie zwei Photonen mit genau
definierter Energie unter einem 180º-Winkel aus - diese können detektiert werden und es kann genau berechnet werden, wo der Schwerionenstrahl gerade wirkt, was eine bessere Therapieueberwachung ermoeglicht.

Für tiefergehende Informationen, was die Tiefenwirkung ionisierender Strahlung betrifft, ist z.B.

de.wikipedia.org/wiki/Bragg-Kurve oder
de.wikipedia.org/wiki/Bethe-Formel

interessant. Beide Artikel sind allerdings eher technisch.

Auch die Internet-Seite von oncoray in Dresden ist sehr dazu sehr aufschlußreich.

tinchen

Liebe Andrea,

einfach an dieser Stelle ein ganz großes "Dankeschön" an dich (und auch an deinen Sohn) für deine Recherchen, die Berichte und "LINKS" die du hier ins Forum stellst ! ! !

Alles Gute für dich und liebe grüße von
tinchen

Felsquellwasser

liebe Andrea
für heute mein letzter Eintrag gilt dir ,
vielen Dank für deinen unermüdlichen Einsatz,
wo du doch gerade erst dein MRT überstanden hast.
ein Schatz bist du für uns ALLE
Herzlich H2 O

gramyo

Liebe Andrea/wando,

ich schließe mich, auch zwar sehr müde,aber dennoch , wie schon heute morgen geschrieben, dem Dank an dich und deinem Sohn hier aus vollem Herzen an !!

Es ist wirklich die Mischung aus Schulmedizin, wissenschaftlichen Beiträgen, Komplementärtherapie und nicht zu vergessen, die schöne seelische Verbindung und Hilfsbereitschaft , die dich und uns alle hier neben den traurigen und manchmal schwersten Zeiten zu einer "ganz besonderen Gemeinschaft " macht.

Ich wünsche dir und allen hier eine gute Nacht und einen hoffentlich erholsamen Schlaf.

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

wando

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure positiven und sehr netten Rückmeldungen, habe sie auch an meinen Sohn weitergegeben. Er hatte schon während seines Studiums eine interessenhafte Verbindung zwischen Physik und Medizin. Jetzt macht er ja gerade ein Praktikum im Max-Planck-Institut für Zellbiologie, was er auch ganz toll und interessant findet.

Ich habe in der letzten und in dieser Woche zwei Mal erlebt, daß eben auch unter Ärzten, die mit Hirntumoren wenig zu tun haben, neue Behandlungsmethoden und -verfahren nicht so bekannt sind. Das ging mir letzte Woche im Krankenhaus bei der Neurologin so, die konnte mit Cyberknife Behandlung nicht viel anfangen. Und gestern die Radiologin beim MRT auch nicht. Obwohl ich beide Ärztinnen sehr schätze, weil ich sie schon länger kenne. Wir sind wahrscheinlich als besondere "Spezies" als Hirntumorpatienten fast wie seltene "Paradiesvögel". Es wäre deshalb schon sehr schön, wenn uns ein bißchen mehr "öffentliche Aufmerksamkeit" geschenkt würde, oder?

Aus diesem Grund trage ich auch sehr gern mit Unterstützung meiner beiden Männer ein bißchen etwas zusammen, auch wenn es nur einem von uns hier helfen sollte/könnte - wie auch immer.

Alles Liebe und Gute für Euch und für uns alle.

Andrea

Schnecke58

Hallo Zusammen,

gestern hatte ich meine erste Protonenbestrahlung. Ausser etwas Müdigkeit und durch den Druck der Maske ist mein Auge ein wenig geschwollen, fühle ich mich sonst sehr gut.

Lieber Gruss
Schnecke58

wando

Liebe Schnecke58,

schön, daß Du Dich nach Deiner Behandlung gemeldet hast und noch schöner, daß Du die erste Bestrahlung offensichtlich ganz gut überstanden hast.

Ja, die Maske kann ganz schön drücken. Ich glaube, die sieht auch anders aus, als meine die mal als Bild eingestellt hatte. Das hatte mir bereits mein Sohn erzählt, daß die wahrscheinlich ganz anders aussehen wird.

Letzte Woche bei meinem MRT war ich auch so fest eingespannt, daß ich so Schmerzen hatte und ein total rotes Gesicht als ich fertig war. Ist ein offenes Panorama-MRT, da ist die Enge nicht da!

Wie lange dauert eine Bestrahlung bei Dir und wie oft mußt Du gehen?

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, wünsch Dir alles Gute und halte uns vor allem auf dem Laufenden.

Herzliche Grüße.

Andrea

Schnecke58

Hallo Andrea,

vielen Dank für deine Nachricht!

Gestern hatte ich meine dritte Bestrahlung. Insgesamt sind es 29 Bestrahlungen. Ich spüre nichts, es geht mir weiterhin gut.
Angst vor der Maske habe ich immer noch. Ich liege dann fest eingespannt und denke nur an meine Atmung. Das hilft mir, mich zu beruhigen. Die Bestrahlung dauert ca. 10 Minuten. Die Maske schaut so aus wie Deine, jedoch ist die Mundöffnung nicht da, aber durch die kleinen Löcher kann ich, mit viel Mühe, da der Mund durch die Maske fest zusammengepresst ist, ein wenig Luft holen. Das einzige was ich merke ist, dass ich etwas mehr Schlaf brauche als normal.

Liebe Grüsse
Schnecke

wando

Liebe Schnecke,

ja, die Atmung kontrollieren, das ist eine gute Methode, um sich zu entspannen, abzulenken und sich etwas zu kontrollieren, weil man da schon ziemlich "eingeengt" ist. Der Kopf muß eben total ruhig sein. Ich hatte ja zur Reha Qi Gong, das hat mir jetzt unheimlich beim MRT geholfen. Beim Cyberknife ist der Vorteil, daß der Arm des Bestrahlungsroboters die Bewegungen des Patienten bis zu einem bestimmten Grade mitmacht. Ist vor allem gut, wenn man doch mal wackelt oder man muß husten usw.

Ich war nach der Bestrahlung auch sehr müde. So viel wie von da ab, habe ich in meinem ganzen Leben noch nicht geschlafen bzw. Ruhebedürfnis gehabt. Der Körper holt sich, was er braucht und das sollte man auch akzeptieren.

Liebe Grüße und Dir weiterhin allles Gute.

Andrea

gramyo

Liebe Schnecke,

das hört sich doch alles nicht so schlecht an. Mit dieser so liebevollen Unterstützung von Andrea/wando, deiner "persönlichen Betreuerin" wirst du dass auch gut schaffen.

Versuche wirklich, dich zu entspannen, egal mit welcher Methode. schließe einfach die Augen dabei und träume, denke an ein schönes Erlebniss in deinem Leben, welches dir Freude geschenkt hat.

Liebe Grüße von Gramyo und ihrem Mann
der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Schnecke58

Hallo zusammen,

heute hatte ich meine fünfte Bestrahlung. Ich hatte das erste mal einen leichten Schwindelanfall, der sich aber im laufe des Tages wieder gelegt hat und mein Augeinneres war etwas gerötet. Sonst geht es mir aber gut.

Lieber Gruss
Schnecke58

wando

Liebe Schnecke,

lese gerade noch Deinen Beitrag. Schwindel gehört leider auch dazu, so mein Professor. Wenn es sich aushalten läßt, ist alles gut.

Schonen solltest Du Dich aber schon, weil es trotzdem ein Eingriff ist, den man nicht verachten sollte. Es ist ja eben nicht mal nur so ein Schnupfen, den wir bekämpfen.

Herzliche Grüße.

Andrea

gramyo

Liebe Schnecke,

auch ich wünsche dir einen weiteren , guten Bestrahlungsverlauf.
Gegen den Schwindel empfehle ich dir,aber erst nach Absprache mit den behandelten Ärzten, ein Medikament dessen Hauptbestandteil ein Extrakt aus dem Ginkobaum ist.

Liebe Grüße und halte dich weiter tapfer. Das wünschen wir dir gedanklich
Gramyound ihr Mann, der in ihrem Herze und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Felsquellwasser

liebe Schnecke
die Bestrahlung ist nicht ohen NW, Müdigkeit, Schwindel ,evtl. Kopfweh,
Übelkeit ,kann auftreten ,ruhe dich aus ,wenn du es schaffst ,gehe in dieser Zeit oft ins Freie,viel trinken bewährt sich, es gibt den sogenannten Strahlenkater,der ist nicht ohne.
Weiterhin alles Gute,ich hatte damals ein Maßband ,selber angefertigt ,jeder Tag ,den du schaffst ist einer weniger ,wo du dahin musst.
Einen Tipp habe ich für dich gegen den Schwindel ,,--PN---
herzlich
H2 O

wando

Hallo Zusammen,

vielen Dank für Eure zahlreichen positiven Wortmeldungen sowie auch PN, die ich an meinem Sohn gerne weitergebe.

In diesem Bezug mal eine erfreuliche Mitteilung zu Forschungen. Heute wurde der Nobelpreis für Physik vergeben. Der Nobelpreis für Physik geht an den Briten Peter Higgs und den Belgier François Englert. Der heute 84-jährige Higgs und der 80-jährige Englert hatten dessen Existenz bereits in den 60er Jahren prognostiziert. Higgs zeigt sich begeistert und hofft auf mehr Verständnis für "Forschung ins Blaue hinein". Die beiden Wissenschaftler hätten mit ihrer Vorhersage der Existenz des Higgs-Bosons maßgeblich zum Verständnis der Teilchenphysik beigetragen, teilte das schwedische Karolinska-Institut mit.

Nach Higgs wurde das im letzten Jahr im Europäsischen Kernforschungszentrum CERN in der Nähe von Genf nachgewiesene subatomare Partikel benannt.

Beide Männer sind über ihre Forschungen hin alt geworden und können nach so vielen Jahren nun doch noch irgendwie die Früchte ihrer Arbeit ernten. Manchmal dauert es eben sehr lange, bis der ersehnte Durchbruch erzielt wird, man darf die Hoffnung nie und nirgends aufgeben!

Herzliche Grüße

Andrea

Schnecke58

Hallo Zusammen,

ich hatte heute meine 6. Bestrahlung und mir geht es weiterhin gut.
Ein wenig Schwindel und Müdigkeit, die ich aber ohne Medikamente aushalte.
Ich geniese diese Tage sehr bewusst, weil ich nicht weis, was noch kommt und hoffe weiterhin, dass ich das ohne grosse Probleme schaffe.

Ganz liebe Grüsse an alle
Schnecke

Felsquellwasser

hallo Schnecke 58
eine gute Einstelllung zur Behandlung macht viel aus, weiter so.

Seize the day

jeder Tag zählt
herzlich Felsquellwasser

Schnecke58

Hallo Zusammen,

ich hatte heute meine 9 Bestrahlung und es geht mir gut.

Ganz liebe Grüsse an alle
Schnecke

Schnecke58

Hallo zusammen,

ich hatte heute meine 12 Bestrahlung. Ausser etwas Müdigkeit,Schwindel und mein Auge ist etwas gerötet, geht es mir weiterhin gut.

Ganz liebe Grüsse
Schnecke

gramyo

Liebe Schnecke,

das ist ja eine schöne Nachricht am Abend von dir.Ich hoffe , das die Rötung des Auges bald verschwindet und der Schwindel dich nicht zu sehr beeinträchtigt.
Beides würde ich den behandelten Ärzten berichten. Mit der Müdigkeit, aber mit den anderen Beschwerden auch, kannst du ja scheinbar leben. Ganz viel Kraft für die weitere Behandlung wünsche ich dir.

Ebenfalls ganz liebe Grüße von mir
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Schnecke58

Hallo Gramyo,

vielen Dank für die lieben Worte!!!

Lieber Gruss
Schnecke

wando

Liebe Schnecke,

Du machst das ganz super, vor allem, daß Du uns hier auch mit Deinen Berichten auf dem Laufenden hältst.

Ich drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen, daß Du die Behandlung gut verträgst und sie vor allem gut anschlägt.

Herzliche Grüße.

Andrea

Schnecke58

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure netten Worte!!!

Heute hatte ich meine 17. Bestrahlung. Mir geht es weiterhin gut. Die einzige Veränderung ist, dass das bestrahlte Auge gerötet und auch etwas geschwollen ist. Ich nehme dafür Bepathen Augensalbe. Ansonsten bin ich, wie schon zuvor berichtet, etwas schlapp. Aber das finde ich nicht so schlimm. Ich kann damit gut leben und brauche keine Medikamente.

Ganz liebe Grüsse an Alle
Schnecke

Schnecke58

Hallo zusammen,

ich hatte gestern meine 19. Protonenbestrahlung und habe jetzt 4 Tage Pause.

Mir geht es weiterhin gut.

Ganz liebe Grüsse
Schnecke

wando

Liebe Schnecke,

Danke an Dich wieder einmal für Deine aktuelle Berichterstattung. Es freut mich sehr, daß es Dir weiterhin recht gut geht.

Drücke Dir für Deine weiteren Behandlungen die Daumen.

Liebe Grüße.

Andrea

Schnecke58

Hallo Andrea,

Danke für deine lieben Worte. Ich habe jetzt noch 10 Bestrahlungen.
Dein Daumen drücken hilft wohl.

Ganz liebe Grüsse
Schnecke

Schnecke58

Hallo Zusammen,

ich hatte heute meine 21. Bestrahlung. Beim Haare waschen habe eine kleine kahle Stelle am Haaransatz entdeckt - ca. 1,5 bis 2 cm gross. Durch meine längeren Haare wird sie aber völlig abgedeckt. Also alles noch im grünen Bereich. Ansonsten, ausser etwas Schwindel und Müdigkeit - ab und zu, geht es mir gut.

Ganz liebe Grüsse an Alle

wando

Liebe Schnecke,

habe gerade entdeckt, daß Du Dich vor kurzem gemeldet hast. Danke dafür.
Schön, daß es Dir doch relativ gut geht. Das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen weiterhin.

Mit Schwindel und Müdigkeit haben wir wohl fast alle hier zu kämpfen, leider. Ich sage immer, ich habe einen Freifahrschein auf dem Karussell!!!

Ich habe zwar keine "kahlen" Stellen, aber ab und zu gehen mir auch mal mehr Haare aus, das sehe ich dann immer auf meinem Kopfkissen. Aber alles im noch erträglichen Bereich.

Weiterhin alles Gute für Dich.

Andrea

Felsquellwasser

liebe Schnecke
nach 21 Bestrahlungen nur eine kleine Stelle Haarverlust,
weiter so viel Glück
jetzt bist du fast durch,der Feiertag schenkt dir eine Verschnaufpause,
den ""Rest ""schaffst du auch noch .Gebe der Müdigkeit nach ,jetzt ist nicht die Zeit noch mehr Tapferkeit an den Tag zulegen ,du bist es eh schon.
Herzlich
Felsquellwasser

gramyo

Liebe Schnecke,

auch von mir die wirklich herzlichsten Grüße. Also wirklich , im großen und ganzen hast du ja glücklicherweise kaum Nebenwirkungen. Diese kleine Haarlücke ist wirklich kein Problem, da du ja auch lange Haare hast.

Ich bin mir ausgesprochen sicher, das du diese Bestrahlung zu einem guten Ende bringst, da du innerlich auch viel ruhiger geworden bist und das Leben bewußter wahrnimmst.

herzlichste Grüße und positive Gedanken schicken wir dir
Gramyo/Claudia und Burkard gedanklich

Schnecke58

Hallo Zusammen,

herzlichen Dank für die netten Worte. Das tut mir sehr gut.

Heute hatte ich meine 26. Bestrahlung (ich hatte am Feiertag und auch Samstag nicht frei - da sechs mal die Woche bestrahlt wird. Noch drei mal, dann habe ich es geschafft. Es ist lustig - was hatte ich am Anfang so sehr Angst - besonders vor der Maske - und heute wäre ich beinahe darunter eingeschlafen.
Ich will am nächsten Montag wieder anfangen zu arbeiten, und freue mich schon sehr darauf.

Gang liebe Grüsse an alle, die mir Mut zugesprochen haben - D A N K E
Schnecke

Felsquellwasser

hallo liebe Schnecke 58
es ist doch wunderbar wie optimitisch du jetzt damit umgehst.
Viel Glück beim Wiedereinstieg
herzlich H2 O

gramyo

Liebe Schnecke,

da kannst du ja ein "Maske weg Fest" feiern.Du siehst, mit einer positiven grundeinstllung , verschwinden viele Ängste und Schrecken. Genieße dein Leben und auch deine Arbeit, wenn es dir möglich ist und dir freude ins Leben bringt.
Herzlichste Grüße und vielleicht hier bald virtuell im Forum?
Gramyo/Claudia und Burkard gedanklich

Schnecke58

Hallo Zusammen,

erst möchte ich mich mal Bedanken, für die lieben Worte, die mir Mut machen.

Gestern hatte ich meine letzte Protonenbestrahlung.
Ich kann es immer noch nicht glauben, ich habe es geschafft. Ich hatte solche Ängste und machte mir seit ca. einem Jahr gedanken. wie ich mit meinem Problem "Optiksscheidenmeningeom" umgehe. Lass ich mich operieren und in welcher Klinik oder bestrahlen und welche Bestrahlungsart in welcher Klinik. Viele Informationen aus dem Internet und auch aus diesem Forum haben mir geholfen die richtige Entscheidung zu treffen. Information ist das allerwichtigste bei so einer Entscheidung - vielleicht ist eine Methode dabei, die schonender ist als die andere - zumal es ja um das Gehirn geht, das betroffen ist.
Über die Nachsorge werde ich Euch weiterhin mitteilen.
In 6 Wochen bekomme ich das erst MRT gemacht. Es heisst ja, durch die Bestrahlung wächst das Meningeom zumindest nicht mehr weiter bzw. es könnte sich auch verkleinern.
Das allerwichtigste ist mir, dass es nicht mehr wächst und dass ich immer noch auf dem Auge etwas sehen kann.
Ich halte Euch auf dem laufenden......
Allen viel Glück und Gesundheit weiterhin
Ganz liebe Grüsse
Schnecke

Schnecke58

Hallo Zusammen,

wie versprochen einen kleinen Zwischenstand meiner Protonentherapie.

Es sind jetzt 5 Wochen nach der Bestrahlung. Mir geht es gut. Ich arbeite seit vier Wochen wieder halbtags. Gestern war ich beim Augenarzt. Er stellte fest, dass mein Auge sich ca. 6 mm zurückgebildet hat und mein Augeninnendruck hat sich normalisiert. Mein Gesichtsfeld hat sich ein wenig verbessert. Mein Auge ist zwar noch etwas geschwollen, jedoch nicht mehr so schlimm, dass mich jeder darauf anspricht.
Nächste Woche habe ich mein erstes MRT - sechs Wochen nach der letzten Bestahlung. Bin schon ganz aufgeregt, wie es ausschaut.

Ganz liebe Grüsse an alle
Schnecke

Felsquellwasser

hallo liebe Schnecke
wenn das nicht so ein Vorweihnachts Present ist,
es liest sich so gut
und dein unverkennbarer Optimismus siegt

gratuliere dir
danke ,dass du uns informierst

LG
H2 O

gramyo

Liebe Schnecke,

auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche zu deiner, meiner Meinung und ich glaube auch deiner Meinung nach , erfolgreichen Protonentherapie!

Wir drücken dir alle die Daumen zu deinem baldigen MRT. Das würde ich auch In den MRT -thread 3 .Teil reinschreiben. Wenn so viele an dich denken, kann es nur positiv sein!

Einen friedvollen 3. Advent wünsche ich dir und schicke dir ein zwar nicht christlichen , aber dennoch einen sehr schönen Gruß
Namaste von Gramyo/Claudia mit Burkard in ihrem Herzen und Leben

Schnecke58

Hallo Zusammen,

ich habe nun mein erstes MRT nach der Protonenbestrahlung gemacht bekommen. Leider hat sich mein Meningeom nicht wesentlich verkleinert. Der Radiologe sagte jedoch, dass die Strahlenwirkung noch eine längere Zeit nachwirkt. Jedoch hat sich mein Aussehen gebessert und auch die Werte beim Augenarzt sind besser als vorher? Ich wäre schon glücklich, wenn das Ding nicht mehr wächst. Das weis man aber erst, wenn ein Jahr vorbei ist. Mal schauen...

Ganz liebe Grüsse an alle - erholsame Weihnachten und einen guten Start ins Neue Jahr
Schnecke58

wando

Liebe Schnecke,

ich wünsche Dir erst einmal nachträglich noch schöne Weihnachten, wir sind ja schon mittendrin in den Festtagen.

Mir geht es ähnlich wie Dir. Ich hatte ja eine Cyberknife-Behandlung in Form einer Einmalbestrahlung, ca. 30 Minuten mit 18 gy. Der normale Verlauf, der jetzt auch bei mir so ist, lt. meines Professors aus München, ist, daß sich der Tumor nach der Bestrahlung mit Wasser füllt und anschwillt. Das Abschwellen dauert jetzt ca. 1 Jahr und wenn alles gut geht und normal läuft, vertrocknet er dann in den nächsten Jahren. Denke mal, daß der Verlauf bei Dir ähnlich sein wird. Und wenn er erst einmal nicht weiter gewachsen ist, ist doch auch schon mal gut. Deine Werte beim Augenarzt sind auch besser, das ist doch gut. Weiter so, das wird schon werden.

Ganz liebe Grüße und alles Gute.

Andrea

gramyo

Liebe Schnecke,

für dieses so "frische " Jahr 2014 wünsche ich dir von ganzem Herzen eine Besserung deiner Beschwerden und setze ganz viel Hoffnung auf eine Konstanz beim Wachstum deines Tumors.

Nur so als Denkanstoss, vielleicht machst du ja auch schon etwas in dieser Richtung.. Setze dich doch vielleicht mal mit eine Komplementärtherapie auseinander.

Es wird dadurch keine Heilung erreicht, aber man kann das Leben für sich selber durchaus aufwerten und bereichern.

Von Herzen wünsche ich dir ein gutes Leben mit wenigsten körperlichen Einschränkungen
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Schnecke58

Hallo Zusammen,

vor zwei Wochen hatte ich das Endgespräch in der Uniklinik Heidelberg wegen meiner Protonentherapie. Mir geht es soweit ganz gut. Ich arbeite nun seit zwei Monaten wieder. Mein nächstes MRT habe ich in einem halben Jahr. Dazwischen schaue ich immer mal wieder in dieses Forum. Wenn ich jemanden irgendwie mit meinen Erfahrungen helfen kann, freue ich mich auf eine persönliche Nachricht.

Ganz liebe Grüsse
Schnecke

gramyo

Liebe Schnecke,

das hört sich doch sehr erfreulich an !! Nicht ,das Arbeit der alleinige Lebenssinn sein sollte, aber ich denke, diese Erfahrung machen hier alle Betroffenen und Angehörige.

Es gibt dir und anderen ja auch, ein Gefühl der "Normalität" im Leben. Wunderschön....
In Heidelberg müssen sie ja auch zufrieden gewesen sein, sonst wäre ja ein früheres MRT von ihrer Seite angedacht worden.

Ich persönlich würde es sehr schön finden, wenn du einen kleinen, eigenen Erlebnisbericht über deine Therapie und deiner jetzigen Situation schreiben würdest. Das könnte doch ein wirklich Mut machender Bericht werden !! Bitte, überlege es dir doch einfach mal.

Alles,alles Liebe und eine
wunderschöne "neue" Lebenszeit wünsche ich dir
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

wando

Liebe Schnecke,

ich freue mich immer wieder sehr, von Dir zu hören. Vor allem natürlich darüber, daß es Dir gut geht, Deine Behandlung gut verlaufen ist und Du ein Stück weit zur Normalität zurückfinden konntest.

MRT "erst" in einem halben Jahr, ist doch auch eigentlich ein gutes Zeichen. Gib vorher rechtzeitig Bescheid, daß die Daumen fleißig gedrückt werden können.

Berichte doch immer mal wieder, wie es Dir geht, das würde mich/uns sehr freuen.

Liebe Grüße an Dich.

Andrea

P.S. Ich berichte unserem Sohn immer von Deinen Ausführungen.

Schnecke58

Hallo Zusammen,
leider habe ich diesesmal keine gute Nachrichten.
Ich habe die Bestrahlung im Nov. 2013 gut überstanden und auch das Sehen (Untersuchung April 2014) hatte sich verbessert. Seit mitte Mai hat sich mein Sehen nun stetig verschlechtert. Ich ging nicht zum Augenarzt, da ich einen neuen Arbeitsplatz habe und nicht fehlen wollte. Ich wartete dann bis zu 2 Juni, da ich einen Termin für das zweite MRT nach der Bestrahlung hatte. Ich dachte, dass der Radiologe dabei etwas erkennen könnte. Es war jedoch alles unverändert. Nun, zwei Wochen später sehe ich nicht mal mehr die Sonne, wenn sie blendet. Heute war ich in der Augenklinik. Sie meinten, ich habe eine radiogene Neuropathie. Sie möchten mich mit Avastin behandeln. Ich glaube, ich lasse mir das nicht geben. Es ist ein Chemomittel, wie ich im Internet gelesen habe. Ich denke, ich muss jetzt damit zurecht kommen, dass ich auf dem einen Auge blind bleibe.
Weis jemand, wie das mit dem Autofahren ist? Mein Augenarzt meinte, ich müsste eine dreimonatige Pause machen, bis ich mich daran gewöhnt hätte, mit einen Auge zurecht zu kommen. Jedoch, habe ich Angst, meinen Arbeitsplatz zu verlieren, da ich alleinstehend bin.....Alles nicht so einfach...
Liebe Grüsse
Schnecke

gramyo

Liebe Schnecke,

das sind leider keine schöne Neuigkeiten. Ich lege dir sehr ans Herz, diese doch wichtige Veränderung und vor allen dingen die Frage und Möglichkeiten weiterer Behandlung als neue Frage zu stellen.

Alles Liebe und ja,dennoch auf kleine , gute Zeiten, die man ja auch mit einem Auge sehen kann .....aber deine Bestürzung und traurigkeit kann ich verstehen...
Liebe, mitfühlende Grüße
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ....

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