Thema: 1 Jahr Glioblastom

Hallo zusammen!
Seit Ende April 2014 musste ich immer wieder spucken und war ständig müde und appetitlos. In wenigen Wochen habe ich nahezu 10 kg Gewicht verloren. Schließlich ließ ich den Flüssigkeitsverlust und die genauen Ursachen im Krankenhaus ausgleichen bzw. abklären. Bis dahin waren mein Hausarzt, meine Frau und ich von einem Magen-Darm-Infekt ausgegangen, da auch unser Sohn zu der Zeit eine Magen- und Darmgrippe hatte.
In wenigen Tagen ist es nunmehr 1 Jahr her, dass bei mir ein faustgroßes Glioblastom diagnostiziert wurde. Der Schock war damals groß. Mit Hinweis auf ein MRT-Bild führte der Neurochirurg aus: „Dort ist ein Prozess, der dort nicht hingehört.“ Was meinte er nur? „Ist das ein Tumor?“, fragte ich ihn. Die Antwort war ernüchternd.
Wenige Tage später wurde ich dann operiert. Es lief alles gut und ich erholte mich schnell von der OP. Neurologische Ausfälle hatte ich keine größeren. Das Warten auf das Ergebnis der Pathologie (es dauerte eine halbe Ewigkeit) war nahezu unerträglich. Nach rund zwei Wochen ging es endlich heim. Uff, was war ich froh, endlich wieder in der gewohnten Umgebung zu sein und meine Familie um mich zu haben und das nicht nur stundenweise.
Es folgte einen Monat nach der OP die gem. Standardtherapie vorgesehene Radio-Chemo (30 Bestrahlungen über 6 Wochen). Während der Radio/Chemo habe ich nur zweimal gespuckt. In Summe ging es mir also richtig gut.
Anfang September wurde dann das erste Kontroll-MRT gemacht. Das Ergebnis war einfach nur niederschlagend. Trotz Standardtherapie hatte sich ein nahezu im Vergleich zu vor der OP gleich großes Rezidiv gebildet. Wir (meine Frau und ich) waren ratlos! Was jetzt?
Wir holten uns eine Zweitmeinung nach Rücksprache mit dem Expertentelefon der Deutschen Hirntumorhilfe ein, machten ein PET und schließlich wurde ich ein zweites Mal operiert. Das Telefonat mit der Deutschen Hirntumorhilfe hat mir dabei deutlich Sicherheit gegeben, dass der eingeschlagene Weg der Richtige war.
Auch die zweite OP habe ich ohne größere neurologische Ausfälle überstanden. Gleichwohl folgte eine neurologische Rehabilitation, bei der ich wieder gut zu Kräften kam. Einen Monat nach der OP begann ich zwar in einem anderen Schema als zuvor wieder mit der Einnahme des Zytostatikums. Bis heute nehme ich im Rhythmus 1 Woche on/1 Woche off Temodal. Ich vertrage die Therapie sehr gut und meine Blutwerte sind zwar teilweise grenzwertig, liegen aber nach Aussage meines Onkologens noch im Rahmen des Akzeptierbaren.

Zusammenfassend kann ich sagen, es geht mir trotz des Rückschlages im September derzeit richtig gut. Ich bin aktiv und freue mich meines Lebens und genieße jeden Tag, der mir geschenkt wird.

Derzeit läuft das Verfahren zur Anerkennung einer Erwerbsminderung bei der Deutschen Rentenversicherung (Umwidmung der Rehabilitation). Arbeiten war für mich immer mehr als nur reines Geldverdienen. Sie hat meinem Leben auch einen Sinn und mir Anerkennung gegeben. Hier ist eine Lücke entstanden, die ich derzeit versuche, wieder zu füllen. Positiv ist dabei bspw., dass ich so viel Zeit mit meinen Kindern verbringen kann wie noch nie. Die Beziehung zwischen uns hat sich deutlich intensiviert. Das ist echt klasse.

Was mir wichtig ist:
• Bereits während meines ersten Krankenhausaufenthaltes habe ich mich in psychoonkologische Begleitung begeben. Mittlerweile mache ich eine Verhaltenstherapie, um mit den Begleiterscheinungen der Erkrankung (leichtere Reizbarkeit, schnelleres Überreagieren etc.) besser umgehen zu können. Zur Rückgewinnung der Fahrerlaubnis mache ich jetzt mit der Neuropsychologin auch die erforderlichen psychologischen und neurologischen Austestungen. ich habe, wie vermutlich alle von Euch, das obligatorische Fahrverbot nach einer Hirn-OP. Wieder Autofahren zu dürfen, erhöhte meine Lebensqualität schon sehr.
• Komplementär (!) schlucke ich Selen.
• Bewegung ist mir wichtig. Ich bin täglich draußen an der frischen Luft.
• Gesunde und ausgeglichene Ernährung hat an Bedeutung gewonnen. Fast jeden Tag koche ich und probiere dabei ständig neue Rezepte aus. Lecker! Viel Obst und Gemüse steht dabei täglich auf dem Speiseplan.
• Angiogenesehemmende Ernährung und andere Informationen zur Erkrankung (neue Therapieansätze etc.) interessieren mich derzeit sehr und ich recherchiere dazu regelmäßig im Internet und anderen Medien.
• Langsam beginne ich auch wieder mit der Aufnahme meiner „alten“ Hobbies.
• Der Rückhalt und der Kontakt zu meiner Familie und meinen Freunden sind mir darüber hinaus sehr wichtig. Sie stärken mir den Rücken und geben mir die notwendige Luft zum Atmen. Vieles wäre ohne sie im letzten Jahr nicht gegangen. Euch allen lieben Dank!
• Keine Resignation und keinen Fatalismus: Zum Krankheitsverlauf (nicht das Ende) haben wir mehr in der Hand, als wir alle denken. Da bin ich mir sicher. Mein Nickname ist da auch Programm.

Was ich mir wünsche:
• Auch weiterhin eine Vielzahl von treuen Wegbegleitern, die mir den Rücken stärken bzw. freihalten.
• Gute Therapieerfolge, wenn auch jede Therapie nur lebensverlängernd und nicht lebensrettend ist. Es kommt aber nicht nur auf die Lebensquantität sondern insbesondere auch auf die Lebensqualität an. Also: Kopf hoch und das Beste daraus machen!
• Aber die Hoffnung stirbt zu letzt. Ganz nach dem Slogan der Deutschen Hirntumorhilfe: Diese Krankheit muss heilbar werden. Und das nicht nur im Eigeninteresse, sondern im Interesse aller, die an dieser schrecklichen und schwerwiegenden Erkrankung leiden.

Also in diesem Sinne

Kopf hoch

Lieber kopf hoch,habe gerade mit großem interesse und Freude Deinen "Zwischenbericht" gelesen. - Wie viele andere Betroffene lebst Du in der Gegenwart und im Moment. Ich wünsche Dir Lust, Zufriedenheit und Aufgaben für die Zukunft. Ich möchte mich gerne Deinem Gedanken auf Heilbarkeit der Krankheit HT anschließen. Dies wird die Zukunft zeigen. Bis dahin gilt für Betroffene ihre Lebensqulität zu sichern und sich gut über die Krankheit und deren Behandlung zu informieren. Wegbegleiter (wie Du so schön schreibst) auf allen Ebenen zu suchen. - Ich wünsche Dir alles Liebe Gute auf Deinem Weg, Georg

Lieber Kopf hoch,
es freut mich immer wieder wenn so positive Berichte im Forum zu lesen sind.

Es baut Betroffene und Angehörige auf.

So wie du deinen Weg gehst, ob es die Ernährung ist, die frische Luft, Freunde, Wegbegleiter sind ganz wichtig.

Ich drücke dir weiterhin die Daumen, wünsche dir und deiner Familie viele schöne Momente.

Auch ich wünsche mir, das die Krankheit endlich zu heilen ist.

Ich wünsche dir nochmals alles Gute und lass uns teil haben an deinem Weg,

herzliche Grüße

Schwan mit ihrem hoffnungsvollen Sonnenschein und dem besten Ehemann der Welt.

Lieber Kopf hoch,
Vielen Dank für den aufmunternden Bericht. Ich freue mich sehr für Dich und Deine Familie. LG Rosi

Hallo Kopf Hoch,

ich schreibe hier selten, lese halt mehr.
An Alle die diesen bösartigen Tumor .. Glioblastom WHO IV... haben!
Mein Mann wurde Juli 2011 an diesem Tumor operiert. Größe Tennisball.
Er hat "nur" die Standarttherapie bekommen. Tumor war nicht methyliert.
Meinem Mann geht es super gut. Kein neuer Tumor, kein Rezidiv!!!
Ich wünsche mir einfach, für euch alle, auch diesen Erfolg!!!!!!!!!!!!
Und fast vier Jahre seit der Diagnose... ist ein großer Erfolg!
Autofahren keine Probleme!
Ich wünsche hier allen so viel Glück, wie wir es haben!
LG.
Hanna

Hallo Hanna,
Glückwunsch, das liest und hört man gerne. Ich wünsche Euch noch eine lange gute Zeit. Daraus kann man Hoffnung schöpfen, wenn es auch bei uns zur Zeit nicht so gut läuft. Mein Mann hat zwar auch schon 3 Jahre und 4 Monate überlebt, aber zur Zeit kämpft er mit einem Rezidiv und es geht ihm nicht so gut. Aber wir hoffen weiter das Ding unter Kontrolle zu bringen. Wie heißt es doch so schön und schon oft geschrieben "die Hoffnung stirbt zuletzt".
LG
Irmhelm

Hallo Irmhelm,
es war und ist ein verdammt langer Weg. Du weißt es am Besten wie ich.
Wir sitzen auf einem Pulverfass.
Aber, aufgeben gibt es nicht!!! Es tut mir sehr leid mit dem Rezidiv. Ich habe auch Angst davor. Ich wünsche euch ganz viel Glück, dass ihr diesen "Untermieter" in den Griff bekommt.
Lg.
Hanna

Hallo Hanna,
Wahnsinn,mein Glückwunsch.
So ein Bericht läßt uns noch hoffen.
Meine Frau kämpft am gleichen Tumor seit Juni vorigen Jahres, doch
leider nicht zu operieren.
War der Glioblastom von Anfang schon operativ,und wo bitte
wurde operiert.
Danke in voraus für jede kleine Hilfe.
LG
Richard

Hallo, ich finde es klasse wie positiv Du damit umgehst. Mein Mann hat die Diagnose seit fast 3 Monaten. Darf ich fragen wie alt eure Kinder sind? Wie geht Deine Frau mit der Erkrankung um. Mein Mann lebt auch im hier und jetzt und sagt so wie es kommt kommt es nun mal. Ist für mich sehr schwer, da ich mich immer allein mit den zwei Jungs da stehen sehe.

Ich wünsche Dir weiterhin einen positiven Verlauf.

Viele Grüsse
Mamamaus

Hallo an Alle, ich schreibe selten hier, weil ich den Weg mit meinem Mann alleine entschieden habe.
1. unsere Kinder sind erwachsen. Wir haben keine Hilfe, Dank des Tumors von ihnen erhalten. Sie haben einfach die Augen verschlossen.
2. die übrige Familie, sprich Schwiegermutter und Brüder meines Mannes haben auch die Augen verschlossen. Ich selber habe keine Familie mehr. "Film : Halt auf freier Strecke"
Am 27.08.2011 habe ich mich entschlossen, nach langem Hardern mit mir, das Leben von meinem Mann und mir in die Hand zu nehmen. Ich habe immer gedacht, dass meine erwachsenen Kinder und meine Schwiegermutter mir helfen werden, Weit gefehlt. Als mein Mann im Koma lag , sahen auch die Ärzte keine Chance. Ich durfte dann den Hund meines Mannes in einen besonderen Raum mit bringen. Mein Mann kam in die Welt zurück. Zwar gelähmt. Aber lebte. Nach etlichen Monaten ging es recht schnell Bergauf. Nach drei Monaten war die Lähmung weg, aber etwas tütlig. Aber auch das ging weg. Wir leben heute ein ganz normales Leben. Vor drei Wochen ist nun der Hund verstorben, der mein Mann in das Leben zurück geholt hat. Es war ein Trauerspiel. Nun vor vier Tagen haben wir von dieser Rasse einen Welpen gekauft. ( Airedale Terrier) Und.. mein Mann ist richtig glücklich.. er hat eine Aufgabe. Wir haben dann am 27.07.2011 mit einer sehr hochdozierten Weihrauchtherapie und Melatonintherapie begonnen . Diese machen wir heute noch. Ich weiß aber nicht, woran das Überleben meines Mannes liegt. Eigentlich wollte ich nie so viel von uns erzählen, aber ich denke, dass es doch so manchen helfen kann. Ich bin für jeden Tag innerhalb der letzten Jahre sehr dankbar, Wir konnten 4 wunderbare Weihnachtsfeste feiern, statt laut Prognose der Ärzte .. ein Weihnachtsfest.
Ich wünsche hier jedem , dass was wir geschenkt bekommen haben.
Ganz liebe Grüße
Hanna

Hallo mamamaus,
Unsere Kinder sind 31,30,22 Jahre und sehr hilfsbereit. Meine Frau hat immer
noch viel Hoffnung,obwohl sie seit Februar halbseitig so gut wie gelähmt ist.
Bin selbständig und Pflege sie komplett,wobei langsam die Kraft nachlässt.
Wir können dieses Schicksal bis heute noch nicht fassen,und kämpfen solange
es geht.... waren auch vorletzten Samstag in Würzburg mit großer Hoffnung ihrerseits. Freitag heiratete die jüngste Tochter,und Oktober hatt die 30jährige kirchliche Trauung das meiner Frau denke ich sehr viel Kraft gibt.
Kann man deinen Mann auch nicht operieren, und welche Behandlung hatte er?
Kann mir gut vorstellen,wie schwer es für dich und den Kindern ist.
Wünsche auch dir alle Kraft und positive Einstellung die es nur gibt.

LG
Richard

Hallo zusammen,

auch das MRT in der vergangenen Woche ist positiv ausgefallen. Laut Radiologen ist der Resttumor unter Einnahme von TMZ zum Stellstand (keine Progression() gekommen.

Euch noch einen schönen Abend

Kopf hoch

Glückwunsch Kopf hoch, freu mich sehr für Dich. Alles Gute !
LG Rosi

@ Rosi: lieben Dank

Bei uns leider nicht seit ändert halb jahren glioblastrom vierten Grades.op,chemo,Bestrahlung. Er hat seit kurzem öfters Anfälle und kann jetzt die Rechte Seite nicht mehr bewegen....wer hat das gleiche?