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murraya

Hallo liebe Forum Mitglieder,
im September 2015 wurde bei meinem Mann (damals 42 J.) ein Germinom in der Pinealisregion diagnostiziert. Wir - aber auch die Ärzte - sind aus allen Wolken gefallen, weil Germinom als intrakranieller Keimzelltumor ausschließlich bei den Kindern unter 15 J. auftritt. Gott sei Dank gab es keine Metastasen und die Heilungschancen liegen bei 80-90%.
Mein Mann wurde in der Kinderonkologie nach dem SIOP CNS GCT II-Protokoll mit 4 Blöcken Chemo (Carboplatin/ Etoposid/ Ifosfamid) und anschließend mit 24 Gy (Ventrikel) und 16 Gy (Pinealisloge) bestrahlt.
Die Bestrahlung hat mein Mann relativ gut vertragen. Jedoch hatte er nach jeder Sitzung einen relativ starken Kopfschmerz (laut seiner Bezeichnung "Druckkopfschmerz" in der oberen Schädel Hälfte), der im Laufe des Tages dann weniger wurde.
Jetzt ist es schon ein Jahr her. Die MRT-Bilder sind unauffällig: vollständig rückläufiger Tumor, keine Ödeme, kein Zweittumor, ABER der blöde Kopfschmerz ist immer noch da und zwar dauerhaft!
Von der Art fühlt es sich wie Druck an, von der Location: vom Haaransatz bis Schädelmitte meistens zentral, die Intensität meistens 1-2 (von der Scala 0-10) manchmal auch stärker. Es gibt seltene Phasen, wo mein Mann ihn nicht merkt, weil er abgelenkt ist (z.B. beim Arbeiten).

Nun meine Frage an die Betroffenen und Angehörigen: hat jemand ähnliche Erfahrungen nach der Bestrahlung? Ist das normal, dass die Kopfschmerzen noch lange anhalten? Ist solche Art der Kopfschmerzen typisch und man muss sich einfach nur dran gewöhnen bzw. versuchen zu verdrängen? Ich habe hier in Forum einiges durchgelesen, finde aber keine ähnliche Beschreibung! Bin dankbar für Eure Antworten...

Batmom

Hallo Murraya,
meinem Sohn-jetzt 20- wurde im Nov 2016 die Diagnose gestellt.
Er bekam die gleiche Chemo und Strahlentherapie wie ihr Mann.
Jetzt war er schon zu alt für ein Germinom

Julikorn75

Ich bin mit meiner Antwort nach 8 Jahren wahrscheinlich viel zu spät dran...
Aber mein Sohn hat 1 ½ Jahre nach der Strahlentherapie immer noch Kopfschmerzen...

Carry Ly

Hi, ja es ist für mich auch soät, aber ich kann eine Aussage der Ärzte von mir weitergeben.
Ich wurde zwar nur mit dem CyberKnife bestrahlt, nachdem der Tumor mehrmals nachgewachsen sind. Auch ich hatte nach der Bestrahlung Kopfschmerzen und ca ein Jahr später auch wieder eine starke Kopfschmerzzeit. Als ich die Ärzte gefragt habe, war deren Antwort:
"Bei jeglicher Bestrahlung entsteht 'Dampf' im Kopf. die zu den Druckkopfschmerzen führen. Zusätzlich merkt sich das Gehirn jeden Eingriff und löst deswegen teilweise Kopfschmerzen aus, die aber nicht immer echt sind, sondern vom Gehirn selbst simuliert wird."

Ich hoffe nach der langen Zeit hilft die Antwort noch.

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