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Linus64

Hallo zusammen,

gestern hatte meine Frau ihr erstes MRT nach OP (Ende Januar). Das Ergebnis ist tumorfrei & keine Anzeichen von Kontrastmittelaufnahme! Das ist eine tolle Nachricht und wir haben uns riesig gefreut zumal uns nach der OP gesagt wurde, dass der Tumor (nicht methyliert) nicht vollständig entfernt werden konnte. Bisher hat meine Frau 30 Einheiten Bestrahlung erhalten sowie Avastin (14-tägig, 4 Infusionen). Jetzt haben wir allerdings auch 2 Meinungen bzgl. der weiteren Therapie. Ein Arzt sagt weitermachen wie bisher und der andere sagt zusätzlich täglich 100 mg Temodal mit der Option zu reduzieren je nach Verträglichkeit. Wie ist eure Meinung zu diesen Therapieansätzen?
LG, Linus

deja

lieber linus ,das sind ja super Nachrichten ;)
also mein Tumor konnte auch komplett entfernt werden hab danach auch temodal gehabt,das ist in der Regel sehr gut vertraglich ich habe gedacht lieber machen doppelt hält besser!ich hatte es on off 7 Tage nehmen 13 pause .weirerhin alles gute und egal wie ihr euch entscheidet es wird richtig sein LG

Harry Bo

Hallo Linus,

erst mal Glückwunsch zum zum leeren Kopf! Das macht auch die Seele etwas freier.

Ich bin immer der Merinung so viel wie möglich, so früh wie möglich. Wenn die Bestrahlung jetzt fertig ist, also Therapie nur noch Mono aus Avastin besteht, dann fehlt da noch was.
Solange der Körper das schafft würde ich dann eben TMZ dazu nehmen.
100mg pro m2 KOF? Vielleicht reichen 75mg wie am Anfang auch aus?

Allerdings wundere ich mich über Avastin Monotherapie von Anfang an statt TMZ wie es üblich ist.
Eigentlich sollte doch auch jetzt erst Irinotecan kommen, habt ihr das abgelehnt?
Du sagst der Tumor konnte zu 95% operiert worden, jetzt ist alles weg. Hast Du die Bilder mit den 5% und 0% gesehen und verglichen? Das sollte wichtig sein für die weitere Therapie.
Wenn keine Kontrastmittelanreicherungen mehr da sind, könnte man auch erstmal eine Pause machen oder nur TMZ Erhaltungschemo?

Immer diese schwierigen Entscheidungen.
Ich drück die Daumen für den richtigen Weg. Der ist übrigens immer richtig, Hauptsache es geht weiter.

Gruß Harry

Linus64

Hallo deja & Harry Bo,
erst mal vielen Dank für euer feedback. Wir haben Irinotecan abgelehnt bzw. bis zum gestrigen MRT zurueckgestellt. Aus meiner Sicht bei der momentanen Situation die richtige Entscheidung. Änfänglich war wg. "nicht-methyliert" Avastin und nach Bestrahlung zusätzl. Irinotecan geplant, was sich dann aber im Laufe der Zeit als fraglich auf meiner Seite darstellte. Ich bin auch deiner Meinung, lieber Harry, dass wir jetzt vorbeugend was tun sollten und für mich spricht auch Temodal. Meine Frau geht momentan eher in die andere Richtung (nur Avastin), so dass wir hier noch keine finale Entscheidung haben. Ich würde es halt auch begrüssen, wenn sich die beiden Ärzte abstimmen bzw. kooperieren würden, was nach meinem Eindruck momentan etwas schwierig ist bzw. aufgrund der Anmerkungen wohl nicht so einfach zu sein scheint, aber wir arbeiten daran im Sinne des Patienten. Bzgl. der MRT-Bilder haben wir gestern den Vergleich unmittelbar nach OP und halt gestern gesehen. Gestriges MRT war absolut klar mit klaren Grenzen.

LG, Linus

Harry Bo

Hallo Linus,

nach den Studien interpretiere ich Avastin-Monotherapie lediglich als Möglichkeit den Status etwas zu halten, wenn die anderen Möglichkeiten nicht mehr greifen. Chemo und Bestrahlung können übrig gebliebene Zellen schädigen, also noch etwas vermeiden.
deshalb sehe ich jetzt nur Irrinotecan oder TMZ oder eben die Strategie erst dann zu handeln, wenn wieder etwas passiert. Sprich das Pulver noch nicht verschießen.
Manche nehmen auch CCNU mit Avastin. Blöde Situation und das schon am Anfang wo noch alles gut aussieht. Wichtig ist halt auch die Frage, was machen, wenn irgendwann doch ein Rezidiv auftaucht. Was man dann macht, sollte möglichst nicht das sein, was man jetzt macht.
Vielleicht diese Frage den beiden Ärzten stellen, dann weiß man dass man jetzt den anderen Weg gehen sollte, damit man den Plan B noch in der Tasche hat.

Gruß Harry

keats

Lieber Linus,

herzlichen Glückwunsch. Das ist ja eine tolle Nachricht. Du bist bestimmt super froh. Wenn ich so etwas höre, freue ich mich immer sehr.

Bei mir wurde der Tumor nicht vollständig entfernt, aber ca. 90%. Ich bin trotzdem seit 3 1/2 Jahren stabil ohne neues Wachstum!

Mein Arzt war übrigens nicht der Meinung so viel wie möglich so schnell wie möglich. Man muss ja auch Optionen aufrechterhalten, wenn der Tumor wiederkommt. Daher gab es bei mir erstmal nur Temodal als Chemotherapie, was geholfen hat. Daher mein Ratschlag: hoer auf den Arzt, dem du vertraust. Bei mir hat sich das bezahlt gemacht.

Liebe Grüße, Renate

Linus64

Hallo Harry Bo,

vielen Dank, werde dies in der kommenden Woche im Rahmen der Besprechungstermine mit beiden Ärzten ansprechen und dann sehen, was sie vorschlagen. Derzeit meine ich halt, sollte TMZ angewendet werden um möglicherweise vorhandene, derzeit eben nicht erkennbare Zellen, zu schädigen und so ein Rezidiv so lange wie möglich in die Zukunft zu verlagern. Ich gebe dir allerdings recht, dass auch ein Plan B im Falle des Falles vorhanden sein sollte.

LG, Linus

Linus64

Hallo Renate,

vielen Dank für dein feedback. Letztendlich muß meine Frau die Entscheidung treffen, denn es geht um Sie! Problematisch wird es dann, wenn sie mich um Rat fragt. So war es auch bzgl. der anfänglich geplanten Therapie Avastin/Irinotecan. Wir waren zu diesem Zeitpunkt absolut geschockt und mit dieser Situation überfordert. Meine Frau hat mich angeschaut und mich gefragt, ob sie die Einwilligung unterschreiben soll und du kannst dir sicherlich vorstellen, wie schwer mir eine Antwort gefallen ist, denn ich habe mit meiner Antwort mit über Ihre Zukunft/ihr Leben entschieden. Ich kann die Argumente der beiden Ärzte durchaus nachvollziehen und werde daher versuchen, meiner Frau den bestmöglich Rat zu geben. Nochmals vielen Dank.

LG, Linus

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