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Sternchen1

Gestern war unsere erstes MRT nach Radiochemotherapie (letzte Strahlung 01.08.2016) ... Es hat uns den Boden unter den Füßen genommen. Laut Radiologe ist der " Resttumor" sogar größer (laut Kontrastmittel) und ein großes Ödem ist vorhanden. Morgen ist das Gespräch mit den Neurochirugen. Kann es sein das es ein Pseudoprogress ist? Aktuell verwenden wir kein Cortison, nur Weihrauch, mein Mann hat den Staus Methyliert und IDH 1, kann es sein dass Temodal trotzdem nicht wirkt?
Wie sind euere Erfahrungen bei dem ersten MRT?
Mir ist bekannt dass eigentlich das erste aussagefähige Bild erst nach 6 Monaten nach Strahlen Aussage fähig ist ....meinem Mann geht es aktuell sehr gut, er arbeitet, gute Konzentration sogar etwas Sport ist möglich. Wie kann das sein?

Josh

Bei meiner Lebensgefährtin war es genauso nach der Radiochemotherapie. Dann wurde 4 Wochen später noch einmal ein MRT gemacht, um eine Pseudoprogression auszuschließen. Jetzt wurde die Chemotherapie auf CCNU umgestellt und meine Lebensgefährtin nimmt zusätzlich Methadon. Nächstes MRT wird im Oktober dann gemacht, dann sieht man, ob das CCNU anschlägt.

Viele Grüße
Josh

Sternchen1

Danke dir Josh für deine Antwort, wie lang war bei euch zwischen Radiochemotherapie und MRT? Habt ihr eine FET-PET machen lassen? Kann es nicht sein dass durch das Temodal die bluthirnschranke offen ist sodass einfach mehr Kontrastmittel ankommt?!? Ich habe fragen über fragen es tut mir so leid aber wir sind total verwirrt und hilflos

Arika

Hallo Sternchen,

eine Pseudoprogression ist direkt nach Bestrahlung sehr möglich und recht häufig. Besonders bei einer positiven Methylirung. Laut unseren Strahlentherapeuten. Eine FET PET bringt meistens eine Aufklärung.

LG, Lana

Prof. H. Strik

Ich gehe davon aus, dass etwa 6 Wochen nach Bestrahlungsende die Reaktion - also die zusätzliche Kontrastmittelaufnahme - am stärksten ist. Deshalb nehme ich das gezielt als Ausgangsbefund und die folgenden Untersuchungen als Verlauf dazu. Im Einzelfall kann es schwer sein, einen frühen Progress auszuschließen, aber oft ist es sinnvoll, einfach die nächste Kontrolle 3 Monate später abzuwarten. Ganz wichtig ist in solchen Situationen auch der Zustand des Patienten. Geht es ihm gut ohne neue Beschwerden ist das ein zusätzliches Argument für ein beobachtendes Vorgehen.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Tomjog

Hallo Sternchen,

die Antwort und fachlich Einschätzung von Prof. Strik ist wie immer sehr gut !

Wenn es Deinem Mann sonst gut geht ist das meiner Meinung nach, auch ein positives Argument für eine abwartende Haltung.

Bei meiner Frau hatte sich 2-3 Monaten nach der Strahlentherapie zuerst eine Verschlechterung gezeigt (Gangunsicherheit, Kopfschmerzen, Gedächtnisprobleme). Wir haben dann trotzdem das MRT erst 6-7 Monate nach erfolgter Bestrahlung machen lassen. Das überaus positive Ergebnis der kompletten Remission des Tumors kennst Du ja schon. Die Empfehlung der Ärzte für das erste MRT war eigentlich drei Monate nach Strahlentherapie, was üblich ist. Es war unsere eigene Entscheidung so lange zu warten. Ich bin mir relativ sicher, das sich nach drei Monaten zuerst auch ein unklarer Befund mit Pseudoprogression und Ödem gezeigt hätte.

Versucht ruhig zu bleiben und abzuwarten, das nächste MRT könnte vielleicht schon einen "besseren" Befund zeigen.

Alles Gute für Euch - Ihr schaft das !

Liebe Grüße

Tom

Sternchen1

Vielen Dank für Ihre Antwort Herr Prof. Med Strik, würde eine FET-PET hier mehr Aufschluss geben, und/ oder ein MRT in 6 Wochen? 3 Monate warten,mit dem Gefühl es könnte ein Progress sein, grenzt aus unserer aktuellen Sicht als fast unmöglich.

Tom, auch Dir danke ich für die guten Worte, ja wir versuchen ruhig zu bleiben auch wenn es schwer fällt! Ich bin so froh und dankbar, dass es meinem Mann aktuell gut, man könnte meinen es ist nichts passiert!

Smarty66

Liebes Sternchen,

ich kann dich sehr gut verstehen, wenn Auffälligkeiten im MRT zu sehen sind. Bei meinem Mann ist der Tumor auch methyliert und er hat genauso die IDH-1 (R132H) Mutation.Und dies heißt, daß Temodal besser auf das Glio anspricht.
Zuerst haben wir auch Weihrauch genommen, dann dazu Aroniasaft - aber nur ca.4 Monate.

Unser erstes MRT nach Bestrahlungsende war 6 Wochen später, hatte eine minimale Verringerung, aber auch (noch) Kontrastmittelaufnahme.
Seit Januar '15 nímmt mein Mann Methadon zur laufenden Chemo (aktuell 22.Zyklus).
Mit Methadon soll der Tumor zerstört werden.Dabei kommt es zu einer Entzün- dung des Tumors.Das Weihrauch wirkt allerdings entzündungshemmend und ist somit kontraproduktiv.
Und sein Tumor hält still.

Vielleicht wäre das auch eine Option für euch !?
Auch mein Mann geht seit 2/15 wieder Vollzeit arbeiten und ihm geht es entsprechend gut - so gut, wie es mit der Diagnose möglich ist. Wenn ich es nicht besser wüßte, würde ich auch nicht glauben, daß er so schwer krank ist.

Fragt doch mal bei eurem NC nach, ob eine FET-PET gemacht werden kann.
Wünsche euch alles Gute !

smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Prof. H. Strik

Ob ein FET-PET deutlich mehr Klarheit bringt ist etwas umstritten. In unklaren Fällen ziehen wir das nächste MRT vor und sehen schon nach 6-8 Wochen nach, wie die Entwicklung ist.
Alles Gute!


Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

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