10 Jahre nach den Operationen

Da ich gerade seit Langem mal wieder Kopfschmerzen im Bereich des Tumors bzw. der Narben habe, fühl ich mich bewegt hier einen Erfahrungsbericht zu verfassen und freue mich über einen Austausch oder Empfehlungen für Kliniken, Ärzte oder Therapien jeglicher Art.

Ich bin 25, mittlerweile Sozialhilfeempfänger und vor 10 Jahren wurde bei mir ein pilozytisches Astrozytom WHO I entdeckt.

Nach meinem ersten Termin im Leben bei einem Augenarzt wurde ein erhöhter Augendruck bzw Schatten festgestellt, weshalb ich in eine Augenklinik eingewiesen wurde. Zur Weiterbehandlung ging es dann in eine Radiologie und anschließend in die Neurochirurgie der Uniklinik Magdeburg. Zuvor klagte ich schon seit Wochen über starke Kopfschmerzen, die von verschiedenen Ärzten allerdings nur als "Einbildung" abgetan wurden. Im Krankenbett der Uniklinik wurde mir dann vom Chefarzt erstmalig die Aufnahme meines neuen Untermieters gezeigt.
Tumor im Kleinhirn, vor der OP 3x3 Cm

Aus der prognostizierten schnellen 4 stündigen OP wurden drei, die insgesamt 14 Stunden beanspruchten, da der Tumor in mein Stammhirn eingewachsen ist und somit schwieriger als gedacht zu entfernen war bzw nicht. Die dritte OP war nicht geplant, da es zu einer größeren Blutung im Bereich des Tumors kam. Chemo oder Strahlentherapien bekam ich wegen der Lage des Tumors bisher nicht und bis heute habe ich vermutlich durch das Schädel-Fixiergerät gleichbleibenden kreisrunden Haarausfall hinter den Ohren sowie eine Narbe am Hinterkopf.

Knapp 1 Jahr nach den Operationen, Koma und einem vierteljährlichem Rehaaufenthalt ist aus den "Tumorresten" im und am Stammhirn wieder ein 2x2 Cm Hirntumor gewachsen, der sich bis dato nur im Millimeterbereich verändert hat und per jährlicher Verlaufskontrolle unter Beobachtung steht.

Direkt nach dem Rehaaufenthalt habe ich parallel zu verschiedenen Therapien mit der Schule weitergemacht und eine kaufmännische Ausbildung abgeschlossen. Da Konzentrations, Gedächtnis, Wahrnehmungs, Seh und Sprachstörungen regelmäßig spontan auftreten wie auch Schwindel, Müdigkeit und Erschöpfung (als besondere Lebenshürde habe ich seit der OP beim Essen immer Schnupfen + tränende Augen und eine Hauterkrankung, wobei ich letzteres relativ gut therapiert bekomme) habe ich einen Antrag auf EU Rente gestellt, der abgelehnt wurde, weil ich noch keine 5 Jahre gearbeitet habe. Stattdessen bin ich jetzt beim Sozialamt, mein GdB beträgt nur 30 (Widersprüche wurden bisher nicht anerkannt) und ich bin mir nicht sicher, wie es weitergehen soll.

Letzten Monat war ich bei einem Neurologen (Chirurg war nicht anwesend), um mich über eine radiochirurgische Behandlung zu erkundigen. Im Internet wird diese als Lösung für inoperable Hirntumore dargestellt. Der Neurologe meinte wiederum, dass auch eine radiochirurgische Strahlentherapie nur umliegendes Hirngewebe beschädigen/reizen würde, der Tumor (entgegen Infos aus meiner Recherche) für die Behandlung zu groß wäre und meine Situation letztendlich verschlechtert.. Ich solle mich lieber einer OP unterziehen. Ich weiss nicht ob die Frau für die Empfehlung Geld kriegt, schlechte Laune hatte oder es ihr Ernst war, aber ich bin heute froh, dass ich nach den letzten Operationen wenigstens selbstständig leben kann.

Hallo,
ich habe gerade deinen traurigen Beitrag gelesen. Möchtest du den Tumor behandeln, weil er wieder gewachsen ist? Oder hast du neue neurologische Symptome. Bei inoperablen Tumoren berichten hier viel positiv über die Brachytherapie.

Unter anderem in diesem thread findest du andere Eltern oder Betroffene, die das gleiche haben wie du, es gibt noch die Möglichkeit seeds zu implantieren, lies dich mal hier ein:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/brachytherapie-bei-resttumor-am-stammhirn-14762.html

sorry ist das gleiche, was dir Marlene82 geschrieben hat- wir haben wohl fast zeitgleich geschrieben

Danke für eure schnellen Antworten.

Ich erhoffe mir, dass durch eine vollständige Entfernung des Tumors sich die zahlreichen Symptome verbessern oder einige wenigstens verschwinden. Aber in dem verlinkten Thread liest es sich so als ob die Medizin sich in der Hinsicht nicht weiterentwickelt hat.

Wegen Deiner sozialen Lage solltest Du in den Widerspruch wegen des GdB mit eigenen Worten ausführlich schreiben, welche Probleme und Beschwerden Dich beeinträchtigen, wie sehr sie Dich gegenüber dem Zustand gesunder Menschen benachteiligen.
Mit Dir selbst vor der Erkrankung kannst Du das vermutlich gar nicht vergleichen, da Du ja gar nicht so richtig gesund warst.
Du hast einen Hirntumor und ein Rezidiv, der GdB sollte höher sein.

Erkundige Dich, ob es weitere finanzielle Möglichkeiten für Dich gibt, denn Du arbeitest ja deshalb nicht, weil Du nicht arbeitsfähig bist. Vielleicht ist eine Behindertenwerkstatt anzustreben.

Frage auch beim Hausarzt nach Adressen, wo Du soziale Hilfe bekommen kannst.

Ich wünsche Dir alles Gute für die Therapie und die Absicherung Deines Lebens.
KaSy

hallo vatermorgans,
es tut mir sehr leid das du außer deiner Krankheit auch noch mir sozialen Schwierigkeiten zu kämpfen hast. Mein Sohn ist etwa in deinem Alter und das kommt auf ihn auch jetzt zu.
Bei allen Fragen hat uns der VDK sehr unterstützt. Ich würde dir raten dich an sie zu wenden , die helfen dir auch bei der Durchsetzung des GdB.
Lg

Hallo vatermogana,
mein Rat ist folgender:
Erstens, gehe nicht zum Bäcker, wenn du Wurst kaufen willst! ;-)
Soll heißen, frage KEINEN Neurologen wenn es um Bestrahlung oder gar OP geht! Ich meine, der Neurologe wird nicht mal die MRT-Bilder sicher deuten können. Ich würde darauf niemals vertrauen. Gehe nur zu Spezialisten für deinen Fall, das ist sicher nicht der Neurologe sondern nur ein NeuroCHIRURG und/oder ein Bestrahler der Radiochirurgie.

Du hast als Kassenpatient das Recht auf fachliche Beratung sowie Zweitmeinung von beiden Spezialisten. Lass' dich nicht hin und her schubsen.

Vergiss vorerst die Feststellung des Behinderungsgrades, das nützt dir momentan gar nichts. Du besitzt den GdB 30 und könntest dich beim Arbeitsamt den Schwerbehinderten gleichstellen lassen. Doch wozu solltest du das gerade jetzt brauchen? Nach einer Rezidiv-Behandlung, egal welchem Prozedere auch, kannst du wieder den Antrag auf Neufeststellung des Grades der Behinderung (GdB) stellen mit noch kräftigeren Argumenten. Erst ab dem Grad 50 gehörst du zum Status "Schwerbehindert" und hast ggf. was davon. Zurzeit (ohne Arbeitsstelle) ist das Thema zweitrangig.

Du bist ein gebildeter sehr junger Mann, sei clever, dein Ziel muss sein, jede Anstrengung in die Gesundheit bzw. in das Wiedererlangen der Gesundheit zu investieren. Vielleicht findest du später im öfftl. Dienst (auch halbtags) einen kaufmännischen Arbeitsplatz. Dort kannst du dann deine festgestellte Schwerbehinderung zu deinen Gunsten ausspielen um wenigstens die nötigen fünf Jahre in die staatliche Rentenversicherung einzuzahlen (aus rentenrechtlichen Gründen gibts, bei weniger als 5 Jahren Versicherungszeit, nix).

Dein Leben wird noch so lange dauern, sei vorausschauend. Meine Lebenserfahrung sagt mir, wenn man erstmal eine Krankheit hat, hält die einen oft das ganze Leben auf Trab.

Da kannst auch deine Unterlagen (MRT-CD und evtl. Befundberichte) per Post zur Begutachtung und Therapieempfehlunge an ein Strahlen-Zentrum senden. Ich glaube, dass die Tumorgröße durchaus noch im Rahmen dieser Therapiemöglichkeit liegt. Aber denke auch an dein derzeitiges Lebensalter, eine Bestrahlung birgt auch Langzeit-Risiken.
Viel Glück!
Gruß Mirli

PS: Mir ist der zeitliche Ablauf deiner Geschichte auch noch nicht ganz klar.
In der Headline steht: "10 Jahre nach den Operationen"
weiter: "Ich bin 25 ... vor 10 Jahren wurde bei mir ein pilozytisches Astrozytom WHO I entdeckt.
dann: "Knapp 1 Jahr nach den Operationen ...vierteljährlichem Rehaaufenthalt ... wieder ein 2x2 Cm Hirntumor gewachsen...Direkt nach dem Rehaaufenthalt habe ich ... eine kaufmännische Ausbildung abgeschlossen."
Wann bist du denn nun operiert worden, erstmals? Und wann entdeckte man das Rezidiv?

Hallo Mirli, danke dass du dir die Zeit für deine ausführliche Antwort genommen hast. Ich hatte mir einen Termin in einer Praxis geben lassen, die sowohl von einem Neurochirurgen als auch Neurologen geführt wird. Am Tag meines Termins war der Neurochirurg allerdings auf Reha, weshalb ich mir eine Meinung nur vom Neurologen einholen konnte.

Da unser Leben aktuell von Social Distancing geprägt ist, fällt es mir auch leichter meine Probleme aufzuarbeiten ohne emotionale Einwirkung/Ablenkung von Familie, Freunden und Bekannten.

Der Tumor wurde im Januar 2010 entdeckt und operiert. Die Komplikationen in Form der Blutung traten ca. 24 h nach der eigentlichen Tumorentfernung auf. Meine Eltern wurden an dem Tag angerufen, dass ich klinisch tod sei. Durch die dadurch zusätzliche und erfolgreiche Not-Op ist die dazugehörige Narbe auch größer als normal. Nach meinem mehrwöchigen Koma incl. Lungentzündung und Reha stand es für mich im Vordergrund wieder zurück ins Leben zu finden, da nach zahlreichen Rücksprachen mit verschiedenen Fachärzten immer wieder die Aussage gefallen ist, dass es besser sei den Resttumor unbehandelt zu lassen. Da mein mentaler und körperlicher Zustand zu dem Zeitpunkt komplett gebrochen war, habe ich der Vorgehensweise auch zugestimmt. Zum ersten Kontroll MRT nach der stationären Behandlung noch 2010 wurde dann das plötzliche Rezidiv festgestellt, was wohl für meinen Tumor typisch sei. Da der Tumor allerdings keinen neuen Raum fordert sondern "nur" in etwas kleinerer Größe in seiner alten Höhle haust mit Prognose erst im Lebenalter von 40-55 zu mutieren, wurde mir bis heute kein weiterer Eingriff nahegelegt.

Durch die Reha und schulische/berufliche Ausbildung konnte ich auch die zahlreichen schweren Ausfälle sehr gut retuschieren bzw. natürliche Reflexe wie Schlucken, Gleichgewicht oder Atmen und Sinne wie Sehen, Riechen und Schmecken größtenteils zurückerlangen, sodass man mir heute nur die OP Narbe und den kreisrunden Haarausfall ansieht, sofern ich mich auf die neurologischen Ausfallerscheinungen konzentrieren kann. Die äußerliche Wahrnehmung anderer schützt mich aber nicht davor, dass mein Hirn ohne Vorwarnung meinen Denk oder Sprechvorgang unterbricht und ich extrem schnell anfange zu schwitzen. Durch die Konzentrationsprobleme kann ich keine Gespräche in der Öffentlichkeit führen oder komplexe Lösungen finden, da ich mich leicht ablenken lasse. Durch die Lage des Tumors ist die Zirkulation von Blut und Hirnwasser gestört, weshalb ich täglich an Schwindel, Erschöpfung und Müdigkeit leide.

Für die Lösung einiger meiner gebliebenen Probleme kommt eigentlich nur eine Tumorentfernung in Frage, wenn dadurch nicht alles schlimmer wird. Meine Hoffnung war und ist es, dass mittlerweile schonende Behandlungen angeboten werden können, die meine Lebensqualität steigern und mich leistungsfähiger für das soziale und Arbeitsleben machen.

Wenn mein jetziger GdB Widerspruch keine Wirkung zeigt, werde ich es wohl mit meinen Worten versuchen müssen. Im Letzten habe ich bereits auf das Rezidiv mit MRT Ausdruck hingewiesen, das in der Beurteilung aber anscheinend so keine Wichtigkeit hat. Im aktuellen habe ich auf den Identifikationsschlüssel und der Einstufung als bösartig hingewiesen, was laut Tabelle einen Schwerbehindertenausweis sicherstellen sollte. Wenn der auch abgelehnt wird, werde ich Rich seinen Vorschlag folgen und mich an den VDK wenden.

Lass dich mal beraten bei der RV, was du einzahlen müsstest damit dir die EM RENTE zusteht. Vielleicht kannst du das ansparen/sammeln um dann einen schritt weiter. Ich hatte das Glück nach dem Abi und einer Ausbildung und Arbeit die 5 jahre voll zu Haben. Weil ich da für ein azubi viel verdient habe auch eine sehr gute rente (Verhältnis mäßig) vielleicht kannst du dann regale auffüllen. Zeit unabhängig auf minijob basis. Mir sieht man nicht an was ich habe, da es auch Kognitiv ist. Belastbarkeit und stressresistenz vermisse ich auch seit der ED bzw. Rezidiv. Ich hoffe dass dich das Amt in Ruhe lässt mit Bewerbungen. Du könntest auch mit der dt. Krebshilfe kontakt aufnehmen, die können glaub ich finanziell hilfe geben. Z.b. um das Geld für die EM RENTE zusammen zu bekommen. Die RV kann dich da besser beraten. Aber ich habe das auch ein bisschen mit meiner Mutter, die war privat krankenversichert und muss jetzt warten weil sie sich sonst selbst als Rentner krankenversichern muss. Dank dir weiß ich jetzt,dass es nicht besser ist so früh zu erkranken weil dann das rentenproblem ist. Wenn alles nicht klappt musst dir eine reiche frau suchen ;-)

Hallo enie_ledam, ich habe nach meiner Ausbildung noch ein halbes Jahr befristet im ÖD gearbeitet und musste danach direkt zur Maßnahme von der Agentur für Arbeit aus. Dort wurde mir quasi nahegelegt mich bei der RV um EM bzw EU Rente zu erkundigen. Nach Antragsablehnung folgte konsequenterweise die Abschiebung zum Sozialamt. Ich habe daraufhin von verschiedenen Anwälten prüfen lassen, ob man gegen die Entscheidung etwas tun könnte. Naja, Pech gehabt. Nun hoffe ich auf einen Schwerbehindertenausweis..
Im Großen und Ganzen habe ich gar keine Termine, außer Nachsorgeuntersuchungen bei Ärzten. Das Geld liegt auch über den normalen Hartz IV - Satz, was in meinem Bundesland zum Leben reicht. Da mir das Sozialamt aber keine Gleichstellung mit Schwerbehinderten ausstellen kann, bekomme ich auch keinen "normalen" Arbeitsvertrag. Und mehr wollte ich ja nie. Ich kann mich mit meiner Situation halt so nicht abfinden.

Moralisch wäre es in so vielen Hinsichten verkehrt mich auf das Finanzielle bei der Partnerwahl zu beschränken..

Hallo Vatermogana,
selbst wenn dir angeblich keine EU-Rente zustehen würde. Müsste dir Grundsicherungsrente zustehen.

Wenn aber eine Erkrankung vor/während einer Ausbildung zur Erwerbsunfähigkeit geführt hat. Musst du keine 5 Jahre gearbeitet haben/Rentenversicherungsbeiträge geleistet haben. Lese dir mal hierzu, dass Blatt V90 der Rentenversicherung durch!

Liebe Grüße,
Milka