11 jähriger mit Optikusgliom

Hallo
ich habe mich erst vor kurzen in den Forum angemeldet, da wir für unseren Sohn Mitte August die Diagnose Optikusgliom am rechten Sehnerv bekommen haben.
Er hat außerdem Morbus Recklinghausen Typ 1,und eine verzögerte motorische Entwicklung, die wir mit Ergo (bekommt er nun schon 6 Jahre) verbessern konnten.
Wir bekamen gesagt, das alle 6 Wochen eine OCT Untersuchung und eine Gesichtsfeldmessung beim Augenarzt erst mal ausreichen, nun meine Frage wer hat Erfahrung damit. Die Gesichtfeldmessung hat trotz zweimaligen probieren nicht geklappt.

Hallo Batzi,
ich kann dir nachfühlen wie dir geht. Meine Eltern hatten im Aug. 2002 zuschlucken.

Welche Gesichtsfelduntersuchung (Außenränder oder das Zentralegesichtsfeld) schaffen? Es gibt die Möglichkeit, dass die Punkte eine Schwester Manuel hinter der Halbkugel einstellt. Das ist etwas einfacher als die GF die übern Computer gesteuert wird. Bei der GF übern Computer sind auch die Punkte in unterschiedl. stärke und das macht es noch anstrengender für die Augen.

Die Sehnervenfunktion kann auch mit einer VEP-Messung (eine neurol. Messung) überprüft werden.

Diese gibt es in 2 Ausführungen: 1 Ausführung (einfache Ausführung und auch geeignet für Kinder/Pat. mit Konzentrationsschwäche oder Schielen (schlechten fixieren der Augen mögl.) nur mit Brille aufgesetzt und einigen Blitzen dein Sohn wahrnimmt.
2 Ausführung (schwieriger): Dein Sohn muss auf einen Computer schauen und dort sieht er ein Schachprettmuster was sich bewegt, aber er den Bewegungen NICHT folgen darf.

Wird der Augenhintergrund geschaut? Das auch mit getropften Augen? Wenn man jedes mal nur 1 Auge mit GF untersuchen würde? Da wäre es nicht so anstrengend fürs Auge u. Konzentration.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo

erst mal danke für dein Schreiben.
Es wurde uns gar nicht gesagt, welche Art von Gesichtsfeldmessung gemacht wird (wusste auch selbst nicht, das es da Unterschiede gibt). Ich werde auf jeden Fall das nächste mal die andere Variante der Gesichtsfeldmessung beim Augenarzt ansprechen und hoffen, das sie diese Variante probieren.
Der Augenhintergrund wird durch die OCT Untersuchung angeschaut, was aber keine Probleme macht, es wird die Untersuchung ohne und anschließend mit getropften Augen gemacht. Der Augenarzt überprüft dann, ob es Veränderungen gibt und falls es ja, muss er den behandelnden Arzt informieren und mein Sohn bekommt ein MRT.

Welche Behandlungen wurden bei dir sonst noch gemacht und wie ist mit dem Optikusgliom weitergegangen?


Gruß

Hallo Batzi,

ich habe auch NF1 und leite für den Bundesverband Neurofibromatose die Junge Selbsthilfe. In Folge dessen kenne ich eignige Kinder mit einem Optiusgliom und könnte Kontakte herstellen, zu Betroffenen oder auch zu NF-Zentren.

Gerne kannst du dich per PN oder unter jugend@bv-nf.de bei mir melden.

Viele Grüße

Zora

Hallo Batzi,
ich habe kein Optiusgliom. Ich habe habe einen Hirnanhangsdrüsentumor mit Sehnervenkontakt und Hypophysenstielkompression. Wie begründet man, dass dein Sohn nicht alle 1-2 Jahre ins MRT soll? Mein Tumor ist auch gutartig (wenn auch bestimmt größer), aber ich muss alle 1-2 J. ins MRT und alle 6 Monate zum Augenarzt. Weil, die Hirnanhangsdrüsen für Hormonsteuerung verantwortlich ist. Muss ich noch alle 3-6/7 Monate zur Endokrinologin.

Oder du stellst dich mit deinem Sohn in eine Sehschule vor. Diese Sehschulen gibt es in Kliniken, Unikliniken oder sehr guten Arztpraxisen. Vorteil dieser Sehschulen, diese kennen sich auch gut mit neurologischen.-neurochirurgischen Problematiken aus.

Das Problem ist, dass die meisten Augenarztpraxen sich das GF-per Computersteuerung an geschaft haben, damit die Schwester einer anderen Tätigkeit nachgehen können.

Die GF-Bestimmung der Außengrenzen dürfte aber, dein Sohn bei/mit GF-perComputersteuerung schaffen.

Wenn bei deinem Sohn, die Konzentration das Problem ist. Könnte ein Rezept für Ergotherapeutie evl. Helfen. Oder schielelt dein Sohn?

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Milka

ich habe es vielleicht etwas missverständlich geschrieben, die MRT finden zusätzlich statt, wenn im OCT etwas auffällig ist. Mein Sohn bekommt sonst alle 2 Jahre ein MRT, beim letzten im August wurde ja dann auch das Gliom entdeckt.

Ich werde auf jeden Fall beim nächsten Termin ansprechen, ob das GF nicht manuell eingestellt werden kann, da wir ja in einer Augenklinik die Untersuchungen machen lassen und diese auch in der Kinderklinik, in der die anderen Untersuchungen stattfinden. vertreten sind. Wir kamen ja auch erst durch unsere Kinderklinik zu der Augenklinik, da die Ärzte einen Sehtest wollten und mein Sohn bei unseren vorherigen Augenarzt nie mitmachte.

Die VEP Messung wurde bereits vor einigen Jahren bei ihn durchgeführt, wusste nur leider den Namen der Untersuchung nicht mehr. Ich sah mich im Internet danach um, was das ist und stellte fest, das er diese Untersuchung vor ca. 4 Jahren bekommen hatte.

Er bekommt wegen seines NF 1 noch weitere Untersuchungen, die zum Teil dann auch mal stationär stattfinden, da sein Bruder ja auch an NF 1 erkrankt ist. Sein Bruder litt 7 Jahre an Epilepsie und deshalb ist unsere behandelnde Ärztin auch für Gespräche offen. Sie sagte, wenn wir wollen können wir die Kontrollen, wegen der NF auch in kürzeren Abständen, (sind so jährlich) machen, nur damit wir auch der sicheren Seite sind, vor allen wegen dem Gliom.

Er bekommt bereits seit 6 Jahren Ergotherapie, die einmal wöchentlich stattfindet.

Gruß Batzi

Hallo Batzi,

bzgl. der Gesichtsfeld- Messungen gibt es tatsächlich sehr viele Unterschiede. Vor allem gibt es das Periphere GF, das die Außengrenzen testet) und dann das Zentrale GF, dass das GF im Zentrum prüft.
Je nach ndikation wird das GF angepasst.

Bei mir persönlich werden immer BEIDE GF -Messungen durchgeführt, so dass bei einem Augenarzttermin 4 Messungen gemacht werden.

Das stelle ich mir für ein Kind (ich weiß ja nicht, wie alt Dein Sohn ist, aber nehme an, noch klein) diese 4 GF Messungen sehr anstrengend sind, da hier eine extreme Konzentration erforderlich ist.

Ich würde an Deiner Stelle zunächst mal nachfragen, welche Art der GF Messung aufgrund der Lage des Tumors Deines Sohnes wichtiger ist.

Einen Vorschlag hätte ich noch, das hat auch "milka" angedeutet: Wenn die Prüfung der Außenränder bzw Außengrenzen wichtig ist, wäre vielleicht die Goldmann- Perimetrie (kinetische Perimetrie) für Deinen Sohn einfacher zu handeln als die computergesteuerte statische Perimetrie.

Bei der Goldmann- Perimetrie handelt es sich um ein sehr altes Verfahren, das - nach meiner Erfahrung- nur noch in einigen Augenkliniken durchgeführt wird. Bei mir wurde es 1* gemacht, daher kann ich Dir davon berichten: Wie "milka " schreibt, sitzt Dein Sohn dann vor einer Halbkugel, die Augenärztin dahinter und lenkt ihren Finger von beiden äußeren Richtungen immer mehr in das Gesichtsfeld Deines Sohnes. Dieser muss dann sagen, ab welchem Punkt er den Finger der Augenärztin sieht.
Vielleicht fragst Du mal, ob diese Messung bei Euch möglich, sinnvoll und auch durchführbar sind?

Ansonsten: die statischen, vor allem die Schwellenperimetrien sind wirklich sehr anstrengend und bringen selbst mich, die ich diese GF Messungen jetzt seit 2014 mehrfach im Jahr mache, oft zum Verzweifeln. Vor allem sind hier die Ergebnisse stark tagesformabhängig und auch abhängig vom Untersucher.

Gut ist, dass bei Deinem Sohn ja auch ein OCT gemacht wird, hier ist ja keinerlei Mitwirkung in Form von Konzentration erforderlich.

Es tut mir sehr leid für Dich und Deinen Sohn, dass Ihr das durchmachen müsst, ich weiß, wie belastend- insbesondere diese augenärztlichen Kontrolluntersuchungen sind (jedenfalls für mich), da hier auch häufig Fehlmessungen entstehen (jedenfalls bei mir).


Alles Gute!

Lena

Sorry Batzi,

habe völlig "überlesen", dass Du ja das Alter Deines Sohnes in der Überschrift angegeben hast; das hatte ich erst nicht gelesen.
Bei einem 11 jährigen Jungen stelle ich mir- wie ich oben geschrieben habe- die GF Messungen schwierig vor, aber Du schreibst ja, dass Ihr in einer Kinderklinik seid. Hier müsste man eigentlich ja wissen, wie man bei Kids am Besten das Gesichtsfeld testet.

Nochmals alles Gute.

Lena

Hallo Lena,
also ich hatte die OCT-Untersuchungen 2 bisher und würde sagen, dass es etwas mehr an Konzentration braucht, als das manuelle bestimmen GF-Außengrenzen.

Ich finde es schön, dass du noch die passend Worte in Sachen GF eingefügt hast. Ich tu mich da immer schwer und beschreibe dann XYZ.

Ich gebe dir recht, als Kinderklinik.

Von der Schwellenperimetrie tränen mir immer die Augen und die Nase tropft.

Blöde frage musst du deine GF-Untersuchungen bezahlen? Nach vielen Jahren habe ich eine Augenarztpraxis gefunden.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo

das OCT ist nach Gesprächen unserer behandelten Ärztin mit der Augenklinik, für uns kostenlos, erst wurde uns gesagt, das es ja eine IGel Leistung ist und 90 Euro, pro OCT, zu bezahlen wären. Wir hätten natürlich die Untersuchungen gezahlt, wenn es sein hätte müssen, denn die Gesundheit unseres Sohnes geht vor. Von Kosten der GF- Untersuchungen wurde nichts gesagt.

Ich werde auf jeden Fall bei unseren nächsten Termin, Ende Oktober, die verschiedenen GF- Untersuchungen ansprechen.
Ich bin froh darüber, das man von anderer Seite wichtige Dinge erfährt, die man dann bei den Ärzten ansprechen kann. Die Infos geben einen eine gewisse Sicherheit, damit ist man bei den Untersuchungen und anschließenden Gesprächen besser vorbereitet.

Gruß Batzi

Also das OCT empfinde ich immer als sehr angenehm, da das ja letztlich nur ein "Photo" der Netzhaut bzw. der Papille ist und ich selbst ja gar nichts machen muss im Gegensatz zu den GF Messungen, bei denen ich ja vollkonzentriert auf die noch so schwachen Lichtstrahlen achten muß.

Die GF Messungen sind zudem sehr stör- und fehleranfällig; abhängig von der eigenen Tagesform, der Konzentration sowie auch - und das habe ich in den letzten 4 Jahren schmerzvoll erlebt- von dem Untersuchungsgerät, der Untersuchungsart und vor allem der Perimetristin, also der Helferin, die das GF durchführt. Hier habe ich sehr, sehr viele unterschiedliche Erfahrungen gemacht.


Deswegen verstehe ich nicht ganz, wieso Du das OCT Konzentration brauchst, milka? Meinst Du vielleicht eine andere Untersuchung?

Die Kosten muß ich z.T. selbst tragen, auch die Kosten der GF Messungen, das hat aber einen anderen Hintergrund.

Das größte Problem bei meinem Meningeom ist bei mir, einen "guten Augenarzt" zu finden, der sich mit Gesichtsfeldmessungen einigermaßen auskennt; er muß ja gar nichts über Meningeome wissen.

Wenn hier jemand Tipps für mich hätte, wäre ich sehr dankbar.
Wohnort: Rhein-Main- Gebiet.

Schönen Sonntag!

Lena

@ Lena

Dr. Bressel (Vater und Sohn) im Groß Gerau (bei Darmstadt).da mache ich die Gesichtsfeldmessung und war zufrieden.