Hallo an Alle!
Seit ein paar Tagen bin ich stille Mitleserin und eigentlich wollte ich meinen ersten Beitrag erst erstellen, wenn ich überhaupt weiß was los ist. Aber aufgrund meiner aktuellen Verfassung habe ich mich entschlossen doch schon den Austausch zu suchen.
Kurz zu meiner Person, ich bin Mitte 40, alleinerziehende Mutter von zwei Kindern und habe im April eine neue Stelle angetreten, nachdem ich mich nach über 25 Jahren von meinen alten Arbeitgeber trennen „musste“ (aufgrund von Corona vorgezogene Standortschließung Ende 2020).
In der Zeit beginnend mit der 100% KUG durch Corona, der Verkündung der Standortschließung, der Entscheidungsfindung bis zur Freistellung, habe ich wieder vermehrt unter Kopfschmerzen/Migräne gelitten. Zudem hatte ich das Gefühl, dass ich durch Licht und weiße Wände „getriggert“ wurde und schnell Kofschmerzen bekam. Bei einer Augenarztkontrolle sprach ich das Problem an und bekam für Ende Mai einen Termin, wo die Ärztin noch genauer untersuchen wollte.
Am Tag der Untersuchung bin ich bereits gegen 4.00 Uhr morgens mit Kopfschmerzen wach geworden, habe zwei Aspirin genommen und mich noch einmal bis 6.30 Uhr hingelegt. Als ich aufstand waren die Kopfschmerzen noch latent da. Ich ging zum Augenarzt und es wurde eine Gesichtsfelduntersuchung gemacht wo ich bereits merkte, dass die Kopfschmerzen wieder stärker wurden. Als ich bei der Augenärztin zur Auswertung und weiteren Untersuchungen war, teilte sie mir mit, dass ich auf beiden Augen einen identischen Gesichtsfeldausfall habe und sie mich vorsorglich ins Krankenhaus einweisen möchte um einen eventuellen Schlaganfall auszuschließen.
Ich wurde also ins nächste Krankenhaus mit Stroke Unit gefahren und hatte nach einigen Stunden in der Notaufnahme irgendwann ein CT, die Kopfschmerzen waren zwischenzeitlich so heftig, dass nicht einmal die Medikamente halfen, die ich bekam. Migräne! Nachdem das CT unauffällig war kam ich nicht wie ursprünglich geplant auf die Stroke sondern auf Normalstation, Neurologie. Nachdem man mir noch einmal Schmerzmittel gegeben hatte, bin ich irgendwann komplett erschöpft eingeschlafen.
Leider wachte ich am nächsten Morgen noch immer mit Kopfschmerzen auf, begleitet von einer extremen Übelkeit. Ich bekam Vomex und die Übelkeit verschwand nach einiger Zeit, die Kopfschmerzen blieben. Irgendwann kam eine Neurologin zu mir, die mir mitteilte, dass man jetzt die Migräne mit Schmerzmitteln durchbrechen will und ich dann entlassen werden kann. Das CT wäre ja unauffällig gewesen und das geplante MRT könne ich ja auch ambulant machen lassen. Da eine Freundin von mir vor einige Jahren einen leichten Schlaganfall hatte, der auf dem CT nicht, auf dem MRT aber sichtbar war, äußerte ich meine Bedenken. Die Ärztin fand aber dennoch, dass das nicht notwendig wäre und gab mir zu verstehen, dass man das Bett für jemanden bräuchte, der es dringender nötig hätte als ich (vielleicht nicht wortwörtlich, aber sinngemäß). Komischerweise stand aber dennoch 10 Minuten später ein Pfleger vor mir, der mich zum MRT abholte, Schmerzmittel hatte ich bis dahin noch immer keine. Das MRT habe ich irgendwie ertragen, war froh als ich endlich wieder auf Station war und meinen Tropf mit den Schmerzmitteln bekam. Eine Stunde später kam wieder die Ärztin, zog sich den Stuhl heran und teilte mir mit, dass ich leider doch im Krankenhaus bleiben müsste.
Der Gesichtsfeldausfall erklärt sich zwar durch die Migräne, aber man hat an anderer Stelle eine Veränderung festgestellt und man müsse unbedingt noch ein weiteres MRT mit anderen Schichtaufnahmen machen, aktuell ist entweder ein entzündliches Geschehen oder ein Tumor denkbar, sagte sie und verschwand. Von meiner Migräneattacke noch völlig fertig, habe ich gar nicht richtig verstanden was mir da eigentlich gesagt wurde, erst nach einiger Zeit realisierte ich, was mir überhaupt gesagt wurde.
Leider war da dann bereits Wochenende, zudem war der Montag Feiertag, so lag ich da, wusste gar nicht wie mir geschah und tausend Fragen beschäftigten mich. Als ich merkte, dass mich die Situation überforderte, fragte ich nach einem Arzt, da ich mir alles noch einmal in Ruhe erklären lassen wollte, leider war keiner auf Station, 1,5 Tage später konnte ich mit jemandem aus der Notaufnahme telefonieren, aber richtig Zeit hatte er nicht, ich konnte nicht alle Fragen stellen, dafür erhielt ich aber Infos wie 13 mm lang, motorischer Kortex, rechte Seite, Astrozytom Grad 2. Und dann musste er auflegen. Hätte ich dieses Telefonat nur nie geführt, denn nun hatte ich zwar noch immer das Gefühl nicht ausreichend informiert zu sein, aber ich hatte einen Namen. Und Dr. Google wurde mein bester Freund. Zweiter Fehler, denn dadurch ging es mir immer schlechter und meine Angst vor dem zweiten MRT und der Diagnose am Dienstag stieg auf Anschlag, sodass ich mir einen Seelsorger kommen ließ, da ich nur noch am weinen war.
Die Dame war wirklich gut und nach 1,5 Stunden hatte sie mich wieder soweit geerdet. Die Nacht schlief ich sogar sehr gut, das MRT wurde recht früh angesetzt, da ich aber wahnsinnig nervös war, habe ich mir zuvor etwas zur Beruhigung spritzen lassen.
Nach dem MRT kam die Neurologin und entnahm Nervenwasser und noch einmal But. Zwei Stunden später kam sie um mir mitzuteilen, aß auch das zweite MRT keine Klarheit ergeben hat, man könne immer noch nicht genau sagen um was für eine Veränderung es sich handelt, der Radiologe hätte aber seine Meinung revidiert, es sieht nicht wirklich nach einem Tumor aus, man müsse jetzt die Ergebnisse des Liquors und Blutes abwarten, ich könne aber am nächsten Tag entlassen werden. Ich war natürlich überglücklich, das Wort revidiert hat sich in meinem Kopf eingebrannt und ich war unendlich erleichtert.
Trugschluss, zu diesem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, dass man einen Tumor erst durch eine Gewebeprobe ausschließen kann :(
Am folgenden Tag sollte ich mir dann meine CD aus der Nuklearmedizin abholen, man wollte mir noch Blut abnehmen und fragte mich, wann ich abgeholt werden würde und bis wann der vorläufige Bericht fertig sein soll. Da meine Tochter erst um 16.15 Uhr da sein konnte, sagte ich der Ärztin, sie kann den Bericht ganz in Ruhe fertig stellen. Nachdem ich dann mehrere Stunden darauf wartete, dass mir endlich die Zugänge entfernt und das Blut abgenommen wurde, wurde ich schon aus meinem Bett „geschmissen“, einige Zeit später wurden mir dann nach mehrmaliger Nachfrage die Zugänge entfernt und der Arztbrief übergeben. Gut, dass ich diesen durchgelesen habe, stand nämlich außer meiner Migräne nichts weiter drin, keine Info zum CT, den MRTs, Diagnose o.ä., als die Ärztin dann zur Blutabnahme kam und ich sie ansprach, war es ihr sichtlich unangenehm.
Ich erhielt kurz vor meiner Abholung den neuen vorläufigen Bericht, welcher mich dann schockierte als ich las „ein niedriggradiges Gliom kann nicht ausgeschlossen werden“
Ich sprach die Ärztin an, wie es sein kann, dass sie mir einen Tag zuvor sagte, der Radiologe hat seine Meinung revidiert und jetzt steht wieder was von Gliom im Bericht, darauf hörte ich dann nur den Satz, dass ein Tumor nur durch eine histologische Untersuchung bestätigt oder ausgeschlossen werden kann. Und das war es dann von ihrer Seite, ich nahm meinen Koffer und bin nur noch aus dem Krankenhaus geflüchtet. Ich fühlte mich wie im falschen Film und die Art, wie diese Ärztin die ganze Zeit mit mir umgegangen ist und wie sie mit mir gesprochen hat, hat mich mich unglaublich unwichtig vorkommen lassen. So wenig Empathie, kein Vernünftiges Arztgespräch, keine richtigen Erklärungen, nicht einmal die Aufnahmen wurden mir gezeigt und meine Angst wurde dadurch definitiv nicht weniger.
ich habe mich an meinen Hausarzt gewandt, dieser hat noch einmal mit mir den vorläufigen Bericht besprochen, mir eine Überweisung für das Vergleichs-MRT in 6 Wochen ausgestellt und mir geraten mich an das MVZ Neurochirurgie zu wenden um die Aufnahmen zu vergleichen und das weitere Vorgehen zu besprechen.
Die Woche drauf bin ich dann wieder arbeiten gegangen, immerhin befand ich mich gerade in der Einarbeitung und Probezeit. Mit meinem Arbeitgeber habe ich offen über die Situation gesprochen, aber die Einarbeitung gestaltete sich schwierig. Verschiedene Gründe, sicherlich auch aufgrund meiner persönlichen Anspannung, wartete ich doch noch auf die Ergebnisse des Labores und den abschließenden Berichtes. Ich musste bis zum 16.07 warten, obwohl meine Augenärztin den Bericht bereits im Juni angefragt hatte und habe die Unterlagen wohl nur bekommen, weil ich mich irgendwann schriftliche beschwert habe. Letztendlich stand nicht wirklich was anderes drin, nur, dass die Ergebnisse eine Entzündung ausschließen.
Am 26.07. hatte ich dann die Besprechung in der Neurochirurgie. Zu meinem Entsetzen musste ich feststellen, dass das MVZ auf der gleichen Ebene wie die Neurologie liegt, wo ich im Mai gelegen habe und als ich in den Aufzug stieg liefen mir unwillkürlich die Tränen und das war der Moment, in dem ich realisierte, wie mich das Erlebte noch nachhaltig belastet. In der ganzen Stunde im Wartezimmer musste ich mit den Tränen kämpfen bis ich endlich zur Neurochirurgin durfte. Sie sagte mir, dass sich in den 8 Wochen nichts verändert hat, sie aber auch keine eindeutige Aussage treffen kann, ob es sich um einen Tumor oder Narbengewebe handelt und empfahl mit regelmäßige Kontrollen alle 12 Wochen. Eine OP oder Biopsie würde sie aufgrund der Lage nicht empfehlen, da man eine linksseitige Lähmung als Risiko benennen muss. Sie wollte die Aufnahmen aber noch einmal besprechen und sich ggf. Melden, sollte die „große Runde“ es anders sehen.
Meine Nachfrage, ob es nicht noch andere Untersuchungen gibt um herauszufinden ob es sich um Tumorgewebe der Narbengewebe handelt verneinte sie. Einen Tag später rief sie mich an und teilte mit mit, dass der Professor wohl doch operieren würde, denn wenn es ein Tumor wäre, wäre das die beste Entscheidung und man hätte diese und jene Möglichkeiten das Risiko zu verringern, dass es zu einer Hemiparese kommt, Wäre es aber nur eine Narbe ist man ein großes Risiko eingegangen. Ich fühlte mich als ob ich mich zwischen Pest und Cholera entscheiden muss. Sie sagte aber auch, dass ich mir auf jeden Fall Zeit lassen kann und die Entscheidung nicht überstürzen muss, sogar das nächste Vergleichs-MRT könne ich noch abwarten.
Ich wollte mich aber damit nicht einfach abfinden und fragte abends in einer anderen Klinik eine zweite Meinung an. Der erste Arzt antwortete bereits nachts um 03.20 Uhr und forderte noch weitere Infos an, ein weiterer Arzt schrieb mir kurze Zeit später und rief mich dann sogar schon abends an. Er erklärte mir, dass man noch die Möglichkeit eines FET PET hat und er mir diese Untersuchung anbieten möchte, er sprach von Biopsie und Op und er erklärte mir, dass er de Lage als nicht so ungünstig betrachtet wie seine Kollegin zuvor.
Ich sollte und wollte mir zur FET PET Gedanken machen und mich melden, wenn ich mich dafür entscheiden sollte. Ich fragte bei der Ärztin aus dem MVZ nach ihrer Erfahrung/Meinung hierzu, bekam aber erst nach 6 Tage die Antwort, dass sie hierzu eine Stellungnahme auf der Nuklearmedizin angefordert hat und einen Tag später, dass die Nuklearmediziner sie an die UKM verwiesen hat.
Insgesamt hatte ich ein deutlich besseres Gefühl bei der zweiten Klinik und habe mich dann für die Untersuchung dort entschieden, diese findet jetzt am 16.08 statt und ich hoffe, wir kommen dem Ganzen etwas näher. Ich möchte einfach nur endlich wissen, ob es iein Tumor st. Ich brauche Klarheit, vor allem auch, wenn ich entscheiden soll, ob ich mich operieren lasse.
Sorgen mache ich mir allerdings auch um meine berufliche Zukunft, die Einarbeitung lief wie gesagt nicht gut, ich bin unsicher, ob die Firma das richtige ist und mein Arbeitgeber möchte mit mir gerne besprechen wie es weitergeht, weil die Probezeit Ende September ausläuft, da ich jetzt oft und länger krankgeschrieben war/bin, zudem natürlich auch wie es bei mir persönlich weitergeht.
Aktuell bin ich aufgrund einer akuten Belastungsreaktion krankgeschrieben, ich wäre auch nicht in der Lage zu arbeiten.
Gestern hatte ich ein Erstgespräch bei einer Therapeutin, die hat mir aber leider gesagt, dass sie nicht die richtige Anlaufstelle für mich ist, ich sollte mir eine Beratungsstelle oder Selbsthilfegruppe suchen. Ich habe mir gestern Abend noch eine andere Therapeutin rausgesucht und angeschrieben, die ll. Homepage auch in akuten Krisen hilft.
Ich fühle mich gerade so hilflos und überfordert mit allem, vor allem habe ich solche Angst, dass es was schlimmeres sein kann.
Das möchte ich weder für meine Kinder, noch für meine Eltern, die alle in den letzten Jahren selbst so viel durchstehen mussten.
Wer tatsächlich bis hierhin gelesen hat, dem danke ich herzlich und ich freue mich über jedes freundliche, aufmunternde Wort, jeden Tipp und Hinweis.
VG Warpzone
