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Ailuj

Bei unserer Tochter wurde Ende Dezember eine Raumforderung im Gehirn festgestellt. Nach Biopsie am 2.1. wurde festgestellt, das es sich um ein Hypothalamusgliom(Astro 1) handelt, welches dorsal am chiasma Optimum anliegt mit Ausdehnung in den 3.Ventrikel. Nach der OP hatte sie noch relativ gut sehen können, konnte Fernsehen, ihr Handy bedienen usw.. Eine Woche später wurde ihre extern liegende Liquordrainage peritoneal verlegt, einen Tag später kam sie auf die normale Kinderstation. Im Laufe der Woche bemerkten wir, das sie ständig über Sachen stolperte, die sie vorher bemerkt hatte, sie fragte ständig ob wir das Licht anmachen können, es wäre so dunkel.( Es war
taghell). Wir meldeten es weiter, es wurde ein Termin beim Augenarzt ausgemacht, Ergebnis: Gesichtsfeld hat sich binokular verschlechtert, Visus auf dem Linken Auge nicht messbar. Am nächsten Tag wurde ein MRT gemacht, wo sichtbar wurde das der 3.Ventrikel regelrecht kollabierte, es war eine Überdrainage des Shunts. Der Shunt wurde reguliert, das erneute MRT ergab, das sich die Gehirnkammern wieder gefüllt hatten, ABER Julia ist seit dem fast blind. Der Augenarzttermin diese Woche ergab Gesichtsfeld gleich 0, Visus nicht messbar. Woran liegt das?, Die Papillenstauung ist rückläufig, aber der Sehnerv ist blass, also tot. Was können wir tun? Die sterotaktische Bestrahlung läuft noch 3 Wochen. Kann nicht so ein kleiner Sehnerv doch überlebt haben? Wo ist eine gute Augenklinik oder müssen wir nach einer Kinderonkologie suchen?

gramyo

Liebe Ailuj,

Ich kann dir leider keinen Rat oder Hilfe aus medizinischer Sicht geben.

Möchte dir aber mein tiefes Mitgefühl aussprechen und euch trotz dieser Diagnose und "Ist-Zustandes" von Herzen alles Gute und vielleicht doch noch eine Wende zur Besserung wünschen.

Liebe Grüße von Gramyo

Ailuj

Liebe gramyo, habe eben gelesen wie es um Deinen Mann steht- tut mir schrecklich leid. Aber zu Hause, mit Blick auf Gartenteich.... Ich wünsche Dir viel Kraft und es klingt einfach friedlich, ich glaube Dein Mann könnte es nirgendwo besser haben....Liebe Grüsse

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