2 Jahre nach ED überstanden / Wie lange kann man so weiter machen

Genau heute vor zwei Jahren 17.04.2012 männlich mit 22 Jahre bekam ich
gegen 22 Uhr nach einem Notfall - CT
die Schreckens – Nachricht Hirntumor `!
( größere Raumforderung am 3. Ventrikel ) Ei groß war er damals.

Nach 4 OP´s, 3 Bestrahlungs-Zyklen & diverse Chemo´s - Zyklen.

Wie und Wie lange geht bzw. kann es so weitergehen `?

Gibt es irgendwann ein ( Wunder -) Mittel gegen den “ Drecks “ Glioblastoma `?

April 2012 Stereotaktische Biopsie
OP = Oligodendrogliom
WHO-Grad 3 am 3. Ventrikel

Oktober 2012
OP = Glioblastoma
multiforme WHO-Grad 4 am 3. Ventrikel

Februar 2014
OP = 2 Tumore 1x am Kleinhirn/ Hirnstamm
& 1x am Schleifenlappen
Jeweils ein Glioblastoma multiforme WHO-Grad 4

Wer hat Erfahrungen damit, dies länger mitzumachen `?
Wie oft kann der Körper eine Kopf OP mitmachen / verkraften
Wer hat und wie kann man dies Überstehen `?

Gruß Lind22

Hallo Lind22, Jahrestage spülen Fragen nach oben, die sonst schon vorhanden sind, aber "Jahresstage" machen sie aktueller. Deine Frage nach Häufigkeit von Kopf-OPs müßte durch die Frage ergänzt werden, liegt der Tumor in einem Bereich des Gehirns und damit operabel? Sinn neuroonkologischer Anschlussbehandlungen nach der OP? - Wenn ich die Chronologie der Ereignisse Deiner Krankengeschichte in den letzten 2 Jahren lese, ist viel geschehen. 4 OPs, Veränderung des Tumors und des Grades. Da kann ich gut Deine Fragen und Deine Zweifel verstehen. -Keiner wird Dir eine Antwort geben können aber es tut auch gut,den Mut zu haben, die Zweifel in Worte und Gefühle zu kleiden und die Erfahrungen anderer Betroffener zu hören. Zu mir: 1.OP:16.08.96; Oligoastrozytom Grad II, 2. OP :10.01.08; Oligodendrogliom Grad II, 3. OP:
27.01.11: Anapl. Oligodendrogliom Grad III.; neuroonkologische Behandlung incl.. -Du merkst, auch mir sind die Jahrestage in meinem Hirn eingebrannt. - Ich kenne die Tücke meines Tumors sehr gut und seinen Mut zur Veränderung. Keine "routinemäßige" Kontrolluntersuchung ohne Angst vor der Nachricht auf Verdacht Rezidiv. - Mich bewegt auch die Frage sehr, was wird nun passieren und kommen. Gibt es ein neues Rezidiv, kippt mein Tumor in den den Grad 4 oder verharrt er. Lage, operabel, etc.?? Fragen die ich manchmal stelle und die nicht beantwortet werden können. Diese Ungewißheit tut weh und wird von von den TN im Hirntumor-Forum geteilt. Vielleicht die größte Schnittstelle? Ich wünsche Dir einen guten Jahrestag und Mut für die Zukunft, lg Georg

Lieber Lind,

ja, es ist ein steiniger Weg. Du hast jetzt schon einiges hinter dir. Mehr OPs sind es auch bei dem "Rekordhalter" in der Charité Berlin nicht. Keiner kann von sich sagen, wie viel er aushält. Man merkt es erst, wenn man konkret in der Situation steht. Und es ist durchaus möglich, dass man seine bisherigen Denkweisen in Bezug auf die Krankheit über den Haufen wirft und sich auf etwas Neues einlässt. Deswegen finde ich es wichtig, sich verschiedene Wege offen zu halten. Damit meine ich v.a. Möglichkeiten, einigermaßen im Gleichgewicht zu bleiben. Ich weiß nicht, was es bei dir sein könnte - bei mir sind es Entspannungsübungen. Und körperliche Bewegung. Und ein paar Hobbys. Angesichts der Last, die man mit einem Hirntumor zu tragen hat, klingt es banal, aber oft hilft es. Wobei ich auch nicht weiß, wie es weiter geht.

Viel Kraft. Alma.

Wow du bist sehr tapfer! Du hast wirklich schon viel weggesteckt. Wie kann man weitermachen ist deine Frage? Hat man denn eine Wahl? Ich glaube auch, dass du jeden Tag genießen solltest und dich im Gleichgewicht halten solltest. Ich weiss nicht wie oft man operiert werden kann, bis jetzt hast du es immer ohne Beeinträchtigung weggesteckt? Was sagen deine Ärzte? Ich glaube du bist ein Kämpfer! Mach Weiter so, es lohnt sich jeder Tag!

Hallo Lind
auch ich habe schon 5 Hirn-OP's hinter mir und habe vor der 6. gesagt Nein die mach ich nicht mehr. Ich denke du merkst wann die Grenze kommt. Bei mir war die Grenze Lebensqualität. Wenn etwas gut zu operieren ist, dann OK, wenn jedoch die Sprache, das Sehen oder die Bewegung mit einem Schlag verloren geht ohne Aussicht auf Heilung bei einem Glioblastom wie ich es habe, dann sage ich Nein. Beim mir war es das Bewegungszentrum. Zu nahe dran, zu infiltriert... nicht möglich radikal da zu operieren ohne schwerwiegende Behinderung. Also habe ich Stopp gesagt. Die Grenze ist erreicht nach 5 Hirnoperationen die alle gut gegangen sind jedesmal mit bangen und Erleichterung beim Aufwachen.

Das Kämpfen geht weiter einfach auf einem anderen Gebiet.
Gruss Iwana