Thema: 2 Jahre nach OP und anschließender Bestrahlung rezidiv?

Hallo Leute,

Bei mir wurde vor 2 Jahren ein oligodendrogliom III IDH1 mutiert identifiziert und wurde dementsprechend in einer Operation entfernt. 6 Wochen später hatte ich eine Bestrahlung. 3 Monate nach der Bestrahlung hieß es, es sei erneut ein rezidiv festzustellen, weil in diesem Bereich erneut eine Kontrastmittel Ansammlung ergab. Diese Theorie ergab sich als nicht richtig und man hatte die Vermutung, dass es Narbengewebe sei. Gestern hatte ich erneut meinen MRT Termin( nach 8 Monaten) und man hat erneut Kontrastmittel Ansammlung genau in dem Bereich feststellen können und die Assistent Ärztin hat mir erst nach Aufforderung die Aufnahmen gezeigt und es war ein komplett weißer Punkt zur erkennen in dem Bereich zur erkennen. Es sah nicht üblich aus für einen Tumor und schaut eher so aus, als hätte ich da eine Wasser Ansammlung (1 Cent Münze groß). Sie jedoch hat mich fast rausschmeißen wollen und meinte Sie wüsste alles besser und dies sei ein rezidiv. Ich kam gar nicht zu Wort und war echt am Boden zerstört.

Jetzt zur meiner Frage, gibt es unter euch jemanden, der ähnliche Erfahrungen mit den ganzen MRT Bildern getan hat und kann man einen rezidiv mit so guten Eigenschaften schon nach 2 Jahren bekommen? Kann es nicht doch irgendwas anderes sein? Die Haare auf der Seite sind nicht mal wieder gekommen, so stark war die Bestrahlung.


Benötige echt euren Rat ihr Lieben ????


Liebe Grüße
Tom

Zweitmeinung woanders holen ( Münster, Köln, Essen ist nicht weit)
oder wenn du genug Mut hast, um ein Gespräch mit dem Oberarzt oder Chefarzt, der gleichen Klinik, bitten
PET-CT könnte dir vllt mehr Klarheit bringen

Hallo, TomTomTom,
Ich bin jetzt etwas irritiert.

Vor zwei Jahren hatte ein Verwandter von Dir auf den MRT-Bildern Befunde, wo der Radiologe nicht sicher unterscheiden konnte, worum es sich handelt und Dir wurde geraten, dass er sich an einen Neirochirirgen wenden soll. Was war es damals?

Jetzt bist Du es, der vor zwei Jahren ein anaplastisches Oligodendrogliom gehabt hat, das (leider und mir nicht verständlich) nach der OP nur bestrahlt wurde. Die zu jenem Zeitpunkt auch bei niedriggradigeren Tumoren dieser Art bereits übliche Chemotherapie wurde nicht angeboten?

Nun sind es Deine MRT-Bilder, die Du meinst, besser deuten zu können, als eine NC- Assistenzärztin? Ich kenne es persönlich aus mehr als 20 Jahren Erfahrung nicht, dass in der ambulanten Sprechstunde eine Assistenzärztin berät und sich bei generellen Unklarheiten (oder nur seitens des Patienten) nicht mit einem Facharzt für Neurochirurgie berät. Darum hättest Du doch bitten können.

Dass Deine (oder wessen) Haare nach der Bestrahlung nicht wiedergekommen sind, hat nichts damit zu tun, dass die Bestrahlung sehr stark war.
Die übliche Strahlendosis ist bei der 30-Tage-Bestrahlung mit Photonen 60 Gy, also 30 x 2 Gy.
Oder war es, wie Du schreibst, "eine" Bestrahlung, dann wäre es eine einmalige Radiochirurgie gewesen.
Wenn die Haare nicht wiederkommen, liegt das daran, wie nah oder fern der Tumor von der Hautoberfläche entfernt ist. Ist er sehr nah darunter, werden durch die Strahlen auch die Haarzellen irreversibel geschädigt.

Mit Deinen Zeitangaben komme ich nicht so ganz klar.
Vor 2 Jahren (24 Monate) wurde der Tumor operiert.
6 Wochen später folgten (vermutlich) 6 Wochen Bestrahlung, die vor 21 Monaten endete.
3 Monate danach, also vor 18 Monaten fand das MRT mit der unklaren Vermutung des Radiologen statt.
Und nun schreibst Du von Deinem gestrigen erneuten MRT-Termin ("nach 8 Monaten").

Was ist in den 10 Monaten dazwischen geschehen? Gab es reguläre MRT-Kontrollen? Was haben diese ergeben? Hattest Du denn schon Ödeme auf MRT-Bildern gesehen? Wieviele Tumoren hast Du auf MRT-Bildern gesehen, dass Du sie sicher von Ödemen unterscheiden kannst?

Ich denke, dass Du einem Facharzt für Neurochirurgie Deine Fragen solltest, am besten dem, der Dich operiert hat.
Zusätzlich hast Du ja (hoffentlich) die regulären Kontrollen nach der Bestrahlung auf Spätfolgen, wo Dir der Radioonkologe die MRT-Bilder auch zeigt und erklärt.
Damit hast Du bereits zwei Meinungen, die sich hoffentlich gleichen.

(Ich mache das immer so und habe dann drei Meinungen von den Ärzten, die ich sowieso regelmäßig aufsuchen muss.)

Ich nehme an, dass Deine MRT-Bilder und Deine Vorgeschichte der Tumorkonferenz vorgestellt werden, da es sich möglicherweise um ein Rezidiv eines anaplastischen Tumors handelt.

Die Tumorkonferenz, bestehend aus Neurochirurg, Radioonkologe, Onkologen (und bei Bedarf weiteren Fachärzten), wird Dir im Falle eines Rezidivs vermutlich empfehlen, die vollständige Therapie aus OP, Bestrahlung (mit geringerer Dosis) und (sicher) Chemotherapie zu absolvieren.

Wenn es ein Rezidiv ist, muss zügig gehandelt werden!

(Dann ist meines Erachtens keine Zeit für irgendwelche Vorwürfe an Assistenzärzte, die nach ihrem jahrelangen Studium weiter lernen.)

Ich wünsche Dir, dass es vielleicht doch nur etwas anderes ist, aber ein hochgradiger hirneigener Tumor neigt durchaus zu Rezidiven und dann musst Du durch diese Therapien und eine Chemotherapie durch.

Du brauchst dafür Kraft und Optimismus!

Ich rate Dir dringend, eine psychologische Beratung zu nutzen, um das zu schaffen.

Alles Gute!
KaSy