2. Operation an einem Clivus chordom?

und der Bestrahlung mit c-ionen besteht eine Instabilität am kraniozervikalem Übergang. Der Neurochirurg,der eine Woche nach Ende der Bestrahlung befragt wird, stellte fest, dass noch einiges an Tumor am Hirnstamm im MRT sichtbar ist.
Kann man hoffen,dass die Bestrahlung mit der Zeit noch mehr Tumorzellen abtötet?
Sollte der Chirurg an dieser prekären Stelle weiteroperieren oder ist die Gefahr neurol. Ausfälle größer als die Tumorgefahr?
Wo und wer kann so eine Op. wagen?
Kann man nach der HWS versteifung( Titan) noch mal bestrahlen?
Ich bin die Mutter des 50 j. Patienten und wäre für Antworten sehr dankbar.

Hallo Detzi,

ich kann deine Fragen sehr gut verstehen. Leider kann dir hier niemand deine Fragen beantworten ohne die genauen Befunde zu kennen. Wer das tut, sind die behandelnden Ärzte. Die Risikoabschätzung wenn es um eine erneute OP geht muss der Chirurg selbst treffen. Was sagen die Ärzte dazu?

Liebe Grüße
Felix

Hallo Detzi, was hat die Histologie ergeben? Falls es ein Chordom ist wende
dich bitte an die Chordoma Foundation, dort findest du viele Informationen auch schon auf Deutsch übersetzt. Wenn eine Bestrahlung noch anstehen sollte, kann ich dir Heidelberg sehr empfehlen.

Liebe Grüße

Hallo,

in meinem Fall wuchs der Tumor über 3 Jahre nach mehr als insgesamt 5 Operationen trotzdem immer weiter.
Deswegen 2016 eine Schwerionenbestrahlung im HIT in Heidelberg, und seither scheint der Tumor "tot" zu sein.

ABER 2 Jahre nach der Bestrahlung kam eine Strahlennekrose mit weitaus mehr Schädigungen als der Tumor je gemacht hat!
Gewicht schwer zu senken wegen sekundärer Schilddrüsenunterfunktion, Kreislauf im Keller wegen sekundärer Nebenniereninsuffizienz, Probleme mit Kurzzeitgedächtnis, und EXTREME Schlafstörungen (kein einschlafen, kein durchschlafen mehr seit 8 ! Jahren).

Seit der Strahlennekrose habe ich einen dauerhaften (!) GdB von 90 der viel zu gering angesetzt ist, da der Tumor wegen ebenfalls vorhandener Pancolitis Ulcerosa und einem Bandscheibenvorfall nicht mal zu 25% zählt !
Und ich bin 100% erwerbsgemindert durch die Bestrahlung. Wobei die (scheiß) DRV nicht zahlt, weil ich schon 4 Jahre vor der Bestrahlung durchgehend wegen Auswirkungen der Pancolitis arbeitsunfähig krank war.

Toller Sozialstaat, wirklich Kranke werden im Stich gelassen und "Fachkräfte" bekommen Zucker in den Arxxx geblasen !

Auch „Fachkräfte“ bekommen ohne Einzahlung und Anspruch nichts. Schade, dass solche Falschmeinungen immer noch kursieren.

Es gilt zu prüfen, ab wann die vEM auf Dauer vorliegt. Dann ist 36 in 60 zu prüfen. Dies ist ja hoffentlich erfolgt. Grundsicherung kann zusätzlich beantragt werden.


Alles Gute!