2. Rezidiv bei Astrozytom II - Was soll ich tun?

2003 wurde bei mir ein Astrozytom WHO II festgestellt und
operiert. Aufgrund der Nähe zum Sprachzentrum (links frontal) konnte
leider nur eine Teilresektion des 4cm großen Tumors durchgeführt
werden. Diese Teilresektion schloss sich sofort wieder mit einem
Rezidiv der gleichen Tumorart.
Anfang 2005 habe ich ein Seeds implantieren lassen. Der Tumor
wurde vollständig nekrotisch, aber leider hat man nun ein neues
Rezidiv festgestellt. Es ist an der gleichen Stelle, ein Astrozytom WHO III, 3cm groß mit einer reisen Schwellung, so daß die Hirnmittellinie verschoben
ist.

Frage: Mir wurde jetzt eine Strahlentherapie verbunden mit einer Chemotherapie empfohlen. Ich möchte mir aber die Bestrahlung für
Notfälle aufheben, da man ja nur einmal bestrahlen kann.
Was kann ich tun? Ich möchte es ja gerne mit einer Wach OP versuchen,
aber ich kenne keine geeignten Kliniken. Könnt Ihr mir helfen?

Viele Grüße
Silke

Hallo Silke,

hat man mit Dir auch über eine eventl. Chemo gesprochen? Sie könnte zumindest den Wachstum des Tumors stoppen. Und kommt eine Seeds-Behandlung nicht mehr in Frage? Die Uni-Klinik in Düsseldorf soll sehr gut sein, auch in Bezug auf Wach-OP oder München Großhadern.
Liebe Grüsse und alles Gute
Karin

Meine Frau hat auch ein Astrocytom WHO II, links frontal und wurde in der LMU
München-Großhadern operiert. Es konnte auch nur eine Teilresektion durchge-
führt werden, da der Tumor auch links frontal ist. Die OP wurde unter Sprach-
monotioring, Wach-OP, 2001 durch geführt.
Viel Glück!

Vielen Dank, Gunter!
Wie ging is Deiner Frau nach der OP?
Hat Sie Ausfälle oder Anfälle gehabt?

P.S: Ich bin gerade in München.

Gruß
Silke

Hallo Karin!
Vielen Dank.

Ich bin gerade in München.
Es soll eine Chemo in Verbindung mit einer
Bestrahlung von Außen gemacht werden.
Seed und Wach-OP soll nicht mehr durchgeführt werden.

Gruß
Silke

Hallo Silke,
auch ich bin in München in Behandlung und ich denke das Du dort in sehr guten Händen bist. Ich fühle mich in München sehr gut aufgehoben und das bereits seit 4 Jahren. Um Dir ganz sicher zu sein, kannst Du Dir eine 2. Meinung in einer anderen Klinik einholen, das hatte ich auch schon mal gemacht, allerdings habe ich die Erfahrung gemacht das die meisten Ärtze doch das gleiche sagen und ich mich nach wie vor in München am wohlsten fühle.
Liebe Grüsse Karin

Hallo Karin,

vielen Dank!
Wo hattest Du Deinen Tumor und welchen WHO Grad hat
er jetzt? Ich frage, weil heute bei mir das Aufklärungsgespräch
mit dem Strahlentherapeut war. Dieser war sich nicht sicher,
ob ich ein Astro III oder ein Glioblastom IV habe.
Laut seiner Aussage ist eine alleinige Strahlentherapie zunächst
ausreichend. Hast Du mehr Erfahrung?

Gruß
Silke

Hallo Silke!
Wenn Du in München bist, warum suchst Du im Raum Frankfurt eine Strahlenklinik? Meine Frau wurde im Sept. und Oktober 2005 in der LMU
bestrahlt. Die LMU ist in jeder Hinsicht kompetent und hat auch große
Möglichkeiten auch in Bezug auf Studien. Es ist immer gut, wenn man
in eine Studie hinein kommt. Die Anfallshäufigkeit hat nach der 1. OP
zu genommen, ist dann weniger geworden und hat nach der Bestralung
wieder zu genommen. Seit Januar sind im Monat ca. 2 Anfälle gewesen.
Im Juni keiner, bis dto. Wir sind über die UNI Heidelberg, auf Empfehlung,
zur LMU gekommen und meine Frau wurde dort immer kompetent behan-
delt. Wir, bzw. ich, habe für jeden Besuch in München 520km zu fahren.
Es hat sich aber immer gelohnt. Welche Behandlung wird denn bei Dir z.Z. in München durchgeführt? In der LMU wird auch nach einer Seed´s Bestrah-
lung noch mal eine Strahlentherapie durchgeführt, macht nicht jede Klinik.
Man hat dort aber Erfahrung. Bei jedem Patienten und auch bei jedem Krankheitsbild ist die erforderliche Behandlung verschieden. Ich empfehle
jedem sich möglichst umfangreich zu informieren, zuerst bei Ärzten, dann
bei UNI´s ( Erlangen, Hamburg, München usw.) und dann bei Patienten.
Letztere Gruppe ist aber mit Vorsicht zuverwenden, da Objetivität und die
Darstellung des Krankheitbildes manchmal nicht nachvollziehbar ist. Die
Zeitschrift " brainstorm" der Hirntumorhilfe e.V. ist eine gute Informations-
quelle. Auch die Hirntumor-Informationstage sind gut. Leider konnte ich
im Juni nicht nach Frankfurt zu diesem Info-Tag fahren. Ich hoffe, daß Dir
meine Tipp´s helfen.
PS. Das Alter des Patienten ist natürlich auch ein nicht zu vernachlässi-
gender Faktor. Habe ich benahe vergessen.
Herzliche Grüße.

Hallo Silke,
ich habe einen Astro II temporal rechts, mittlerweilen Nr.3. Leider inoperabel. Ich mache nun seit Januar eine PVC-Chemo! Mein Arzt meinte wir sollten uns die Bestrahlung für den Notfall aufheben. Nach meiner letzten Kontrolle vor 3 Wochen zeigte der Tumor kein Wachstum. Allerdings konnte man lange nicht sagen, bzw. die Ärzte waren sich trotz PET usw. nicht sicher was sich da tut in meinem Kopf. Ich entschloss für mich für eine Biopsie um wirklich sicher zu sein was da ist um dann dementsprechend behandeln zu können. Warum sind sich die Ärzte bei Dir nun nicht mehr sicher? Wo sitzt Dein Tumor? Ich bin bei Dr.Kreth/Goldbrunner in Behandlung und Du? Bist Du momentan stationär in München oder lebst Du in München?
Liebe Grüsse Karin

Hallo Karin,

mein Tumor sitzt links frontal.
Ich bin auch bei Dr. Kreth in Behandlung und wirklich
sehr zufrieden. Die Diagnose steht jetzt fest: Astro III
Ich komme aus dem Frankfurter Raum und bin auf
mehrere Empfehlungen hin nach München.
Jetzt kommt eine OP auf mich zu ... hoffentlich geht
alles gut.

Viele Grüße

Hallo Gunter,

ich möchte ja auch gerne in München bleiben, aber
mein Mann bekommt mittlerweile Probleme mit seinem
Arbeitgeber. Wir müssen nämlich auch 500km fahren.
Wir kommen aus dem Raum Frankfurt.
Ich bin 34, mein Mann 36 Jahre jung.
Wie hast Du das mit Deiner Frau gemacht?
Warst Du immer bei Ihr? Wie hat Dein Arbeitgeber reagiert?
Jetzt kommt erst mal eine OP, danach Bestrahlung. Mein Mann ist bereits
eine Woche bei mir und bleibt noch bis 9. Juli. Dann muß
er aber wieder arbeiten. Verzweiflung ist am aufkommen...

Gruß
Silke

Hallo Silke,

wird Dich nun Frankfurt operieren? Natürlich wird alles gut gehen, da müssen
wir positiv denken! Ich drücke Dir alle Daumen der Welt. Halte mich auf dem laufenden wie es Dir geht!
Ganz liebe Grüsse aus Mittelfranken
Karin

Hallo Karin,

vielen Dank!
Ich werde jetzt in München operiert und komme dann
zur Strahlentherapie höchstwarscheinlich nach Frankfurt,
Mainz oder Wiesbaden. Ich komme aus der Nähe
von Weilburg. Wo ist Mittelfranken?

Gruß
Silke

Hallo Silke!
Ich hatte eine sehr verständige Vorgesetzte. Als der Tumor 07/01 auf den CT-Aufnahmen gesehen wurde hat unser Hausarzt mit der UNI-Klinik in
Heidelberg Kontakt auf genommen. Wir kamen dort zu einem jungen Arzt
der sich für uns sehr einsetzte. Innerhalb weniger Wochen wurden diverse
Untersuchungen durchgeführt, u.a. MRT unter Sprachmontoring, Aphasie-
Test u.s.w.. Der Arzt organisierte unsThermine,wenn jemand absagte und
rief meine Frau an. Sie rief mich in der Fa. an und wir fuhren nach Heidel-
berg. Nach Abschluß der Untersuchungen wußten wir, daß eine kompl.
Entfernung des Tumors nicht geht da er am Sprachzentrum saß. Bei den Empfehlungen die uns gegeben wurden war die LMU die Option die wir als
beste Möglichkeit fanden. Wir wohnen im Raum Karlsruhe und ich fuhr dann
am Wochenende immer nach München. Am OP-Tag und folgenden Tagen
blieb ich dann dort. An den Arbeitstagen habe ich Urlaub gommen. Meine
Frau war 2,5 Wochen in der LMU. Meine Frau war 59 - und ich 61 Jahre alt.
Bei jungen Menschen gibt es mehr Optionen als bei so "Alten". Auch ist die
Zeit bestimmt neuen Erkenntnisse gebracht. Ich kenne Deine Diagnose
nicht und bin ja auch nur ein angelesener "Spezialist", aber ich würde lie-
ber eine kurze Trennung vorziehen und in München bleiben.
Viele Grüße und toi toi.