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Franziska 2

Hallo ihr Lieben, vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit unserer Situation .. Mein Mann GBM 07/2011, OP Chemo und Bestrahlung (60gry), rezidiv 11/13 OP und Chemo nun neuerlich rezidiv nicht operabel da "gestreut". Der Vorschlag von einer Klinik ist neben Chemo (immer Temodal) eine neuerliche Bestrahlung (40gry). Eine andere Klinik sagt: keine re-Bestrahlung da die Einschränkungen dann zu groß werden. Hat jemand von euch Erfahrung oder gibts Infos von einem Arzt dazu? Die Frage ist natürlich wächst der Tumor dann einfach weiter wenn nicht bestrahlt wird? Welche Optionen bleiben uns noch. Mein Mann möchte am liebsten keine Bestrahlung machen und die Chemo auch nur auf zeit. Mir fällt es sehr schwer das zu akzeptieren zumal wir ein kleines Baby mit 2 Monaten haben... Wie schaffe ich es seine wünsche zu akzeptieren? Ist es jemanden auch so ergangen?? Danke für eure Antworten. Alles liebe franziska

Nicky

Liebe Franziska,

erstemal ein liebes Hallo von mir an dich.
Ihr steckt nun leider in einer schweren Situation und das tut mir sehr leid.

Mein Mann bekam letztes Jahr im Juni die Diagnose Hirntumor,nach erfolgreicher OP und Histologie ergab sich daraus ein Glioblastom,er bekam 30 Bestrahlungen a 2 GY,nach 6 Wochen Pause dann Kontroll-MRT mit dem Befund eines Rezidivs,inoperabel.
12 Bestrahlungen (36 Gy) sollten stationär erfolgen ,doch nach der Hälfte erlitt mein Mann eine Tumoreinblutung und war seitdem ein Pflegefall,dies passierte im November letzten Jahres.
Chemo bekam er keine ,weil die Ärzte damit argumentierten,daß es ein Mischtumor wäre,daher ein reiner Bestrahlungstumor.
Es erfolgte dann keine Therapie mehr und am 20.02.14 ging er in die andere Welt.

Die Ärzte schlugen uns damals auch nichts mehr vor und somit verlebte mein Mann seine letzten beiden Lebenswochen in einem Hospiz.
Wir standen damals nicht vor der Frage,ob er nochmal eine Therapie machen möchte oder nicht,deswegen standen wir auch nicht vor der Frage ob Ja oder Nein oder das mein Mann gesagt hätte,er will keine Bestrahlung mehr machen.
Ich kann mir vorstellen,das dies nicht gerade einfach für dich ist,gerade,wenn dein Mann sagt,er möchte am liebsten keine Bestrahlung mehr machen.
Gerade wegen eurem Baby ist das alles sehr schwer und es ist absolut verständlich,das du es nur sehr schwer akzeptieren kannst,welche Wünsche dein Mann hegt.

Was ich dir gerne mit auf den Weg geben möchte : wie schaut es aus mit seelischem Beistand ergo psychoonkologischer Betreuung,besteht die bei euch ? Denn gerade in der Lage,wäre dies sehr hilfreich.

Aus unserer Erfahrung muss ich leider sagen,das der Tumor ohne Therapie weiter wächst und das Glioblastom ist ja ein sehr schnell wachsender Tumor,jedoch ist jeder Mensch und jeder Körper anders und da kann man keine Prognosen stellen ,wir selber hatten dann noch knapp drei Monate zusammen.

Vielleicht wäre es auch hilfreich für dich den Infodienst der Hirntumorhilfe hier telefonisch zu kontaktieren,um dir einen Rat einzuholen..wenn du magst,versuche es einfach mal,die Leute dort sind sehr nett.

Ich hoffe,das ihr einen Weg findet und wünsche euch vor allem viel Kraft und alles Gute.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Sverige

Liebe Franziska,

es ist eine wirklich sehr schwierige Situation für euch. Ich kann sehr gut verstehen, wie schwer es ist zu entscheiden. Einerseits möchtest du deinen Mann so lange wie möglich bei dir behalten.
Andererseits kommt der Punkt, an dem man es, einfach gut sein lassen sollte.
Bei meiner Mama kam sehr schnell dieser Punkt, da ihre körperliche Verfassung eine Behandlung nicht zugelassen hat.

Ich würde noch einmal ganz in Ruhe mit den Ärzten sprechen, welchen Nutzen die Behandlung deinem Mann wirklich bringen könnte und welche Nebenwirkungen, Einschränkungen entstehen könnten.

Mir ist der Satz einer sehr netten Krankenschwester im Kopf geblieben:
Manchmal geht Lebensqualität vor -Quantität. Vergessen sie nicht, dass für den Arzt manchmal ein paar Monate mehr ein Erfolg sind. Um welchen Preis er erkauft wird, wird oft nicht hinterfragt....

Liebe Grüße
Sverige

Franziska 2

Liebe Nicole, vielen Dank für deine Antwort. Tut mir sehr leid, dass du deinen Mann verloren hast. Mein Gott, ich denk mir immer ich wach vielleicht doch noch auf aus diesem Albtraum. Seit dem neuerlichen rezidiv wach ich jeden morgen auf (soferne ich überhaupt geschlafen hab) und die Situation trifft mich jedes mal auf ein Neues...
Ja du hast recht psychoonkologische Betreuung wäre hier angebracht. Ich war auch auf der Suche nach einer Psychologin aber seit mein Bub auf der welt ist (10wochen) geht das nicht mehr. Ich hab niemanden der mir schauen könnte und mein Mann ist entweder bei einer Massage (hat es sich verschreiben lassen) oder bei einer Therapie (Sauerstoff u Vitamin C) ... Mit bubm wäre es zu stressig weil er eine Stunde sicher nicht ruhig ist..

Meine Frage noch wäre (wenn es nicht zu schmerzhaft ist für dich) hat dein Mann die einblutung vom Tumor aufgrund der Bestrahlung gehabt oder kann das so auch passieren?

Leider können mein Mann und ich nicht über den Ernstfall sprechen, er meint er will sich nur mit den Thema Heilversuche auseinandersetzen .. Da will ich ihn nicht runterziehen.. Ich hab mir jetzt aber ein Herz gefasst und ihn gebeten, dass ich bei seinem nächste. Wöchentlichen Psychologentermin dabei sein kann...
Hoffe wir können dort "reden"....

Ich versuche so gut es geht die zeit zu genießen.... Aber das ist sehr oft schwierig... Kannst du ja nachvollziehe . Er möchte viel Ruhe und schlafen was verständlich ist, aber ich kann mich mit'n baby auch nicht in Luft auflösen... Noch dazu ist es ja auch wichtig, dass er zeit mit seinem Sohn verbringt...
Es ist einfach ein Wahnsinn, noch dazu weil er unsere Pläne zum Haus bauen weiter verfolgen will, aber das geht dich jetzt nicht!?

Ich will keinesfalls der negative Part sein, aber ich kann doch auch nicht so tun, als wäre alles in Ordnung, oder??

Danke auf jedenfall fürs zuhören. Es ist gut mit jemanden zu reden, der genau weiss worum es geht...

Alles liebe Franziska

Franziska 2

Liebe sverige, vielen Dank für deine liebe Antwort und vor allem die notwendige Objektivität. Ja klar ist das eine gute Idee. Ich werde das beim Radiologe (wir haben einen Termin am 7.11) so machen. Er hat am Telefon schon durchblicken lassen, dass er die Bestrahlung eher nicht befürwortet (=anderes Krankenhuas wie jenes, das uns die Behandlung vorgeschlagen hat aufgrund unseres Wohnortes).. Jetzt ist sowieso viel Unsicherheit da, bzw ist mein Mann bestärkt i. dem Gedanken nicht bestrahlen zu lassen. Ich muss versuchen seine Entscheidungen zu akzeptieren, aber manchmal frag ich mich, ob er denn alles so richtig einschätzen kann... Er plant sein Leben so wie "normal" also ohne Krankheit, was ich ihm ja wirklich nicht nehmen will!! Nur möchte ich dafür sorgen, dass er sein Leben lange leben kann und seinen Sohn aufwachsen sieht ... Manchmal lasse ich mich in dieser Illusion auch fallen um auch mal dem ganzen zu entfliehen, aber die Angst ist groß vor der Zukunft .. Vor allem .. Eben den weg, den dir noch gemeinsam gehen und alles was danach kommt. Es stimmt ja auch wieder, dass die Angst die zeit jetzt, die wir genießen könn(t)en zerstört ... Herzlich Franziska

Nicky

Liebe Franziska,

wie sehr kann ich deine Gedanken und Gefühle nachfühlen.
Mir ging es damals,als wir von dem Rezidiv erfuhren auch so ..ich bin ins Bett mit dem Gedanken und mit dem Gedanken daran wieder aufgewacht,bin mit den Gedanken ins Bett.."bitte,bitte,lass es nur ein Albtraum sein und mich morgen früh aufwachen lassen und es ist alles gut". Leider war die Realität immer da und ist immer noch da und man erlebt sie mit der Diagnose Glioblastom knallhart.

Das ist schade,das niemand nach deinem Baby schauen kann,denn auch du,gerade du als Angehörige brauchst auch seelischen Beistand.
Ich hatte damals auch niemanden,als das mit der Einblutung bei meinem Mann passierte,der Soizaldienst der Klinik war zum abhaken.

Ich kam dann durch den Pflegedienst an die Hospizhilfe,einem Verein aus ehrenamtlichen Mitarbeitern,die die Leute bei schweren Krankheiten unterstützen,seelisch und auch mit Hilfe im Haushalt.Durch diese Menschen habe ich es geschafft,den schweren Weg dieser Krankheit mitgehen zu können und sie haben mich auch auf die Zeit im Hospiz,wo mein Mann dann war auch sehr gut vorbereitet.Dann kam noch das Palliativteam samt Psychoonkologin hinzu.Ich war froh,diese Leute an meiner Seite gehabt zu haben.
Mit deinem Kleinen ist das schwer zu schaffen,ich hoffe,das sich ein Weg findet,das du auch Hilfe bekommen kannst.

Was ich dir gerne vorschlagen würde,den Infodienst bzw. das Sorgentelefon der Hirntumorhilfe telefonisch zu kontaktieren ,die Nummer ist 03 437 /999 6867..das sind ganz liebe Menschen,die dir auch hilfreich zur Seite stehen können.

Warum mein Mann damals die Tumoreinblutung erlitt,wurde mir im KH nicht gesagt,man wich mir aus und ich habe bis heute keine Antwort erhalten,aber einmal gelesen,das es einfach so passieren kann,wenn gerinnungshemmende Medis gegeben werden bei der Bestrahlung..mein Mann nahm solche Medis,immer Iscover und als er bestrahlt wurde bekam er Clexane..das dies eine Nebenwirkung der Bestrahlung sein könnte,fand ich in den Aufklärungsbögen,die mein Mann unterschrieben hat,nichts.
Ich versuche manchmal mir selbst eine Erklärung zu geben,daß der Tumor sich vielleicht mit der Reaktion gegen die Bestrahlung gewehrt hat,ich weiß es nicht.

Wir unterhielten uns auch nicht viel darüber damals,mein Mann sagte immer,ich solle nicht so viel im Internet darüber lesen,das würde schon werden,er war sehr optimistisch.
Das du darum gebeten hast zum Psychologen mitzukommen ist sehr gut,vielleicht schafft der Psychologe es,das ihr darüber zusammen dort reden könnt,ich drücke dir alle Daumen dafür.

Ich kann das alles nachvollziehen ,liebe Franziska und es ist nicht einfach alles unter einen Hut zu stecken,ich hoffe,das euer Kleiner deinem Mann die nötige ablenkung verschaffen und die lebensfreude erhalten kann,du hast es wirklich nicht einfach,das zwei Menschen dich brauchen.
Meine Söhne sind jetzt 20 und 17,das ist ein riesen Unterschied zu euch.
Hast du keine hilfe seitens eurer Familien ?

Dein Mann hat Pläne und das ist gut so ,machen kann er nur,wenn er auch gesundheitlich und mental in der Lage dazu ist.

Selbst wenn du nicht so tust,als wäre alles in Ordnung ,bist du nicht der negative Part,die Krankheit ist so ein derber Einschnitt im Leben,das die Normalität weit weg rückt,man kann versuchen,so normal wie möglich zu leben,aber man darf auch Schwäche zeigen und die Verzweiflung und Traurigkeit,das gehört leider alles dazu.

Ich wünsche euch viel glück,das ihr das alles zusammen schafft und drücke euch feste die Daumen.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen isr.

dirlis

Liebe Franziska,
vieles aus Deinem Bericht deckt sich mit dem, was wir erlebt haben...
Mein Mann wollte auch sein normales Leben weiterleben, beim dritten Progress des zweiten Rezidiv (inoperabel, Therapie leider nicht erfolgreich) wollte er keine weitere Therapie. Er hat sich dann erst bewusst mit seiner Erkrankung auseinander gesetzt und sich für ein Hospiz entschieden, obwohl er im Gründe weiterhin nicht glauben wollte, dass er so früh sterben wird.
Ein wichtiger Grund für seinen Schritt in das Hospiz war, dass er die 3 gemeinsamen Kinder nicht dauerhaft mit der Pflegesituation belasten wollte (Sehstörung, halbseitenlähmung, Inkontinenz) und sich gewünscht hat, dass ich seine Frau bleiben solle und nicht zur Pflegerin werde.

Auch ich müsste lernen, dass ich für meinen Mann eine Begleiterin von, die seinen Entscheidungen akzeptieren muss und auch ich war an dem Punkt, an dem man sich Gedanken macht über die kognitiven Fähigkeiten des Partners in der Entscheidungsfindung...

Habt Ihr schon Betreuungsverfügung und ähnliches geregelt? Wenn Ihr über Haus bauen nachdenkt, vermute ich, das ihr bisher nur plant?

Liebe Franziska,
natürlich braucht er Zuversicht und Hoffnung, um noch möglichst lange gute Zeit mit Dir und dem Baby zu verbringen
natürlich willst Du ihm die Hoffnung nicht nehmen.
Aber bitte, sei so klug und weitsichtig und plane nicht nur für ihn,
plane auch für Dich und das Baby.
Du, Franziska, hast so viele Aufgaben. Wirst noch Kraft und Zuversicht brauchen und finden, bitte achte gut auf Dich.

Unterstützung IST für Dich jetzt absolut nötig. Gibt es von den kirchlichen Organisationen Begleitdienste in Österreich (In D z.B. Malteser Hilfsdienst...)?

Bitte sei mir nicht böse, wenn ich Dir offen sage, dass eine Pflegesituation in der irgendwann Fortschreitenden Erkrankung von Dir alleine mit dem Baby nicht zu bewältigen sein wird. Schau Dir Hospize an. Wir haben ein wirklich schönes und uns zugewandtes gefunden und unglaublich profitiert.

Wir konnten gute Zeit gemeinsam verbringen, Ängste loslassen,
Dinge vorbereiten, die den Kindern den Vater erhalten,auch wenn er inzwischen verstorben ist...

Ach, Franziska, bis heute warte ich, dass mich jemand weckt, und sagt, alles war nur ein böser Traum...

Sei herzlich gegrüßt von Dirlis und den 3 Kids

"Der weiß es wohl, dem Gleiches widerfuhr -
und die es trugen, mögen mir vergeben.
Bedenkt: Den eignen Tod, den stirbt man nur;
doch mit dem Tod der anderen muss man leben."
Mascha Kaléko

Morgensonne

Hallo Franziska
meine Frau bekam Ende 2013 (6 Jahre nach Erstbestrahlun) Rehbestrahlung. War viel, viel schlimmer als Erstbestr. u. hat nichts geholfen. Nun habe ich hier im Forum gelernt, dass kein Fall mit dem anderen vergleichbar ist. Deshalb ist es mir unmöglich einen guten Rat zu geben.
Eine Frage steht für mich allerdings noch. Warum wird kein Versuch mit Avastin unternommen?? Kostenübernahme beantragen u. Begründung muß der Arzt machen. Eventl. ist (auch vom Arzt zu formulieren ) ein Wiederspruch erforderlich.
Wirkt auch nicht bei allen, ist aber ein Versuch wert. Ist keine Chemo wie häufig falsch behauptet. Hat aber meist auch weniger Nebenwirkungen als Temodal. Ich bin zwar in der Reha, schauhe aber immer wieder mal rein.
LG u. alles Gute, Gernot

Franziska 2

Lieber Gernot, danke für deine Info! Ja mein Mann hat die erste Bestrahlung g schon nicht so gut weggesteckt und hat jetzt Angst dass er sich seine aktuell noch gute Lebensqualität nimmt. Wir haben dazu noch einen Termin diese Woche dann werden wir sehen. Ich werde seine Entscheidung auf jeden fall akzeptieren. Ja avastin wäre dann der nächste Schritt nur wollte unsere Klinik noch die Bestrahlung machen vorher, da (lt Info vom kh) avastin nicht lebensverlängernd wirkt sondern sich eben "nur" positiv auf die Lebensqualität auswirkt.. Wir möchten aber noch nicht aufgeben zu kämpfen.. Hat deine Frau dann avastin bekommen Gernot? Und wenn ja wie iSt es ihr dAmit ergangen? War das auch eine Behandlung auf ein inoperables rezidiv? Alles liebe und danke , Franziska

Morgensonne

Hallo Franziska,
das mit dem angeblch nicht lebensverlängernd beruht auf irgendwelchen Statistiken, die niemand nachvollziehen kann.- traue keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast -
Es ist halt nur so - entweder wirkt das Medikament, u. davon gibt es hier im Forum einige Beispiele, bei denen man auch von Lebensverlängerung bei guter Lebensqualität sprechen kann, oder es wirkt nicht. Bisher weiß niemand warum. Bei meiner Frau hat es nicht gewirkt, oder der Versuch kam zu spät.
LG u. alles Gute, Gernot

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