Liebe Franziska,
wie sehr kann ich deine Gedanken und Gefühle nachfühlen.
Mir ging es damals,als wir von dem Rezidiv erfuhren auch so ..ich bin ins Bett mit dem Gedanken und mit dem Gedanken daran wieder aufgewacht,bin mit den Gedanken ins Bett.."bitte,bitte,lass es nur ein Albtraum sein und mich morgen früh aufwachen lassen und es ist alles gut". Leider war die Realität immer da und ist immer noch da und man erlebt sie mit der Diagnose Glioblastom knallhart.
Das ist schade,das niemand nach deinem Baby schauen kann,denn auch du,gerade du als Angehörige brauchst auch seelischen Beistand.
Ich hatte damals auch niemanden,als das mit der Einblutung bei meinem Mann passierte,der Soizaldienst der Klinik war zum abhaken.
Ich kam dann durch den Pflegedienst an die Hospizhilfe,einem Verein aus ehrenamtlichen Mitarbeitern,die die Leute bei schweren Krankheiten unterstützen,seelisch und auch mit Hilfe im Haushalt.Durch diese Menschen habe ich es geschafft,den schweren Weg dieser Krankheit mitgehen zu können und sie haben mich auch auf die Zeit im Hospiz,wo mein Mann dann war auch sehr gut vorbereitet.Dann kam noch das Palliativteam samt Psychoonkologin hinzu.Ich war froh,diese Leute an meiner Seite gehabt zu haben.
Mit deinem Kleinen ist das schwer zu schaffen,ich hoffe,das sich ein Weg findet,das du auch Hilfe bekommen kannst.
Was ich dir gerne vorschlagen würde,den Infodienst bzw. das Sorgentelefon der Hirntumorhilfe telefonisch zu kontaktieren ,die Nummer ist 03 437 /999 6867..das sind ganz liebe Menschen,die dir auch hilfreich zur Seite stehen können.
Warum mein Mann damals die Tumoreinblutung erlitt,wurde mir im KH nicht gesagt,man wich mir aus und ich habe bis heute keine Antwort erhalten,aber einmal gelesen,das es einfach so passieren kann,wenn gerinnungshemmende Medis gegeben werden bei der Bestrahlung..mein Mann nahm solche Medis,immer Iscover und als er bestrahlt wurde bekam er Clexane..das dies eine Nebenwirkung der Bestrahlung sein könnte,fand ich in den Aufklärungsbögen,die mein Mann unterschrieben hat,nichts.
Ich versuche manchmal mir selbst eine Erklärung zu geben,daß der Tumor sich vielleicht mit der Reaktion gegen die Bestrahlung gewehrt hat,ich weiß es nicht.
Wir unterhielten uns auch nicht viel darüber damals,mein Mann sagte immer,ich solle nicht so viel im Internet darüber lesen,das würde schon werden,er war sehr optimistisch.
Das du darum gebeten hast zum Psychologen mitzukommen ist sehr gut,vielleicht schafft der Psychologe es,das ihr darüber zusammen dort reden könnt,ich drücke dir alle Daumen dafür.
Ich kann das alles nachvollziehen ,liebe Franziska und es ist nicht einfach alles unter einen Hut zu stecken,ich hoffe,das euer Kleiner deinem Mann die nötige ablenkung verschaffen und die lebensfreude erhalten kann,du hast es wirklich nicht einfach,das zwei Menschen dich brauchen.
Meine Söhne sind jetzt 20 und 17,das ist ein riesen Unterschied zu euch.
Hast du keine hilfe seitens eurer Familien ?
Dein Mann hat Pläne und das ist gut so ,machen kann er nur,wenn er auch gesundheitlich und mental in der Lage dazu ist.
Selbst wenn du nicht so tust,als wäre alles in Ordnung ,bist du nicht der negative Part,die Krankheit ist so ein derber Einschnitt im Leben,das die Normalität weit weg rückt,man kann versuchen,so normal wie möglich zu leben,aber man darf auch Schwäche zeigen und die Verzweiflung und Traurigkeit,das gehört leider alles dazu.
Ich wünsche euch viel glück,das ihr das alles zusammen schafft und drücke euch feste die Daumen.
LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen isr.