2. Rezidivtherapie gescheitert - was nun?

Hallo,
im Januar 2012 wurde bei mir ein Glioblastom IV festgestellt.
Mittlerweile habe ich folgende Therapien hinter mir:
Jan.12 Op, kombinierte Radiochemotherapie, 7 Chemozyklen (Temodal),
Okt.12 Rezidiv Teilnahme an der EORTC- Studie 26101 , Behandlung mit Avastin
Jan 13 erneutes Rezidiv
Feb 13 Op , dann CCNU mit Avastin

Heute war nun wieder ein Tumorwachstum zu sehen und es macht keinen Sinn mehr, die Therapie fortzusetzen. Nun bin ich natürlich auf der Suche, nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten.
Wer hat vielleicht einen Tipp?

Danke für eure Informationen

Liebe Marielle,

ich bin kein Arzt und dadurch kann ich dir keine konkreten Auskünfte geben. Eine Studie wird ja in der Regel an einer Uniklinik gemacht.
Was wurde dir von dieser Seite vorgeschlagen?

Ist der Tumor stark gewachsen, oder minimal? Warum siehst du keinen Sinn mehr in der Therapie? Viele Fragen meinerseits und leider kein Lösunsvorschlag für dich.

Oder doch. Wie groß ist der Tumor? Vielleicht kann man etwas mit Nanothermie machen.

Nicht die Hoffnung aufgeben und es werden hoffentlich kompetente Antworten für dich kommen.

Hoffentlich hast du in dieser schwierigen Zeit Menschen, die dir liebevollzur Seite stehen und dir Kraft und Hoffnung geben.

Wir, Gramyo und mein Mann in anderem "Sein" schicken dir auf jeden Fall Energie und
NICHT AUFGEBEN !
Sehe gerade , das du online bist. Viel Kraft weiterhin und hoffentlich eine gute Nacht, wenn möglich

Liebe Marielle,

Nanotherapie hat die Charité Berlin mal gemacht, ich meine aber gehört zu, dass sie es dort nicht mehr tun. Es steht zwar im Internet, doch die Berichte sind von 2011, also nicht sehr aktuell. Trotzdem würde ich da mal in der Strahlenklinik der Charité anrufen. Und es gibt einen Ex-Charité-Prof., der wohl noch damit behandelt und Privatsprechstunden abhält. "Nanotherapie Charité" in die Google-Suchzeile eingeben, dann findest du ihn.
Du könntest auch eine Zweitmeinung einholen oder deine Ärzte fragen, ob es Sinn macht, niedrig dosiertes Temodal als Dauertherapie zu geben.

Alma.

Vielen Dank erst einmal für eure Antworten.
Es tut einfach gut, zu sehen und zu spüren, dass man mir helfen will.

Ich bin in der Uniklinik bzw Bezirksklinikum Regensburg in Behandlung. Da der Tumor so schnell wieder stark nachgewachsen ist, sieht meine Ärztin keinen Sinn darin, diese Therapie weiter zu machen. Am Dienstag wird mein Fall ins Tumorboard gestellt und Donnerstag werde ich hoffentlich erfahren, welche Möglichkeiten es für mich noch gibt.
Das Tumorgewebe soll auch nochmal genauer untersucht werden.
Bestrahlung wäre im Moment nicht möglich, ich hätte schon die volle Dosis.
Operation wäre auch nicht ratsam, da die letzte erst zwei Monate zurückliegt.
Die Studie geht von der Uniklinik Heidelberg aus, dort werde ich auch noch einmal nachfragen.

Ich überlege auch zum Hirntumortag nach Frankfurt zu fahren, um dort Neues in Erfahrung zu bringen, Da werde ich mich auch über die Nanotherapie erkundigen.

Bis auf einen Gesichtsfeldausfall und in letzter Zeit zunehmende Kopfschmerzen geht es mir eigentlich sehr gut und ich fühle mich nicht krank oder geschwächt.

Natürlich werde ich nicht aufgeben und ich habe zum Glück eine wunderbare Familie (5 Kinder), meine Eltern, Geschwister und Verwandte, die mich sehr unterstützen.

Vielen Dank liebe gramyo und liebe alma für eure Antworten

Liebe Marielle,

noch einmal zu der Nanothermie. Also, Ende 2012 habe ich mich dort erkundigt. Es kam für uns nicht in Frage, weil sie nur mit Patienten arbeiten, die Rezidive haben.Also absolut dein Fall.

Mag force plant in nächster Zeit, 13 neuer Standorte, zuerst einmal 5 in verschiedenen Universitätskliniken. Schreibe mal Harry Bo an, der kann dir alles dazu sagen.

Ist meiner Meinung nach, wirklich eine Option. Wünsche dir weiterhin von Herzen das die Beschwerden so gering bleiben und wir uns in Frankfurt sehen.

Liebe Grüße von Gramyo und Mann in anderem "Sein"

Hallo Marielle,

wegen der nanotherm Therapie schau mal hier: http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/presse-nano-krebstherapie-550.html
In Düsseldorf hab ich schon gefragt, die sind erst in einigen Monaten fertig mit den Vorbereitungen, aber ich würde an den anderen Zentren nachfragen.

Wenn bei Dir Temodal und CCNU nicht gehoplfen haben, würde ich jetzt auch auf keinen Fall mehr mit Chemo arbeiten, da es Dir nur kostbare Kräfte raubt.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die Ärzte noch eine Alternative in der Hinterhand haben, aber vergiß Chemo.
Für Dich könnte tatsächlich der Hirntumortag wertvoll sein um aller neueste Möglichkeiten zu erfahren und mit verschiedenen Fachleuten Deine Sache zu besprechen.

Was machst Du an unterstützenden, alternativen Dingen momentan?
Halt uns auf dem Laufenden, wir denken an Dich
Gruß Harry

Hallo Marielle,

ich bin dem noch mal nachgegangen. Gramyo hat Recht. Nanotherapie wird immer noch in der Charité gemacht. Ich schicke dir eine PN mit der Durchwahl.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Marielle
wenn ich deinen Eintrag lese bin ich tief betroffen ,es tut mir leid.
nimmst du eventuell irgend etwas an Alternativ oder unterstützenden Mitteln oder Maßnahmen in Anspruch ?
Selber Glio Grad IV,
afrik Weihrauch in Kapseln Form 5 x 3 am Tag
Selen
Enzyme
Blutwäsche Blutozon Behandlung
Meteoeisen
Vitamin B6
Elektrolyte
intravenös
habe gehört einmal kann die gammaKnife Methode angewandt werden aber ich bin kein Doc,darum sehr vorsichtig so was zu empfehlen.
Mein Highlight ist die lokal am Kopf angewendete Hyperthermie, leider wirsr du nichts finden im Netz ,dass die Wirksamkeit bestätigt wird, ich praktiziere es seit Jan.2011 bis heute,kann hier keine Adresse nennen,
nehme an Medikamten ""Nur"" Antieplileptika.
du hast 5 Kinder ,eine wunderbare Familie ,die zusammen hält, auch das ist Therapie im schönsten Sinne.
Hier im Forum hat einer zu mir mal gesagt
-----Aufgeben tut man nicht ..... höchstens einen Brief---
der Satz ist so gut ,den schicke ich dir mit auf deine Erkundungsreise irgendwas geht immer.

LG
Tausendfüßler

als neurochirurg möchte ich keine falschen hoffnungen wecken. wir (klinikum amberg) präsentieren am braintumor meeting in berlin 24.5 den fall eines glioblastomrezidivs, das auf intratumorale injektionen von ozon-sauerstoff in kombination mit pcv positiv reagierte, d.h. der tumor ist bis heute nicht sicher nachweisbar oder mit geringen resten unter kontrolle. info www.braintumor-berlin.de poster 36 oder homepage www.dr-megele.de. kontakt über klinikum amberg neurochirurgie.

mfg


r. megele

Relativ gut etabliert ist in dieser Situation eine 2. Strahlentherapie, die mittlerweile in vielen Zentren mit guter Verträglichkeit verabreicht werden kann. Temozolomid-Chemotherapie kann auch in veränderter Dosierung und zeitlicher Verteilung gegeben werden, hierzu gibt es einige Berichte. Ich würde mich vor allem an erprobte Behandlungen halten. CCNU-haltige Chemotherapien würde man momentan eher nicht gleich wieder geben.

Gestern war ich beim Hirntumortag und habe meinen Fall mit mehreren Referenten besprochen und die einhellige Meinung war:
Operation mit anschließender Rebestrahlung.
Herzlichen Dank an die Hirntumorhilfe für die tolle Veranstaltung, die es mir ermöglicht hat, mich so umfassend innerhalb kurzer Zeit zu informieren.

Vielen Dank auch an alle, die mir Informationen zukommen ließen.

Marielle

Hallo Marielle

super, dass der Besuch des Hirntumortag Dir so schnell und einstimmig weitergeholfen hat.
Ich drücke Die Daumen, dass Du diesen vorgeschlagenen Weg jetzt in Angriff nehmen kannst und nach vorne blickst, auch wenn eine erneute OP wieder neue Ängste weckt. Bitte brichte weiter hier.

Gruß Harry

Hallo, ihr Lieben melde mich nach meiner Hirn OP wieder zurück.

bin seit heute wieder zu Hause und bin noch etwas schwach auf den Beinen. Angeblich konnte fast alles entfernt werden. Nun soll noch ein Fet gemacht werden, dann kommt wahrscheinlich Bestrahlung und chemo-
Unglücklicherweise hat der Tumor größere Gesichtsfeldausfälle hervorgerufen und ich habe jetzt größere Probleme beim Sehen und Schreiben.
Aber ich lebe noch und lasse mich nicht unterkriegen.

Gruß Marielle

Liebe Marielle,

zuerst einmal herzlichen Glückwunsch zur doch fast "erfolgreichen " Operation. Es haben hier schon verschiedene über Gesichtsfeldausfälle geschrieben, die sich aber auch durchaus bei einigen gebessert haben.

Ich wünsche dir jetzt erst einmal Ruhe und eine Erholungsphase im Kreise deiner Lieben, bis du dich dann mit weiteren Therapien , dem Glioblastom in den Weg stellst.

Noch einmal als liebevoller Ratschlag: biologische Krebsabwehr stärkt das Immunsystem und kann dir durchaus Energie bringen, um weiter , "friedvoll kämpferisch" deinen Weg zu gehen.

Das wünschen wir dir und schicken dir jede Menge Energie und Kraft
Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein" und doch so nah

Hallo Gramyo,

das Fet- PET hat ergeben, dass an drei Stellen der Tumor aktiv ist und man deshalb ihn nicht bestrahlen kann. Die Suche nach Rezeptoren ist noch nicht abgeschlossen, aber man will mich nicht unbehandelt lassen, daher bekomme ich nun Temodal niedriger dosiert im 7on/7off Rhythmus. Wenn Ergebnisse von der Gewebeuntersuchung vorliegen, wird gegebenenfalls die Medikation umgestellt.
Da ich das Gefühl habe, die Ärzte wissen eigentlich nicht recht weiter, nehme ich jetzt Weihrauch und habe mich über eine Blutegeltherapie informiert. Ein Verwandter hat mehrere Jahre seinen schwarzen Hautkrebs damit in Schach halten können. Angeblich wäre die Wirkung dem Avastin ähnlich. Eine Heilpraktikerin will sich nun für mich in dieser Sache schlau machen. Ich bin gespannt, ob wirklich etwas Produktives herauskommt oder ob es nur eine Schnapsidee meinerseits ist.
Momentan trinke ich min. 2 Liter selbstgemachten Holunderblütensaft am Tag und ich merke, wie ich von Tag zu Tag fitter werde.

Liebe Gramyo, ich finde es unheimlich bemerkenswert, wie du anderen Menschen Mut machst und sie unterstützt. Dein Mann war und ist im anderen "Sein"sicher sehr froh, dich an seiner Seite zu wissen.
Manchmal denke ich, es ist schwieriger und kraftraubender für die Angehörigen mit dieser Krankheit umzugehen als für den Kranken selbst.
.
Liebe Grüße
Marielle

Hallo Marielle,
im Prinzip kommt bei einem Rezidiv auch die photodynamische Therapie in Betracht, beschrieben in brainstorm Heft 12. Eine Anfrage an die Klinik für Neurochirurgie, Uni Münster, kann weiterhelfen.

Liebe Marielle,
komme erst jetzt zum schreiben, weil ich ganz lange ihm Garten war, habe da auch übrigens einen sehr großen Holunderstrauch und dann am Abend bei unserem Baum. Da muss ich wirklich jeden Tag hingehen um mir Kraft zu hole und mit ihm "Zwiesprache", zu halten, allerdings schweigend.So , dass waren kleine Informationen von meiner Seite.

Da sind ja wirklich interessante Aspekte, die du schilderst.Okay, fangen wir mal an. Weihrauch, finde ich sollte fast zur Standard-Bio-Krebstherapie gehören.Holunderblütensaft hat ja entzündungshemmende Eigenschaften. Kann ich mir gut für dich vorstellen.

Das mit den Blutegeln find ich bemerkenswert interessant, wenn es hilft. Wäre auf jeden Fall vielleicht eine gar nicht teure Alternative zu Avastin. Ist ja wirklich eine "uralte" Therapie.Schreibe auf jeden Fall mal, was deine Heilpraktikerin rausbekommen hat.

Ja, Temodal "one week on/one week off". Ich hoffe sehr, dass es dir hilft.
Bei meinem Mann hat es kein Erfolg gebracht. Aber das kann ja bei dir völlig anders sein.

Steht die Nanothermie nicht mehr zur Debatte? Gut, man hört nicht soviel darüber, finde es aber immer noch als eine mögliche therapieform bei Hirntumoren.

Liebe, Marielle , ich wünsche dir und deiner Familie von Herzen , das eine Therapie anschlägt und deine "biologische Krebsabwehr" klingt wirklich gut. Lege dir auch nocheinmal die Vitalpilze ans Herz, oder noch besser in den Kopf.

Jede Menge Kraft und Energie schicken wir dir
und wünschen dir und deinen Lieben eine gute, lebenswerte Zeit
Gramyo und ihr Mann, ganz nah bei ihr,
nur in einer anderen "Dimension"

Darf man fragen wie es dir heute geht?

Lieber Bert,

Marielle ist nicht mehr auf dieser Erde. Sie ist jetzt frei von allen Einschränkungen und Schmerzen. Sie lebt aber in ihren Kindern und ihrem Mann und auch wohl bei "uns hier" in einer guten Weise weiter.

Herzliche Grüße
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben