2. Zyklus Temodal - Lebensqualität

Mein Mann (77J) soll ab Mittwoch sein 2. 5-Tage Themodal Zyklus anfangen (400mg bei 1,94m²). Nun ging es ihm am Donnerstag/Freitag richtig schlecht. Nur gelegen und geschlafen, jetzt geht etwas besser. Wir waren heute sogar kurz, aber wirklich nur kurz, draußen. Er geht sehr langsam und unsicher, und das Kurzzeitgedächtnis, vor allem Uhrzeiten/Kalender ist völlig durcheinander.
Vorher ich den Arzt frage, wollte ich euch hier fragen. Sonst hatte er bei Strahlen/Chemo oder bei dem ersten Themodal-Zyklus keine Probleme gehabt. In welchem körperlichen Zustand sollte man Themodal noch nehmen?
LG
Annegret

Hallo Annegret
Ich bin kein Experte - die Diagnose Glioblastom hat mein Mann erst seit dem 16. Juli 14
Ich kann Dir nur meine eigenen Erfahrungen sagen . Meinem Mann ging es beim ersten Zyklus auch richtig schlecht. Er war unfaßbar schwach und wußte wenn er im Flur stand manchmal nicht mehr hinter welcher Tür sich das Wohnzimmer befindet.
Wie ich jetzt weiß, lag das aber an den Folgen der Bestrahlung (letzter Termin 17.9.)
Seit etwa 4 Wochen erholt er sich ganz toll, er ist bis auf den operationsbedingten Verlust des Kurzzeitgedächnisses fast wieder der Alte. Vor 3 Tagen hat er ganz alleine gekocht (d´sowas war vor 4 Wochen völlig undenkbar) und auch den 3 Zyklus Temodal bis letzten Freitag hat er ohne Probleme vertragen.
Kann es bei Euch auch noch Bestrahlungsnachwirkung sein ?
Zu welcher Uhrzeit gibst Du das Temodal?
Ich gebe es um 5.oo morgens und das wird besser vertragen als vorher die Gabe am Vormittag.
Viel Kraft Dir !
LG suace

Nochwas: Zeitliche Einordnung klappt bei uns auch nicht. Damit kann man sich aber arrangieren. Manchmal ist es auch lustig. Wir versuchen manche Dinge mit Humor zu nehmen (das klappt aber auch erst, seit ich Antidepressiva und psychoonkologische Unterstützung bekommen _ hol Dir Hilfe !!! ))
Wenn ich nicht da bin, schreibt mein Mann alle Telefonate auf und wir haben einenn großen Kalender in den alle Termine und Ereignisse eingetragen werden. Kann Deinem Mann ein Tagesplan helfen? Bei uns ist das echt super.Morgens schreibt mein Mann auf was für den Tag geplant ist (Kind kommt, Ergotherapie, mein Dienst, Besuch von Freunden, Arzttermin etc.)
Da kann er dann nachsehen und fühlt sich nicht so abhängig und unsicher)
Ich trag da alles ein und er auch.

liebe Annegret ....mein Mann hatte beim ersten Zyklus( er nahm Temodal vormittags) alles was man sich denken kann...zittern ,Müdigkeit ,Übelkeit ....nach Absprache mit der Onkologin nahm er sie beim nächsten Zyklus vor dem Schlafen gehen ,kurz vorher noch Zyntis gegen die Übelkeit und nach dem Temodal eine Schlaftablette ....er verschlief die Nebenwirkungen und unter Tags ging es ihm so von Anfang an dann gut ....vielleicht hilft es euch wenn dein Mann sie eben zu einer anderen Tageszeit einnimmt ....weiter viel Kraft euch beiden L&P aus wien zodiac

>Das Wichtigste im Leben ist die Liebe ....du hast mich vervollständigt.... aus dem Ich wurde ein Wir .....nach langer Krankheit bist du nun gegangen doch du warst bis zu der Tür die nur für dich bestimmt war nicht alleine und auch darüber hinaus .....ich werde dich immer lieben ,in meinem Herzen und in meinen Gedanken tragen ....dass ist die wahre Unsterblichkeit mein Herz ...wir sehen uns wieder denn du bist nur vorausgegangen ...irgendwann folge ich dir und dann sind wir wieder ein Wir ...ich liebe dich mein Herz ......<

Liebe Annegret,

mein Mann hat (außer der Standartherapie =6 Wochen Bestrahlung+Temodal) noch 13 Zyklen Temodal (5 Tage/23 Tage Pause) genommen und außer etwas Müdigkeit keine Nebenwirkungen gehabt.

Am Ende der 6-wöchigen Bestrahlung und einige Wochen danach ging es meinem Mann ebenfalls nicht gut. Die Halbseitenlähmung verstärkte sich, erschöpft, Denkstörungen... Wir waren irritiert, weil wir dachten, JETZT muss es ihm doch besser gehen....

Die Denkstörungen verschwanden mit der Zeit, wir vermuten auch, es waren vor allem Nachwirkungen der Bestrahlungen. Die motorischen Einschränkungen hängen mit der Lage des Tumors zusammen und sind irreparabel.

Termine, Uhrzeiten, Planungen für die nächsten Tage kann mein Mann sich seit über 1 Jahr ganz schlecht merken. Auch keine örtliche Orientierung mehr. Er fragt immer wieder nach - 1Stunde später ist es wieder vergessen....
Dagegen erzählt er Kindheits- und Jugenderlebnisse bis aufs Detail richtig. Es ist einfach das Kurzzeitgedächtnis (mal sehr stark, mal etwas weniger) eingeschränkt.

Liebe Annegret, ich wünsche euch die richtige Entscheidung und eine schöne Adventszeit.
Liebe Grüße tinchen

Hallöchen,

ich glaub ich schreib auch mal wieder. Am. 18.12 startet mein 6. Zyklus der Chemo mit Temodal. Die ersten zwei Zyklen waren bei mir auch sehr mies bzw. ging mir schlecht weil ich so gut wie nichts mehr essen konnte. Dachte das lag an der Chemo. Hab ja wie fast jeder (denke ich) 5 Tage Temodal / 23 Tage Pause gemacht. Allerdings wollte ich so nicht weiter machen nachdem zweiten Zyklus. Ich habe dann seitdem mit 21 Tage chemo / 7 tage pause angefangen und mir geht es besser. Das mit dem essen kam bei mir evtl auch durch Zoran, welches ich 1std vor temodal einnehme. Ich lasse es aber auch nicht mehr auf der Zunge zergehen sondern schluck sie gleich runter. Oh man. ich glaub ich habe grad n bist zuviel geschrieben...mir kommen soviele Gedanken während ich das schreibe

Vielen vielen DANK für eure Erfahrungsberichte. Es war doch etwas aufmunternd. Morgen geht es mit dem 2. Zyklus los, die Blutwerte waren gut.
Das Gedächtnis ist schlimm, vor allem bringt der Jahreswechsel ihn völlig durcheinander. Sein Zeitgefühl ist weg, und die Orientierungsprobleme gewaltig. Nach draußen geht mein Mann seit Anfang November nicht mehr allein. Den Rollator traut er sich nicht zu benützen...
MDK war schon bei uns.
Wir werden sehen, wie wir die nächsten 5 Tage schaffen.
Seine Seele leidet auch (gäbe es nur ein Medikament, das einen Kranken etwas glücklicher machen würde). Ich versuche ihn mit seinem Lieblingsmusik aufzumuntern, ist das Einzige, was ihn noch etwas Freude bringt.
Liebe Grüße
Annegret

Hallo Annegret.
Mein Mann hatte auch so gar keinen Mut mehr. Es so schlimm, daß ich mich manchmal im Stillen gefragt habe, was ihm die ganze Therapie eigentlich bringen soll wenn er gar keine Lebensfreude mehr hat. Wie lange ist die Bestrahlung bei Euch her ?
Seit er sich erholt (das hat etwa 2 Monate nach Bestrahlungsende begonnen, kann aber auch noch länger dauern) hat er auch wieder Freude am Leben. Natürlich müssen wir alle damit klar kommen, daß unser Leben so anders ist und er hat bei Frage nach einem Weihnachtswunsch gesagt "atmen"
Das zeigte mir, daß er weiß wie schwer krank er ist .... aber der Wunsch hat mich gefreut - er zeigte mir, daß er noch bleiben will
Aber er lacht jetzt manchmal und macht seine Späßchen so wie früher - trotz der Einschränkungen.
Ich wünsche Euch sehr, daß Ihr auch bald eine Verbesserung erfahrt.... das baut so unglaublich auf, daß es mir manchmal gelingt zu verdrängen wie schlimm alles ist

Hallo Suace,
mein Mann wurde gleich nach der Diagnose, Mitte August, operiert. Am 22.10 war der letzte Tag mit Bestrahlung/Chemo. Da ist er noch mit Bus/Fahrrad allein hingefahren. Dann ging es schnell bergab. Seit Anfang November kann er nicht mehr alleine nach draußen, er hat Orientierungsprobleme. Und jetzt, will ich hier gar nicht schreiben...
Ich hätte gerne gewusst, ob dein Mann Cortison nimmt, und wenn, wie viel und wie lange?
LG
Annegret

Hallo Annegret,
Ich kann sooo gut verstehen wie es Dir/Euch geht. Bei uns war es ja wirklich ähnlich. Die richtig schlimme Verschlechterung kam erst nach Abschluß der Strahlentherapie.... so ab Mitte /Ende September. Das hat dann wie gesagt ca 8 Wochen angehalten und seitdem geht es wieder bergauf.
Cortison schleichen wir grade aus, er hatte ziemlich lange 1mg täglich bekommen und seit heute nur noch 0.5
Zwischenurch gab's nochmal mehr weil er ganz schlimm auf das Lamotrigin reagiert hatte mit Ganzkörperausschlag der furchtbar juckte und erst nach 1 Woche im Griff war obwohl wir das schon abgesetzt hatten.
Ist Cannabis eine Option für Euch? Das hat bei uns ziemlich guten Effekt gehabt, die Gangataxie wurde viel besser, ebenso Stimmung, Appetit und Motivation.
Alleine nach draußen geht mein Mann zur Zeit auch nicht .... aber das liegt daran, daß er wetterbedingt einfach noch keine Kondition aufbauen konnte - er friert seit der Therapie immer ganz schrecklich.
Im Haus hat er keine Orientierungsprobleme mehr und auf bekannten Wegen auch nicht. Die Koordination ist auch wieder besser. Bis Januar hast Du vielleicht auch das Gefühl, daß sich was zum Positiven verändert - das wünsche ich Euch
LG

Die letzten 2 Tage waren viel zu ruhig, Mein Mann hat sogar eine kleine Unterhaltung angefangen und hat viel Musik gehört. Heute Morgen um 5 hörte ich, dass er aus dem Badezimmer in sein Zimmer ging, irgendwie hörte ich, dass es still war, aber die Bettgeräusche habe ich nicht gehört. Ich bin aufgestanden, und habe gesehen, wie er neben dem Bett hockte. Er könnte nicht mehr aufstehen. Ich dachte nur, jetzte ist es soweit, ich muss den Krankenwagen anrufen.
Jetzt liegt er in UKE. Sie haben eine MRT gemacht und es gab keine große Änderungen. Bei der Flüßigkeitsansammlung hatte sich auch nichts geändert. Aber es ist wohl die kalte Wahrheit, irgendwie hat der Tumor jetzt so viel Schaden eingerichtet, dass die Ärzte nichts mehr machen können. Mein Mann muss ins Hospiz. Pflegestufe 1 hat er gerade bekommen.
Nachträglich denke ich, dass ohne Bestrahlung und Temodal vielleicht mehr Schaden eingerichtet wurde als schon da waren. Ich mache keine Vorwürfe den Ärzten gegenüber. Und selbst waren wir natürlich auch der Meinung, dass das alles geschehen soll. Wenn auch von Anfang an uns klar war, um was für eine Krankheit es sich handelt. Es gab schon Fälle in der Familie und bei Bekannten
Morgen wird alles organisiert, so wie es heute aussieht, ist ein Hospiz die einzige Möglichkeit.
In der 70-Jahre habe ich einen holländischen Spielfilm gesehen, über ein junges Mädchen, das ein Gehirntumor hatte. Nie habe ich den Film vergessen . Und nun sind wir selbst betroffen.

Ich musste das alles jetzt irgendwie los werden.
LG
Annegret

Liebe Annegret,
Es tut mir so leid das zu hören - ich habe gehofft, daß Ihr - so wie wir grade - noch eine schöne Zeit mit Verbesserung haben werdet.
Ich denke an Euch
Kathrin

Ach Mensch, Annegret, das tut mir so leid!
Ich drück Dich ganz doll!
Ganz liebe Grüße
Löckchen

Nun war ich jeden Tag 2x in KH, ist nicht weit weg von uns. Mein Mann bekommt jetzt auch Kepra und darf nicht allein aufstehen. Es ist das Letzte für ihn.
Ich habe viel geschlafen. Ich merke erst jetzt, dass die letzten Wochen ziemlich anstrengend waren. Vor Allem, wenn Schlaf fehlt. Von Weihnachten habe ich nicht viel mitbekommen, ist auch gut so.
LG Annegret