20 Monate nach Glioblastom-OP

Am 16.09.2013 hat mein Mann 20 Monate nach OP erreicht. (Glioblastom multiforme WHO IV). Er ist in relativ gutem Zustand mit kleinen Einschränkungen. Wird engmaschig komtrolliert, d.h. alle 2 Monate MRT. Das letzte MRT am 21.08.2013 war laut Neurochirurgin ok. Nachdem nun der schriftliche Befund vorliegt, bin ich doch etwas verunsichert. Es heißt: im Vgl. zu älteren Voraufnahmen neu aufgetretene kleine Kontrastmittelanreicherung am Boden des rechten Okzipitalhornes, suspekt auf Absiedelung des Glioblastoms. Unser Onkologe schreibt daraufhin: onkologisch gesehen ist jedoch eine neue Manifestation eher unwahrscheinlich, da es beim Glioblastom in der Regel nicht zu einer hämatologischen Metastasierung kommt.". Laut uneren Informationen gibt es keine Metastasen vom Glioblastom. Ich habe unsere Neurochirurgin noch angeschrieben, sie antwortet, daß sie dem Onkologen Recht gibt. Wir haben uns geeinigt, das nächste MRT am 16.10.2013 abzuwarten. Dann wird entschieden. Natürlich habe ich jetzt im Hinterkopf, daß da etwas neues sein könnte. Oder kann es auch ein Artefakt sein? Vielleicht kennt sich jemand aus.

Hallo Nero,

gute Beschreibung und wichtiger Punkt.
Das Glioblastom wird mit OP, Chemo und Bestrahlung behandelt.
Die Tumorstammzellen, die "Schläfer" werden gar nicht behandelt, gegen die gibt es noch keine Therapie.
Erst wenn hier etwas gefunden wird, kann man anfangen über Hoffnung für Heilung zu sprechen.

Gruß Harry

Liebe Irmi und Mann,

ich kann dir zu der Situation nichts konkretes sagen. Ich wollte euch einfach schreiben dass ich sehr hoffe und ganz bestimmt viele hier auch, dass da nichts neues wächst. Glücklicherweise ist das nächste MRT ja relativ bald.

Obwohl, wenn man darauf wartet, zieht sich die Zeit sehr dahin. Schreibe immer wieder, wenn du seelischen Beistand brauchst. Wir helfen dir gerne. Im chat wirst du ja auch getröstet werden und ein bisschen abgelenkt . Das ist für die Seele auch sehr gut.

Ich möchte euch so gerne bei der Einweihung hier haben mit fast "kölschem Humor" , obwohl ihr ja auf der "scheel Sick" wohnt.
Ich wünsche, dass dieser Ausspruch ein kleines Lächeln auf dein Gesicht gezaubert hat.
Alles, alles Liebe und Gute und ich fange schon mal an,ab und zu die Daumen ganz fest zu drücken.
Gramyo und ihr Mann der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Liebe Irmhelm,
bleib bei der Annahme eines Artefaktes bis zum neuen MRT, wenn Neurochirurg und Onkologe sich diesbezüglich so geäußert haben.
Lass der Angst keinen Raum!
Alles Gute Dir und Deinem Mann,
Orchidee

Liebe Irmhelm,
ihr habt schon 20 Monate geschafft, deinem Mann geht es gesundheitlich recht gut - ich drücke euch einfach ganz fest die Daumen, dass am 16.10. beim MRT alles o.k. ist.:):)

Alles, alles Liebe dir und deinem Mann von tinchen

P.S. Mein Mann (Glio seit April 2013) hat am 15.10. MRT-Termin

Liebe Irmhelm,

ich schließe mich der Ansicht von Dr. Orchidee an. Der Grund für die Kontrastmittelaufnahme ist nur durch ein neues MRT abzuklären. Alles andere ist jetzt Spekulation. Mit theoretischen Annahmen zu den Ausbreitungsarten macht man sich (und andere) als Nichtmediziner zu bestimmten Zeiten nur verrückt. Hier geht es konkret um deinen Mann und die auf Erfahrung basierende Bewertung durch die behandelnden Ärzte.
Versuch einfach abzuschalten. Augen zu und durch.

Alma.

Hallo zusammen,
ich danke Euch allen für Eure Beiträge.
Ich bin nun etwas ruhiger geworden.
Danke.
Irmhelm

liebe Irmhelm
jetzt sind wir gefragt , mit Daumendrücken ,nachdem du so viele anregende und beruhigende Beiträge erhalten hast .
Damit klar zu kommen ist nicht einfach ich weiß, wovon ich schreibe, tut es gut ,hier im Forum aufgefangen zu werden.
Du schriebst gestern im chat dein Mann fühlt sich gut ,so soll es sein ,
im Oktober weißt du mehr ,wenn etwas sich ereignet ,geht ihr sowieso vorab zum Doc.
Herzlich ***
Felsquellwasser

Hallo
Heute hatte mein Mann MRT (21. Monate nach OP) und man hat einen neuen Tumor an anderer Stelle entdeckt, nahe am Balken.
Es wird jetzt ein Termin im Forschungszentrum Jülich vereinbart für PET und
Biopsie. Er ist zur Zeit in einem sehr guten Zustand, um so mehr erschüttert uns diese Diagnose. Jetzt heißt es wieder "Ohren steif halten" alles beginnt wieder von vorne.
LG
Irmhelm

Liebe Irmi und natürlich dein Mann,

fühl dich einfach von mir ganz lieb umarmt und ja....vielleicht sollte man wieder einmal die positive Beschreibung von dir zuerst einmal benennen. Du schreibst, dass sich dein Mann in einem körperlich sehr guten Zustand befindet.

Das ist wirklich eine sehr gute Vorraussetzung für eine neuerliche Therapie. Auch eure gemeinsame Erfahrung, durch die doch schon sehr lange Lebenszeit wird euch viel weiterhelfen und Kraft geben.Die Panik wird nicht so groß sein, wie bei der Anfangsdiagnose. Das man zuerst einmal erschüttert ist ist völlig verständlich.

Deine Unterstützung wird ihm viel mehr weiterhelfen als damals . Aus dem Forum und von lieben Freunden und Bekannten werdet ihr ebenfalls ganz bestimmt kräftig unterstützt.

Das PET in Jülich wird euch mehr Klarheit verschaffen und ja auch hilfreich für die Weiterbehandlung sein.
Liebe Irmi, es stimmt, jetzt gilt es die Ohren steif zu halten und eigentlich hast du es ja auch schon ein bisschen positiv geäußert. Es gibt keinen dramatisches Ereigniss um an die Endlichkeit des Lebens jetzt zu denken.

Du schreibst:"alles beginnt wieder von vorne"....

Dein Mann ist aber in weitaus besserer Verfassung, auch mental, wie damals und du auch, also nur Mut, den ihr meiner Meinung nach auch durchaus haben könnt.

Ich gebe nach wie vor die Hoffnung nicht auf, euch beide im März hier zu sehen.

Fühlt euch lieb umarmt und
"goode Fründe ston zusamme"
auch wenn ihr auf der "scheel sick"wohnt

wir alle hier sind für euch da
denken
Gramyo /Claudia und Burkard gedanklich aus einer anderen Dimension

Liebe Irmhelm,

es tut mir leid. Aber vielleicht deutet der gute Zustand darauf hin, dass er diesmal wieder ganz gut damit fertig wird. Und es ist ja noch nicht gesagt, dass der neue Tumor auch Grad VI ist.

LG, Alma.

Liebe Irmi,

sehr schade, daß das Daumendrücken dieses Mal nicht so geholfen hat.

Ich schließe mich voll und ganz Gramyos Worten an. Dein Mann ist in einer doch recht guten Verfassung, wie wir beide ja auch im chat schon manchmal festgestellt haben, vom Knie mal abgesehen.

Vor allem geht es ihm eben auch körperlich gut, das ist schon mal auch eine gute Voraussetzung für weitere Schritte und das ganz Wesentliche nicht zu unterschätzen und zu vergessen, ist, daß er Dich an seiner Seite hat und Du ihn mit all Deinen Kräften unterstützen wirst!

Ich wünsche Euch alles Gute, für alles, was sich nun anschließen wird.

Liebe Grüße.

Andrea

Hallo,
20 Monate war mein Mann rezidivfrei, nun nach 21. Monaten haben sich an drei verschiedenen Stellen neue Befunde ergeben. Ab Mittwoch beginnt die Chemo mit 7 Tage nehmen, 7 Tage aussetzen a. 350 mg. Bin gespannt wie das Blut reagiert. Bisher hat er nur einmal diese Dosis bekommen. Aufgrund der schlechten Trombozyten mußte dann gesenkt werden auf 250 mg. Mir graust schon jetzt davor. Wir können uns schon wieder auf laufende Blutabnahmen einstellen. Die Befunde sind noch relativ klein. Ich hoffe, daß wir das als Hoffnungsschimmer auffassen können.

Vorbei die schöne rezidivfreie Zeit!!!

Aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Vielleicht haben wir noch einmal so ein großes Glück.

LG
Irmhelm

Liebe Irmhelm,
ich wünsche euch sehr, dass dein Mann die Chemotherapie gut verträgt und das Blutbild immer in Ordnung ist.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!

Ganz viel Glück + liebe Grüße
tinchen

Liebe Irmhelm,

ich schließe mich den Wünschen an. Man kann auch zweimal Glück haben.
Eine lange, ab jetzt rezidivfreie Zeit.

LG, Alma.

Liebe Irmi und ihr lieber Mann,

wir gehen jetzt einfach davon aus, das sich nicht nur eure mentale Lebenseinstellung geändert hat, was sich ja ebenfalls immer auf eine Therapie positiv auswirkt, sondern auch der gesundheitliche Zustand deines Mannes in besserer Verfassung ist, wie zu Zeiten der Ersttherapie.

Was ich auch von Würzburg diesmal positiv mitgenommen habe, ist, das es zwar keine "revolutionäre Neuerung" gibt, aber durch technische Verbesserungen, unterstützende Methoden bei einer Op und durch die Studienerfahrungen doch eine positive Bilanz für ein qualitativ besseres Leben gezogen werden darf.
Also denken wir "Fast Kölner" positiv ....
"un daan weet allet fluppe"

Jaaanz leeeve jröse
vun de Gramyo und de levve Burkard
an de Irmi un ihr leeve maan

Meine liebe Irmi,

ich hoffe und wünsche für Deinen Mann, daß er die neuen anstehenden Behandlungen gut verträgt und vor allem, daß sie von Erfolg gekrönt sein mögen.

Du stehst ihm wie immer zur Seite und das wird ihm Mut, Kraft und Hoffnung geben und wir im Forum sind für Dich/für Euch da.

Ganz liebe Grüße und Wünsche für an an Euch.

Herzlichst.

Andrea

liebe Irmi
mit Hoffnung sende ich dir und deinem Mann diese Zeilen
warum soll das Wunder nicht gelingen,
das Blutbild wird laufend kontrolliert,
viel viel Glück ,dir ,die du immer an seiner Seite bist
viel Glück deinem Mann,dass er die Chemos gut verträgt
und die Behandlung ihre Wirkung tut
Mit Hoffnung und Zuversicht
für dich
""Felsi""