28 und Glioblastom

Hallo zusammen,

Im Januar bekam ich die Diagnose glioblastom. Die Operation ist gut verlaufen, makroskopisch ist alles entfernt worden. Bestrahlung und erster Zyklus mit Temodal liegen hinter mir, ich habe bis auf Müdigkeit während der Einnahme der Übelkeitshemmer MCP keine Nebenwirkungen. Mir geht es, bis auf einen kleinen Gesichtsfeldausfall links, circa 6x6cm den mein rechtes Auge praktisch komplett kompensiert, sehr gut. Keine weiteren Ausfälle. Vor der op üblicher Verlauf, drei Monate Kopfschmerzen und optische Migräne, leichte Schreibstörungen, habe Verabredungen vergessen, konnte keinen Sport mehr betreiben wegen der Schmerzen. Nach der OP hatte ich eine leichte Zeitgitterstörung, die komplett verschwunden ist, genauso wie ein leichtes zucken im kleinen Finger.Aktuell geht es mir besser als vor der OP, ausser das mich jedes Zwicken und Drücken im Kopf sehr in Angst versetzt.
Im November vor Diagnose bekam ich den Heiratsantrag von meinem Freund, wir wollten dieses Jahr ein Kind bekommen.
Nun geht es mir Stunden und manchmal tageweise sehr gut, wirke auf meine Freunde oft wie vorher - lebenslustig. Innendrinnen schmerzt mich der Verlust meines Lebens aber oft so, dass ich es nicht aushalten kann. Zu denken, dass mein Freund nun Kinder mit einer anderen Frau bekommen wird, ich nicht mehr promovieren kann, mir 60 Jahre genommen wurden. Ich liebe das Leben, meine Freunde und Familie, habe auch vor der Diagnose jeden Tag geschätzt und geliebt. An Intensität ändert sich nichts, aber ich weiß nicht wie ich Abschied von meinem Leben nehmen soll, wie um meine Zukunft trauern?. Im Juni heiraten wir.

Alles Liebe, Nanoi

Liebe nanoi,
ich weiß gut, wovon du hier schreibst. Ich war bei der Diagnosestellung 34 Jahre alt und hatte drei Kinder, eines noch im Kindergarten. Ich wusste vor lauter Entsetzen nicht, wie ich das bißchen Leben, das man mit dieser Diagnose hat, noch überstehen kann.
Ich habe immer an die Kinder gedacht, die ich ja noch begleiten wollte, und eigentlich wollte ich ja auch noch Oma werden, ich wollte meine Familie nicht alleine lassen...und und und. Ich hatte noch so viele Pläne, ich wollte auch mein Studium zu Ende machen (das hatte ich wegen der Kinder unterbrochen). Alles, ALLES, musste ich über Bord werfen. Das habe ich getan und wusste dann aber nicht mehr, wie ich denn die restliche Zeit meines Lebens noch bewältigen kann.
Diese "restliche Zeit" ist ja inzwischen auf fast 13 Jahre angewachsen und ich habe nun auch Pläne für meine Zukunft. Aber damals hat mich einfach nur das große Entsetzen gepackt und mich von eine Ecke zur anderen herum geschüttelt. Das Schlimmste war, dass ich das keinem anderen Menschen erklären konnte - nur wer so etwas selbst erlebt hat, kann das nachfühlen. In dieser Situation war ich alleine, auch du wirst dich wahrscheinlich auch so furchtbar verloren fühlen wie ich damals.
Ich wünsche die viel Kraft, frida88

Hallo Nanoi,

ich bin 8 Jahre älter wie du und mein Mann hat im Februar die Diagnose Glioblastom erhalten. Wir werden nicht zusammen irgendwann auf der Gartenbank sitzen und unseren Enkelkindern beim Spielen zuschauen. Uns nicht gemeinsam die Welt anschauen, wenn die Kinder flücke sind. Nicht gemeinsam auf den 18ten unsere Kinder anstoßen......
Wenn es nach der Schulmedizin geht. Verlier bitte nie eine Tatsache aus den Augen: "Du weißt nie was der Morgen bringt." Es gibt nie die Garantie auf 80 Jahre schöne und gesunde Jahre. Die wenigsten Menschen verlassen diese Welt, wenn sie bereit dafür bereit sind. Die meisten von uns gehen mit dem Gefühl: es ist zu früh.
Und Abschied vom Leben wie du es bisher gekannt hast musst du sicherlich nehmen - der Alltag ist ein anderer. Aber Abschied von deinem Leben an sich - zu diesem Zeitpunkt - nein.

Es gibt sie die Spontanremissionen, plötzliche Forschungssprünge und lange Tumorstillstände. Statistisch gesehen nicht vorhanden, aber genauso da und wahrscheinlich wie ein 6er im Lotto.
Und Zukunftsträume sind wichtig, vielleicht sitzt du in 60 Jahren mit deinem Freund auf der Gartenbank und ihr seht eurem Enkelkind beim spielen zu. Gehörst zu der statistischen Ausnahme, dem medizinischen Wunder welches sich Ärzte in vieler Hinsicht nicht erklären können.

Und du hast jetzt bereits etwas was viele in Ihrem ganzem Leben vergeblich suchen: Die Gewissheit einen Partner, Familie und Freunde an deiner Seite zu haben die dich Lieben und dich in dieser schweren Zeit unterstützen. Redet miteinander, denn auch sie haben Sorgen und Ängste, sicherlich andere wie du - aber sie sind da. Der Schock muss verarbeitet, die Gefühle neu sortiert werden.

Ich sage dir jetzt mal das Gleiche was wir auch zu unseren Kinder sage: "Trauern und Abschiednehmen können wir wenn es so weit ist. Jetzt können wir wütend, zornig und traurig darüber sein - dass das Leben so ungerecht ist. Aber alles zu seiner Zeit. Jetzt leben wir und zwar gemeinsam so gut wie es geht."
Meinem Mann geht es aktuell nicht so gut und es ist ein Kampf sich nicht in der Hoffnungslosigkeit zu verlieren. Aber das Auf und Ab gehört zu jedem Leben dazu.

Lass dir nur nicht einreden, dass wenn du hoffst du dich an einen Strohhalm klammerst. Wir klammern uns unser ganzes Leben an Strohhalme - das wir den Partner fürs Leben finden, gesunde Kinder, perfekter Job, das perfekte Leben....

Genieß das Leben, welches du hast - wir versuchen es, egal wir schwer es manchmal ist.

Mir hat Reden, das Schreiben im Forum und co. geholfen wieder im
Hier und Jetzt anzukommen und auch wieder positiv in die Zukunft zu schauen. Mein Mann ist da anders, er ist da eher Pragmat, nach dem Motto - dann ist es eben so machen wir das Beste daraus. Für ihn ist es wichtig alles versucht zu haben um mir noch ein paar Jahre auf die Nerven zu gehen. Und ich unterstützt ihn da wo es nur geht, schließlich will ich ihm auch noch ein paar Jahre auf die Nerven gehen.

Drück dich mal

Ich bin sicher du findest deinen Weg.

Liebe Nanoi,

eine Diagnose, die einen aus der Bahn wirft, erst einmal egal, wie hoch der Grad des Tumors ist. Das Leben muss unter dem Aspekt der Endlichkeit neu geordnet werden. Darauf sind die wenigsten vorbereitet - und damit sind auch die Angehörigen und Freunde gemeint.
Du kannst die Fragen, die du hier stellst, wohl jetzt noch nicht beantworten. Es braucht Zeit und ergibt sich aus dem weiteren Verlauf deiner Erkrankung.
Der Schock wird sich etwas legen, aber die Tatsache bleibt, dass du es mit einer Sache zu tun hast, der du nicht entkommen kannst. Es muss irgendwie ausgehalten werden, vor allem die Angst. Und das ist möglich.
Man verfügt über Kräfte, von denen man bisher nichts wusste.
Was du unbedingt brauchst: ein gutes medizinisches Versorgungsnetz. Dazu gehört auch ein Psychoonkologe, also ein Therapeut, der dir hilft, deine Perspektiven neu zu ordnen. Zudem gibt es allerhand Angebote für an Krebs Erkrankte im Bereich von Sport und Entspannung. Auch eine Selbsthilfegruppe kann gut tun. Das findet man nach und nach heraus.
Und im Juni heiratest du.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo frida88,

ich glaube das schwarze Loch, welches sich plötzlich auftut. Die Angst zu planen nur zu überlegen was könnte nächstes Jahr sein haben auch die Angehörige. Mir ging es jedenfalls so. Mein Mann war als Betroffener, da viel rationaler und hauptsächlich besorgt darüber wie es mir und den Kinder damit geht. Es ist auch vieles Typsache, aber mindestens eine Phase "warum gerade ich" durchlaufen alle. Sei es als Betroffener oder Angehöriger. Die erste Woche dachte ich auch nur: was hat er verbrochen, was ich? Mit was haben wir das Verdient?
Aber das bringt alles nix...

Alma hat das schön gesagt. Der Schock legt sich und dein Leben wird sich neu orientieren. Woraus du Letzten Endes deine Kraft ziehst ist egal. Für manche ist es die klassische Schulmedizin wie von alma beschrieben, für andere die Alternativmedizin, der Glaube oder die Familie. Das wichtigste ist nur, dass es für dich das Richtige ist.

@nanups
Also das hab ich mich nicht gefragt "warum ich?". (Diagnose Astro2)
Nu isses halt mal so.
Oft werde ich aber von anderen nach Gründen gefragt.
Oder es wird, um sich abzugrenzen vom vorgestellten Leid,
wild über Ursachen drauf los spekuliert.
Was man da an abstrusen Vorstellungen zu hören bekommt ist oft nur mit viel Humor zu ertragen.
Ich habe auch oftmals ungefragt zum Teil abenteuerliche RatSCHLÄGE erhalten. Da musste ich lernen, darin die Hilflosigkeit der meist ja doch wohlmeinenden Mitmenschen zu sehen.
Laut lachen musste ich allerdings beim Tipp nach der 2. OP im Januar (bei Minusgraden) nur ja eine Mütze aufzusetzen, wenn ich rausgehe.

@nanoi Du fragst, wie Du trauern sollst.
Da gibt es viele hilfreiche Literatur, wenn Du gerne liest.
Versuche die schönen Momente trotzdem zu genießen
und gib dem Trauern und Abschied nehmen nur seinen angestammten Raum.
Allen viel Zuversicht in die Zukunft
Andrea

Hi !

Einerseits bedeutet diese Diagnose,
erstmals dem Tod in die Augen sehen,
andererseits ...

Ich finde das alles relativ ist und
ja, ein Hoch auf das Leben jetzt !
Es ist, mein Gott- kürzer- ja elend,
aber wesentlich besser als das Nichts.

Ich bin froh dass es mich
und meine Familie
und meine Freunde gibt
und dieses Forum...

Die Erkenntnis der Erkrankung
kränkt und braucht liebevolle Begleitung
aber trotz allem haben wir noch Chancen
und Zeit.

Lass dich unterstützen, begleiten. Ich bin voll bei den Vorschreibern.
bau dir ein Netztwerk auf- sei herzlich willkommen hier und gib nicht auf. Lass dich inspirieren von den guten Momenten und
den positiven Erfahrungen hier und
Schau dem Leben in die Augen.


lg styrianpanther

Hallo nanoi, die Diagnose HT treibt bei vielen Betroffenen eine tiefe Wunde ins Herz. Die Zukunft, private und berufliche Pläne scheinen nicht mehr umsetzbar. Aber genau diese Pläne sollten aufrecht erhalten werden, denn sie sind das Leben! Der Tumor kostet sehr viel Kraft, körperlich wie psychisch.Nehme diesen Kampf auf und suche dir Hilfe und geeignete Unterstützer. Ansonsten kann ich mich nun meinen Vorschreibern anschließen,da steht viel Wesentliches drin. LG und alles Gute!
@styrianpanther: sehr schöner Beitrag!!

Hallo ich habe seit Januar 2014 ein glioblastom nicht zu operieren bekomme 400 mg temodal der sauhund wird nicht kleiner aber auch nicht größer zum Glück ich würde sagen wenn er komplett entfernt wurde hast du viel Glück
Bei mir ist es bis jetzt so da eine Seite taub ist so wie eingeschlafen und Müdigkeit keine Kopfschmerzen Schwindel oder ähnliches

Hallo zusammen.

Ich möchte euch sehr für eure Antworten danken. Es war mir vorher nicht klar , wie gut es tut von anderen Betroffenen in einem ähnlichen Alter (Frida88, rene1981 bspw) aber auch Angehörigen alleine schon gehört und verstanden zu werden. Diese Angst bzw. Trauergefühle, so würde mir schnell klar, kann sich niemand der nicht selbst so eine Diagnose erhalten hat vorstellen. Ich habe mich durch die Krebserkrankung meiner Mutter, aber auch aufgrund von Literatur (Simone de Beauvoir - Alle Menschen sind sterblich) vor Diagnose schon mit der Endlichkeit des Lebens beschäftigt, aber mir würde schnell klar, dass man sich dieses Gefühl das nun mein Herz und meinen Verstand ergriffen hat, über das vorstellungsvermögen hinaus geht. Was gut ist. Denn niemand sollte dies fühlen müssen.

Auf die anderen Beiträge, die mich sehr bewegt haben, gehe ich bald ein. Mein Freund und ich fahren nun erst einmal zwei Wochen nach Marokko.

Alles Liebe,
Nanoi






"What comes that will come and we meet it when it does."

Liebe Nanoi,


Mein Mann jetzt 44 lebt seit 7 Jahren (Diagnose01/2009) mit der Diagnose.
Es geht ihm gut, bis 10/2015 ist er sogar noch voll arbeiten gegangen.
Du siehst nicht jeder hält sich an die Statistik. Deshalb sei auf alles vorbereitet aber genieße deine Zeit.
Ich wünsche euch einen schönen Urlaub.

LG

Lara

Liebe Lara,

Solche Nachrichten helfen, wieder etwas Boden unter den Füßen zu spüren.
Seit zwei Wochen habe ich wieder Kopfschmerzen, nicht an der alten Tumor Stelle sondern rechts hinter der Stirn, verstärkt bei Bewegung. Mein Freund hat mich daraufhin vor dem Urlaub noch zum ct gebracht, da er sehr beunruhigt war. Man sah wohl nichts, die große Angst bleibt zumal die Schmerzen bleiben und ich sie nicht einordnen kann.
Kann das noch eine Nachwirkung von der Bestrahlung sein?

Liebe Grüße aus Marrakesch,
Nanoi

Kopfschmerzen kann man häufig nicht einordnen. Sie sind kein Indiz dafür, dass der Tumor wieder wächst. Schließlich hast du eine Bestrahlung hinter dir. Da geht im Kopf schon einiges durcheinander.
Ich habe und hatte so gut wie keine Kopfschmerzen, nicht vor beiden Rezidiven und nicht mal nach der letzten OP, als ich noch im KH lag.
Vergiss den Tumor erstmal. Du brauchst jetzt Abstand. Und einen erholsamen Urlaub. Das ist wichtiger.

LG, Alma.

Liebe Nanoi,

danke fuer Deine offenen Worte! Gib nicht auf!! Ich bin auch jung! Es gibt wirklich sehr verschiedene Verlaeufe!

LG

Hallo Nanoi,

Bei Meinem Mann waren und sind Kopfschmerzen selten und hatten nichts mit dem Tumor zu tun. Ich hoffe deine Kopfschmerzen sind wieder weg.
Genießt den Urlaub.

LG

Lara

Liebe nanoi,

ich würde weniger CTs empfehlen. Die Strahlenbelastung ist hoch und die Aussagekraft ist niedrig. Falls euch in der Klinik keiner ein MRT geben sollte, sucht euch einen netten niedergelassenen Arzt, schildert eure Situation (jung und Hirntumor) und lasst euch ambulant eins geben. Das kann jeder Arzt verschreiben.

Die Vorteile des CTs sind Schnelligkeit und Detektion von Blutungen.
Hirnanteile werden nur schlecht differenziert. Und ständige Strahlenbelastung bei einem Hirntumor ist schlecht. (Risikofaktor bei Hirntumoren!)

Viel Glück und Kraft
Die Neurochirurgen machten meiner Meinung nach zu viele CTs.

Liebe nanoi,

Einen wunderschönen Urlaub wünsche ich euch, lebe und genieße!

Hallo zusammen,

Danke für die Nachrichten. Wir sind jetzt wieder zurück in Deutschland, die Kopfschmerzen sind verschwunden,dafür kribbeln und spannungsgefühl in den Füßen seit drei Tagen. Es ist fürchterlich, wie groß die Angst bei jedem ungewöhnlichen Körpergefühl ist. Montag ist dann das erste MRT nach OP. Ich hatte einige sehr dunkle Stunden, und komme mit dem nahen Tod vor Augen immer noch nicht klar. Der Umgang mit dem Abschied, auch von meinem früheren Ich. Die "warum ich" Frage, stelle ich mir durchaus, auch wenn es eher in Richtung "Ich kann und will nicht, ich will mein Leben zurück".
Die Medizin scheint bei Gehirntumoren ja wirklich noch in den Kinderschuhen zu stecken, alles bei dieser Krankheit scheint reiner Zufall zu sein.

Liebe nanoi!
Du hast Recht, bei glioblastom hat man nichts in der Hand- gar nichts! Ich habe das sehr leidvoll erleben müssen. Mein Mann war für uns absolut gesund, alle Werte waren bei der Gesundenuntersuchung letzten Mai absolut in Ordnung. Einen Monat später, genau zu meinem 50. Geburtstag hatte er große Ausfälle und zwei Wochen später wurde ein inoperables glioblastom diagnosdiziert.Mein Heinz hat innerhalb von zwei Wochen sein gesamtes Gedächtnis verloren und war wie éin Kind. Acht Wochen nach der Diagnose ist er an einer Lungenembolie gestorben.Ich will dir nicht Angst machen, aber die Augen öffnen! Bei einem Glioblastom ist alles möglich! Nütze wirklich jeden Tag und versuche ihn zu genießen!Alles Liebe Petra

Das liest man hier oft: "vorher absolut gesund". Ich habe mich gefragt, warum das viele so betonen. Vielleicht liegt es daran, dass die Diagnose so unfassbar ist und so aus "heiterem Himmel" zu kommen scheint.
Ein Hirntumor ist aber eine Krankheit, die in der Regel schon jahrelang besteht und erst später mit Symptomen in Erscheinung tritt, manchmal erst, wenn es schon Grad IV ist. Dann war man vorher eben nicht "absolut gesund".
Bei einer so seltenen Erkrankung ist es nicht üblich, Früherkennungsunter-suchungen zu machen, folglich erscheint sie oft ganz unvorbereitet.

"Bei einem Glioblastom ist alles möglich"? Das stimmt nicht.
Zumindest zählt eine Lungenembolie bei einem Bettlägerigen zu den befürchteten Komplikationen. Wozu bekommen wir in der Klinik denn wohl Kompressionsstrümpfe an und täglich Heparin gespritzt?
Hier gab es eine OP plus Standardtherapie. Dein Mann war inoperabel. Ein großer Unterschied. Glioblastom mit Glioblastom gleichzusetzen, ist ein Fehler. Manche haben eben doch noch einiges in der Hand.

"Ich will dir nicht Angst machen" und es dann doch tun - wozu? Jemandem auf diesem Weg "die Augen öffnen"? Mit welchem Recht und welchem Wissen?
Dazu ist der gut gemeinte Ratschlag, jeden Tag zu nutzen, hier gerade hier nicht angebracht. Um das tun zu können, muss der Schrecken sich erstmal abgemildert haben. Im übrigen war da doch eben eine Urlaubsreise.

Es geht jetzt um seelische Verarbeitung. Die richtigen Leute finden, mit denen man reden kann. Damit zurechtkommen, dass eine Krankheit wie diese sich nun im eigenen Leben breit macht, wo vorher keine Gefahr zu sein schien. Und mitzuentscheiden, wie breit man sie sich machen lässt, so lange es einem körperlich noch ganz gut geht.

Alma.

Die Augen öffnen? Ich denke, mit so einer Diagnose öffnet der pure schrecken einem die Augen. Natürlich weiß ich, dass alles möglich ist. Ich rechne damit, meine hochzeit nicht mehr zu überleben, weiß, dass ich kein Kind mehr bekomme, denke 24 Stunden am Tag an mein Sterben.
Was viele nicht verstehen: Es ist gerade so, das man Nicht jede Minute genießen müssen will, nicht jeden Tag nutzen. Was für ein Druck ist das, jede Sekunde zu denken: das könnte jetzt das letzte mal sein, dass ich das mache.
Ich will unnütze Tage haben, mich über Sachen ärgern, doofe Tage haben, denn nur das ist das Leben, das unbeschwerte Leben.
Und das bekommt man nicht zurück mit so einer Krankheit.
Ich habe Angst, die muss man mir nicht machen.

Liebe Nanoi,

ich glaube, es würde dir vielleicht helfen, das Spektrum an Behandlungsmöglichkeiten bei einem Glioblastom und den neuesten Forschungsstand herauszufinden. Das führt etwas weg von Pauschalurteilen.

Auf youtube gibt es einen guten Beitrag der Uni Mainz: "Hirntumore. Die Biologie verstehen". Da wird u.a. auch gesagt, wie die Behandlung noch vor 20 Jahren ausgesehen hat. Damit öffnest du dir selbst die Augen, und zwar dann, wenn du dir das zumuten willst. Kannst es also steuern.

LG, Alma.

Entschuldigt, dass war bissiger als beabsichtigt.
Es ist schwer die Kontrolle zu behalten, auch über die eigenen Nerven.

Liebe Alma, den Film werde ich mir anschauen, danke.

Liebe Nanoi,

Wie ich diesen Satz zu Beginn der Diagnose gehasst habe jeden Augenblick genießen???
Wie soll man dass machen, wenn man weiß das vielleicht bald etwas sehr unangenehmes passieren kann???
Im Prinzip kann für jeden von uns das Leben jeden Moment zu Ende sein.

Wenn ich über die Straße gehe weiß ich nie ob ich gesund auf der anderen Seite ankomme.

Jetzt plötzlich bin ich in der Situation, dass mir jemand gesagt habe woran ich oder mein Angehöriger voraussichtlich sterben werde/wird....
Es kann aber auch ganz anders sein, genau weiß man es nicht nur die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch.
Erst wenn ich nicht mehr daran denke was die Zukunft vielleicht nicht mehr zu bieten hat....wenn ich es ausblenden kann...
Dann kann ich es wieder genießen z.B. nur faul auf dem Sofa zu liegen....ohne schlechtes gewissen; einfach mal keinen sehen wollen; sich streiten können ohne daran zu denken was würde passieren wenn es mein oder sein letzter Tag wäre; keine Liste abarbeiten was man noch gemeinsam oder allein erlebt haben möchte...
Eigentlich ist das Leben trotzdem sehr schön ...

Mir hat ein Psychologe geholfen einen Weg zu finden der mir Hilft den Ausblick in unsere Zukunft meistens auszublenden.

Ich bin aber nur Angehörige und nicht selbst der Patient.
(Ehemann Diagnose Glioblastom 01/2009)

Ich wünsche dir ganz ganz viel Glück und ganz viel Hoffnung.

Liebe Grüße

Lara

Liebe Nanoi,

Alma hat sehr viel Erfahrung und Wissen im Bereich Hirntumore - auch sonst ist sie eine gute Ratgeberin die sich ihre Antworten gut überlegt.
Ich sehe das mit dem Beitrag von Baldovino genauso wie Alma. Ich vermute das ist einfach auch noch viel Schmerz und Enttäuschung vorhanden.

Wie Alma schon richtig schreibt ist der Verlauf bei Patienten mit einem Glioblastom nicht immer gleich. Mein beste Freund ist Arzt und hat eine Patientin die schon 6 Jahre mit einem Glioblastom lebt. Unser Professor hat uns von mehreren Patienten erzählt, die in der Zwischenzeit schon 10 Jahre mit dieser Erkrankung leben. Bei Dir gibt es z.B. zwei prognostisch günstige Faktoren. Zum einen ist das Dein noch recht junges Alter, zum Anderen das der Tumor makroskopisch vollständig entfernt werden konnte. Beide Faktoren verbessern in der Regel die Prognosen wesentlich.

Jetzt aufzugeben und nur an den Tod zu denken ist meiner Meinung nach der falsche Weg. Ich weiß, das sagt sich so leicht. Als meine Frau vor 3 1/2 Jahren erkrankt ist war ich auch zuerst einmal am Boden. Wir haben aber nie aufgegeben und gekämpft. Letztes Jahr hat sich das nicht operable Astroztyom Grad II zu Grad III malignisiert, Über die daraus, laut Statistik, resultierenden Prognosen brauche ich glaube ich nichts sagen. Aber Statistiken sind nur Mittelwerte von verschiedenen Personengruppen. Darunter sind viele alte Menschen, Patienten mit im Vorfeld schon schlechterer Prognose - aber es sind eben auch Langzeitüberlebende darunter. Ein Glioblastom ist eine sehr schwere Erkrankung, da braucht man nichts zu beschönigen. Doch die Therapien entwickeln sich zusehends weiter, vor allem der Bereich Immuntherapie ist überaus vielversprechend. Ich glaube, das man in absehbarer Zeit Hirntumore gut wie eine chronische Krankheit behandeln kann

Ich möchte Dir noch etwas Mut machen. Meine Frau gilt heute als geheilt, obwohl die Prognosen nicht so günstig waren. Einige im Forum wissen es ja schon, das wir uns neben der Strahlentherapie noch für eine "alternative" Behandlung entschieden haben. Seit Juli 2015 nimmt meine Frau hochdosiert indischen Weihrauch H15 ein, außerdem noch 100 Mikrogramm Selen. Ende Februar hat das MRT gezeigt das es zu einer kompletten Remission des Tumors gekommen ist. Die Ärzte können sich das Ergebnis so nicht erklären. Wir haben dazu jetzt schon mehrere Meinung von Spezialisten, welche alle von einem sehr erfreulichen Verlauf sprechen. Vielleicht wäre das auch eine zusätzliche Option für Dich. Es gibt dabei keine Garantie auf einen Erfolg, ein Chance ist es aber auf jeden Fall.

Es ist jetzt ganz wichtig, das Du wieder Hoffnung schöpfst und Deinem Körper signalisierst das Du weiter leben möchtest. Innere Bilder können die Selbstheilungskräfte sehr positiv beeinflussen.

Du kannst das Schaffen, geb nicht auf !

Liebe Grüße

Tom

Vielleicht auch noch eine Dokumentation die Mut machen kann. Der Film auf Youtube setzt sich seriös mit dem Thema Selbstheilung auseinander. Dementsprechend ist auch der Titel "Das Geheimnis der Heilung". Ab Minute 23.10 wird von einem jungen Musiker berichtet, bei dem es zu einer Spontanremission zweier inoperablen Glioblastome gekommen ist. Er hat versucht mit inneren Bildern seine Selbstheilungskräfte zu aktivieren. Wir haben auch mit Visualisierung
und leichter Hypnose zusätzlich gearbeitet. Meine Frau hat dabei sehr kraftvolle und ungewöhnlich Bilder entwickelt.

Das hat nichts mit Esoterik oder Hokuspokus zu tun. In der Zwischenzeit weiß man, das innere Bilder im gleichen Hirnareal verarbeitet werden wie äußere Erfahrungen. Deshalb vermutet man, das diese inneren Bilder eine starke Kraft entwickeln können.Vielleicht eine zusätzliche Möglichkeit selbst etwas zu unternehmen, was nicht einmal Geld kostet und keine Nebenwirkungen hat. Das heißt jetzt nicht, das man ständig zwanghaft positiv denken muss, das schafft kein Mensch und macht dann auch wieder Stress.

LG

Tom

Liebe Lara,

ja, mit diesen Sätzen komme ich auch nicht klar. Und auch kann fur jeden das Leben jeden Moment durch einen dummen Zufall enden, das gute ist jedoch, dass der Mensch in seinem Denken und Handeln agieren kann, als wäre dies nicht der Fall und seine eigene Sterblichkeit nicht erleben muss. Wieso rauchen soviele Menschen obwohl es Krebs erregen kann? Man lebt mit dieser Verblendung sehr gut, auch ich habe dies getan.

Ich versuche dennoch nicht alles aus der Zukunft zu verbannen und versuchen zu glauben, dass es noch eine gibt. Zumindest die Nahe.

Ich hoffe, deinem Mann geht es gut, danke für deine Wünsche.


Lieber Tom,
das mit den Bildern und der Selbstheilung, positiven Energien zu arbeiten, werde ich ebenfalls angehen.
So gibt es ja auch Placebo und Nocebo Effekt, das Denken beeinflusst bestimmt den Körper.

Das erste MRT nach Radiochemo zeigt keinen Resttumor und kein Rezidiv. Erleichterung stellt sich dennoch nicht ein.

Liebe Grüße
Nanoi

Das hört man oft: für jeden von uns kann das Leben schnell zu Ende sein. Und dann wird üblicherweise der Unfall ins Feld geführt.
Aber das ist nicht der Punkt. Nicht die Angst vor dem Tod ist es, sondern die vor dem Sterben. Oder die davor, aushalten zu müssen, wie sich ein Verlust an den anderen reiht, und die, ob man aus dem Kummer je wieder herausfinden kann oder ob das nun das restliche Leben sein soll.

Und dann geht es noch um einige andere, durchaus nicht banale Faktoren - Lebensalter, Lebensplanung, Lebenssituation (Finanzielles, zu versorgende Kinder, andere Krankheit in der Familie) usw.
Man kann das nicht einfach gleichsetzen.

Liebe Alma,
Du hast vollkommen recht admit.

Hallo zusammen,
Nun ist irgendwie wieder eine sehr dunkle Zeit angebrochen, nach ein paar guten Tagen dazwischen in denen ich sogar Hoffnung hatte, einfach immer weiterzuleben. Jetzt sind mir fast alle haare nach der Bestrahlung ausgegangen, mein Kopf schmerzt sehr und ich weiß nicht wie ich das alles weiter ertragen soll, der Tod holt mich doch ein, und das bevor ich 30 werde. Ich finde keinen halt und nicht mehr in mein Leben zurück, sehe kaum noch Sinn. Es ist so schwer.

Liebe Nanoi, ich weiß genau, wie du dich fühlst. Ich bekam mit 24 Jahren die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung. Ich war damals mitten im Studium, meine gesamte Lebensplanung musste ich über Bord werfen. Die Prognose der Ärzte war sehr schlecht, niemand hat einen Pfifferling auf mich gesetzt. Mittlerweile sind 21 Jahre vergangen. Ich lebe immer noch bei guter Lebensqualität. Was ich damit sagen möchte: es lohnt sich zu kämpfen und mittlerweile gibt es sogar ein Medikament, das bei meiner Erkrankung helfen kann. Ich bin hier im Forum gelandet, weil bei meinen Mann in letzten Jahr ein Glioblastom diagnostiziert wurde. Auch wir hadern jetzt wieder mit unserem Schicksal und können nicht glauben, dass wir uns jetzt mit zwei lebensbedrohlichen Erkrankungen auseinandersetzen müssen. Auf einem Patientenkongress sagte einer der Ärzte einmal" Never give up". Ich glaube, das trifft es ganz gut. Du bist noch jung und hast gute Chancen, dass die Therapien bei dir anschlagen. Ich wünsche dir von Herzen, dass du wieder etwas Zuversicht spüren kannst. Liebe Grüße von estrella44

Liebe nanoi,

es können Nebenwirkungen der Behandlung sein: Erschöpfung und depressive Stimmungslage. Ich bin Wochen nach der Bestrahlung täglich in ein tiefes Loch gestürzt, ohne einen äußeren oder inneren Anlass. Tiefe Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Kummer und Lebensüberdruss. Jetzt, nach zwei Monaten, wird es langsam besser.
Eine Anämie wurde auch festgestellt, das verschlimmert die Erschöpfung noch und macht zusätzlich depressiv.
Vielleicht hilft es, von dem Denken "das bleibt jetzt so und wird nie wieder"
Abstand zu nehmen. Es sind, wie ich bei etlichen anderen und mir selbst festgestellt habe, Amplituden. Es geht rauf, es geht wieder runter. Und da capo.
Du hast noch keine Erfahrungen mit einer solchen Situation. Du machst sie erst. Und stehst zwischendurch immer wieder vor dem Nichts.

LG, Alma

Liebe Nanoi,

die Nebenwirkungen während bzw. nach der Strahlentherapie sind nicht zu unterschätzen. Meine Frau hatte unter anderem starke Kopfschmerzen, Depressionen, Gangunsicherheiten und großflächiger Haarausfall an den bestrahlten Stellen. Es ist absolut verständlich das Du gerade keinen Ausweg siehst. Durch den Haarverlust wird jetzt auch "optisch" sichtbar das man eine schwere Therapie macht.

Die gute Nachricht ist, das die Nebenwirkungen einige Zeit nach Beendigung der Bestrahlung wieder besser werden. Bei meiner Frau sind auch alle Haaar wieder nachgewachsen.

Gib nicht auf, der Tod wird Dich noch lange nicht holen. Noch ist überhaupt nichts verloren. Es ist jetzt ganz wichtig das Du Dich motivierst und nach vorne schaust. Du kannst selbst auch einiges tun um die Therapie zu unterstützen. Ich hatte Dir z.B. ja schon mal etwas über indischen Weihrauch H15 und Selen. geschrieben. Bewegung an der frischen Luft, viel frisches Obst und Gemüse, Meditation sind ebenfalls Dinge die hilfreich sein können. Unser Professor, einer der führenden Radioonkologen in Deutschland hat uns von einigen Patienten mit Glioblastomen erzählt die schon über 10 Jahre damit leben. Bei meiner Frau ist ein Astrozytom Grad III komplett verschwunden - ich hatte hier ja im Forum darüber berichtet. Jetzt ist noch alles möglich, es lohnt sich weiterzumachen !

Du kannst das auch schaffen, lass Dich nicht runterziehen und kämpfe !

Ganz liebe Grüße

Tom

PS: Habe Dir eine PN geschrieben

Alma beschreibt diesen Zustand während und nach der Bestrahlung sehr gut. So war es bei meiner Frau auch.

Liebe Grüße

Tom

Vielleicht liege ich falsch, aber an den guten Tagen hattest du keine Symptome? Jetzt hast du welche und damit eine psychische Talfahrt?
Dann stehen die Symptome ganz eng mit der Dg. Glioblastom in Verbindung und das verschlimmert deinen Zustand. Nur eine Hypothese.
Aber man hat diese Erscheinungen auch bei niedriger gradigen Tumoren.
Die Therapie hat zwei Seiten. Sie hält die Krankheit auf, lässt einen sich aber kränker fühlen als vorher. Fast jeden, der sich ihr unterzieht.
Und der Haarausfall - ich erinnere mich - ist eine Zäsur. Beschädigung, Entstellung, Veränderung des Körperbilds.
Meine begannen am 25.12. auszufallen. Ich hatte gehofft, ich käme davon. Mit intakter Frisur und baldiger Wiedererlangung von Normalität. Es ist ein Einbruch, wenn das nicht eintritt. Haarverlust macht einen verletzlich.
Jetzt sind sie wieder da.

Lange war ich nicht hier, viel hat sich getan. Ein tolles Jahr liegt hinter mir mit vielen Reisen, Freundschaften, meiner Hochzeit und einem Umzug. Und viel Hoffnung, zu der auch dieses Forum maßgeblich beigetragen hat - danke dafür. Seit sechs-acht Monaten zeigt sich nun an der alten Tumorstelle "Aktivität". Jetzt reicht es dem Neurochirurgen und er wird nächste Woche operieren. Es ist nicht dringend, aber ich wollte es schnell hinter mir haben. Da sie den alten Kanal nutzen wollen befürchtet er keinerlei negative Folgen (wann sagt ein Chirurg so was schon mal), aktuell habe ich absolut keinerlei Einschränkung, ausser dem kleinen Gesichtsfeldausfall der mich beim Schachspielen manchmal beeinträchtigt ;)

Behandlung war Bestrahlung und Temodal, MGMT negativ, sehr niedrige temodal Dosierung da sehr empfindliches Blutbild.

Sie sagen, es wäre ein Prozess des Narben Tumor Rest Gewebes - aber das heisst meiner Meinung nach Rezidiv. Meine Frage ist vielleicht etwas hart, aber hat man mit Rezidiv noch Hoffnung auf Langzeitüberleben? Ich habe große Angst und meine Hoffnung ist so klein geworden.

Alles Liebe und eine frohe Weihnachtszeit, nanoi

Liebe Nanoi,
erstmal Glückwunsch zur Hochzeit und dem wundervollem Jahr :)

So wie du es beschreibst, haben die behandelnden NC die OP nach längerer Beobachtung und Abwägung entschieden. Das klingt doch eigentlich schon mal recht positiv, da man nicht durch ein schnelles Wachstum praktisch dazu gezwungen wurde. Vielleicht handelt es sich ja letztendlich doch nur um Narbengewebe, auch dieses kann im MRT aktiv aussehen. Das kann nur die Histologie zeigen. Da die Ärzte die Risiken für überschaubar halten, klingt das alles sehr vernünftig.

Das du nach diesem Befund erstmal verunsichert bist, ist doch völlig klar.
Die negativen Gedanken kennt hier praktisch jeder - ganz gleich ob Betroffener oder Angehöriger. Immer wenn meine zu stark wurden, half es mir einen "Plan B" zu entwerfen. Ich informierte mich intensiv über Methadon, Weihrauch usw. und hatte neben der Ablenkung das Gefühl, etwas die Kontrolle über die Situation zurück zu erlangen.

Ich wünsche Dir für die OP alles erdenklich Gute und trotz allem eine schöne Weihnachtszeit.

Liebe Nanoi,
Niemand kann den Verlauf vorhersagen. Ich glaube aber, daß der Mann von Lara ziemlich schnell ein Rezidiv hatte und danach noch eine echt lange gute Zeit genießen konnte.
Gib die Hoffnung solange nicht auf wie es Dir irgendwie möglich ist.
LG
Kathrin

Ja niemand weiß es wie es weitergeht und dennoch hängt man sein Herz an Positiv-Beispiele. Zuvor, dass er erstmal ein paar Jahre nicht wiederkommt und wo das nun nicht mehr geht versuche ich einen anderen halt zu finden, den ich noch nicht habe.

Hallo Nanoi,

ich habe öfter von Betroffenen gehört, dass sie das Rezidiv schlimmer empfanden als die Erstdiagnose. Liegt wohl an der Erkenntnis, dass die Krankheit, ohne sich bemerkbar zu machen, keine Ruhe gegeben hat, und es darum nicht ausgestanden ist.
Der einzige Trost, den ich habe, ist, dass von einer steten Verkürzung der progressionsfreien Phasen so nicht die Rede sein kann. Man stürzt nicht bald ab, wenn man ein Rezidiv bekommen hat. Die Zeit zum nächsten Rezidiv kann länger sein als die von der ED zum 1. Rezidiv.
Man muss aber leider immer wieder von vorn anfangen. OP, Haare weg, Nachbehandlung, Haare weg, Erholung - körperlich und seelisch.

Was sagte Henning Mankell noch? Zutiefst geschockt von seiner Krebsdiagnose und unfähig zum Schreiben, kam er irgendwann zu dem Schluss: "Es ist doch eigentlich egal, wann der Tod dich holt". Das hat ihm geholfen. Er konnte wieder leben.

Du hast es einmal geschafft, du schaffst es wieder. Geh einfach Schritt für Schritt. Mach weiter.

Alma.

Hallo Nanoi,
Zwischen 1. OP und 1. Rezidiv lagen bei mir 8 Monate
Jetzt sind seit der 2. OP 9 Monate vergangen (nicht viel, aber immerhin) und momentan sehen die MRT Bilder so gut aus, dass mir die Ärzte angeboten haben die Zeitabstände der Untersuchung zu erhöhen (wollte ich aber noch nicht) auch wurde die Chemo vorerst ausgesetzt. Das ist für mich seelische und körperliche Erholung pur.
Wir fahren in Kürze in den Ski Urlaub und ich habe keine Garantie das mir nichts passiert, unabhängig der Erkrankung.
Ein Mensch der sich heute komplett untersuchen lässt und die Aussage bekommt das er pumperlgsund ist, weiß nicht ob es morgen noch genau so ist.
Ein gutes Beispiel sind Statistiken, gibts für uns Hirntumorerkrankten ja auch, jede Frau hat lt. Statistik 1,47 Kinder, ein mathematischer Durchschnittswert der seine Berechtigung hat, aber es gibt nicht eine einzige Frau die 1,47 Kinder hat. Das Beispiel ist jetzt vlt etwas weit hergeholt, aber mich beruhigt das immer wieder.
Du wuppst das wieder, davon bin ich überzeugt ;)
LG Mayla

Liebe Nanoi,

Ein Rezidiv ist wirklich etwas was einen mehr runter zieht als die ursprüngliche Diagnose. Ich kann deine Angst und Orientierungslosigkeit gut verstehen.
Wie Alma schreibt.... du musst du darfst trotzdem noch leben und Mayla
formuliert es ganz treffend 1,47 Kinder hat keiner.
Das ein Rezidiv da ist ist nicht schön.
Das es gefunden wurde und das es operiert werden kann ist gut.
=1 schlechte und 2 gute Nachrichten
Du hast einen tollen Mann und du bist eine tolle Frau bist mutig und stark. Lass es nicht zu dass diese Krankheit zu viel Raum in deinem Leben einnimmt.
Nimm den Kampf auf und plane schon mal etwas schönes. Wir hatten immer Etappenziele. Damit hat man etwas hat worauf man sich freuen kann.
Mein Mann hatte seine erste OP 01/2009 und 03/2013 und 12/2013 ein Rezidiv.
Er lebt immer noch. !!!

:)

Ein riesen Paket Kraft und Hoffnung wünsche ich dir

LG

Lara