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lotte98

das erscheint mir wirklich sehr hoch dosiert bei ca. 40 kg Körpergewicht.
Abends ist das ja schön zum Einschlafen, aber tagsüber möchte meine Tochter gerne fitter sein.
Grund der Verordnung waren fokale Anfälle nach der Hirnop.
Grüsse, Lotte

fasulia

vielleicht kann man auf Lamotrigin ( macht nicht so müde) oder ein anderes AE umstellen???

JoMe

Hallo Lotte,

hatte vor Diagnosestellung (8/18) einen Anfall. Habe daraufhin mit 1000-0-1000mg Leve gestartet. 2 Wochen nach OP auf 750-0-750mg reduziert, weil ich einfach zu nichts mehr zu gebrauchen war.

Bin jetzt bei 750-0-500mg und möchte eigentlich noch weiter runter, da ich selbst mit dieser Dosierung nur sehr eingeschränkt denkfähig bin und einfach super schnell erschöpft und im Grunde nicht wirklich wieder arbeiten gehen kann.


Ich bin allerdings der Meinung, dass die Neurologen sehr vorsichtig mit der Reduktion sind. Zu vorsichtig! Meiner Erfahrung nach traut sich da einfach auch keiner ran.

Habe jetzt Anfang März einen Termin für eine Zweitmeinung bei einem niedergelassenen Neurologen, da ich mit dem im KH überhaupt nicht klar komme menschlich.

Lamotrigin habe ich keine guten Erfahrungen gemacht.

LG und alles Gute

der Meister

Hallo Lotte,
nach meiner PO und darauf folgend 2 epileptischen Anfällen hatte ich zu beginn 2 x 1500 mg täglich,
vor ca. einem halben Jahr wurde auf 2 x 1250 mg reduziert, was vermutlich noch bis zu 2 Jahren so bleiben wird.
Seither bin ich Anfallfrei, was sehr wichtig ist ...
Ein Umstellen auf ein anderes Medikament wurde vom Neurologen nicht empfohlen.
Die starken Nebenwirkungen haben sich größtenteils gelegt.


Grüße Klaus

der Meister

PO muss natürlich OP heissen, sorry

lotte98

Vielen Dank für Eure Antworten,
seit einigen Tagen bekommt meine Tochter Briviact. Sie ist unter dem Levetiracetam sehr aggressiv geworden und bekam auch einen Riesenappetit und nahm rasch an Gewicht zu. Es ist zwar erst kurz und zwei Wochen braucht es bestimmt um eine Veränderung zu sehen, aber ich glaube, es ist schon ein wenig besser geworden und der Medikamentenwechsel war ein gute Entscheidung. Wir befinden uns noch in der Rehaklinik.
Viele Grüße,
Lotte

der Meister

Hallo Lotte,
ist das Briviact soviel verträglicher als das Levetiracetam (ich habe bei fast allen Nebenwirkungen HIER gerufen) ?
Habe nächste Woche wieder einen Termin beim Neurologen und werde mal nachfragen.
Danke für die Info.


Gruß Klaus

lotte98

Also meine Tochter sagt schon, daß sie weniger Hunger hat und sie ist auch schon etwas friedlicher geworden. Müde ist sie weiterhin, aber sie schläft auch abends momentan zu spät ein. Die Zeitumstellung ist für "Eulen" eine Katastrophe.
Grüße von Lotte

der Meister

Danke Lotte ...
ich werde einen 2. Neurologen aufsuchen.


Gruß Klaus

lotte98

Dann viel Glück Klaus, unser Vorteil ist ja gerade, daß wir in der Rehaklinik sind, da kann man leichter herumexperimentieren. Außerdem hat das EEG keine verdächtige Aktivität mehr gezeigt.
LG Lotto

der Meister

Beim EEG hatte ich bis heute keine Auffälligkeiten.
Zum Glück.
Auf der Reha wurde nicht´s Eingestellt, das kam vom operieneden Krankenhaus und anschliessend vom Neurologen (zu dem ich keinen guten Draht habe).

JoMe

@der Meister
ging mir auch so, mein Neurologe hat mir immer nur erzählt, wie schwer ich krank bin und das ich mich halt schonen soll, wenn ich müde bin... er hat sich partout dagegen gewährt meine Leve Dosnierung zu reduzieren und ist richtig zickig geworden.
Hab dann den Neurologen gewechselt und siehe da der sieht es ganz anders. Bin jetzt seit fast 6 Wochen auf 500-0-500 und es geht mir viel besser!!

der Meister

Mein Neurologe sagt mir immer, dass das EEG unauffällig ist, geht aber weiter nicht auf mich ein. Der bevorzug lieber privat Patienten, vermutlich ist da der Verdienst besser.
Daher habe ich jetzt am 17.05. einen Termin bei einem anderen Neurologen in Freising.
Mal schauen ob der mich ernst nimmt.
Termine sind sehr schwer zu bekommen.
ich werde berichten.



Gruß Klaus

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