Thema: 3,5 Wochen nach OP

Hallo, am 11.7.19 hab ich mein inaktives Hypophysenadenom entfernt bekommen. OP ist planmäßig verlaufen und bislang keine Komplikationen danach. Außer das ich viel vergesse, und mir des öffteren einfach was aus der Hand fällt.
Ich hatte mitten letzten Jahres immer wieder probleme mit Kreislauf, Schwindel und Herzrasen. Ich hab das immer auf den Privaten und beruflichen Stress bezogen. In der ersten Juni Woche dieses jahr wurde durch Zufall dann festgestellt das ich ein Hypophysenadenom habe. Prolaktin Wert war bei 69, Überweisung zum MRT, und da war er dann. In der Kopfklinik in Heidelberg wurde mir dann erklärt das der Tumor inaktiv sei und da er schon auf den rechten Sehnerv drückt eine Operation notwendig sei. Ich hab dem Oberarzt vertraut und mir wurde der Tumor am 11.7 erfolgreich entfernt.
Jetzt knapp 4 Wochen nach der OP werde ich nicht wirklich Mobil, aber die tatsache das ich durch das HC (15-10-5mg) schon 10 kg zugekommen habe belastet mich sehr. In der Klinik wurde mir gesagt das ich das HC bis zu meinem Termin beim Endokriminologen (30.8.) nehmen muss.
Ich merke auch das alles durcheinander ist bei mir, wegen jeder kleinigkeit fange ich an zu heulen, wenn ich etwas unangenehmes vor mir habe bekomm ich Herzrasen und mir wird schlecht, befinde ich mich in geschlossenen Räumen mit Menschen, oder in der Schlange an der Kasse geht es mit Kreislauf unwohlsein und Schwindel los....und wenn ich daran denke in naher Zukunft meine Arbeit evtl wieder aufzunehmen (Verkäuferin im Einzelhandel) bekomm ich innere Panik.

Ist das normal ???

Ich hab echt Angst das ich BalaBala werde....

Liebe Merlin03,
Du wirst nicht "ballaballa"!

Du hattest eine schwere, vermutlich stundenlange Operation in Deinem Gehirn!

Das, was Du über Menschenmassen, "beleidigte" Psyche, Überforderung beim Einkaufen, unsortierte Gedanken usw. schreibst, ist nach einer solchen extremen OP normal.

Lass Dir Zeit, geh nicht gleich in die Vollen, habe Geduld mit Dir. Jetzt bereits an die Arbeit zu denken, das ist zu früh. Akzeptiere die geringere Belastbarkeit, fordere weniger von Dir, lass Dir helfen oder lass auch mal etwas liegen. Es wird besser werden, aber langsam.

Für den sehr viel späteren Arbeitsbeginn wäre eine schrittweise Wiedereingliederung ratsam, damit Du Dich mit erstmal sehr wenigen Arbeitsstunden nicht gleich völlig überforderst. Vielleicht nimmt Dir dieser Gedanke etwas Druck weg.

Zu den Wirkungen und Nebenwirkungen der Medikamente werden sich sicher andere melden.
KaSy

Hallo!

Ich habe meine OP zwar noch vor mir, aber ich mußte schon mal Hydrocortison nehmen, sogar noch etwas höher dosiert als du, und ich kenne diese Nebenwirkung sehr gut!
Das Kortison pusht sehr und verstärkt dadurch Angst und Panik, und nach so einer großen Op ist ja auch noch die Psyche sehr gereizt.

Oft kommt die Verarbeitung einer solchen OP erst sehr zeitverzögert.

Gib dir Zeit und sei geduldig mit dir! Denk dzt. noch nicht ans Arbeiten!

Alles Liebe und Gute! GLG

Hallo, Merlin03,
ich wusste nicht, dass HC die Abkürzung für Hydocortison ist.

Darf ich fragen, warum Du es nehmen sollst, warum mehr als 6 Wochen in unveränderter Dosis?

Eigentlich ist es für die Langzeiteinnahme (!) wegen der gravierenden Nebenwirkungen nur dann geeignet, wenn wirklich ein Bedarf besteht.

Falls Du Dir unsicher sein solltest, frage in der Klinik oder beim Hausarzt oder beim Endokrinologen nach, ob es tatsächlich weiterhin ist dieser Dosis erforderlich ist.
KaSy

@KaSy,
in der Klinik hieß es das das HC nötig ist. Direkt nach der OP war für drei Tage die Dosierung (50-30-20) dann bis zur Entlassung (30-20-10) und jetzt halt (15-10-5).
Also meine Hausärztin meinte das dies so Korrekt und normal wäre. Na ja ich werde mich den Anweisungen der Ärzte fügen, auch wenn es mir den letzten Nerv raubt, immer wenn ich mich in einem Spiegel sehe fange ich an zu heulen. Nix passt mehr. Die Füße und Hände tun weh, und so langsam geht der Karpaltunnel auch zu und die Finger schlafen ein.
Das ganze ist eine wahnsinnige Psychische Belastung für mich, bin nächste Woche wieder beim Hausarzt wegen der Verlängerung der Krankmeldung, ich werde sie dann mal fragen ob es sinnvoll wäre mal einen Psychologe aufzusuchen. Wenn ja, wird es wohl problematisch mit einem Termin werden. Hier in der Region wartet man bis zu einem halben Jahr auf einen Termin.
LG

Liebe Merlin03,

ja es ist normal. Alles, was Du beschreibst, war bei mir nach meiner Hypophysen-OP auch so.
Empfindlich auf Geräusche, Stress, Hektik, mehrere Menschen auf einmal, nicht geradlinige Bewegungen (z.B. beim Einkauf die Drehbewegungen beim Packen der Lebensmittel vom Band in den Einkaufskorb) usw.

Alles normal. Auch diese Symptomatik der Weinerlichkeit ... das kommt bei mir, wenn ich mich selbst überfordere und über meine Grenzen gehe.

Du bist quasi noch "frisch operiert". Nicht umsonst darf man nach einer Kopf-OP drei Monate kein Auto fahren. Gib Dir mindestens (!) diese Zeit und kalkuliere ein, dass es auch länger dauern könnte.

HC einzunehmen ist wichtig nach einer Hypophysen-OP. Das ist bei jedem Standard. Zuerst hochdosiert über die Vene und dann wird auf Tabletten umgestellt. Ich nahm anfangs pro Tag 40mg. Das war zu viel für mich. Ich merkte es an meiner Körpertemperatur. Zum Glück sagte mein Arzt, dass ich meine "Wohlfühldosis" selber regulieren dürfe. Das machte ich auch und blieb für mehrere Wochen zwischen 25mg und 30mg pro Tag. Danach wurde ich nochmals endokrinologisch auf den Kopf gestellt. Und danach konnte ich das HC ausschleichen.

Hydrocortison ist ein Hormon, welches vom Körper selbst produziert wird. Ebenso wie Insulin. Kann dies der Körper nicht (oder eingeschränkt) muss es von außen zugeführt werden.
Bitte keinesfalls mit Kortison verwechseln!
Die Gewichtszunahme ist meiner Meinung nach durch das HC kaum erklärbar.
Vielleicht bist Du zu hoch eingestellt und Dein Körper benötigt nicht mehr so viel Unterstützung? Hier ist der Arzt zu fragen.
Ein Cushing-Syndrom wurde ausgeschlossen?

Ein Termin bei einem Psychologen ist eine gute Idee. Auch wenn mit der Psyche alles in Ordnung ist, so tut es nach solch einer OP gut, sich mit jemanden auszutauschen, der eine professionelle Ausbildung hat und einem selbst gut durch die "Nachwehen" begleiten kann.

Alles Gute für Dich

Hallo Merlin,

Piddel hat recht, ich ergänze nur.
Du wurdest an der Hypophyse operiert, die Ärzte gehen auf Nummer sicher, indem sie dir die Standarddosis, 30 mg HC pro Tag, geben, denn es ist momentan unsicher, ob die Hypophyse selber genügend eigenes Kortison produziert.
Ein Kortisonmangel ist lebensgefährlich! Daher die Vorsicht.

Deswegen auch der wichtige Hinweis, nicht das Kortison zu wechseln. HC ist körpereigenes Kortison, im Gegensatz zu den anderen Kortikoiden.

Vorstellen kann ich mir auch, dass du zu hoch eingestellt bist. Das kann der Endokrinologe aber messen. Er sollte dich auch aufklären, woran du einen Kortisonmangel erkennst, um ggf höher zu dosieren.

Ich selber muss immer Kortison mittels HC substituieren, deswegen schreibe ich das. Bei mir produzieren Hypophyse und Nebennierenrinde kaum noch Cortison, das ganze nennt sich Morbus Addison. Hab immer HC dabei, für Notfälle auch zum spritzen.

Ich drück dir die Daumen, dass du gut beraten und ernst genommen wirst, es dir von dem her bald besser geht.

Sei geduldig und liebevoll mit dir, es ist wichtig, dass du wieder zu Kräften kommst, das dauert. Gib dir die Zeit, wirklich. Klar ist das Gewicht frustrierend, aber das kriegst du doch wieder hin, nicht jetzt, jetzt ist anderes wichtig, aber langfristig.
Jetzt braucht dein Körper seine Energie zum gesund werden, zum heilen, das ist Schwerstarbeit.

Einen Psychologen empfehle ich dir sehr, so eine Krankheit ist nix, was man alleine "wuppen" sollte, finde ich. Zu lernen, wie man besser damit, auch mit sich selbst, umgehen kann, ist so hilfreich. Ich möchte diese Unterstützung nicht missen, war gut ein Jahr, davon profitiere ich heute noch.

Liebe Grüsse,
Efeu

Hallo KaSy,
meine Tochter muss auch Hydrocortison einnehmen. Jetzt interessiert mich welche gravierenden Nebenwirkungen du meinst.
Lg,
Marlene

Liebe Marlene82,
wenn Deine Tochter Hydrocortison nehmen muss, dann besteht ein Bedarf daran.

Ich weiß nur, dass Cortison bei langfristiger Einnahme gegen Ödeme im Hirn und deren Folgen schädlich sein kann.
Hier geht es aber um Hydrocortison und andere Gründe.
(Ich kannte den Unterschied nicht.)
KaSy

@Lissie 38:

1) es geht hier um Hydrocortison, wie o.a. ist das was anderes
(genauer lesen hilft!)

2) Selbst "normales Cortison" müssen manche Menschen teilweise länger bzw. immer einnehmen, insbesondere Rheumapatienten. Und auch hier sind die von Dir beschriebenen NW heutzutage nicht mehr so "drastisch" wie früher.
BTW: Was sollen Rheumapatienten denn sonst einnehmen gegen permanente Schmerzen, wenn die gängige Rheumamedikation nicht helfen?
Ich bezweifle, dass Du CHRONISCHE rheumatische Schmerzen kennst.

Also: erst denken, dann schreiben.

Ganz einfach:

wenn Sie eine komplette Hypophyseninsuffizienz haben und kein Hydrocortison bekommen, sterben Sie.
Das ist kein Zusatzmedikament, sondern ein Ersatz für etwas, was der Körper nicht bilden kann.

Solche Patienten brauchen auch einen Notfallausweis, in dem steht, dass sie im Notfall (Stress, Infektionen etc) mehr benötigen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo zusammen .
Ich musste ebenfalls nach meiner op hypophysentumor Hydrocortison nehmen . Meine Nebenwirkungen waren ebenfalls ständig gleich am weinen und Überforderung . Was allerdings vom Medikament kam und was von der op , kann ich nicht sagen .
Da ich unter keiner kompletten Insuffizienz leide , konnte das Kortisin in de Reha nach und nach reduziert werden . Heute , 2Jahre nach op , muss ich kein hydrocortison mehr nehmen , habe aber immer ein Notfallpaket dabei, nach Rücksprache Endokrinologe .
Also warte ab was bei den Kontrollen beim Enfokrinologen raus kommt .
Alle anderen Symptome sollten sich auch nach einer Weile bessern.
Manches ist mir leider geblieben .
Alles Gute für dich weiterhin !

Hallo, wollte mal bescheid geben wie der Stand der Dinge ist.
Der Termin am 30.08 beim Endokrinologe ist ins Wasser gefallen. Als wir in der Klinik ankamen wurden wir wieder nach Hause geschickt weil das PC System abgestürzt war. Neuer Termin am 27.09. HC muss ich unverändert weiter nehmen.
Soweit ist alles unverändert, aber was mir Sorgen macht, ist der anhaltende Druck im Kopf. Es fühlt sich dauerhaft an wie wenn ich einen Luftballon im Kopf hätte der kurz vor dem platzen wäre. Und wenn sich der Stresspegel leicht erhöht wird es schlimmer. Ist das normal? Die OP ist jetzt 8 Wochen her.
Mitte Oktober habe ich kontroll MRT, aber am liebsten würde ich das sofort schon machen lassen. Ich hab dauerhaft das Gefühl das da was im Kopf ist wo da nicht hin gehört.
LG