3. Hirntumor seit 2011

Hallo,

Nach einem Epileptischem Anfall 10/2011 wurde bei meiner Frau (32) ein anaplastisches Oligo-Astrozytom diagnostiziert. Der Tumor links frontal konnte zu 90% operativ entfernt werden. Es wurde nur zur Bestrahlung geraten.

1 Jahr später wurde bei einer Routineuntersuchung ein weiterer im Bereich des Kleinhirnwurms festgestellt. PET wurde durchgeführt. Dieser wurde als eigene Entität deklariert und konnte vollständig entfernt werden. Es folgten diesmal Bestrahlung und Temodal Chemo in Tablettenform (1 Woche nehmen 3 Wochen Pause).

Momentan befinden wir uns im 5. Chemozyklus, trotzdem wurde letze Woche beim MRT wieder eine Kontrastmittelaufnahme festgestellt, diesmal unterhalb der Höhle links frontal.

Am 21.08.2013 wird eine PET durchgeführt, wenn sich die Vermutungen bestätigen wird am Tag darauf operiert.

Ihr Allgemeinzustand ist sehr gut, bis auf spontanes Erbrechen ohne Übelkeit.

Mit diesem Ergebnis hätten wir nicht gerechnet, nicht während der Chemotherapie...Hättet ihr noch irgendwelche Tipps die ich mit den Ärzten dann besprechen könnte, kann (soll) ja nicht so weitergehen!?!

Hallo Pepe,

ich nehme an, dass nach der OP der Tumorgrad neu bestimmt wird. Danach richtet sich dann das Vorgehen.
Wenn unter eine Chemo der Tumor weiter wächst, wird man eine andere geben. Eine Re-Bestrahlung heben sich die Ärzte vielleicht noch auf, um das Gehirn zu schonen.
Ihr könnt sie auch nach alternativ- bzw. komplementärmedizinischen Therapien fragen. Und wenn sie dafür nicht offen sind, geht ihr danach eben selbst auf die Suche, u.a. hier im Forum.

Alles Gute,
Alma.

Hallo Pepe,

Ich hatte einen ähnlichen Verlauf und hab mich nach zwei Rezidiven während einer laufenden Chemo, geweigert, mich einer weiteren OP und Chemo zu unterziehn. Bin dann auf die Uniklinik Großhadern gestoßen, die mir mit einem minimalen Eingriff IOD Seeds edirekt in den Tumor ingesetzt haben. Seitdem ist der Tumor geschrumpft und auch nicht mehr weitergewachsen.
Ich würde mir eine Zweitmeinung in einer Klinik holen, die Erfahrungen mit Hirntumorpatienten haben und auch andere Methoden als die übliche Tumorentfernung, Bestrahlung und Chemo anbieten. Es gibt wie auch hier öfter nachzulesen, weitaus schonendere und wirksamere Methoden alsChemo und Bestrahlung

Hallo,

Erstmal danke für die wertvollen und schnellen Antworten.

Morgen wird beim Tumorboard in Günzburg besprochen wie vorgegangen wird, allerdings ist die PET-Untersuchung erst nächsten Mittwoch. Da die Tumorabgrenzung auf den Bildern nicht eindeutig ist können Jod- Seeds wohl nicht eingesetzt werden. Ich werde trotzdem heute dort Anrufen und den Arzt bitten diese Anregung mit ins Board zu nehmen...

Hallo Pepe,

habt Ihr Euch eventuell schon eine Zweitmeinung eingeholt? Manchmal wendet eine Klinik nicht alle Verfahren an oder sind andere anders ausgestattet oder bieten (andere) Studien an oder... Darum ist es mitunter gar nicht verkehrt, parallel noch Kopien der Behandlungsunterlagen (Befunde, Bilder etc.) an eine weitere (Uni-) Klinik für ein zweites Gutachten zu geben.

Alles Gute Euch!

Hallo,

Hab den Arzt heute nicht erreicht, Versuchs morgen früh nochmal.

Eine Zweitmeinung hatten wir bisher nicht eingeholt, es schien uns alles soweit schlüssig (wenn operabel dann raus damit). Die OPs liefen auch eigentlich sehr gut, Dr. König besitzt unser vollstes Vertrauen da er bereits ihre Mutter wegen eines Aneurysmas operierte. Auch die "Brainsuite" scheint hochmodern:

http://www.bio-pro.de/magazin/umfeld/archiv_2009/index.html?lang=de&artikelid=/artikel/03618/index.html

Nichtsdestotrotz würden wir uns schon gerne eine Zweitmeinung einholen, es gibt aber noch keinen Befund, nur MRT-Bilder vom letzten Mittwoch die wir aber noch nicht haben. Was wäre euer nächster Schritt?

PET ist nächsten Mittwoch, am Tag ihrer Einweisung ins Klinkum Günzburg. Am Donnerstag dann OP wenn die PET nichts ungewöhnliches zu Tage bringt...

Bei Dr. König in Günzburg hätte ich auch keine Bedenken.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Pepe,

es ist doch erstmal gut, wie es ist. Wenn der genaue Befund, die Bilder da sind (auch postoperativ) und die behandelnden Ärzte eine Behandlungsstrategie vorgeschlagen haben, kann man an Zweitmeinung denken. Aber erscheint mir im Moment als zu weit vorausgedacht.
Also nächster Schritt: die OP gut überstehen.

Alma.

Vielen Dank für die lieben Antworten, so dachte ich es mir auch.

Ich werde die Zeit bis zur OP mit meiner Frau noch genießen (unter anderem ihren Geburtstag feiern) und danach melde ich mich nochmal hier.

Macht's gut und haltet die Ohren Steiff!!!!

Hallo Pepe,

das klingt gut - wichtig ist, dass Ihr Vertrauen zu den behandelnden Ärzten habt und Euch gut beraten und gut aufgehoben fühlt. Man muss natürlich nicht auf Krampf mehrere Kliniken konsultieren, aber im Falle von Unklarheiten ist das eine Option.
Genießt nun erst mal die Zeit, feiert schön ihren Geburtstag und dann alles, alles Gute für Euch!

Hallo Pepe
deiner Frau eine schöne Geburtstagsfeier,genau das Richtige vor der OP ,ich habe nach der OP meinen Geburtstag feiern dürfen
Viel Glück ,es ist schön wie du da bist für deine Frau
dass sie in guten Händen ist ,wurde dir hier bescheinigt
alles Gute dir und deiner Frau
Mit Hoffnung
100wasser

Glio Grad IV Dez.2010 OP /Bestrahlung/Chemo/Komplementär Medizin

****Update****

Während der 3. OP konnte der Tumor vollständig entfernt werden. Meiner Frau geht es eigentlich sehr gut, sind seid eben wieder Zuhause. Neue Diagnose: Glioblastom IV.

Es wurde mit 5-ALA operiert, es waren noch vereinzelt leuchtende Punkte zu sehen die nicht entfernt werden konnten.

MGMT Ergebnis gibt es noch nicht, dann wird entschieden ob mit Temodal (7On/Off) oder mit Avastin therapiert wird. Es wird nochmals bestrahlt, mit geringerer Dosis...