Hallo
Im März 2013 habe ich erfahren dass ich einen Tumor habe.
Ca.5-7 Jahre alt. 4x3,2 cm! Diagnose:Mediales Keilbeinflügelmeningeom mit Infiltration des Sinus cavernosus rechts, subtotale Tumorresektion über rechts Pterionalen Zugang am 15.04.2013, klinisch inkomplette Okulomotorisusparese rechts.
Also Tumor- liegt so bescheiden, dass er nur teileintfernt werden kann.
Das war ein Schock und ich fragte den Radiologen wie lange habe ich noch zu leben. Ich war total überfordert mit der Diagnose, und trotz starken Rückhalts von meinen Mann ganz allein.
Ich möchte hier und heute meine Erfahrungen schildern, die aus einer Schädel Operation und Bildung nach nur 6 Monaten eines Rezidives und Bestrahlung bestehen schildern in der Hoffnung hier alle die neu dazu kommen etwas Wissen mit auf Ihren Weg zu geben. Ich darf hier weder meine Klinik noch Ärzte erwähnen, dies wird in diesem Forum als „ Werbung“ betrachtet und rausgestrichen. Also falls jemand Fragen hat, der kann sich gerne hier im Forum mit einer persönlichen Nachricht an mich wenden. Und wenn ich nur einen einzigen Menschen mit meinen Bericht ein wenig Mut-Freude schenken kann, dann würde mich das sehr glücklich machen.
Denn mir geht es fast 3 Jahre später, mit all diesen ganzen was hinter mir liegt, fast genau so gut wie ohne dass ich wusste, dass ich einen Tumor habe. Also Op kann super laufen, na klar, hinterher muss man erst wieder auf die Beine kommen und kann nicht erwarten dass alles ganz spurlos an einen vorbei geht, aber das kann wirklich klappen ohne Behinderung nach der Op , und auch die Bestrahlung kann man doch ganz gut überstehen, also nur nicht den Kopf hängen lassen, wir haben noch was vor mit und in unseren Leben!!!!
Fazit ein Jahr danach was würde ich ändern mit dem Wissen was ich jetzt habe:
-Ich würde mich um die Krankheit besser bewältigen zu können an die Hirntumorhilfe wenden
Hirntumor - Sorgentelefon. Qualifizierte Mitarbeiterinnen stehen Ihnen unter der Telefonnummer 03437-999 68 67 zur Verfügung.
-Ich würde die Zeitung Lebenswege abonnieren: Kostenloses Zeitungsabonnement Lebenswege richtet sich gezielt an Krebspatienten und ihre Angehörigen. Die Zeitung informiert in aktuellen Berichten und Interviews mit Experten über neue Entwicklungen in der Krebsforschung und in der Krebstherapie. Außerdem bietet Lebenswege viele Tipps rund um das Thema Krebs, stellt Patientenorganisationen, die sich um Betroffene kümmern, vor und weist auf Aktionen, Termine und
- ich würde mir alle Fragen vor der Operation aufschreiben und auch sagen dass es mir komisch vorkommt nur mit Assistenzärzten zu sprechen und den Operateur nicht vorher gesehen zu haben und auch nicht mit diesen gesprochen zu haben.
-ich würde vor der Operation vor der Bestrahlung alles Fragen
-ich würde mir keine 3 Monatsspritze mehr geben lassen,(mache ich schon seit 9 Jahren etwa ) da dies wohl den Wachstum laut meiner Frauenärztin fördert! Das hat sie mal gelernt vielleicht ist das auch schon anders so ganz genau konnte sie das nicht sagen, aber auch hier in Forum war eine Frau die schnellen Wachstum bei einen Menigeom zu verzeichnen hatte und auch eine 3 Monatsspritze bekam.(Für alle die es nicht kennen das heißt eine Frau schluckt keine Pille, sondern bekommt eine Spritze, das hält die Regel fern und man ist für 3 Monate geschützt)
-ich würde alles so ruhig wie man das eben schafft auf mich zukommen lassen und nicht mich und meine Umfeld verrückt machen.
-Ich würde keine Todesangst mehr haben und nicht den Kopf in den Sand stecken, denn nun weiß ich, mir geht es noch super.
-so blöd wie das klingen mag, aber ich habe auch durch den Tumor etwas gewonnen
Ich habe herausgefunden das die Freunde für die man immer da war sich einen Scheiß um einen kehren, und Fremde Leute zu Freunde werden
-ich habe in der Reha Leute kennen gelernt, die viel schlimmer dran waren, sind als ich, die nicht den Kopf in den Sand gesteckt haben, und noch gute Laune verbreitet haben.
-Ich lebe mein Leben schon immer bewusst, aber nun genieße ich es regelrecht, wenn ich in die Natur sehen… da ich noch sehen kann. Die Bestrahlungen an sich waren nicht so schön, aber die Taxifahrt dahin (jedes Mal 30 km pro Tour)waren sehr interessant. Die Taxifahrer waren sehr gesprächig und unterhaltsam. Auch im Wartezimmer bei der Bestrahlung ist man in Kontakt mit anderen gekommen. Keiner sitzt da und heult vor sich hin, fast jeder versucht eben auch mit einen lächeln auf den Lippen und einen komischen Spruch von den ganzen Drama abzulenken.
-Ich wohne in Salzgitter, wer mag, wem es irgendwie hilft, ich würde mich mit Betroffen in Salzgitter treffen. Ich weiß man hat eine Schei—Angst, und obwohl Bekannte, Freunde um ein herum sind, man ist allein-
Ich möchte hier denjenigen der das Forum ins Land gerufen hat großen Dank aussprechen! da ich ohne das Forum mich ganz allein gefühlt hätte und auch Dank allen die hier posten, Ihr habt mir Mut gemacht, Tipps gegeben durch eure Erlebnisse und Berichte dazu. Deshalb hier ein Bericht auch von mir, mit der Hoffnung jemand zu erreichen und zu ermutigen weiter zu machen.
Fast ein Jahr danach kann ich sagen mir geht es gut, ich lebe halt ständig mit der Angst wie geht es mit mir weiter, da ein Menigeom zwar ein gutartiger Tumor ist, der aber immer weiter wächst wenn man Pech hat, das zehrt alles sehr an meinen Nerven. Ich frage mich immer noch, wie habe ich mir das eingefangen, was kann ich machen damit das nicht weiter wächst…
Nun meine Story wer Lust hat kann sich das ja mal durchlesen
Es ging mir schon lange über Jahre kann man sagen nicht mehr so gut, ich bin 47 Jahre weiblich und war als Sachbearbeiterin im Büro tätig.
Ich fühlte mich seit über einen Jahr nur noch müde, abgespannt, war schnell genervt, hatte ständig in der Nacht Wadenkrämpfe und auch Gelenk oder Körperschmerzen die ich nicht so richtig einordnen konnte, dies führte so weit, das man mir empfahl eine Reha für Psychosomatik zu machen, was ich genehmigt bekam. Während der Reha bekam ich hinter den rechen Auge ein Druckgefühl, ganz leicht, für mich war Lautstärke normale Gespräche im Speisesaal der Reha ab und an ein Problem und in einen Kaufhaus schlug alles so auf mich ein das war wirklich seltsam, Doppelbilder hatte ich dann auch mal in der Stadt aber alles nur kurz, dazu muss ich aus schreiben, ich hatte zwei Monate zuvor mal ein ganz seltsames Erlebnis, ich hatte Doppelbilder und es ging wie ein Ruck durch meinen Körper, als ob es mit mir zu Ende gehen sollte, in meiner Angst rief ich meinen Mann, schilderte die Situation aber da dies nur von kurzer Dauer war, so ne Minute hatte ich das auch schnell wieder vergessen. Kurz darauf passierte mit meinen Vater was, der musste mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus und der sagte, ich hatte Doppelbilder…. Und ich sagte ja ich vor kurzen auch, und er sagt wieder Kind- nimm das nicht auf die leichte Schulter- deshalb gab ich dies auch bei der Reha mit an. Diese schickten mich dann von einen Arzt zum nächsten, als die Reha vorbei war, war ich beim Augenarzt, Hals Nasen Ohrenarzt, Allgemeinarzt und beim Neurologen, dieser schickte mich in die Röhre, und dann fing das Leben mit den Tumor an.
Ihr seid ja hier im Forum gelandet und habt die Diagnose schon hinter euch und Ihr habt euch auch mit dem Thema beschäftigt, sonst hättet Ihr dieses Forum nicht gefunden. Bei mir war es so, dass ich während des MRT dann in eine andere Röhre gebeten wurde, mir noch Kontrastmittel gespritzt wurde, da dachte ich mir schon, irgendwas ist da nicht ok. Und als dann noch zum Gespräch mit den Radiologen gebeten wurde dachte ich wie seltsam. Weil ich schon öfter mal in der Röhre war, und das Ergebnis erst mit den Hausarzt besprochen wurde.
So, der Radiologe saß vor mir und sagte, Sie haben einen Tumor im Kopf, der Tumor ist vielleicht nicht das Problem aber die Lage. Sie brauchen einen Neurochirurgen.
Ich war wie gebügelt, unfähig irgendwas zu fragen das einzige was ich hervor gebracht habe wo bekomme ich einen Neurochirurgen her, und wie lange habe ich noch zu leben?
Das mit mir was nicht stimmte konnte ich schon lange fühlen, aber einen Tumor im Kopf ohne Kopfschmerzen???????????????????????????????????????????????
Nun nach der Diagnose musste ich mit den Auto allein nach Hause fahren, wie ich das ohne Unfall geschafft habe, weiß ich nicht mehr, auf jeden Fall musste ich meinen Partner anrufen, ich sagte zu Ihn sitzt du gut? Er beim Job warum, ich sage sitzt du gut???jaaaaaaaa kam es vom anderen Ende, ich sagte ich habe einen Tumor im Kopf. Und fing an zu weinen……… Am nächsten Tag bin ich dann zu meinen Arzt des Vertrauens und habe die Situation geschildert, er hat mir gesagt in der Nähe die Klinik in Seesen Herr… macht solche Operationen und er hat einen guten Ruf, nun ich habe da einen Termin vereinbart und dann kam ich dahin, es war ein Assistenzarzt da, der schaute meine Bilder an.
Nun sie können aber müssen sich nicht operieren lassen, Sie können auch weiterhin arbeiten gehen solange Sie keine Ausfälle haben wie, Epileptische Ausfälle, irgendwann vielleicht werden sie blind, wenn das weiter wächst, aber wenn Sie eine Operation machen können Sie hinterher Probleme beim Laufen. ……………………… einen Kopf Op ist ja keine Ungefährliche Operation. Auch dort saß ich wie verseinert unfähig irgendwas zu fragen. Er sagt nur, Sie müssen die Entscheidung treffen. Ich entschied mich für die Op. Machte dort gleich einen Termin fest. Danach ging ich wieder zu meinen Arzt der sagte: schneiden! na dann begann das warten und zittern auf den Op Termin. Bei der nächsten Vorstellung vor der Op war wieder Assistenzärzte da, wieder andere die schilderten mir dann zum ersten mal wo der Tumor liegt, sagten mir das es nicht möglich ist auf Grund der Lage diesen ganz zu entfernen. Sie teilten mir mit, dass die Op ungefähr 6 Stunden dauern wird. Und auch dort saß ich wie versteinert das einzige was ich sagen konnte war ich habe große Angst.
Der Op Termin rückte immer näher, und mein Mann fragte mich hast du ein gutes Gefühl und ich sagte nein, ich hatte weder den Arzt gesprochen oder gesehen wer die Operation macht, noch hatte ich eine wirkliche Ahnung warum kann man den Tumor nur Teilentfernen und auch wie viel kann man da wegschneiden , ich hatte nur den Narkosearzt gesprochen der das ein oder andere von mir wissen wollte.
Bis kurz vor den Op Termin, wollte ich am liebsten sterben, ich hatte so eine große Angst vor der Op, zum Glück hatte ich dann irgendwie dieses Forum gefunden und konnte feststellen, das Menschen eine Kopf Op wirklich überleben können und auch so, das diese sogar nach 2 Wochen wieder am PCs rumhängen und hier im Forum posten konnten.
Als es dann zum Einzug ins Krankenhaus kam, hatte ich noch eine Patientenverfügung hinterlegt, noch am gleichen Tag geheiratet (am 12.4.2013 um 9 Uhr morgens), um 10 Uhr stand ich in der Anmeldung. Das war mal freitags, und die Op sollte montags stattfinden, deshalb hat man mir gesagt Sonntagabend können Sie wieder kommen.
Einzug ins Krankenzimmer: eine ältere Dame lag mit großen Schmerzen im Bett und bat immer um Schmerzmittel, eine andere Dame war ständig am husten. Der Narkosearzt (wieder ein andere sprach nochmals mit mir)Nun gab es kein zurück mehr, ich bekam eine Schlaftablette, schlief die Nacht sehr gut erwachte am morgen zog mir die Op Kleidung an(und ich machte von jeden Schritt ein kleines Video also wie ich mit der Diagnose umgehe, wie ich ins Krankenhaus einzog, wie ich vor der Op mit Op Kleidung aussah) und nahm brav meine Beruhigungstablette und fand mich dann im Op Vorbereitungszimmer wieder. Dort fummelte man an mir rum war aber vielleicht nur paar Sekunden wach und dann wachte ich im Überwachungsraum auf der Intensiv Stadion wieder auf. Ich weiß noch ganz genau wie das war. Zuerst hörte ich piepsen- oh ich dachte herrlich ich kann noch hören- dann habe ich ganz langsam meine Arme und Hände bewegt jedes ganz langsam vorsichtig und ich könnte alles bewegen und spüren und auf einmal standen Ärzte vor mir ich konnte diese sehen, hatte zwar alle 3 Fach übereinander aber ich konnte sehen sie sagten irgendwas und ich konnte Antworten!!!!!!!!!!!!!wie geil war das denn ich konnte noch alles machen-glücklich bin ich dann wohl wieder eingeschlafen und erst wieder im Krankenzimmer aufgewacht. Das essen hat mir am Abend schon wieder geschmeckt. Sicher ich durfte nur mit Hilfe zur Toilette…. Aber das war ja klar. Eine Woche Krankenhaus und dann ab nach Hause und eine Woche auf die Reha warten, meine Augen waren wie Froschaugen geschwollen, alles habe ich Dokumentiert um meinen Freunden Verwandten die zum Teil weit weg waren, an meinen Lebensweg teilzuhaben, das war meinen Therapie geteiltes Leid ist halbes Leid.
Ich hatte Gleichgewichtsprobleme , lief mit den Rollator durch die Gegend, ich konnte keine Treppenstufen erkennen weil ich alles doppelt gesehen habe, ich hatte überhaupt keine Kraft, eine Treppe zu laufen war eine echte Herausforderung, und ich habe vor der Op immer Sport gemacht also ein 6 km Lauf war möglich. Ich konnte mein Essen nicht erkennen, ich konnte nicht den Kakao in mein Glas füllen………………………… mein Gehirn war langsam, ich konnte mich weder um meine Aufforderungen von der Krankenkasse kümmern noch um Finanzielle Dinge. Nach 4 Wochen Reha war ich aber schon wieder ganz gut beieinander. Schmerzen nach er Op hatte ich kaum, ich musste nur 7 Tage Tabletten nehmen, danach nichts mehr.
6 Monate nach der Op wo ich fast wieder im guten gesundheitlichen Zustand wie vor der Op war, ging es dann wieder in die Röhre und nun zum Operateur. Das bei mir Bestrahlung noch geplant ist, hatte man mir auch vor der Op mitgeteilt, und da sich ein Rezidiv gebildet hatte (Rezidiv – Bezeichnet man einen Tumor der wieder gewachsen ist.) Und dieser auf den Sehnerv sitzt hat dieser nun empfohlen mich bestahlen zu lassen, dann habe ich eine Überweisung nach Hannover bekommen ins Gammaknife Centrum, dort habe ich eine sehr gute Beratung erhalten und mir wurde das erste mal überhaupt ganz genau erklärt wo wie der Tumor sitzt, wie groß dieser ist, welches Problem die Operateure damit haben…., allerdings konnte man dort meinen Tumor nicht bestrahlen, das dieser grenzwertig groß für ein Einmalige Bestrahlung ist und da der Tumor auf den Sehnerv drückt und die hohe Dosis auf jeden Fall zur Blindheit führen wird, hat man mir eine Fraktionelle Bestrahlung empfohlen.
Nun fing es an eine passende Bestrahlungsklinik zu finden.
Es gibt Gamma knive, Cyberknive, das sind Bestrahlungsmethoden wo mit einer Bestrahlung der Tumor bestrahlt wird sehr gute Erfahrungen gemacht wurden. Fraktionelle Bestrahlung und nun wohl auch Protonenbestrahlung.
Da im Gammyknife Centrum Hannover abgelehnt werden musste, habe ich auf eigene Faust noch Kliniken rausgesucht und CD so von meinen MRT Aufnahmen nach Berlin, Hamburg an die Cyberknive Kliniken gesendet, diese haben aber auch abgelehnt.(Das wäre auch ein Versuch wert wenn man sich mit der Klinik nicht ganz schlüssig ist, vielleicht machen die das ja, das die Ärzte die Bilder anschauen und dann kann man schon tel. mal ein Vorgespräch führen und muss nicht 400 km irgendwo hin ?
Nun blieb noch die Fraktionelle Bestrahlung heißt; ungefähr 6 Wochen Montag bis freitags jeden Tag eine Dosis aber nicht so hoch. Da mein Tumor auf den Sehnerv sitzt und auch noch so ungünstig fast in der Mitte, also wo sich die beiden Sehnerven kreuzen, wurde mir gesagt, also sie können blind werden, wir könne nicht ausschließen das beide Augen betroffen davon sind. Na Toll, Operation überlebt, festgestellt, es ist ein Menigenom typ 1 und dann – aber vielleicht werden Sie nun von der Bestrahlung blind - was sind das für Aussichten aber wenn Sie nicht bestrahlen wächst der in den Sehnerv und sie werden auf jeden Fall blind.
Aber ich habe mich für doch für die Bestrahlung entschieden. Da mein Fall ganz speziell ist, hat man auch noch mal in Heidelberg in der Klinik nachgefragt ob ich vielleicht dort behandelt werden kann. (Heidelberg eine Klinik die viele neue Sachen ausprobieren Protonenbestrahlung)
Da ich hier aber im Forum gelesen habe, dass es Leute gab, die dies auch ganz gut überstanden haben. Und irgendjemand hat seinen Tumor einen Namen gegeben, da habe ich meinen Fritz getauft, also wenn ich davon nun zu Hause spreche, sage ich immer Fritz ärgert mich gerade mal wieder...
Ich wohne in Salzgitter, und für mich kam dann nur Braunschweig oder Goslar oder Hildesheim in Frage. Da ich in Hildesheim im Krankenhaus kurz vorher durch Zufall gelesen habe, das dort ein Vortrag über die Verschiedenen Bestrahlungstechniken stattfindet, bin ich dorthin zum Vortag und der Arzt der den Vortag hielt war dann auch mein Bestrahlungsarzt.
Bestrahlung was erwartet mich dort?
Vorgespräch, dort sollte man alle Fragen stellen die man hat. Ich aber war wiederum immer noch zu gelähmt dafür. So war es bei mir. Am ersten Tag wird eine Maske für einen angefertigt. Man liegt auf einen Art op Tisch, der dann eben der Bestrahlungstisch ist. Es wird eine Maske angefertigt. Das heißt, wie ein Netz das aus Plastik ist wird warm gemacht, dann über den Kopf gezogen und auf den Tisch fixiert. Die härtet dann ganz schnell aus, und schon hat man seine Maske. Bei der Bestrahlung bekommt an dann seine Maske auf, wird fest mit den Kopf auf einen Tisch geschnallt das man nicht mehr sprechen kann,nicht mehr blinseln kann, es gibt keine Notklingel wie in der Röhre zum Beispiel, dann wird der Bestrahl Automat angemacht und die „Mannschaft“ verlässt den Raum. Dann geht es los, der Tisch fährt in die eine Richtung, dann in die andere und der Automat macht griiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii griiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii griiiiiiiiiiiiiiiiii dann dreht sich das Ding und wieder griiiiiiiiiiiiiiiiii, griiiiiiiiiiiiiiiii, griiiiiiiiiiiii das Spiel geht nur 2-5 min insgesamt aber ich kann sagen ich habe 100000000000000000000000 Ängste ausgestanden, jeden Tag da wieder hin, Angst vor Blindheit, Nebenwirkungen………………… Mit mir selber sprechen, beruhigenden Worten an was schönes denken habe ich das dann auch geschafft, nur die ersten paar mal sind so heftig, man gewöhnt sich als Mensch wirklich an alles.
(ja das weiß ich nun auch schon wie das gemacht wird Jedes Organ verträgt eine bestimmte grey Zahl, danach berechnet sich dann wie hoch die Dosis der Stahlen sein darf und wie viele Bestrahlungen in Frage kommen.) Ich hatte 30 Stück.
Da ich nicht alleine zur Bestrahlung fahren darf, (man hat Fahrverbot in der Zeit)
Gibt es Krankentransport mit dem Taxi. Ich musste einen Zettel zur Krankenkasse senden, den ich vom Krankenhaus bekam, und mir dann ein Taxiunternehmen aussuchen. Die haben mich dann jeden Tag dahin gebracht. Zuzahlung bei meiner Krankenkasse mindestens 5 Euro höchstens 10 Euro pro Tag letztendlich habe ich pro Tag 5,23 Euro zugezahlt( BBK ). Man kann aber versuchen dieses Geld von der Krankenkasse wieder zu bekommen wenn man kaum Einkommen hat.
Nun, während er Bestrahlung habe ich versucht alles genau so zu machen wie ohne Bestrahlung, etwas Sport, raus mit den Hund, essen zubereiten, auch ja, verboten war Sauna, hab ich aber trotzdem gemacht, ganz unten gesessen und auch nur die Bio Sauna aber hab ich einfach gemacht, ich habe auf meinen Körper gehört, wenn er Müde war schlafen, ……….. am besten hat mir die frische Luft getan.
Am ersten Tag der Bestrahlung war kaum etwas zu merken, am 2 und 3 Tag auch nicht, aber am 4 Tag während der Bestrahlung schon, hatte ich das Gefühl das ich falsch bestrahlt werde und zu Hause hatte ich solche Kopfschmerzen oder eher mehr ein Brennen im Schädel als wenn man mir Brennnesseln in den Kopf gesteckt hat. Ich rief dann am nächsten Morgen in der Klinik an, und sagte das ich mich erst weiter Bestrahlen lassen, wenn ich mit einen Arzt gesprochen habe. Diesen habe ich dann mein Leid geklagt und meine Ängste die haben mir dann erstmal den Bestrahlungsplan gezeigt. Das alles seine Richtigkeit hat und ich von 5 verschiedenen Positionen aus bestrahlt werde. Ab den Tag an ging die Bestrahlung ohne große Vorkommnisse bis zum Ende weiter. Es fing einziehen im Kopf an und ich merkte das Bewegung innen stattfindet. Dies ziehen im Kopf hat so fast 8 Wochen angehalten, nun ist wieder fast alles wir vor der Bestrahlung. Ich musste während der Bestrahlung keine Medikamente nehmen, aber man hat mir gesagt, man muss sich sofort wenn sich was verändert melden. Das sollte man auch tun.
Ich hatte ca. 3 Monate nach der Bestrahlung an einen Auge, nicht dort wo der Tumor sitzt einen Ausfall für paar Sekunden. Da war auf einmal nur noch schwarz.
Das war der Horror schlechthin. Kurz darauf hatte ich nochmals beidseitig auf beiden den Augen einen Schatten liegen, fast so als ob man Klarsichtfolie über die Augen hällt, glücklicherweise nur für Sekunden, danach bis jetzt nie wieder etwas an ausfällen. Nun aber wo ist das Holz, poch,poch,poch
Heute fast ein Jahr nach der Diagnose, 3 Monate nach Ender der Bestrahlung merke ich, das der Tumor sich geändert hat, der drückt nicht mehr da wo er ganz am Anfang gedrückt hat. Und noch 1Monat muss ich warten auf das Ergebnis, ob das was gebracht hat, dann geht es wieder in die Röhre .
Das zerrt ganz schön auf die Nerven. Man fragt sich schon wie geht es mit einen weiter - was kommt als nächstes auf mich zu………………Die Gedanken kreisen meistens um das eine…..
Hier kam eine Frage auf, ob ich schlechter sehe als vorher. Nein! ich habe keinerlei Schäden!
Die Doppelbilder nach der Operation versucht man zu korrigieren, in den man auf eine Brille (Tipp Fielmann 10 Euro Brille besorgen, wenn man keine Brille benötigt , die 10 Euro bezahlt man für eine Versicherung, die kann man kündigen, bekommt aber wenn die Augen sich verändern, kostenlos eine neue! )
Auf eine Seite wird eine Folie geklebt, mit durchsichtigen Streifen, der Streifenabstand wird bei einer Untersuchung festgestellt, falls hier jemand dabei ist der zu keiner Reha muss. Bei mir hat es ca.6 Monate gedauert bis die Doppelbilder weg waren. Bis zu einen Jahr muss man es mit der Brille versuchen, dann gibt es wohl auch noch die Möglichkeit sich am Auge operieren zu lassen und somit die Doppelbilder weg zu bekommen.
Ich sah die abartigsten Dinge beim Spazieren gehen, wie: ein Auto kommt an, an einen gewissen Punkt wird aus den Auto 2 dann fährt das über das andere drüber und alleine weiter.
Meine Psychologin in der Reha Klinik meinte das ich reichlich Phantasie habe, als ich Ihr das sagte, aber sowas kann man sich doch gar nicht ausdenken!!
Man muss alle 3 Monate nach der Op, falls die Augen Doppelbilder erzeugen zum Augenarzt und eine Sehfeldmessung machen. Das heißt man sitzt in einen dunklen Raum an einen Pc , legt das Kinn auf, wie beim Augenaugenarzt und schaut auf das runde Bild auf den Bildschirm, dabei kommt oben, unten, mittig, rechts, links immer ein heller 0,5 mm großer Punkt, ohne den Kopf zu bewegen, muss man drücken, wenn man die Punkte wahr nimmt. Nach der Bestrahlung, hatte ich schon verschiedene Bereiche, die für mich zwar im alltäglichen Leben, unbemerkbar blieben, aber der Augenarzt dies als Strahlenschäden wahrgenommen hat, das ist aber immer wieder besser geworden. Ich schiebe es eher auf mangelnde Konzentration hin, das war echt sehr anstrengend dort so 10 min auf irgendwas zu starren und dann den Knopf noch zu drücken.
Übrigens gibt es nach der Kopf Op auch einen Test, wo die Fahrtauglichkeit überprüft wird.
Die hatte es auch an sich. Aber in der Reha bestanden also 5 Wochen nach Kopf Op, und Freigabe zum Autofahren, sobald die Doppelbilder nicht mehr vorhanden sind.
Nur noch so, was ist wenn man lange Zeit krank geschrieben wird……
Also der Arbeitgeber zahlt 6 Wochen, danach tritt die Krankenkasse ein. Diese übernimmt für 72 Monate die Zahlung. Danach zahlt die auch nicht mehr. Dann tritt das Arbeitsamt ein und zahlt in der Regel für ein Jahr.(ist auch vom Alter abhängig) Entweder man schafft es in den Zeitraum wieder arbeiten zu gehen, oder man beantragt Erwerbsminderungsrente.
Das ist aber ein ganz, ganz schwieriges Unterfangen. Falls es nicht zu einer Berentung kommt, wird man zum Harz 4 Fall, sofern man kein eigenes Kapital (Ersparnisse hat),falls Kapital vorhanden ist, wird man auch noch in den Ar… gekniffen und muss sein Kapital aufbrauchen bevor man vom Vater Staat Geld bekommt.
Erwerbsminderungsrente bekommt man für ein oder 2 Jahre danach wird der Fall neu geprüft.
Fast ein Jahr danach kann ich sagen mir geht es gut, ich lebe halt ständig mit der Angst wie geht es mit mir weiter, da ein Menigenom zwar ein gutartiger Tumor ist, der aber immer weiter wächst wenn man Pech hat, das zehrt alles sehr an meinen Nerven. Ich frage mich immer noch, wie habe ich mir das eingefangen, was kann ich machen damit das nicht weiter wächst………
Falls Ihr da Tipps habt her damit!
2 Jahre später, es zieht im Kopf, es baut sich ein Innendruck auf und ich habe den MRT Termin um 6 Monate vorverlegt.(Man wollte mich erst in einen Jahr wieder sehen)
Glücklicherweise, habe ich keine Ausfälle.
Fast 2 Jahre nach der Feststellung des Tumores kann ich sagen mir geht es den Umständen entsprechend ganz gut, ich habe zwar ein ständiges ziehen und auch ein Druckgefühl im Kopf aber der Tumor hat sich weiter verkleinert. Ich habe leichte Kopfschmerzen, aber alles aushaltbar ohne Medikamente nehmen zu müssen.
Ich hab dann den Mut gefasst 2014 auch eine Tour mit den Flieger zu unternehmen erst nur nach Fuerteventura, das war kein Problem, dann im November nach Kuba 10 Stunden. Alles ohne Probleme verlaufen. Und die nächste Reise ist schon geplant
Dazu muss ich aber sagen, dass ich mich ganz gut im Moment fühle, sicher die Angst bleibt ein ständiger Begleiter, bei mir ist das zum Teil so schlimm, dass im Moment nicht Arbeitsfähig und Berufsunfähigkeitsrente beziehe.
Das war ein langer Weg bis dahin, nun habe ich wenigstens nicht den Druck, bei der Arbeit nicht bestehen zu können, und mal sehen in 2 Jahren, vielleicht ist Fritz, so habe ich ja meinen Tumor genannt weg ……
3 Jahre später gibt es keine großartigen Änderungen, die Bestrahlung hat noch etwas nachgewirkt und der Tumor ist noch ein winziges Stück geschrumpft, leider habe ich im ganzen Körper Schmerzen, und nun werde bald in die Schmerzklink gehen, eigenartigerweise, bekommt man mit der Diagnose chronische Schmerzen, sofort ein Bett in der Klink für 11 Tage wird man da aufgenommen ist vergleichbar mit einer Reha nur eben das die Ärtze sich intensiver um einen kümmern.Aber nun mal keine Angst, die Schmerzen führt man aber nicht unbedingt auf den Tumor und die Nachfolgebehandlungen zurück.
Alles Gute für Euch! Kopf Hoch ich hätte es auch nicht gedacht, zwar gehofft aber nicht geglaubt, das ich nach fast 3 Jahre später hier sitze und poste
Jacqueline