Thema: 3. Meningeom seit 2011

3. OP - Es könne lebenslang kommen trotz x OP?

Rezidiv eines Konvexitäts-Meningeoms (WHO Grad I)


- 03.11.2011: Osteoplastische Kraniotomie und radikale Tumorexstirpation.
- 10.01., 09.08., 19.12.2012, 04.11.2013, 07.11.2014 jeweils MRI-Schädel: kein Hinweis auf ein Rezidiv.
- 16.09.2015 MRI-Schädel: Im ehemaligen Lager des Meningeoms kleiner, 4 mm-durchmessender Nodulus, Rezidiv möglich.
- 25.08.2016 MRI-Schädel: Geringe Grössenzunahme des kleinen KM-aufnehmenden Knotens im ehemaligen Lager des Meningeoms links parietal auf 6 mm, hochgradig verdächtig auf ein Rezidiv.
- 28.10.2016 Radiochirurgie des Rezidivs frontal links, GD 15 Gy
- 23.02.2017 MRI-Schädel: stationäres Meningeomrezidiv hochparietal links, im Vergleich zu 10/2016 kein relevantes Wachstum
- 18.05.2017 MRI-Schädel (MRZ-Luzern): stationäre bekannte Meningeomrezidive hoch parietal parasagital links, wobei das Kleinere etwa 2mm und das Grössere knapp 7mm misst, ansonsten altersentsprechende MRT des Neurokraniums
Grössenprogredienz des links parietalen, parasagittalen Meningeom-Rezidivs auf 9x14x20mm
(HxBxL) mit Konfluenz der beiden am 18.05.2017 vorbeschriebenen Rezidiv-Herde.
Ansonsten stationäre Befunde.

Jetzt ist eine OP vorgesehen Januar 2018. Ich bekam die Nachricht auf viele Fragen:

- Ein Meningeom kann trotz x-OP immer wieder kommen ein lebenlang.

Ich habe das Vertrauen verloren und möchte wissen stimmt diese Aussage.

Gibt es weitere Therapien danach damit das nicht wieder kommt??
Ich mache noch Mysteltherapie

Ich muss mich kurz fassen hier. Wäre sehr dankbar die 2 Fragen geklärt zu bekommen.

Hallo, rivella
Deine Fragen stellen sich sicher viele Betroffene auch…..
Wie oft und ob du für den Rest deines Lebens mit Rezidiven sowie vielleicht mit Erhöhung der WHO Grade rechnen „musst“ wird dir niemand „orakeln“ können.
Allerdings werden Wahrscheinlichkeiten genannt für „Jein“
Die vollständige Tumorentfernung hat wohl beste Dauerheilungschancen
Meningeome können wohl auch über die hormonellen Begebenheiten zum Wachstum angeregt werden
Habe auch mal was von chromosom 22 Defekt gelesen (?)
Wenn man nur teilweise operiert werden kann
Wenn Knocheninfiltrationen vorhanden sind, die man wohl eher bei zusätzlichen PET MRT Untersuchungen sehen kann
Spätfolgen von Bestrahlungen können wohl auch leider wieder zum erneuten Tumorwuchs führen
Der WHO Grad kann die Rezi Wachstums Wahrscheinlichkeit leider schneller erhöhen – deswegen da auch zusätzliche Bestrahlungen, um Zeit des erneuten Wachstums einzudämmen
Die Hirntumorkongresse in Deutschland bringen garantiert auch immer die neusten wissenschaftlichen Stände bei den Meningeom Behandlungen. Dazu kann ich dir leider nichts sagen, da ich bisher nicht den gesundheitlichen Zustand erreicht habe daran selbst live vor Ort zu sein :o(( - sicher gibt es dazu schon irgendwo Info Material….
Und jeder Mensch ist und bleibt einzigartig, somit leider auch bei Wachstumstendenzen :o(
Naja, von natürlichen Heilungs Therapien bei MENINGEOMEN, da gibt es immer ein pro und kontra. Es wird gesagt, dass es dafür keine Beweisstudien gibt, die es belegen …usw. Vereinzelt kann es sicher auch Menschen helfen, OHNE dass sie es beweisen können. Die Einzigartigkeit des Menschen sowie der Glaube an Selbstheilungskräfte kann Berge versetzen. Es wird meist nur von Geldabzocke und Scharlatane geschrieben…. Das heißt eigentlich, dass du dir dazu deinen persönlichen Plan machen solltest. Manche Menschen schwören auf dies und jenes, was den 2. Sogar schaden kann oder gar nicht hilft. Dazu habe ich persönlich beste Erfahrungen mit kinesologischen Austestungen gemacht (was hier sicher 100% „niedergemacht“ wird…)
Am besten ist es, auch wenn es einem beschi…geht (bin da leider inbegriffen) sich abzulenken, sich einen Teufel um die Rezis in der Rübe zu scheren „nur“ zu den ½ jährlichen (oder anderer Rhythmus) Kontroll MRT`s und NC Auswertungen zu gehen. Natürlich sollte man auch nicht jedes Kopf „aua“ als Gefahr sehen und im Internet rum googeln…ABER jeder ist halt anders in seinem Verhalten. Hoffe, das ich dir ein paar Denkanstöße geben konnte und sicher werden dir auch andere dir noch antworten auf deine Fragen geben.

LG Stöpsel

Hallo Rivella

Deine Krankengeschichte ist sehr komplex und wenn ich es richtig herauslese sind deine Meningeome nur bedingt Rezidive, eher Neubildungen da sie an verschiedenen Stellen entstanden bzw. wieder gekehrt sind. Aber du darfst mich gerne berichtigen wenn ich falsch liege.

Statistisch gesehen hat jeder 10. Meningeom Patient mit multiplen Meningeomen zu kämpfen, welche zeitgleich oder auch zeitversetzt an verschiedenen Stellen auftreten. In solchen Fällen sind oftmals Grunderkrankungen vorhanden wie zum Beispiel Neurofibromatose, welche einen genetischen Defekt darstellen.

Hier durch ist es möglich immer wieder neue Meningeome zu bekommen. Waren eigentlich alle Meningeome immer WHO I oder gab es da ein Upgrade zu WHO II ?

WHO II Meningeome weisen eine verstärkte Neigung zu rezidivieren auf.

Alles Gute

Hallo Stöpseel
Ich würde ein Buch füllen, was ich seit 2010 erlebt habe. Drum hab vielen dank für deine Antwort. Ich habe seehr viel gemacht in den Jahren und habe Mysteltherapie. Jeden Morgen langes Programm Mental-Training. Körperlich halte ich mich täglich fit mit Wanderungen. Dies zu ergänzenden Massnahmen. Wir hatten eine Pschotherapie Praxis und arbeiteten mit den Ärzten zusammen.

Dieser Tumor war neu für mich. Ich war nach der 1. OP nach der Entlassung auf dem Heinweg ins Koma gefallen, hatte Gehirnkollaps und konnte nicht mehr spreechrn, war halbseitig gelähmt. Auch das habe ich geschafft wieder auf beiden Beinen zu stehen.

Ich kenne die WHO Einstufungen. Mich hat einfach gestern die Aussage einer jungen Ärztin schockiert....den kann man x Mal operieren der kann immer wiedere kommen. Vor 1 Jahr sagte man mir, das kann man bestrahlen und alle 3 Monate MRI ein lebenlang. Das fand ich gut.

Jetzt heisst es ich hätte 2016 mit der CyberKnife Methode ( ist das einzige nicht invasive, robotergesteuerte radiochirurgische System für die submillimeter genaue Bestrahlung von Tumoren an beliebigen Stellen des Körpers. Das Zusammenspiel dieser Technologien ermöglicht eine Bestrahlung aus über tausend verschiedenen Winkeln. Dadurch können auch Tumore oder Metastasen in sehr sensiblen Körperbereichen, wie die Hirn- etc..., )

Daher war ich so verunsichert heute.

Habe mich gefangen und alles organisiert, damit ich im Spital einen erfahrenen Arzt habe am Montag.

Hallo Hopneness
Da wurde 2014 zu WHO II aber seit ich in der neuen Klinik bin, heisst es wieder WHO I. Es ist immer derselbe Tumor, der kl. wurde im Mai neu entdeckt, der war gem. Aussage im MRI irgenddwie nicht sichtbar.
Danke.

Warum ein WHO II Meningeom wieder zurück auf WHO I gestuft wird klingt seltsam, aber vielleicht wurde da auch eine zweite Histologie durchgeführt?

Ich lege für mich alles was mit meinem Meningeom zu tun hat ab und hole mir alle Berichte bei meinem behandelnden Arzt als Kopie. So weiss man immer Bescheid was läuft.

Wenn ich das richtig interpretiere hast du nun das Spital gewechselt, darf ich fragen wo es jetzt hingeht? Ich wurde Ende Juli im USZ operiert, war dort überaus zufrieden wenn man das hier schreiben darf.

Grüsse aus Graubünden und alles Gute

Das ganze begann im Kant.Spital LU.... 2010...kein Kommmentar /
2011 OP Kant.Spital Aarau / Nachkontrolle do. 2 Jahre war alles gut. Ab 2014 hiess es Narbenvderdickung/2015 do. Keine 2. Histologie durchgeführt in Aarau.

Ich wechselte 2016 Inselspital, wo man erneut einnen Befund hatte. Kam zur Bestrahlung CyberKnife Methode. Seither keine Anfälle mehr.
Aber nun wächst er wieder und zwar rasch.

Ich habe einiges erledigt seit der Diganose vom letzten Montag.
Montag 6.11. Besprechung in Bern mit deem Team. Inzwischen habe ich einiges telefonisch abgeklärt. Natürlich mit Ärztekollegen von mir besprochen und ich bin heute gefasst und zuversichtlich.
Das mit WHO I / II / (Aarau hr) kommt auch zur Rede. Das war mir sehr unklar. Habe alles an Unt. dabei und 2 Seiten Fragen.
Danke. Halt mir die daumen. Ich setzte mich durch. Ich fühle mich im Inselspital bis jetzt gut aufgehoben.

Das Inselspital Bern ist ganz sicher eines der besten Spitäler der Schweiz. Da bist du ganz sicher gut aufgehoben, was die ärztliche Versorgung und Kompetenz betrifft.

Ich denke mal in deinem Fall gibt es einiges aufzuarbeiten und dafür drücke ich Dir ganz fest die Daumen. Vor allem was die weitergehende Behandlung und die vollständige Heilung angeht. Nicht locker lassen!

Alles Gute für Montag

Wie geht es Dir heute? Hast Du keine Anfälle, alles OK?
Ganz herzl. Dank für Deiner Antworten.

Ganz ehrlich, es könnte besser nicht sein...

Ich hatte viel Glück mit der Lokalisation meines Tumors, die Grösse war mit 3.5 x 2.5 x 2.2 noch im Rahmen und alle meine Ärzte haben sehr gute Arbeit geleistet. Mein Hausarzt mit der sofortigen Einleitung der notwendigen Bildgebung. Mein erfahrener Radiologe, der mir im Anschluss an das MRT gleich wertvolle Tips gab in Sachen Therapie und wo ich die beste medizinische Versorgung bekomme. Und natürlich mein Neurochirurg, der mir mit hohem sozialem Engagement den Weg zu einer angstfreien OP ebnete und ein chirurgisch wie auch neurologisch optimales Ergebnis ablieferte. Nur die Frisur hat etwas gelitten, aber optische Mangel ist mitlerweile kaum noch zu sehen, wenn man es nicht weiss. Ist ja auch erst 14 Wochen her ;-)

Histologie ergab ein meningotheliales Meningeom WHO I welches nach Simpson I vollständig entfernt wurde.

Am 3. Tag nach meiner OP sass ich bereits in einem Fastfood Restaurant, welches auf dem Heimweg von Zürich in Richtung Chur lag. Ich bin eigentlich kein Fast Food Fan und vermeide es fast dort zu essen, aber an dem Tag war das für mich wie eine Rückmeldung zurück im Leben.

Zuhause ging es auch zügig aufwärts, allerdings hab ich es in der ersten Woche etwas übertrieben, da ich die Juliwärme sowie die starke Sonne unterschätzt habe und zu viel draussen unterwegs war. Das Ergebnis waren 6 fokal epileptische Anfälle des linken Arms und der linken Gesichtshälfte innert 3 Tagen, wie ich sie auch vor der Operation schon hatte. Nur etwas stärker.

Diese Anfälle sind seit dem nicht mehr wieder aufgetaucht, obwohl ich meine Antiepileptika mitlerweile von 250 mg auf 50 mg Lamotrigin heruntergefahren habe. Wenn alles normal läuft, darf ich im kommenden Frühjahr wieder hinters Lenkrad. Das vermisse ich eigentlich am meisten.

Die einzige Einbusse die ich hinnehmen musste, ist eine leichte Gefühlslosigkeit im linken Daumen, der durch die Jahre mit dem Tumor einfach gelitten hat. Die Störung war praktisch vor der OP schon spürbar, mein Neurochirurg ist jedoch guter Dinge dass sich die Haptik wieder einstellt. Alles braucht seine Zeit.

Zur Arbeit ging ich nach 3 Wochen aus eigenem Antrieb, weil es mir zuhause langweilig war und es mir einfach viel zu gut ging. Nach 6 Wochen war ich zu 100% arbeitsfähig ohne jegliche Einschränkung. Auch körperlich, vor allem sportlich konnte ich mein hohes Level halten, welches ich mir hart vor der OP erarbeitet hatte.

Vor zwei Wochen dann die erste MRT Bildgebung seit der OP, welches Clean war. Lediglich das Periost, welches mein Neuro über der Resektionshöhle als Dura Ersatz eingenäht hat, wirkt dicker und heller als die restliche Dura, was aber nach 3 Monaten normal ist.

Ich bin also der selbe wie vor der OP, nur psychologisch wesentlich besser aufgestellt und hinsichtlich meiner Weltanschauung um ein vielfaches gereift. Auch das Negative kann viel positivs bewirken und ich gehe heute viel gelassener und toleranter durchs Leben.

Wie geht es Dir heute physisch und neurologisch?
Was würdest Du mit dem heutigen Wissen anders machen als damals?

LG

PS: Im Profil kann man eine Art Krankenhistorie schreiben, welche Betroffenen und Forumsusern hilft, um deine Geschichte zu verstehen. Hast ja schon einiges erlebt, wie es aussieht ;-)