34 Jahre, Diagnose Ponsgliom und nun?

Hallo zusammen,

Ich habe es nun doch geschafft mich hier anzumelden und meine Geschichte zu erzählen.
Angefangen hat alles im Dezember 2015. Von einem Tag auf den anderen hatte ich plötzlich eine extrem erhöhte Geräuschempfindlichkeit. Es war nicht zum aushalten. Ich nahm jedes noch so kleine Geräusch war. Dazu gesellten sich Unruhe, Konzentrationsstörungen, Gleichgewichtsstörungen....
Also ab zum Arzt. Ohne jegliche Untersuchungen schrieb er mich mal für eine Woche krank. Ein bissle Ruhe tut ihnen gut. So war seine Aussage.
Ok dachte ich. Ich hab einen stressigen Job, kann also ja irgendwie stimmen. Ich erholte mich also eine Woche. Dann ging es wieder los. Ab zur Arbeit. Nach einem Tag waren die Symptome wieder da. Viel schlimmer noch. Beim Autofahren dann plötzlich Doppelbilder, verschwommenes Sehen, irgendwie hatte ich das Gefühl mein Blickfeld ist geringer als sonst.
Also wieder zum Doc. Wieder ohne Untersuchung, gab es eine Überweisung zum Augenarzt.
Und hier begann der Weg zur Diagnose....und es ging alles sehr schnell.
Keine Ahnung ob er eine Ahnung hatte, jedenfalls überwies mich der Augenarzt direkt in die Augenklinik am Universitätsklinikum Göttingen.Das war am 14.12.2015.
Nach diversen Untersuchungen in der Augenklinik, wurde ich direkt in die Neurologie geschickt. Nach einigen neurologischen Tests erfolgte sofort eine stationäre Aufnahme. Einige Anzeichen deuteten wohl auf einen möglichen Schlaganfall hin, es wurde ein CT gemacht. Damit konnte der Schlaganfall ausgeschlossen werden.
Aber es gab da was zu sehen, also erfolgte ein MRT.
Die zuständige Ärztin wollte irgendwie nicht so wirklich raus mit der Sprache.
Man erklärte mir es sei ein Hirntumor, zur Bestimmung möchte man eine Biopsie machen.
Plötzlich am Morgen vor der OP, kam der Chefarzt und sagte die Biopsie ab.
Dann gab endlich ein richtiges Aufklärungsgespräch.
Diagnose: PONSGLIOM
Nicht operabel, nicht heilbar, therapierbar....????
Was bedeutet das nun? Wie lange noch, wann wird es mir schlechter gehen? Oder hab ich doch gute Chancen, wer weiß wie lange das Ding schon da ist.
Wie sagt man es der Familie, den Freunden? Wie lebt man so normal wie möglich damit weiter? Tausend Fragen, und wo sind die Antworten?

Noch kurz zum heutigem Stand: Die Strahlentherapie und Chemotherapie ist seit dem 12.2.2016 abgeschlossen. Am 26.2.2016 steht ein neuer MRT Termin an. Was wird mich erwarten?

Momentan geht es mir soweit ganz ok, es schwankt von Tag zu Tag.

Ja, das ist ein Riesenschock. Kann man gar nicht so schnell verdauen. Lass dir Zeit. Einige Fragen lösen sich von selbst, z.B. wem man es sagt (besser nicht jedem).
Blöde Stelle. Wie lange noch, kann man natürlich nicht sagen. Auch nicht, wann es dir schlechter geht. Und erst recht nicht, wie lange du das schon hast.
Man kann damit irgendwann halbwegs normal leben, Betonung auf "halbwegs". Es wird nicht mehr so wie vorher, das hört man immer wieder von Betroffenen.
Du brauchst ein gutes Versorgungsnetz, zu dem auch ruhig in Psychoonkologe gehören kann, falls du dafür offen bist. Da geht es primär um Krankheitsverarbeitung.
Mach eines: leg dir eine eigene Akte an. Jeder Befund kommt in Kopie da hinein. Dann bist du unabhängig, wenn du dir eine Zweitmeinung holen willst.
Jetzt kommt es erstmal darauf an, die RT und CT gut überstanden zu haben. Eigentlich macht man das MRT erst 8 Wochen nach der RT, wahrscheinlich erwarten dich da gar keine Neuigkeiten.

LG, Alma.

Guten Morgen Alma,
Ja das mit der Akte habe ich gleich als erstes gemacht. Warum das MRT so früh nach der RT gemacht wird kann ich so gar nicht sagen. Ich werde mal meine betreuende Ärztin dazu befragen.
Das mit der Frage wem man es erzählt, das ist für mich das schwierigste.Wie weit geht man im Freundeskreis? Familie klar, trotzdem nicht so einfach.
Wir werden sehen.
Ansonsten versuche ich je nach Befinden alles so normal wie möglich zu machen. Und ja das ist nicht so einfach....aber das hat auch keiner erwartet.
Wird sicher noch etwas dauern das alles in den Alltag einzubauen.

Moin.
Ja, das dauert etwas.
Zur Normalität zurückzufinden war für mich auch wichtig. Wieder in die Spur kommen, was immer das dann heißt.
Mit dem Erzählen habe ich keine allzu guten Erfahrungen gemacht. Man weiß vorher nicht, wie die anderen reagieren. Es ist eben eine Schreckensdiagnose. Und wer bleibt, weiß auch nicht, was auf ihn zukommt.
Ich bin sehr vorsichtig damit, was dazu führt, dass ich einen wichtigen Teil in meinem Leben außen vor lassen muss. Und wenn ich neue Leute kennenlerne - wann sage ich es? Gleich? Nicht so günstig, denn es muss ja erst mal klar werden, ob das Verhältnis Bestand haben kann. Hat es aber dann Bestand, erscheint es mir als unfair, es dann erst zu sagen. Was soll der Betreffende tun? Sagen: oh, dann lieber nicht - und gehen?
Oder sich unter einem Vorwand zurückziehen?
Es haben ja etliche Erfahrungen mit Krebs, aus dem Familien- oder Freundeskreis. Heißt aber nicht, dass sie offen für das Thema sind.
Und manche sind mit ihrer Art des Umgangs auch nicht gut für einen selbst. Finde ich alles ziemlich schwierig.
Vielleicht wartest du einfach mal ab, wie du selbst es verkraftest.
Und du kannst dir auch eine Selbsthilfegruppe suchen. Da wird wenigstens das Redebedürfnis gestillt.

Setz dich mit Professor Halatsch (Ulm) in Verbindung. Such dir einen Onkologen in deiner Stadt, der dich betreut, und fang morgen mit CUSP9v3 an.

FALLS es wirksam sein sollte, wird es vermutlich erst im 2/3 Zyklus anschlagen. -> Keine Zeit verlieren!

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=pons+glioma

Das ist Pubmed. Die medizinische Wissensdatenbank der Welt.
Ich drücke dir die Daumen.

Hallo Martin,
Vielen Dank für deine Infos.
Ich werde das umgehend machen und mich mit der Uniklinik in Ulm in Verbindung setzen.
Betreut werde ich durch die Uniklinik in Göttingen. Am Donnerstag habe ich einen Termin in der Onkologie. Dort werde ich mal sehen was meine betreuende Ärztin dazu sagt. Unabhängig davon werde ich natürlich trotzdem mit Professor Halatsch in Kontakt treten.

Die sicher gutgemeinte Ratschläge bzgl. CUSP 9 sind leider in diesem Falle nicht hilfreich.
Es liegt keine histologische Diagnose vor (was bei einem Ponsgliom auch nicht nötig ist!). Meines Wissens ist das für diese Therapie, die nur Glioblastompatienten einschließt, nötig.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Herr Prof. Dr. Mursch

Danke für Ihren Beitrag. Meinen Sie es kann dennoch hilfreich sein sich mit meiner betreuenden Ärztin über diese Therapievariante zu sprechen?

Hallo,

in der Uniklinik Göttingen bist du bestens aufgehoben. Prof. Cramm ist einer der wenigen Spezialisten auf dem Gebiet Ponsgliom.

Gruß
amaryllis62

Ob Sie Ihren Onkologen fragen können, kann ich nicht sagen.
@amaryllis: Professor Kramm ist Kinderarzt/Kinderonkologe.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

@ Amaryllis: Richtig, ich hatte mit Professor Kramm noch keinen persönlichen Kontakt. Aber er betreut meinen Fall mit. Da ich ja mit meinen 34 Jahren wohl eher zu den seltenen Patienten mit dieser Diagnose gehöre. Mein Fall ist an der Uniklinik Göttingen sehr gefragt, wurde auch schon zu Vorlesungen zu diesem Thema gebeten.
Auch die Behandlungsmethoden erfolgen in soweit dem Prinzip wie es bei den Kindern angewandt wird, da es wenig bis keine Erkenntnisse oder anderweitige Methoden für Erwachsene mit Ponsgliom gibt.
Ich fühle mich jedenfalls sehr gut betreut in Göttingen.

Mursch K, Halatsch ME, Markakis E, Behnke-Mursch J. Intrinsic brainstem tumours in adults: results of microneurosurgical treatment of 16 consecutive patients.Br J Neurosurg. 2005 Apr;19(2):128-36.

Man hat sich in Göttingen schon früher mit Hirnstammtumoren auch bei Erwachsenen befasst... ;-)

Ich denke auch, dass Sie dort gut betreut sind.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Cosmotix,

es ist richtig, dass Ponsgliome eher sehr selten bei Erwachsenen auftreten.
Meine Tochter war 19 Jahre alt und auch das war bisher äusserst selten.
Im April findet in der Uni-Klinik Göttingen die HIT-Tagung statt. Dort wird Prof. Kramm auch anwesend sein.

Gruß
amaryllis

Auch wenn sich die Veranstaltung ja nun eher an die überwiegend betroffenen richtet, es ist sicher sehr interessant. Es ist eine Überlegung wert sich anzumelden.

So morgen ist es soweit. Neues MRT...schauen wir mal. Die letzten Tage waren eher durchwachsen. Kann selber schlecht einschätzen ob es Nachwirkungen bzw. Nebenwirkungen sind, oder vielleicht doch neue Symptome. Ich hoffe das ich dazu morgen Antworten bekomme. Schauen wir einfach weiter nach vorn, was anderes bleibt ja eh nicht übrig...

Wir haben auch immer ein mulmiges Gefühl vor jedem MRT. Man kann einfach nicht einschätzen wie es steht.

Ich drücke die Daumen, dass die Behandlung angeschlagen hat!!!

Das wird gut :-)))

Gruß amaryllis

Hallo Cosmotix,

für dein morgiges MRT sind die Daumen ganz fest gedrückt !!!

Alles Gute, viel Kraft, positive Energie und Zuversicht.


Hoffnungsvolle,
herzliche Grüsse
nach Bad Gandersheim (auch schon bereist;-) )

Hopehelp

Hallo,
ich weiß noch nicht was überwiegen soll. Freude oder Gleichgültigkeit....so würd ich es jetzt mal ausdrücken. Das MRT vom 26.2.2016 ergab keinen neuen Stand zum ersten MRT vom 15.12.2015. Positiv ist ja eigentlich nur das es keine Veränderung im negativen Sinne gibt. Aber wirklich positiv ist es ja auch nicht.
Ab dem 14.3. beginnt dann die neue Chemotherapie mit Themodal mit 285mg über 5 Tage und dann 3 Wochen Pause, dann folgen weitere Zyklen in gleichen Abständen.
Schauen wir mal was da noch so auf mich wartet.

Freude. Ganz klar.
Mehr als "keine Veränderung" geht nicht. Auch durch Chemo verschwindet ein Hirntumor in der Regel nicht. Man versucht sein Wachstum aufzuhalten.

So dann mal hier ein paar Neuigkeiten. Ende März setzen bei mir immer mehr neurologische Ausfälle ein. Unter anderem starke Übelkeit mit Erbrechen, ständiger Kopfschmerz..ab in die Klinik. Ein CT zeigte das Böse. Verengung des Hirnwasserkanals. Am 6.4. wurde ein Shunt gelegt. Nun schauen wir mal. Lt. Arzt werden sich meine anderen neurologischen Ausfälle wie Sehstörung, Doppelbilder, unsicherer Gang bis hin zum gar nicht in der Lage sein etwas zumachen nur schwer erholen. Innerhalb von kurzer Zeit ist der Tumor gewachsen und trifft einige Nerven. Beim Kontroll-MRT am 16.2.16 war keine Veränderung zu sehen. Jetzt hab ich bald keinen Plan mehr wie es weitergeht. Neue Chemotherapie steht auch bald an. Weiß nicht ob das noch was bringt.

Ich werfe jetzt trotzdem noch einmal CUSP9 in den Raum.
Auch wenn es explizit nicht für Ponsgliome entwickelt wurde.
Besser als auf sein Schicksal zu warten.

Vielleicht kann man das Ding ja trotzdem ärgern.
(Die Gliom-"Feinanalsye" ist bei weitem noch nicht fortgeschritten, eventuell teilen Ponsgliome und "Standardgliome" Signalwege?)

Immuntherapie oder Impfung?
Weitere Bestrahlung?

Ich drücke dir fest die Daumen. Halt die Ohren steif. Viel Glück.

Mein Sohn hatte auch ein Ponsgliom. Man stellte ihn zwei Tage nach seinem 18. Geburtstag fest. Er hatte weder Übelkeit noch Erbrechen, stattdessen rechtsseitige Lähmungen, Taubheitsgefühle im Arm, Gesicht und Mund, Doppelbilder. Er wurde in Hannover im Nordstadt Krankenhaus operiert. Sie konnten den größten Teil entfernen. Die Untersuchungen ergaben ein Astrozytom WHO III. Danach folgte Bestrahlung mit insgesamt 59,4 Gy und Chemo mit Temodal, die aber nach 14 Tagen abgebrochen wurde. Wir waren auch in Göttingen in Behandlung. Er bekam einen Port und einen Shunt, da der Tumor wuchs und das Hirnwasser nicht mehr abfließen konnte. Der Shunt verstopfte nach wenigen Wochen mit Tumorzellen. Eine weitere OP folgte. In Göttingen bekam er auch eine Re-Bestahlung von weiteren insgesamt 20 Gy. Auch bekam er die Antikörpertherapie Avastin und Irinotecan, dies aber in einem anderen Haus.
Mein Sohn ging damit sehr offen um, er ließ die Öffentlichkeit an seinem Schicksal teilhaben durch seine Hirntumor Facebook-Seite.

Ich wünsche Dir alles Gute auf diesem Weg! Und weiterhin viel Kraft!!

Schnelle neue Entwicklung. Am 6.4. wurde mir ein Shunt gelegt. Bin jetzt seit Freitag wieder zu Hause. Bei einem erneuten MRT vom 15.4. wurde eine Nekrose des Tumors festgestellt. Durch die Ausdehnung leide ich unter akuten Störungen im Bereich sehen hören und vor allem die Bewegung. Absolut auf Hilfe angewiesen. Ich hoffe sehr das wird kein Dauerzustand.

Hallo zusammen,
ich wollt mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben.
Ich bin noch da!
Auch wenn es aktuell eine sehr schwere Situation ist, Sprache ist so gut wie nicht mehr vorhanden.Die rechte Körperhälfte hat ganz oft Lähmungserscheinungen. Sehr vieles ist nur noch mit Hilfe möglich.

Aktuell wurde eine neue Therapiie mit Bevacizumab/Avastin begonnen.
Mal abwarten.

Hallo cosmotix,
Leider hab ich keine Lösung oder einen tollen Tipp für dich.
Aber eine von Herzen kommende Umarmung und ein jederzeit offenes Ohr für dich ♥♥♥.
Alles Liebe

Hallo!!!
Ich habe eben gerade meine nachrichten in facebook durchstöbert und in meinem spam-ordner diese nachricht (august 2013) entdeckt...für uns leider zu spät, aber sollte da was dran sein, würde ich dies gerne weiterleiten:

Hallo Conny,
im Funyula-Forum habe ich von eurem Schicksalsschlag erfahren, was mich sehr traurig und betroffen macht.
Folgendes ging mir sofort durch den Kopf, was ich dir unbedingt mitteilen möchte:
Vor ein paar Wochen fuhr ich im Zug von Paris nach München, neben mir saß eine schwäbische Familie mit einem sehr schlappen 8-Jährigen. Wir kamen ins Gespräch, die Eltern erzählten mir von der schrecklichen Diagnose "Gehirntumor" vor einem Jahr. Ihr Sohn hatte, bedingt durch die Tumorart, ca. 20 epileptische Anfälle pro Tag. Sie waren an mehreren führenden deutschen Kliniken (Tübingen, Heidelberg usw.), alle lehnten eine Operation ab mit der Begründung ab, an dieser Gehirnstelle kann auf keine Fall operiert werden.
Im Epilepsiezentrum in Kork (www.epilepsiezentrum.de) bekamen sie jedoch den lebensrettenden Tipp, einen Arzt an einem Pariser Krankenhaus aufzusuchen, der den Jungen dann vor einigen Wochen erfolgreich operierte. Leider weiß ich weder das Krankenhaus in Paris noch den Namen des Arztes, aber er hat wohl über 120 Kinder, die einen Gehirntumor hatten, erfolgreich operiert. Der Arzt spricht deutsch, die Kosten für Krankenhaus und Operation übernahm die Krankenkasse.
Den Namen des Arztes, das Krankenhaus und die Kontaktdaten bekommt man sicher über das Epilepsiezentrum raus.
Ein sehr guter Arzt, der auch alternative Krebsbehandlungen und -nachbehandlungen (auch zusätzlich zur klassischen Medizin, vor allem nach Chemo- und Strahlentherapie) durchführt, ist Dr. Peter Schleicher in München (www.praxis-schleicher.de). Ich kenne einige Leute, denen er sehr gut geholfen hat, Krebs (allerdings keinen Gehirntumor) besser zu bewältigen bzw. zu besiegen. Er behandelt allerdings nur auf Privatrechnung, Krankenkassen bezahlen sowas ja nicht.
Ich wünsche dir und deiner Familie von ganzem Herzen viel Kraft auf diesem schweren Weg!
Herzliche Grüße
Ruth

Hallo,
mal ein kurzes Update.

Mittlerweile war ich zur dritten Therapie mit Bevacizumab.
Laut letztem MRT ist der Tumor um 4mm zurückgegangen.

Die neurologischen Ausfälle sind allerdings gleichvgeblieben. Ich habe weiterhin große Probleme mit sprechen und gehen. Die recht Seite ist komplett taub, die linke Hand zittert ständig

Bei Facebook habe ich jetzt eine Seite erstellt. Vielleicht habt ihr ja Lust zu folgen. Freue mich über euren Besuch.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1154291994627259&id=1154254764630982

Hab mal geschaut, klasse! Nimmst du dexamarhason? Das könnte Das schlaflos um halb4 erklären. Lg h.

Ja Dexa nehme ich. Morgens und mittags je 4mg

Ist jetzt nicht wahnsinnig viel, aber frag mal deinen Arzt ob du die 8mg morgens nehmen darfst. Sollte kein Problem sein. Wir werden hier von einem Palli Arzt betreut, die geben normal immer nur morgens das Kortison wegen der Schlaflosigkeit.
Mein Mann nimmt leider seeeeeehrrrrr viel (24mg), deshalb 12-12-0mg. Aber Wenn er nur 8mg am Ta nehmen würde dann sicher nur morgens. Geht ja um die 24h Dosis. Lieber mal nachfragen, da du da schon grünes Licht erbeten solltest (ich bin kein Arzt). Aber bei uns hat diese Umstellung (zu damaligen niedrigeren Dosen) echt viel gebracht.

Wir hatten jetzt auch nach dem letzten KH-Aufenthalt 8-8-8mg und mit 12-12-0mg geht es schon viel besser :)