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Liebe Forumsmitglieder,
Vor 6 Wochen hat mich die Diagnose aus dem Leben gerissen. Ich habe seitdem viel recherchiert und mich mit dem Thema auseinandergesetzt. Leider sind positive Erfahrungsberichte im Netz eher selten aber ich bin mir sicher dass es sie gibt. Gerne würde ich Kontakt zu Leuten bekommen, die das gleiche haben wie ich oder ggfs. dies schon durchgestanden haben. Gibt es nirgendwo eine Gruppe zu dem Thema?
Vielen Dank
Frankie
Hallo Frankie,
Du wirst nicht viele Erfahrungsberichte im Netz finden, da es doch ein seltener Hirntumor ist.
Ich habe die gleiche Diagnose vor 4 Jahren bekommen und bin seit Ende der Behandlung in Remission. Wenn du Fragen hast, versuche ich zu beantworten.
Eine Gruppe PZNSL kenne ich keine, bei FB gibt es eine Englisch sprachige...
Flizzi69
Hallo Frankie,
ich bekam die Diagnose in 08/2018.
Chemo-, Hochdosischemotherapie und Stammzelltransplantation wurden durchgeführt, Entlassung aus Klinik in 12/2018. Therapie hat gut angeschlagen, befinde mich in vierteljährlicher Nachsorge (insbesondere MRT Schädel und Blutbild). Habe mit Folgeerscheinungen zu kämpfen (Kopfschmerzen, Schwindel, Depression). Bin ohne Unterbrechung arbeitsunfähig geschrieben. Ich denke positiv, aber dennoch von Tag zu Tag. Nicht einfach, da Angst permanent da ist und ich nicht mehr belastbar bin.
VG
Alex
