Im vergangenen Sommer wurde aufgrund unklarer Einschränkungen meiner Sehkraft (links nur noch 40%) ein MRT angeregt. In diesem wurde ein sehr großes Hormon-inaktives Adenom an der Hirnanhangdrüse diagnostiziert. Nach Konsultationen in B, F und HD entschied ich mich für die Op in HD. Am 22. Juli 2025 wurde ich in den frühen Morgenstunden operiert. Noch im Aufwachraum merkte ich eine massive Verbesserung meiner Sehkraft - voller Erfolg!
Auch nach den zwei bisherigen Folge-MRTs ist der Tumor wohl weitgehend entfernt. An das Blutgefäß und den Sehnerv wollte man aus Vorsichtsgründen nicht ran, was bedeuten kann, dass Reste der unerwünschten Zellen sich wieder vermehren. Hier heißt es abwarten. Bisherige Leistung der Operateure hervorragend!
Was mir vorher nicht so klar war und leider auch nur unzureichend erläutert wurde sind die hormonellen Follow-ups nach einer solchen Op und wie lange mich das begleiten kann oder wird. Erwähnt wurde leider bei allen Konsultationen nur das lebensnotwendige Cortisol. Fakt ist, dass ich bis heute 7. März 2026 Hydrocortison, L-Thyroxin, Desmopressin und Testosteron substituieren muss und so langsam die Hoffnung schwindet, dass meine Hypophyse die notwendigen Stoffe irgendwann wieder selbst produziert. Damit muss ich mich noch auseinandersetzen. Leider war die Suche nach einer guten endokrinologischen Versorgung eine Suche nach dem Schatz im Silbersee. Das frustet zusätzlich.
Zum Teil habe ich auch immer wieder das Gefühl, dass vieles noch gar nicht ausreichend erforscht bzw. das Zusammenspiel der Hormone auch viel Try&Error ist. Hierzu sammle ich weiter alles Wissen was ich finden kann.
Soweit mein Bericht, ich hoffe er ist für zukünftige und gegenwärtig Betroffene hilfreich und informativ. Alles Gute!