4 Jahre mit Glioblastom

Hallo zusammen,
ich bin die Ehefrau eines Glioblastompatienten. Wir leben nun 4 Jahre mit dieser Diagnose bzw. seit 2010 schon mit der Diagnose Oligoastrozytom III und bisher hatte uns die Krankheit noch mehr zusammengeschweißt, doch in den letzten Monaten hat sich das geändert.

Mein Mann ist mittlerweile viermal operiert worden, dreimal bestrahlt worden und seit gut 4 Jahren nimmt er schon Chemotherapie.

Vor allem die letzte OP hat ihre Spuren hinterlassen, mein Mann hört und sieht schlecht, ist sehr unsicher auf den Beinen, oft durcheinander und einfach nicht mehr "der Alte".

Ich komme mit der Situation immer schlechter zurecht, bin sehr dünnhäutig und ungeduldig und werde schnell wütend. Ich habe so ein schlechtes Gewissen, denn gerade ich als Ehefrau sollte doch verständnisvoll und liebevoll sein, doch in mir ist nur noch Wut und Trauer. Natürlich nicht auf meinen Mann selbst, sondern auf diese Situation, diese Krankheit, dieses Schicksal. Man könnte meinen ich wäre eine verbitterte alte Frau, die sich in Selbstmitleid suhlt, doch ich bin gerade mal 30 Jahre alt und weiß nicht weiter.

Bin ich damit alleine? Ich komme mir wie der schlechteste Mensch auf Erden vor und würde so gerne etwas an meinem "Benehmen" bzw. Verhalten ändern, aber ich habe das Gefühl, dass ein Punkt überschritten wurde und jetzt alles nur noch schlimmer statt besser wird. Ich habe Gedanken die mich quälen und noch fast verrückt machen, die ich nicht aussprechen möchte, weil ich mir so schlecht vorkomme.

Mein Mann ist ein herzensguter Mensch und hat schon so viel durchgemacht und er hat es nicht verdient, dass ich bin wie ich in letzter Zeit bin.

Geht es anderen ähnlich und wenn ja, wie seid ihr damit klar gekommen bzw. was kann man dagegen tun?
Vielen Dank schon mal für eure Antworten.
Viele Grüße
Lalelu2020

Liebe Lalelu2020,
ich kann dich sehr gut verstehen.
Es ist so grausam. Für alle!
Und natürlich gibt es Zeiten, wo man besser damit klar kommt und auch wieder andere.
Aber das ist doch menschlich. Auch das man sich ein anderes Leben wünscht. Das alte Leben und doch weiß, dass es das mit ihm nicht mehr geben wird.
Das ist verd.... hart.
Geißel dich nicht selbst! Sei nett zu dir und dir eine gute Freundin!
Hast du Unterstützung?
Jemand mit dem du reden kannst?

Bei mir ist es übrigens auch mein Mann, der seid 3 1/2 Jahren kämpft und auch in letzter Zeit immer schwächer wird. Auch die Wortfindung und seit neuestem das Gehen ist schlecht und jede Chemo/Avastin macht ihn schwächer ....

Alles Liebe, Nellie

Hallo Lalelu,
deine Gefühle kenne ich. Meine Frau ist am 13. Januar zuhause gestorben und wir haben sie zuvor 2 Monate gepflegt. Wenn du mir das ausdruckst, dann kann ich das sofort unterschreiben. Das ist einfach nur menschlich, weil man mit der Gesamtsituation heillos überfordert ist. Sei nicht so hart zu dir! Du hast schon viel erlebt. Versuche dir nur klar zu machen, dass nicht er die Ursache ist, sondern diese heimtückische Krankheit. Aus Erfahrung weiß ich jedoch, dass das leichter gesagt als getan ist. Halte durch und alles Gute!
Carsten

Liebe Lalelu2020,
Dass Du das in diesen jungen Jahren erleben, erdulden musst, ist unsagbar schwer. Dir fehlt Dein Leben immer mehr.

Natürlich ist es so, dass es der Hirntumor ist und nicht Dein Mann.
Aber wie sollst Du die Wut trennen?

Hast Du Dir psychologische Hilfe gesucht? Tu es! Dort kannst Du die Wut abladen.

Hast Du jemanden, der mal für ein paar Stunden bei Deinem Mann bleibt, damit Du entlastet wirst?

Du musst mal raus, Du musst mit Freundinnen etwas Tolles machen, du musst diese beknackte Situation für einige Stunden vergessen dürfen. Und dabei und danach darfst Du kein schlechtes Gewissen haben! Du erzählst Deinem Mann davon, vielleicht wird er für ein paar Minuten "der Alte" und lächelt, freut sich für Dich, mit Dir.

Du brauchst Deine "mentale" Kraft, um für ihn da zu sein.

Ich bin seit sehr vielen Jahren von WHO-III-Meningeomen betroffen, das ist kaum vergleichbar, es ist kein rasanter Verlauf, aber nach ungefähr 10 Operationen und drei Bestrahlungen geht das langsam sehr bergab. Ich fühle mich gut, wenn ich weiß, dass es meinen Lieben (Eltern, Geschwister, Kinder, Enkelkinder) gut geht, dass sie das machen (Ausflüge, Urlaub in Nah und Fern, ...), was ihnen Spaß macht. Sie können und müssen nicht bei mir sein, aber ich freue mich über jede Nachricht, jeden Anruf, jede Ansichtskarte, die mir sagt, dass es ihnen gut geht. Es ist für mich auch schön, wenn sie mir ihre Sorgen erzählen und ich ihnen Tipps geben kann oder einfach nur zuhöre, dann geht es ihnen besser und mir tut es gut.

Vielleicht denkt Dein Mann so ähnlich und möchte, dass es Dir gut geht, jetzt und in vielen Stunden und Tagen.
Du bist für ihn da und das ist gut und wichtig für Euch beide!
Vielleicht wünscht sich Dein Liebster, dass Du keine Angst haben sollst, wenn er den letzten Weg gehen muss.

Er geht einen schweren Weg und Du gehst diesen schweren Weg mit ihm. Ihr seid beide stark.
Sorge auch für Dich, damit Du stark bleiben kannst. Für ihn.
KaSy

Liebe Lalelu,

ich hoffe, es ist für Dich in Ordnung, dass ich Dir als Betroffene antworte.
Im Grunde lebt ihr schon seit 10 Jahren mit der Diagnose. Das ist eine unendlich lange Zeit. Ich habe "nur" ein Oligodendrogliom und das auch erst seit 8 Monaten. Ich merke allerdings, dàss sich auch mein Mann verändert hat. Er schläft schlechter, ist dünnhäutiger und auch schneller gereizt. Ihm tut es gut, wenn er mit Freunden rausgehen kann, etwas für sich tut und unsere gemeinsamen Sitzungen bei der Psychoonkologin.

LG
Mego

@Lalelu

es ist gut, dass Du selber merkst, was in dir vorgeht, deine Selbstreflektion funktioniert noch.
Natürlich darfst Du Mitleid mit dir selber haben, da hast du allen Grund zu.
Wenn ich dich richtig verstehe, lässt du deine Dünnhäutigkeit an deinem Mann aus (?), der der unmittelbar Betroffene der Erkrankung ist.
Das ist bitter denn es zeigt eher, dass es wenig Hilfe für Euch beide gab & gibt.

Etwas "Tolles mit Freundinnen" machen, hilft oftmals eher nicht - mal davon abgesehen, dass sich wahrscheinlich der Freundeskreis nahe Null dezimiert hat. Denn wenn man über Jahre mit solcher Diagnose zu tun hat, hat man alles aber keine Zeit für Zerstreuung oder man ist selber gar nicht in der Lage, sich plötzlich umzustellen....Viele Menschen - auch in der nahen Umgebung können mit der Situation nicht umgehen und halten Abstand weil sie vielleicht auch Angst davor haben, mit den wirklichen Umständen konfrontiert zu werden.

Vielleicht solltest Du versuchen Kontakt zu einem Palliativarzt & Team aufzunehmen. Ob ihr es z.Zt. schon braucht, ist da irrelevant denn ihr habt einen Anspruch darauf! Das sind Menschen, die damit umgehen können und eventuell auch für Dich Gesprächsangebote haben, auf jeden Fall deine Situation verstehen. Dort kannst du auch aussprechen, was du dir hier nicht zu sagen wagst. Manchmal ist es gut wenn es ausgesprochen wird, es gibt die Schweigepflicht und man stellt eventuell fest, dass man gar nicht alleine ist....

Du musst auf jeden Fall aus dieser "unausgesprochenen Situation" raus - denn es wird der endgültige Tag kommen und wenn du heute schon dieses "schlechte Gewissen" verspürst, kannst du dann nichts mehr ändern, verbessern oder gar rückgängig machen. Das hast du dann für den Rest deines Lebens......

@ GMT Du verhilfst mir diese Woche immer zu Ideen.

@ Lalelu Es gibt auch sogenannte Trauerbegleiter, die Menschen in Krisen- und Grenzsituationen begleiten, vielleicht könnte das auch eine Option sein.

Die Wut ist normal! Aussprechen dürfen ist wichtig. Eine psychologische Unterstützung ist jetzt wichtig. Versuch mal zeitnah einen Termin zu bekommen.... Therapeuten haben eine lange Warteliste - aber die lokale Lebenshilfe hat immer Notfalltermine... das ist wenigstens ein Anfang. Ich habe vor meiner Therapie auch viel Unterstützung bei unserem Krebsverein gefunden.
Und Du mußt Kraftinseln finden. Für mich ist das mein Chor und die Gänge mit dem Hund. Danach bin ich immer "ausgelüftet" und hab wieder Kraft die blöden Situationen von meinem Mann zu trennen und den Tumor als Schuldigen zu sehen.... und so wieder geduldig zu sein ohne Wut. Aber: Es ist sauschwer. Ich bin unendlich dankbar für unsere geschenkte Zeit - aber sie bringt mich auch oft an meine Grenzen (und darüber). Im Sommer haben wir 7 Jahre und mein Mann ist von Anfang an persönlichkeitsverändert, mal mehr mal weniger dement und inkontinent. Und stur. Es ist eine Gradwanderung . Ich wünsche uns allen viel Kraft und gute Momente

Liebe Lalelu,

Ich bin auch die Ehefrau eines Gliablastompatienten und mir geht es oft genauso wie dir. Mein Mann hat diese schreckliche Diagnose (Gliablastom Grad IV) Mitte September 2019 bekommen. Er hat einfach im September beim Fahren ins Geschäft gemerkt, dass er jeden Tag schlechter sieht. Man kann sagen innerhalb einer Woche fast komplett blind geworden. Diese Krankheit hat unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt. Der Tumor ist inoperabl, da die Stelle sehr ungünstig ist ( hinter der Sehebahnkreuzung, linke Seite mehr betroffen). Er hatte schon die Strahlen- und Chemotherapie, im Moment läuft die Chemo weiter, es war diese Woche der 3. Chemozyklus. Er sieht jetzt nur mit einem Auge ca 5%. Ihm geht es so weit gut, die Chemo verträgt er auch gut. Zuhause kommt er mit der Situation einigermaßen klar, ansonsten ist er immer auf unsere Hilfe und Unterstützung angewiesen. Mein Mann ist letzte Zeit oft gereizt, er kann im Prinzip nichts mehr selber machen. Ich mache alles gerne für ihn, aber manchmal fühle ich mich einfach sehr erschöpft. Es hängt jetzt alles an mir: Arzttermine, Haushalt, Papierkramm. Mir macht Angst, wie es weiter geht, was diese Krankheit uns noch bereitet. Ich bin alle zweit Monate bei einer Psychologin zum Gespräch.Ab und zu gehe ich mit den Freundinnen Kaffe trinken , oder einfach spazieren gehen. Das tut mir sehr gut. Ich dachte auch erste Zeit, dass ich langsam von den Gedanken und Ängsten verrückt werde. Nach dem ich mich in diesem Forum angemeldet habe, verstehe ich, dass es fast allen Angehörigen so geht und wir sind nicht allein mit dieser Krankheit auf dieser Welt. Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute

LG Olga

Ich danke euch für eure aufmunternden Worte, es tut gut zu wissen, dass es mir nicht alleine so geht.
Was soll ich sagen?
Wir haben einen 8 Monate alten Säugling, der mein ein und alles ist und nur durch ihn finde ich die Kraft weiter zu machen.
Heute früh bin ich mit ihm ins Krankenhaus gefahren, da er Fieber hatte und mein Mann wollte unbedingt mit, obwohl ich ihm noch gesagt habe, dass er das nicht müsse und ich mich jetzt nicht um zwei kümmern kann.
Er lies sich aber nicht davon abbringen.
Kaum waren wir im Behandlungszimmer an der Reihe, springt mein Mann auf und übergibt sich ins Waschbecken vor dem behandelnden Arzt.
Ich kann nicht sagen wie es in mir gebrodelt hat.
Wie geht es bloß weiter? Ich tue alles, dass unser Kind glücklich und unbeschwert aufwächst und tagsüber gelingt mir das sehr gut. Doch sobald das Baby schläft, bin ich gefangen in meinen Gedanken und es fühlt sich wie 1000 kg Ballast auf meinem Rücken an.
Wahrscheinlich war ich sehr naiv. Ich habe immer gehofft und mir eingeredet, dass mein Mann bei dieser Diagnose eine Ausnahme ist und er wieder gesund wird. Wir haben unser Leben weiter geplant, wie jedes andere Paar in unserem Alter auch. Ich habe den Gedanken von einer Verschlechterung seines Zustandes oder gar Tod immer wieder unterdrückt und mir eingeredet "alles wird gut". Und jetzt merke ich auf einmal, dass meine erträumte heile Welt nicht existiert.
Meine Schwiegermutter redet auf mich ein, ich müsse geduldiger mit ihm sein und jeden Moment genießen, da wir nicht wissen, wie lange wir ihn noch haben. Genau das weiß ich ja, aber deswegen kann ich trotzdem nichts gegen meine Gefühle tun.
Ich habe mir schon Hilfe besorgt, wir gehen zu gemeinsamen Beratungsstunden und ich habe auch Einzelsitzungen, aber ich glaube niemand versteht, vor welchem Scherbenhaufen ich gerade sitze.
Jeden Abend gehe ich mit einem schlechten Gewissen ins Bett, dass ich meine Emotionen meinem Mann gegenüber nicht unter Kontrolle bekomme und nehme mir vor, es am nächsten Tag "besser" zu machen. Am nächsten Tag dann bei der kleinsten Sache reagiere ich aber wieder genauso und muss mir auf die Zunge beißen, dass ich nichts sage, was ich später bereue. Wie soll ich denn falls der Tag kommt, an dem der Vater meines Babys nicht mehr da ist damit zurecht kommen, dass ich so eine Hexe zu ihm war?

Liebe Lalelu,

Die Erstdiagnose (Glioblastom) bei meiner Frau war im Mai 2017. In den nun beinahe drei Jahren bin ich so manches Mal an meine Grenzen gestoßen - und habe sie auch verschieben müssen. Interessant, was so alles möglich ist.

Was Du schilderst habe ich auch erlebt und erlebe es auch immer wieder. Es hilft in solchen Situationen, eine Helikopterperspektive zu wählen. D.h. sich zu lösen und zu versuchen, eine neutrale Beobachtersituation zu wählen und von dort das eigene Verhalten zu beurteilen. Dabei kommt man zu dem Schluß, den auch andere Angehörige schon vor mir hier geschildert haben: Alles ganz normal; die Diagnose öffnet Abgründe, die man halt als nicht Betroffener gut versiegelt mit sich trägt. Für mich ist wichtig, wie ich damit umgehe und nicht, daß diese Abgründe existieren oder ich auch mal einen mitnehme. I am not supernatural.

LG

Liebe Lalelu,

gut ist, dass Du recht ehrlich damit umgehst. Vielleicht solltest Du auch noch einen Schritt weiter gehen und Dich selber fragen, WARUM Du deinen Mann so behandelst?
Du schreibst ja nicht, dass er irgendwie böse oder ungerecht dir gegenüber ist - er will eigentlich nur Teil der Familie sein.
Warum hat es in dir "gebrodelt" als dein Mann sich im Arztzimmer übergeben hat? War es dir peinlich? Hattest Du keinen Gedanken daran, dass es deinem Mann auch nicht gut geht?

Warum hast Du solche Gefühle gegen ihn?
Du hast schon Hilfe in Anspruch genommen, habt ihr darüber gesprochen?

Wenn nicht und/ oder Du dich nicht traust, versuche mit deinem Spiegelbild zu sprechen, schau dir in die Augen und stelle dir diese kritischen Fragen. Versuche weiter Augenkontakt zu halten und dir möglichst ehrlich zu antworten - vielleicht findest du wieder deinen Weg zurück.

Du solltest daran denken, dass dein Kind auch SEIN Kind ist/war wenn du dann mal mit dem Kind über den Papa sprichst.... man kann schlecht beschreiben, wie es sich anfühlt wenn man nichts mehr gutmachen kann, ich habe schon einige getroffen, die damit dann nicht zurecht kamen und das über Jahrzehnte...

Also, wenn du die Zeit nutzt, tust Du auch dir selbst etwas Gutes !

Liebe Lalelu,

Du tust, was Du kannst. Jeden Tag. Für Deinen Mann. Für Dein Kind. Es ist gut, dass Du reflektierst, dass Du hier über Deine Sorgen schreibst.
Lässt Du auch einmal Deine Gefühle raus? Weinst Du einmal oder schreist auch einmal vor Wut? Gefühle lassem sich nicht immer streng unter Kontrolle halten. Du kannst nicht gütig mit allen umgehen und Dich selber komplett "aufgeben".
Gibt es vielleicht die Möglichkeit, dass Du mit Deinem Mann und dem Baby in die Kur oder Reha fährst und bei der Betreuung beider Liebsten Hilfe bekommst.
Du bist keine Hexe! Du begleitest Deinen Mann seit 10 Jahren.
Du schreibst, dass kaum jemand versteht, vor welchem Scherbenhaufen Du sitzt. Gibt es die Möglichkeit, eine Angehörigengruppe zu besuchen. Weißt Du, ich telefoniere von Zeit zu Zeit mit meiner alten Bettnachbarin aus dem Krankenhaus und dieses Verständnis tut einfach gut.
Die anderen können uns leider nie so ganz verstehen, weil sie zum Glück diese Erfahrungen nicht durchmachen müssen. Aber vielleicht hast Du doch eine Freundin, die Dich mal ganz fest in den Arm nimmt.
Und wenn es ganz übel kommt, holst Du Dir zumindest hier verbale Streicheleinheiten.

LG
Mego

Liebe Lalelu,
diese Gefühle die du beschreibst, sind in solch einer Situation sicherlich "normal". Ihr seid noch so jung und dann noch ein kleines Kind. Ich bewundere dich.
Ich habe meinen Mann vor 3 Jahren an diesen blöden Tumor verloren, aber er war bei seiner Erkrankung bereits 64 Jahre(es war trotzdem zu früh) und keine Kinder mehr im Haus. Nach der Diagnose, nicht heilbar, ging es noch ca. ein Jahr recht gut und dann nur noch bergab. Mit einigen der hier genannten Begleiterscheinungen. Für mich waren meine Empfindungen u.a. auch Wut, ein Zeichen von Hilflosigkeit, Trauer und auch die Angst, was kommt da noch, obwohl er noch bei mir war. Nach "nur" 2-monatiger Pflegezeit zuhause konnte er in ein Hospiz, wo er die letzten Wochen seines Lebens gut versorgt verbringen konnte.
Ich denke, du tust was du kannst und wenn mal der Tag kommt, wo das alles vorbei ist, wird man sich auch danach Gedanken darüber machen, habe ich zuwenig getan, oder war man zu seinem Partner nicht einfühlsam genug? Das sind Ausnahmesituationen im Leben und da kann einem auch keiner so richtig helfen.
Fühle dich umarmt.
LG Gaby

Ich habe die letzten Tage genutzt und mir viele Gedanken gemacht. Ich habe mir alte Fotos und Videos von uns angesehen, habe meine Tagebucheinträge nachgelesen und das hat mir einerseits sehr gut getan, denn auf einmal war alles wie früher, auf der anderen Seite hat es mich natürlich auch traurig gemacht, denn das ist die Vergangenheit.
Mein Mann ist einer der liebsten und wichtigsten Menschen für mich auf der Welt, hat mir so viel Unterstützung gegeben und mir immer mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Ich glaube ich hatte vergessen was wir schon alles schönes erlebt haben und was wir auch schon an schwierigen Aufgaben bisher zusammen gemeistert haben.
Ich muss jetzt einen Weg finden, weder in der Vergangenheit noch in der Zukunft, sondern hier und jetzt zu leben. Denn die Vergangenheit ist vorbei und die Zukunft liegt nicht in meiner Hand und daher darf ich der Angst nicht so viel Platz geben.
Auch hat mich ein anderer Beitrag hier sehr nachdenklich gemacht. Ein „Betroffener“, der wahrscheinlich auf meinen Beitrag hier eingeht und sich fast dafür entschuldigt, seinen Liebsten eine Last zu sein. Das wollte ich niemals damit ausdrücken. Ich bin einfach hilflos und ängstlich, aber für Menschen die man liebt würde man einfach alles tun, auch wenn es in manchen Zeiten schwerer gelingt.
Ich werde berichten, wie sich meine Vorsätze umsetzen lassen und danke euch für die wertvollen Tipps und lieben Worte.

Liebe Lalelu,

fühl Dich einmal virtuell gedrückt. Ich glaube nicht, dass Dein Beitrag an irgendeiner Stelle ausdrückt, dass Dein Mann Dir eine Last ist. Auch Du benötigst Freude, Sonnenschein und Alltäglichkeit. Außerdem tut es uns gegenseitig gut, wenn wir lesen wie es Angehörigen oder andersherum Betroffenen geht. Das stärkt uns auch - meiner Meinung nach - in unseren privaten Beziehungen.

Alles Liebe und viel Kraft
Mego