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Thema: 5 Jahre Glioblastom

5 Jahre Glioblastom
Cosi-power
31.07.2018 16:01:28
Hallo ihr lieben

Mein Vater lebt nun seit 5 Jahren mit dem Glioblastom.
Ich möchte hier allen, die diese Diagnose bekommen haben und auch den Angehörigen, Mut machen.

Als wir damals gesagt bekommen haben, dass er nur noch 6 Monate zu leben hat, war ich fassungslos, aber es hat in uns (mir und meiner Familie) bewirkt, dass wir den Kampfmodus eingeschaltet haben.

In dieser schweren Zeit habe ich sehr viel gebetet und Jesus um Hilfe gebeten, dies hat mir Kraft gegeben und ich bin überzeugt, dass uns Gott geholfen hat!

Natürlich ist der Zustand meines Vaters nicht so toll, aber er kämpft weiter und wir danken Gott, dass er uns geholfen hat. Ich werde euch weiter berichten.

Für Fragen stehe ich euch auch gerne telefonisch zur Verfügung.
Ich war damals auch sehr froh über solche Telefonate!
Cosi-power
Logossos
31.07.2018 18:57:55
Wie war denn die Behandlung ? Gibt es Behandlungsschritte oder Vorgehensweisen, die Sie unbedingt empfehlen ?

Gruß, logossos.
Logossos
Cosi-power
31.07.2018 21:57:03
Wir hatten die damalige Standardtherapie mit Bestrahlung und Temozolomid nach 2 kleinen Rezediven und Protest der Ärzte, habe ich drum gekämpft, einen Arzt zu finden, der meinem Vater CCNU verschrieben hatte. Nebenbei haben wir 3 mal täglich ein Teelöffel Curcuma mit hochwertigen Schwarzkümmelöl aus der Apotheke abgemischt und eingenommen. Außerdem jeden Tag 3 Stk von den 1000mg Vigantoletten. Sehr viel an die frische Luft und soviel es geht raus zum Laufen. Aktuell bekommt er die Behandlung mit dem TT-F-Gerät. Wir verzeichnen einen leichten Rückgang der beiden links liegenden Tumore.

Der Onkologe spricht von einem Wunder, obwohl er alles andere als der Typ für so eine Aussage ist!
Für mich ist es Gott, der geholfen hat!

Der MGMT-Status ist negativ.
Cosi-power
Fabi
31.07.2018 22:00:13
Tolle Sache Cosi-Power
Genau solche Mutmachenden Worte braucht das forum. Schön, wenn dein Vater als positives Vorbild vorangehen kann.
Ich drücke die Daumen, dass du in 5 Jahren den gleichen Bericht abschicken kannst und einfach nur die Zahl in eine 10 ändern musst :-)..
Aber interessant wäre doch wirklich, wie dein Vater therapiert wurde und wie seine Biomarker ausgefallen sind (Mgmt/IdH1 etc...).

Lg Fabi
Fabi
Fabi
31.07.2018 22:01:33
Da war ich wohl zu spät :-)
Fabi
Cosi-power
31.07.2018 22:11:46
Danke Fabi das ist sehr nett!:-)
Cosi-power
Likiniki
31.07.2018 23:03:48
Welche Einschränkungen hat denn dein Papa wenn du sagst es geht ihm nicht so gut?

Lg
Likiniki
Cosi-power
01.08.2018 11:27:09
Er sieht nicht so gut und das kaufen ist auch nicht mehr das was es mal war.
Cosi-power
Cosi-power
01.08.2018 11:27:29
Laufen meinte ich :-)
Cosi-power
Molli
01.08.2018 15:58:28
Hallo Cosi-power!
Das freut mich sehr und stimmt hoffnungsvoll.
Wie alt ist Dein Vater und kannst Du was zum IDH Status sagen?

LG Molli
Molli
Cosi-power
01.08.2018 16:18:06
Mein Vater ist 72 Jahre und zum IDH-Status kann ich leider nichts sagen.
Cosi-power
MWU
02.08.2018 13:27:25
Hallo zusammen,

ich habe zwar noch keine 5 Jahre geschafft, aber fast 4 1/2 Jahre mit einem Glioblastom und kann euch Betroffenen nur den Rat geben niemals aufzugeben.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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MWU
MWU
02.08.2018 13:27:32
,
MWU
suace
02.08.2018 21:29:33
"Wir" haben grade 4 Jahre Diagnosejubiläum gehabt. Mein Liebster bekommt seitdem 23/5 180mg Temodal.
Auch uns wure damals nur noch wenig Zeit prophezeit .... er würde wohl nicht mehr Opi werden können wenn noch niemand schwanger sei. Das 2 Enkelkind wird nun 1 Jahr.
Ja es ist bei allem Triumph auch schwer. Der Tumor saß li frontal und soziale Kompetenzen sind fast weg. Er ist körperlich eingeschränkt und etwas dement... aber ziemlich fordernd dabei. Trotzdem bin ich dankbar für diese unerwartet lange Zeit die wir noch miteinander verbringen dürfen.
Ich hoffe, daß mir das Gefühl jetzt für ihn da zu sein ,später hilft über sein Fortgehen hinwegzukommen
suace
Hanna
04.08.2018 19:15:54
Und...… es geht doch....
um euch noch mehr Mut zu machen..... mein Mann bekam die Diagnose Glioblastom am 11.07.2011. Fünf Jahre war alles ok. Dann 2016 ein Rezidiv. November 2017 vier kleine Rezidive. Es geht ihm gut, kaum Einschränkungen. Sieben Jahre sind für diesen Tumor eine sehr lange Zeit.
Wir sind unendlich dankbar für die "geschenkte" Zeit.
Hanna
Molli
06.08.2018 20:56:49Neu
Danke Euch allen sehr, dass ihr Euren Verlauf hier mitteilt, das gibt Hoffnung...

Mein Mann ist gerade im 4. Temodalzyklus (ED 01/18, MGMT nicht methyliert, IDH Wild, OP rechts parietal/okkzipital, vollständig entfernt)
Er schläft und schläft...gerade in dieser Zeit bin ich dann doch recht verzweifelt.

Alles Gute für Euch!
Molli
llxxxxxj
09.08.2018 08:31:57Neu
Alles Gute für Euch!

seit 4 Wochen hat es mein Schwager auch, solche Geschichten zu hören gibt einem Kraft.

Wir werden auch unsere Geschichte schreiben.

Vielen Dank für solche Kommentare.
llxxxxxj
Isarflimmern
09.08.2018 13:51:18Neu
Ich möchte den Verlauf der Erkrankung meines Mannes beisteuern, da die Erfahrungsberichte ja auch Mut machen. Mein Mann ist 2014 mit 54 Jahren erkrankt. Diagnose Glioblastom Grad IV, rechts temporal, methyliert, ziemlich groß. Für weitere Details haben wir uns nicht interessiert, so dass ich hier auch keine weiteren Infos geben kann. Der Tumor konnte im Rechts der Isar in München komplett entfernt werden. Die Diagnose und Prognose waren weniger ermutigend. Danach folgte die übliche Therapie mit Bestrahlung und Temodal. Bei den vierteljährlichen MRTs hier und da Kontrastmittelaufnahme, Diagnose war uneindeutig, evtl. Nekrosen oder kleine Rezidive. Ende 2015 ein eindeutiger neuer Befund am Balken, keine OP möglich, erfolgreich Bestrahlung und Chemo. Ein weiteres Rezidiv konnte nicht mehr bestrahlt werden, eine OP war aufgrund der Lage auch nicht möglich. Meinem Mann ging es insgesamt sehr schlecht, vermutlich auch wegen der sich ja erst spät auswirkenden Auswirkungen der Bestrahlung. Es folgte ein schwerer epileptischer Anfall. Mit Cortison wurde es wieder besser. Anfang 2017 gab es 1X CCNU, Cortison, dann bis in den Sommer hinein 12 Avastin- Gaben. Das Avastin hat den Allgemeinzustand deutlich verbessert, bis dann allerdings nach diesen 12 Gaben der extrem hohe Blutdruck und ein sich verschlechterndes Allgemeinbefinden die Fortführung der Avastin-Therapie nur noch mit hohem Risiko möglich gewesen wäre. Kontroll-MRTs waren nicht aussagekräftig, da Avastin verschleiert. Mein Mann holte sich eine Zweitmeinung ein und entschloss sich, keine weiteren Therapien mehr zu machen. Wir hatten uns darauf eingestellt, dass er nun innerhalb kurzer Zeit sterben würde. Aber das Gegenteil war der Fall, seitdem hat er sich gut erholt und lebt einfach weiter. Die MRT-Untersuchung war vorgestern ohne neuen Befund. Bemerkenswert finde ich seine persönliche Haltung: Von Anbeginn Annahme der Diagnose, keinerlei ergänzende Therapien, Bejahung der konventionellen Vorgehensweise. Mein Mann hat an seinem Lebensstil nichts geändert, macht keinen Sport, isst und trinkt, was er will. Er ist getragen von einer bewundernswerten Gleichmut, mit der er alles annimmt und aushält (!). Mein Mann verbringt in seiner „Ein-Mann-Firma“ nahezu jeden Tag am Schreibtisch und tut alles, um mit seinen verbleibenden Kräften die Geschäfte am Laufen zu halten. Mein merkt ihm seine schwere Erkrankung an, die üblichen Symptome finden sich in all den Schilderungen hier im Forum. Für mich als Angehörige weitaus schlimmer als für meinen Mann selbst. Er realisiert die Symptome z.T gar nicht. Wir beide leben mehr denn je im Hier und Jetzt, das Hospiz ist ausgesucht, das SAPV-Team weiß von uns… es kommt, wie es kommt und ich versuche, mir nicht allzu große Sorgen zu machen. Mein Mann macht sich eh keine. Wir alle können uns gar nicht genug an Mascha Kaléko halten: „Sei klug und halte dich an Wunder.“
Isarflimmern
Tulip
09.08.2018 17:40:51Neu
Danke Isarflimmern, das ist wirklich eine gute Rückmeldung! Wünsche Euch, dass es weiter so läuft!

Lg
Tulip
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