www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: 5 Jahre nach der Operation wird Rezidiv größer

5 Jahre nach der Operation wird Rezidiv größer
skytree000
17.07.2021 12:32:22
5 Jahre nach der OP, Rezidiv wird größer, vermutlich wieder OP notwendig

Hallo!
Ich hatte im Mai 2016 zwei epileptische Anfälle, recht schnell wurde dann ein Astrozytom II rechts-frontal diagnostiziert und auch operativ entfernt.
Levetiracetam konnte ich nach einiger Zeit absetzen, aber im Oktober 2020 hatte ich dann wieder einen epileptischen Anfall und habe wieder mit der Einnahme davon begonnen. Seitdem hatte ich zum Glück kein Anfall mehr.

Die neueste Kontrolluntersuchung hat ergeben, dass das Rezidiv langsam größer wird.
Jetzt kommen weitere Untersuchungen wie PET-MRT auf mich zu um die Aktivität des Tumors abzuklären. Der Arzt meinte, dass es nichts akutes ist, weil der Wachstum nicht so schnell ist.
Was mir Sorgen bereitet, ist das Problem, dass der Tumor in das Motorareal hineinwächst und bei einer OP die linke Körperseite für einige Zeit bzw. sogar für immer beeinträchtigt sein könnte. So wie ich das verstanden habe passiert das selbe aber auch, wenn sich der Tumor dorthin ausbreitet.
Eine Biopsie sollte sowieso durchgeführt werden, weil die letzte schon 5 Jahre zurückliegt.

Mir ist aufgefallen, dass ich in letzter Zeit manchmal leichten Druck auf den Ohren, Kopfweh oder ein komisches Gefühl beim rechten Auge habe.
Hat da jemand Erfahrung damit oder ist das nur Einbildung? Das Kopfweh könnte ich mir auch durch die Narbenschmerzen der Wunde durch die OP erklären. Das mit den Augen habe ich auch schon bei anderen Tumoren gelesen, aber bei einem Astrozytom sollte ja kein zusätzlicher Druck kommen?
Auch die Charakterveränderung habe ich bei anderen Themen gelesen. Das könnte natürlich auch an der aktuellen Situation mit der Quarantäne durch Corona liegen, aber ich tu mir noch viel schwerer als früher mich in soziale Situationen, sogar mit Freunden, zu begeben.

Ich hoffe im Laufe der nächsten 6 Wochen habe ich genauere Informationen und werde sie mit euch teilen. Beim Niederschreiben zittern mir schon leicht die Finger, weil sich die Situationen so unwirklich anfühlt.

Vielen dank für's Lesen und Danke im Voraus für Antworten.
skytree000
KaSy
17.07.2021 13:56:08
Hallo, skytree000,
Vermutlich wirst Du Dich in nicht allzu weiter Ferne wieder einer OP unterziehen müssen, der weitere Behandlungen folgen würden.

Du hast die Befürchtung, dass während der OP das motorische Areal betroffen werden könnte.
Frage nach der Möglichkeit, vor der OP mit einem "funktionellen MRT" von außen (Ich glaube mit Elektroden am Kopf ?) diese Stellen im Hirn zu ermitteln. Das soll sehr genau möglich sein. Man soll sogar exakt ermitteln können, welche Stelle im Gehirn z.B. für das Bewegen des kleinen Fingers zuständig ist.

Möglicherweise wird dann eine Wach-OP durchgeführt, um Dauerschäden zu vermeiden. Mit kurzzeitigen Gefühlsstörungen müsstest Du evtl. rechnen.

Die Kopfschmerzen im Narbenbereich sollten nach 5 Jahren nicht wieder neu auftreten. Wenn sie keine psychische Ursache durch die erneute Diagnose haben, dann sind sie vielleicht doch durch den Tumor bedingt, das ist aber nicht unbedingt so.

Auch die anderen Symptome, die Du hier gelesen hast und nun bei Dir feststellst, können genauso psychisch bedingt sein. (Wie bei einem Beipackzettel eines Medikaments, wo man nach dem Lesen alle aufgeführten Nebenwirkungen bei sich selbst spürt.)

Sollten Dir diese Symptome aber zuvor aufgefallen sein und Dich beunruhigt haben, dann könnte die Lage des Tumors im Gehirn dafür eine Rolle spielen.

Die Lage "rechts frontal" könnte für die Probleme mit dem rechten Auge und mit den Wesensänderungen (frontale Lage) zuständig sein, das musst Du aber mit dem Arzt besprechen.
Druck auf beiden Ohren ... das passt eher nicht, aber sprich auch darüber mit Deinem Neurochirurgen.

Die Biopsie dient eher der Auswahl der passgenauen Chemotherapie sowie dafür, wie sie mit einer Bestrahlung kombiniert werden würde. Da gibt es ein wenig Neues
Auch Dein Tumor kann sich geringfügig verändert haben bzw. es gibt etwas bessere Methoden in der Histopathologie.

Du musst nun wieder stark sein. Überwinde Dich und rede mit Deinen Freunden, es müssen ja nicht alle auf einmal sein. Du wirst es wieder schaffen, aber die Herausforderung ist eine andere.

Vielleicht wäre eine Zweitmeinung sinnvoll?

Alles Gute
KaSy
KaSy
skytree000
17.07.2021 14:10:47
Hallo KaSy,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, das Eingehen auf meine Sorgen und das Mut machen.
Das mit der Wach-OP werde ich bei der nächsten Besprechung ansprechen, das kannte ich gar nicht.

Eine Zweitmeinung mit dem Bildmaterial hole ich mir noch bei meinem Neurologen ein, der Termin ist leider erst in einem Monat, aber bei dem Neurochirurgen fühle ich mich schon gut aufgehoben. Mit den weiteren Befunden und vielleicht durch die Teilnahme bei einer Studie wird das dann auch im größeren Rahmen besprochen.
So wie Du sagst wird sich in 5 Jahren schon viel getan haben.


Liebe Grüße
Paul
skytree000
Mego13
17.07.2021 19:44:47
Lieber Paul,

falls eine Wach-Op nötig sein wird, möchte ich Dir Mut machen. Ich hatte eine Wach-Op und auch das passende F-MRT. Bei mir bestand die Gefahr der Beeinträchtigung der Mundmotorik auf der linken Seite und auch eine leichte Gefahr bezüglich der linken Hand.

Letztlich konnte die Neurochirurgin viel weiter schneiden als es bei einer "Schlaf-Op" möglich gewesen wäre.

Für die Augen würde ich gesondert noch einmal zum Augenarzt gehen. Das Gefühl kann vom Tumor kommen. Der Grund kann aber auch harmloser sein. Levetiracetam und zusätzlicher Stress können auch das Auge austrocknen. Das macht sich dann auch durch Druck bemerkbar. Du kannst Dir dann passende Augentropfen verschreiben lassen.

Alles Gute
Mego
Mego13
styrianpanther
26.07.2021 03:30:05
Hallo skytree,

Bin zwar aus Graz und hab eine ähnliche Geschichte und Lokalisation und hab mich dann in Wien im AKH von Prof M. operieren lassen , falls du Fragen hast kontaktiere mich gerne per pn.

Lg styrianpanther
styrianpanther
skytree000
03.09.2021 10:57:32
Ich möchte mich mal zurückmelden, vielleicht hilft die Erfahrung jemandem.

In der Zwischenzeit war ich beim EEG, bei dem keine besondere Anfallneigung festgestellt wurde.
Der Neurologe meinte, dass ich die Levetiracetam-Dosis auf 1,5g/Tag erhöhen kann. Das habe ich auch getan, weil ich wieder öfter diese komischen Gefühle hatte.
Vorgestern habe ich endlich das PET/MRT hinter mich gebracht.
Gestern wollte ich mich eine Runde an der frischen Luft bewegen und hatte dabei wieder diese komischen Gefühle, die dann leider zu einem Anfall geführt haben.

Nächste Woche bin ich dann zur Besprechung der Befunde wieder bei der Neurochirurgie, dennoch fühle ich mich wieder schwach, weil ich noch müde vom Anfall bin und mich nicht traue Sachen zu machen, aus Angst das könnte wieder passieren.
skytree000
NIKKI84
03.09.2021 12:59:33
Hallo Skyline,

war und bin im einer ähnlichen Situation wie du. Mein Astro2, IDH mutiert, Sitz: temporal rechts sitzt direkt am Bewegungszentrum. Operiert wurde ich dieses Jahr im März, im UKE in Hamburg. Für die OP wurde ein spezielles Neuromonitoring verwendet, wodurch dem Neurochirurgie tatsächlich eine OP ohne Lähmung gelungen ist. Ein kleiner Rest musste daher aber leider bleiben. Nun bin ich nach 6Wochen stereotraktischer Bestrahlung in der halbjährigen Temodal Chemotherapie. Hat der Arzt mit dur über die Verwendung eines Neuromonitoring gesprochen?

LG Nicole
NIKKI84
Mego13
03.09.2021 13:26:06
Hallo Paul,

Wenn Levetiracetam alleine nicht hilft, kann man auch eine Kombi aus Antiepileptika probieren. 1500 mg Levitarcetam ist auch noch nicht so arg viel.

Nach der OP direkt habe ich 2 × 1000 mg Levetiracetam bekommen. Dies musste schließlich auf 2 × 1500 mg aufgestockt werden.

Mittlerweile nehme ich folgende Präparatkombi:

Levetiracetam: 1000 - 500 - 1000

Zebinix (Eslicarbarzepin): 400 - 0 - 800

Alles Gute für Dich

Mego
Mego13
skytree000
04.09.2021 11:29:18
Vielen Dank für eure Antworten.

Nach Rücksprache mit meinem Neurologen erhöhe ich die Levetiracetam-Dosis auf 2g/Tag.
Gibt es eigentlich einen Zusammenhang zwischen Dosis und Stärke der Nebenwirkungen?

Beim Gespräch mit dem Neurochirurgen am Do. werde ich die Themen Neuromonitoring und Wach-OP ansprechen.
skytree000
Mego13
04.09.2021 13:09:54
Lieber Paul,

Ja, es gibt definitiv einen Zusammenhang zwischen Menge und Nebenwirkungen. Das berichten auch die Fachgesellschaften.
Bei mir war es persönlich so, dass ich bei 2 x 1500 mg Levetiracetam um die Nachmittagszeit Schluckstörungen bekam.

Daher kann es auch ab einem gewissen Punkt besser sein, zwei Präparate zu kombinieren, als die Höchdosis in der Monotherapie anzustreben.

Ein wenig kann man Nebenwirkungen umgehen, wenn man die Gabe auf 3 x täglich erhöht und dadurch starke Wirkstoffpeaks vermeidet.

Insgesamt greifen alle Antiepileptika in den Elektrolytstoffwechsel, B-Vitamin und Vitaminhaushalt ein. Da ist es gut, das regelmäßig überprüfen zu lassen.

LG
Mego
Mego13
NACH OBEN