Thema: 5 Jahre schon ...

Hallo Zusammen,

Heute ist es auf den Tag genau 5 Jahre her, daß mir die Ärzte der Uniklinik Köln gesagt haben, daß ich ein bösartiges Rezidiv meines Astrozytoms WHO II hätte. Dies hat sich dann leider als GBM erwiesen... Aber ich lebe noch, auch wenn ich im Moment mal wieder eine schwierige Phase wegen einer kleinen Hirnblutung an der Zyste durchmache... Bis vor 2 Wochen ging es mir noch echt top.

Ich habe in den letzten 5 Jahren leider soo viele Hirntumorpatienten sterben sehen müssen... Selbst habe ich einige Kg Curcuma gefuttert und viele, viele Liter grünen Tee getrunken und einige schöne Perioden und einige sehr schwere Perioden durchlebt.

Jetzt dürft Ihr mir die Daumendrücken, daß ich nochmal 5 Jahre mit möglichst vielen schönen Perioden leben darf!!! Den Anderen GBM Patienten hier wünsche ich natürlich dasselbe!

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

ich drück sie dir sooo fest. Hoff ich schaffs auch! Für meine Frau und Tochter!

Lieber Kai Hoger,

ich bin mir absolut sicher, dass alle hier aus dem Forum , dir die nächsten 5 Jahre gönnen und wünschen !
Was wünsche ich dir?
Eine Sonne am Himmel wie das Curcuma so kräftig gelb.
Immer wieder eine grüne Wiese , auf der du dich entspannen kannst und das Leben genießt.
Den Duft der Frühlingsblumen zu spüren in all ihrer Zartheit.

Mit uns, die wir hier auf der Erde sind, eine schöne Beziehung zu haben und mit denen, die diese Erde verlassen haben, eine Verbindung durch alle Dimensionen oder Vorstellungen zu spüren und sich durchaus über ihre Freiheit von allen Einschränkungen ein kleines bisschen, neben der Trauer zu freuen..
Natürlich auch ein ganz realistischer Wunsch von mir an dich, dass deine kleine Hirnblutung an der Zyste sich verflüchtigt.

Dies und noch viel mehr
wünsche ich dir und ALLEN hier
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben...für immer...

Lieber Kai,

auch ich drücke alle Daumen die ich habe und meine Katzen drücken alle Pfoten.
Ich wünsche dir,das alles weiter positiv verläuft.

LG Nicole,die tief in ihrem Herzen weiß,dass ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Lieber Kai,
ich drücke alles was ich habe das du noch viele schöne Momente erlebst.
Ebenfalls allen Betroffenen eine schöne Zeit wenn es auch manchmal schwer fällt.

Thomas

lieber Kai-Hoger

weiter so
jeder Verlauf ist anders

genieße es
von Herzen wünsche ich dir mindestens 5 Jahre
und noch viel mehr

Kurkuma,grüner Tee,Himbeeren Kirschen,Ingwer,Zitronen, Brokkoli
und vieles mehr essend

alles Gute
was für ein schöner Beitrag
danke
mit Sonne im Herzen
Felsquell

Hallo Kai

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du noch sehr oft an diesem 27.03.Deinen Zyklus von 5 Jahren hier kundgeben kannst, also im Jahre 2019, 2024, 2029 usw.........

Ganz liebe Grüße

Lieber Kai,

noch weitere mindestens 15 Jahre wünsche ich dir aus ganzem Herzen. Nach so viel Leiden in diesem Forum tut uns eine gute Nachricht sehr gut, besonders denen, die noch voller Hoffnung kämpfen.

Liebe Grüße

Aniko

Lieber Kai-Holger,
viele sonnige Tage! Mach weiter so.
Liebe Grüße, Dirlis

Herzlichen Glückwunsch. :) mein Mann hatte im Januar bereits die 5 Jahre.
Ich hoffe, dass wir uns noch recht lange gegenseitig gratulieren können. Und dass sich noch ganz ganz viele Langzeitüberlebende finden die uns hier Hoffnung geben können.
LG
Lara

Ehrensache Kai-Hoger,
da drücke ich doch sehr sehr gerne die Daumen, dass es dir weiterhin wieder gut gehen wird und Du noch mehr, als "nur" 5 Jahre schaffst!
Wäre toll, wenn Du eventuell dein Überlebens"-geheimnis" hier niederschreiben kannst. So können alle anderen evtl. auch davon profitieren? Zum Beispiel Kurkuma Kiloweise...als fertige Kapsel? Wenn ja, in welcher Dosierung usw....
Oder gibt es das auch anders?
Weil ich verwende in der Küche auch sehr gerne Kurkuma, als Gewürz für alle möglichen Speisen. ^^
Den Grünen Tee... hattest Du da eine spezielle Sorte? Weil da gibt es inzwischen sooo viele Arten von...
Alles Gute für dich!!!
LG Andrea :-)

Hi, es tut sooo gut zu lesen, dass doch ein paar GBM Patienten länger als ein Jahr leben!!!!!!! Ich setze mich gerade damit auseinander, das mein Verlobter mit Chemo und Strahlentherapie kämpft. Nächstes MRT am 7. Mai - erstmals nach der OP vom 27.1.2014
Seine linke Seite ist nach der OP völlig gelähmt (Vorher konnte er wenigstens noch alleine laufen, wenn auch eingeschränkt), obwohl er absolutes Gefühl in Arm und Bein hat. Curcuma habe ich auch gelesen, darüber hinaus bittere Mandelkerne oder Aprikosenkerne, und - natürlich THC, von dem wir hoffen es in Form von Sativex verschrieben zu bekommen. Mal abgesehen von der eingeschränkten cognitiven Fähigkeit (Kurzzeitgedächtnis ist ziemlich daneben), ist er sehr sehr erschöpft und müde.Ich hoffe sehr, dass das wirklich nach der Strahlentherapie mit der Zeit besser wird!?
Ich wünsche mir auch noch mindestens fünf Jahre mit meinem Süßen..

Hallo zusammen,

Erstmal vielen Dank für die vielen Daumendrücker! Ich werde mein Bestes geben, um es noch mindestens 5 Jahre zu schaffen! Eine Garantie gibts aber trotz allem nicht... Aber wenn mir 2004 nach der Entdeckung meines Astrozytoms WHO II und vor allem nach der Entdeckung des GBM Rezidives an kritischer Stelle jemand gesagt hätte, daß ich noch 10 bzw. 5 Jahre, die längyste Zeit davon in ziemlich gutem Zustand, leben dürfte, hätte ich es nicht glauben wollen... Jetzt versuche ich jeden Tag so zu leben, als wenn es der vorletzte Tag wäre. Die nächsten Meilensteine sind mein 53. Geburtstag am 11. Mai und die Entdeckung meines Astrozytoms am 3.6.14... Dann sehen wir mal weiter...

Ich nehme Curcuma in natürlicher Form 5x täglich ein Teelöffel als Pulver mit einer Prise Pfeffer und einem Teelöffel Olivenöl ein. Dies ist zwar etwas umständlicher als Pillen, aber dafür unverändert, was mir besser erscheint.

Grünen Tee trinke ich auch 5 Tassen pro Tag. Was die effektivsten Teesorten angeht, habe ich noch keine Untersuchung gefunden... Ein Mediziner für Naturheilkunde einer Uniklink hat mir mal gesagt, daß wohl kräftigere Tees besser wären. Dazu gehören aber nicht die bekanntesten Markentees. Jedenfalls hat mir dies mal in einem Zug ein ehemaliger Manager einer großen Teefirma bestätigt...

Und ich nehme auch seit 3 Jahren 400 mg Cimitidine morgens und abends ein. Letzteres soll nach amerikanischen Studien die Überlebenszeit bei vielen Tumorarten, darunter GBMs, verdoppelt, aber wohl nie eine Indikation gegen Tumore erhalten wird, da zu billig für teure Studien, da kein Patentschutz mehr... Meine letzten Temodal Zyklen habe ich zusätzlich mit Chloroquin gemacht.

ABER ACHTUNG: ICH LISTE HIER NUR, WAS ICH SO ZUSÄTZLICH ZUR STANDARDTHERAPIE NEHME. ICH EMPFEHLE NICHT MEINEM BEISPIEL ZU FOLGEN ODER BEHAUPTE, DASS IRGENDEINE WIRKSAMKEIT GARANTIERT IST! VIELLEICHT IST ES AUCH NUR ZUFALL, DASS ICH NOCH LEBE...

Aber auf der anderen Seite hat man als GBM Patient ja eigentlich nichts zu verlieren außer seinem Leben mehr oder weniger schnell... Manchmal denke ich, daß ich vielleicht in Konferenzen von meiner 10 jährigen Leidensgeschichte berichten wollte... Ein kleines PDF Dokument hab ich ja schon...

Und wieder geht noch ein sonniger und ganz guter Tag zu Ende...

Viele Grüße aus Paris,

Kai

Es freut mich riesig das zu lesen. Meine Mutter erhielt im Januar die Diagnose GBM inoperabel. Mit der Bestrahlung + Chemo ist sie nächste Woche durch und es geht ihr sehr gut. Sie war für die Ärzte in einer sehr, sehr guten Verfassung bei Diagnose und es hat sich noch nichts weiter in irgendeiner Weise verändert. Ich habe sooo Hoffnung, dass uns vielleicht auch noch ein paar Jahre bleiben. Da freut es mich natürlich zu lesen, dass das mit GBM wirklich auch möglich ist.
Sollte ich meiner Mutter raten grünen Tee zu trinken und sich mal mit den anderen beschriebenen "Nebenmitteln" zu befassen?

Alles Gute und weitere gute Jahre!!!

Cristina

Lieber khk007/Kai,
ich denke, dass wir uns hier schon bewusst sind, dass Du nicht DAS Allheilmittel anpreist, denn es gibt keinen Standardweg für alle Erkrankten. Bei jedem ist es anders. Trotzdem finde ich solche Aufzählungen sehr hilfreich, schon um zu vergleichen.
Wer weiß, vielleicht stößt man dadurch auf div. Parallelen.
Kommissar Zufall hat ja schon so manches Gute zu Tage gebracht.
Gerade deswegen sind solche Foren superwichtig, wie ich finde, dass jeder seinen Weg niederschreiben kann.
Das ist wieder das Gute am Internet, es vergisst nichts, im Gegensatz zu mir! *grins* ;-)

Ich wünsch dir alles Glück der Welt für noch gaaaaanz viele gesunde, schöne, friedliche und sonnige Tage!
Dankeschön für deine Aufzählungen. ^^
LG Andrea

Hallo hat jemand Erfahrungen mit Sativex gemacht

zu wenig THC und CBD

Hallo Kai - Holger,
wie fühlst du dich in der letzter Zeit?
Habe deine Erfahrungen mit Kurkuma gelesen.
Hofe das es dir immer noch gut geht.
Liebe Grüße
satega
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Satega, Kai-Hoger ist leider vor einigen Monaten verstorben.

Oh ihr macht mir Angst hatte 2010 op astro 3 jetzt angeblich 5 Jahre Beschwerde frei auch 2014 Kind bekommen u jetzt am Montag Nachricht wieder op weil seit 2012 was gewachsen ist bin völlig fertig hab 2 Kinder hab kein vertrauen mehr in die Ärzte ham mich immer im glauben lassen alles ok u nun das lg

Hallo, Amanda, dir alles Gute für die Op und den Befund. Kein Wunder, dass das Angst macht ... würde mir auch so gehen.

Hallo Amanda,
dass dir solche Nachrichten so kurz vor deiner OP eine Heidenangst einjagen, kann hier wohl jeder nachvollziehen.
Versuche das irgendwie nicht so nahe an dich heranzulassen, weil Du nicht Kai bist.
So traurig das wegen Kai ist, es MUSS NICHT SO FÜR DICH laufen. Wie er selbst damals schrieb, bei jedem ist alles anders und jeder geht seinen Weg.

Gerade heute schrieb MWU hier ein neues Thema, in dem es um die Erkenntnis geht, dass man es wohl endlich geschafft habe, die Blut-Hirnschranke zum Kopf zu unterbrechen (Damit kann man wohl Hirntumore künftig noch intensiver und direkter behandeln).
Okay, das scheint noch rel. im Anfangsstadium zu stehen, jedoch ist der erste Schritt dazu gemacht, dass bestimmte wirksame Medikamente vermutlich noch schneller gegen die Hirntumore arbeiten können.
Mit jedem neuen Tag ist die Medizin und die Wissenschaft ebenfalls einen Tag weiter und irgendwann passiert der Durchbruch.
Wie vor paar Tagen... da habe ich einen Bericht gesehen (TV), in dem hieß es, dass es in England gelang, einem Baby mit genetisch veränderten Zellen erfolgreich gegen Blutkrebs vorzugehen.
An solch positiven Nachrichten sollten wir uns alle halten , denn ich glaube nicht, dass Elma damit schockieren oder ängstigen wollte, eher Bescheidgeben.

Für deine bevorstehende OP wünsche ich dir von Herzen supergute Neurochirurgen mit superruhigen präzisen Händen und, dass man deinem Rezidiv KOMPLETT zu Leibe rücken kann!
Hier wird alles für deine OP gedrückt!
Wann und wo wirst Du operiert?
Falls es dir möglich ist, kannst Du uns bitte nach deiner OP irgendwann Bescheid geben, dass Du alles überstanden hast und wie dein Befund aussieht? Nur, wenn es dir möglich ist.
Man macht sich ja doch immer irgendwie Gedanken, wenn man es von jemandem weiß...
LG Andrea

Hallo zusammen,

das Lesen der Überschrift und des Beitrags von Kai-Holger (5 Jahre überleben) macht einerseits Mut. Ein GBM ist und bleibt andererseits jedoch unberechenbar. Den Angehörigen wünsche ich viel Kraft, mit der Situation umzugehen, und hoffe, es gibt Menschen, die diesen schwierigen Weg gemeinsam mit ihnen gehen.

Mir zeigt dieser Beitrag, wie wichtig es ist, jeden Tag, den man geschenkt bekommt, in vollen Zügen zu leben!

Kopf hoch

Kai-Hoger ist ja leider am 5.Mai verstorben.

Aber fünf Jahre sind eine lange Zeit, ich denke, viele hier im Forum mit GBM wären glücklich, ebenfalls noch fünf Jahre geschenkt zu bekommen. Von daher ist es trotzdem eine sehr mutmachende Geschichte. Für mich zumindest.

LG, LieseMüller