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Thema: 5 Wochen Krankenhausaufenthalt bisher ohne genaue Diagnose

5 Wochen Krankenhausaufenthalt bisher ohne genaue Diagnose
SKJ
15.05.2017 08:25:46Neu
hallo,
am 06.04.2017 wurde bei unserer tochter (4 jahre) durch ein MRT ein gehirntumor entdeckt. auffällig ist sie geworden durch spontanes, einseitiges schielen, sonst keinerlei symptome. die augenklinik hat einen beidseitigen pappilären druck auf den augen festgestellt und uns sofort in die klinik überwiesen.
nun verbrachten wir 4 wochen ohne therapie mit viel blutabnehmen mit einem auf den ersten blick fitten kind im krankenhaus.
nach einer woche wurde eine tumorbiopsie durchgeführt allerdings ohne großartige ergebnisse. erst hiess es, es sei ein hirneigener tumor, nun anscheinend wohl doch nicht. die probe wurde in 2 laboren untersucht ohne wirklich neue erkenntnisse.
nun wurde doch eine op vorgeschoben welche am 05.05. durchgeführt wurde.
nach ca 10 std. op kam die erlösende meldung. alles war soweit gut verlaufen und der tumor konnte vollständig entfernt werden.

ein paar tage später sind wir runter von der intensiv und zurück auf der onkologischen abteilung der kinderklinik. die kleine leidet seit der op an einer
rechtseitigen parese, sprich: sie kann den rechten arm kaum bis garnicht bewegen, ebenso das bein. ihre rechte gesichtshälfte ist gelähmt und sie spricht nicht mehr bis auf "nein".

ich muss nicht erwähnen, dass wir uns große sorgen machen und haben angst, dass die op vielleicht doch nicht so gut verlaufen sein könnte.
ebenfalls hat sie ein hirnödem entwickelt welches gerade mit cortison behandelt wird und auf der linken gesichtshälfte hat sich ein liquor-kissen gebildet weshalb sie ihr linkes auge kaum öffnen kann.
sie ist ansprechbar und reagiert in der regel mit nicken oder kopfschütteln.

natürlich haben wir viel gegoogelt und uns über nachfolgen einer solchen op informiert, ebenfalls dass es wochen/monate dauern kann bis zur erholung.
nun warten wir auf die hoffentlich bald einkehrende diagnose was für ein tumor überhaupt rausgeholt wurde.
hat jemand erfahrungen gesammelt mit so einer langen zeit ohne behandlung/diagnose? wir gehen inzwischen auf dem zahnfleisch und haben einfach keinen moment zum luft holen.
SKJ
SKJ
15.05.2017 08:53:46Neu
entschuldigung, bin so durch den wind, dass ich das ergebnis der biopsie vergessen habe hinzuzufügen:
der befund las sich recht eigenanrtig, auch die neurochirurgen schienen etwas perplex zu sein.laut dem ersten laborbericht fanden sich im tumor anteile von haut/binde/muskelgewebe. ein mischtumor wurde vermutet, ebenfalls ein sarkom, welches sich in der regel aber nicht als primärtumor im gehirn äussert.
SKJ
alma
15.05.2017 11:53:08Neu
So lang finde ich die Zeit nicht. Ich weiß aber nicht, wie hochgradig der Tumor ist.
Ich habe mit V.a. einen Grad III Tumor die OP um 3 Monate verschoben und es ist gut gegangen. Es waren dann bis zum Eingriff fast 4 Monate. Die Bestrahlung habe ich dann um 5 Monate verschoben, was die Ärzte doch ziemlich nervös machte. Ist aber auch gut gegangen, so weit es sich jetzt sagen lässt.
Kurzum: Ärzte haben ein Interesse an einer zügigen Behandlung, und war in dem Rahmen wie es der Standard empfiehlt. Also ist es keine Nachlässigkeit. Etwas kann man schon an Hand der Bilder erkennen und im übrigen muss die Station ja auch ein Bett haben.
Was nun wird, hängt von dem histologischen Befund ab. Den müsst ihr euch von den Ärzten erklären lassen. Die können das besser als wir und sind dazu auch befugt. Das würde ich schnell in die Wege leiten, wegen der Nervenbelastung.

LG, Alma.
alma
Redza88
15.05.2017 13:37:53Neu
Hallo SKJ,
mein Sohn (4 Jahre) wurde im April 2 mal innerhalb von 5 Tagen am Gehirn operiert.
Durch die "Manipulation" wie es die Ärzte gerne nennen, entstand auch bei unserem Sohn ein Ödem welches so stark auf das Rückenmark drückte (1.und 2. HWK), dass er eine Woche vom Kinn abwärts gelähmt war.
Wir waren insgesamt 4 Wochen auf Intensiv Station, davon 3 Wochen künstliches Koma und intubiert.
Er kämpft sich zur Zeit wieder zurück in´s Leben mit hilfe von Logopädie, Physio-und Ergotherapie.
Ich kann dir nur sagen das die kleinen unglaublich stark sind und vieles von dem was erstmal nicht funktioniert wieder zurück kommt, so auch die Erfahungen vom Pflegepersonal auf der Intensiv.

Wir hatten teilweise Gespäche mit Ärzten am Dienstagabend wo uns erklärt wurde das unser Sohn eventuell nicht mehr richtig sprechen kann und es ein langer Weg werden wird... Am Mittwoch früh hat er plötzlich wieder gesprochen und das Gespräch am Vorabend war vergessen.

Das sind natürlich sehr individuelle Geschichten und wir haben auch noch einen langen Weg bis zur (hoffentlich) vollständigen Genesung aber ich wollte dir einfach etwas Mut machen!
Bei uns ging das Ödem langsam zurück und es kamen gleichzeitig immer mehr Funktionen zurück. Auch wenn mal ein paar Tage keine Veränderung ersichtlich ist, so kann der nächste Tag wieder alles verändern.

Alles Gute für euch und eure Tochter
Felix
Redza88
Fortuna92
15.05.2017 19:30:13Neu
Hallo SKJ,

zunächst mal willkommen hier im Forum - auch wenn es vielleicht schöner wäre, dich nicht hier zu treffen.

Mit langer Ungewissheit und unklarer Diagnose habe ich persönlich Erfahrung gemacht und weiß, dass das mehr als unschön ist.
Ich muss mich einerseits alma anschließen; ich würde 4 Wochen ohne Therapie und auch die zehn Tage nach der OP nicht per se als lang definieren. Allerdings ist das wie schon gesagt sehr individuell und natürlich auch von der Tumorart abhängig.
Dass sich das für einen persönlich teilweise wie ein halbes Jahrhundert anfühlt kann ich gut verstehen und möchte Euch das auch auf keinen Fall absprechen.

Ich selbst musste fast 8 Wochen auf das Ergebnis der histologischen Untersuchung warten. Nachdem sich drei verschiedene Institute darum "gestritten" haben, was es denn nu is, weiß man es jetzt letztenendes immer noch nicht ganz genau. Aber überhaupt was in den Händen zu halten, was einen Tipp auf den nächsten Schritt gibt, tat gut.
Ich würde auch die Ärzte noch einmal fragen, was der histologische Befund genau aussagt bzw. was die 2 Labore für Meinungen haben. Und wie jetzt die nächsten Schritte aussehen.

Soweit ich weiß gibt es kaum Fälle, in denen man dringend von heute auf morgen eine Therapie beginnen oder sich dafür entscheiden muss.
Zwischen meiner OP und erster Bestrahlung vergingen übrigens ca. 10 Wochen. Die Chemo hab ich nicht wie vorgesehen parallel begonnen, sondern nochmal um zwei Wochen verschoben weil ich erst nach Heiligabend damit beginnen wollte.
Kommentar meiner Ärztin: Wegen den paar Tagen, da kann jetzt auch niemand sagen ob des wirklich nen Unterschied macht.

Sind aber wie gesagt nur meine eigenen Erfahrungen.

Ich hoffe ihr findet irgendwie die Kraft und auch Unterstützung, mit dieser schweren Zeit umzugehen. Leider braucht es vor allem viel Geduld. Aber wie Redza auch schon gesagt hat: Die Kleinen sind unglaublich stark. Und das kann ich absolut bestätigen. (Die Großen sind es übrigens auch ;)

Was mich noch interessieren würde; wo lag der Tumor denn genau? War es "nur" Tumorgewebe oder auch eine Zyste?


Alles Gute von mir,
Fortuna
Fortuna92
SKJ
16.05.2017 21:15:39Neu
hallo,

vielen dank für den guten zuspruch.

heute morgen wurde bei unserer kleinen eine liqour drainage gelegt weil das hirnwasser nun doch nicht von alleine ablaufen konnte und seitdem liegt sie wieder vorrübergehend auf der intensivstation.

auch die onkologin hat uns einen besuch abgestattet mit den neuesten laborergebnissen.
die neuigkeiten sind aber auch nur, dass sie noch nicht viel mehr wissen, ausser dass es irgendeine art von sarkom wäre und bisher nicht klassifizierbar ist. weitere untersuchungen des tumormaterials folgen.

wir wollen natürlich nur das beste für unser kind, fühlen uns aber von der onkologin seit dem ersten tag etwas bedrängt in ihrer forderung, dass chemo und bestrahlung definitiv auf dem plan stehen ohne zu wissen, was bei der kleinen genau im kopf schlummerte.
daher sind wir geneigt, uns noch eine zweite meinung einzuholen. natürlich erst wenn wir den endgültigen befund haben.
SKJ
alma
17.05.2017 10:40:01Neu
Würde ich auch machen. Man will schließlich genau verstehen, was da los ist. Und gute Begründungen hören. Ich entscheide es ja für mein Kind, das die Behandlung dann aushalten muss.
Am besten eine pädiatrische Neurochirurgie.
alma
asoka
18.05.2017 09:03:53Neu
Hallo...

Bin nur kurz da....
Wie sind auch betroffen. Unser Sohn ist aktuell in remison...

Will dir nur eine spitzen berichtigten empfehlen.
Zu ihr kommen kinder aus der ganzen Welt.
Sie ist eine koriphäe in ihrem Gebiet.

Frau Dr. Messing Jünger
Asklepios Klinik Sankt Augustin

Für Fragen gern PN

LG und ne Menge Kraft
asoka
mtimm73
19.05.2017 20:52:46Neu
Hallo,
unser Sohn hatte vor gut 3 Jahren auch im Alter von 4 Jahren einen Hirntumor. Auch er war anfangs halbseitig rechts gelähmt.
Konnte nicht mehr sprechen etc.
Wer dies alles nicht weiß und ihn heute sieht, bemerkt es nicht mehr.
Sein Sportlehrer erzählte mir vor einigen Tagen gerade, dass er solchen Spaß am Sportunterricht hat. Er hat Einschränkungen und auf die nimmt die Schule Rücksicht, aber wir hätten damals nie gedacht, dass es wieder so gut wird.

Eure Kleine wird sich bestimmt genauso alles wieder erarbeiten. Kinder in dem Alter machen das spielerisch. Wir hatten während der Bestrahlungs- und Chemozeit fast täglich Termine mit Physio, Logopädie und Ergo. Sie alle kamen nach Hause und waren alle total bemüht.

Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr bald die genaue Diagnose bekommt. Die Ungewissheit ist schlimmer, als jede Wahrheit.
Und habt nicht zu viel Angst vor Bestrahlung und Chemo, falls es nötig sein sollte. Die Überlebensraten der Kinder heute sind nicht umsonst so hoch. Vor 20 Jahren hätten unsere Kinder kaum Chancen gehabt.
Habt Vertrauen in die Onkologen( ist manchmal schwer, ich weiß!). Die wissen was sie tun. Auch Eure positive Grundeinstellung wird Eurer Tochter durch die Therapie helfen.
In welcher Klinik seid Ihr?
Ich habe gesehen, dass Ihr aus Nds.kommt. Wir leben in S-H und waren damals im UKE in Hamburg. Prof.Ruthkowski ist inzwischen dort Chefarzt. Er ist einer der führenden Köpfe in Deutschland, was Hirntumoren im Kindesalter angeht.

Seid herzlich gedrückt!
Bei Fragen meldet Euch gerne per PN

LG Michaela
mtimm73
SKJ
25.05.2017 10:11:22Neu
hallo und danke nochmals für die rückmeldungen.

der zustand unserer kleinen hat sich leider kaum verbessert bisher.
die drainage lieggt nun seit über einer woche und muss wegen keimgefahr gezogen werden.
sie kommt an einem shunt nicht vorbei und dieser wird nun morgen gelegt.

es ist nicht so ganz einfach vertrauen in die onkologen zu haben wenn diese bisher den tumor nicht klassifizieren können. das ewige hin und her verunsichert uns stark. hirneigen/nicht hirneigen/ pnet/kein pnet usw. sie kommen bisher einfach nicht auf den tumor.
so wie es aussieht ist der letzte befund ein nicht kategorisierbares sarkom. google spuckt kaum bis garkeine informationen dazu aus weil sarkome in der regel nicht primär im hirn auftauchen.
derzeit wird zwischen den ops ein staging gemacht. im skelettsystem wurde nichts gefunden, lunge und bauchraum stehen noch aus.
wir fragen uns warum diese untersuchungen in den 4 wochen vor der ersten op nicht schon gemacht wurden zumal ihr derzeitiger zustand diese untersuchungen nicht gerade vereinfachen.
es frisst uns auf, dass wir mit der kleinen einen tag vor der op noch lachend ein eis essen waren und nun ist alles weg seit wochen. sie redet immer noch nicht bis auf ein gelegentliches "nein" und ihre rechte seite ist nach wie vor gelähmt.
sie scheint immer wieder kopfschmerzen zu haben, aufsetzen um etwas zu essen ist kaum möglich. wir haben uns inzwischen angewöhnt im liegen zu essen weil ihr offensichtlich durch den schwindel/übelkeit der appetit vergeht und sie sonst garnichts isst. sie schläft auch nach wie vor sehr viel und ist sehr schnell erschöpft wenn z.b. ein physiotherapeut da war.
SKJ
alma
25.05.2017 11:40:51Neu
Es tut mir leid, dass es so unglücklich läuft.
Einen Hirntumor zu klassifizieren, kann manchmal recht schwierig sein. Ich hatte insgesamt 4 Diagnosen unterschiedlicher Tumore und unterschiedlicher Gradierung. Wahrscheinlich wird das staging gemacht, um der Diagnose näher zu kommen.
Gibt es in der behandelnden Klinik keinen Arzt, der euch gut aufklären kann?
Wenn die Ungewissheit geringer wäre, würde das ja schon sehr helfen.
Vielleicht bringt auch eine Zweitmeinung (jetzt schon) etwas. Oder ein Beratungstelefon. Oder ein niedergelassener Facharzt, der mit Hirntumoren Erfahrung hat, v.a. der Begutachtung von Aufnahmen und histologischen Befunden (den muss man allerdings suchen).
Das Ganze wäre erträglicher, wenn es Klarheit über den Tumor gäbe und ihr das Gefühl entwickeln könnt, in der behandelnden Klinik in guten Händen zu sein.
Es gibt übrigens auch pädiatrische Neurochirurgien, falls ihr noch nicht in einer seid.

LG, Alma.
alma
mtimm73
25.05.2017 19:39:58Neu
Lieber SKJ,
es tut mir leid, dass es bei eurer Tochter alles so schwierig ist!

Es ist schwer zu ertragen, dass eigene Kind so verändert zu sehen.
Ich wünsche Euch so sehr, dass eure Tochter nach und nach wieder in das normale Leben zurückkommt, sprechen kann und ihre Symptome sich bessern.

Ich wünsche euch weiter viel Kraft!
LG Michaela
mtimm73
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